時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
昨日からゴールデンウィークと言うことで9連休な状態になっています。ゴールデンウィーク初日早々、腹痛ですよ。もうね。痛くて痛くて。と言うと大げさか。そこまで激痛ではないけど起きているのは辛いと言うくらいの痛さですね。
お昼頃は平和でした。お昼につけ麺を食べて、夜はうどんすきでクローン病患者にとってはあまり危ない食事ではありませんでした。なのに。22時頃からお腹が痛い。そこそこ痛い。ロキソニンを飲んで寝ました。
でも夜中も何回か痛くて目が覚めていた気がします。
朝方はずいぶんマシになっていました、お昼にそうめんを軽く食べてふて寝していたら、さらにマシになりました。
一体なんなんだろう？
土曜日に思いっきりお花見弁当を食べてから調子がイマイチなのです。昨日もイマイチでした。そして今日もイマイチです。もちろん朝もお昼も何も食べずに、夜はにゅうめんを一杯だけです。
何も食べないでいるとお腹の痛みも激しくならないようなので「絶食最高！」と絶食モチベーションを上げています。
おまけに今日は「下痢」でもありました。でも何回も下痢でトイレに行くということは完全に詰まっているわけではないと思うんですが。何故に痛いのでしょう。やはりクローン病の炎症が強くなってきたのでしょうか？
私はとある大手精密機器メーカーの工場の副工場長をしております。今日は新しい期になったので、工場長と今期の海外出張の予定を決めていた。
とりあえず夏までの案件で中国（青島）と中国（大連）とシンガポールとアイルランドがある。どれにする？と言う話になった。
私「えっと～行かないって言う選択肢はないんですか？」
工場長「ない」
私「クローン病だし、環境の変化に弱いんだけど」
工場長「去年は散々中国（上海）で遊んで来ただろ？本場のマーボ豆腐で喜んでいたネタはあがっているぞ」
私「アメリカとかどうですか？クローン病でも安心だし」
工場長「アメリカには呼ばれていない、アイルランドはどう？飛行機12時間乗るけど」
私「勘弁してください、中国とシンガポールでいい！」
工場長「あ！確か大連は1週間コースだったな」
私「・・・・・」
と不毛な議論が続いて決まったのが、シンガポールと中国（大連）となりました。
青島は04月の終わりって言うので「05月01日はレミケードだからダメ！」とか強引にわけのわからないことを言って5月の中国（大連）になったわけです。
ん、プレドニン？あんたまたもやクローン病が再燃したのか！？と思ったら？なんで花粉症でステロイド！？ってタイトルからいきなり混乱ですね。
ここ最近は花粉症が思いのほか激しくて、毎朝アレジオン20mgを飲んでいます。今日も朝、アレジオンを飲んだつもりが、後味が苦い！、ふと薬を見るとプレドニンでしたそれも2錠10mgです。無意識のクセって怖いですね。なんかクローン病もあまり悪化していないのに損した気分です。
そして約40分後のことです。
朝日新聞からの話題
今年1月、国内で初めて報告された重症熱性血小板減少症症候群(SFTS)。野外にいるマダニを介して感染するとみられ、過去8人の発症者が確認された。以前からあった感染症で、爆発的に広がる恐れは低いとみられるが、実態調査が本格化するのはこれからだ。マダニがウイルスを持つ割合や地域的な広がりなど謎も残っている。
症状は38度以上の発熱や下痢、腹痛などの症状。血小板や白血球が減る。中国での致死率は12%らしい。マダニを介して広がるブニヤウイルス科の新種。
腹痛や下痢と聞いてはクローン病患者は黙っていられない。それよりかレミケードやイムラン、プレドニン等の免疫を抑制する薬を使うクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者はやはり感染症は心配ですね。
03月18日に内閣府がまとめた太平洋の南海トラフを震源域とするマグニチュード9.1の巨大地震が起きた場合、被害額が最大220腸炎いや！220兆円に上ると公表されました。私の済む大阪は24兆円。あまりにも額が大きすぎてよくわからない。とりあえずレミケード換算で22億本、エレンタール換算で4263億本(120兆カロリー)だ。余計にわかりませんね。日本の国家予算が一般会計予算81億円、特別会計予算やなんやら計算すると概ね200兆円となり、日本の国家予算に匹敵する被害額になる予想だ。東北大震災の被害額が15兆～25兆円なのでいかに甚大なダメージなのだろうか。
2710万軒が停電、9割回復に1ヶ月。
3444万人が断水被害、東海や四国は9割が断水の禍を受ける。
新幹線は三島あたりから徳山まで1ヶ月は不通だろう。東名高速、新東名高速もアウト。
九州から東海で8割の基地局が停止。
全国26製油所のうち12ヶ所は停止。国内の流通は大打撃。きっとしばらくは何も届かない。あらゆるサプライチェーンが壊滅。
950万人が避難民となる。避難所には東北大震災の10倍の500万人が押し寄せる。
地震直後から3日間で530万人の水と350万人の食糧が不足する。クローン病患者は食糧よりも水が重要だ。その気なれば水だけで3日間は過ごせる。
私たちクローン病患者はこのような有事は特に心配ですね。さてどのように乗り切るか考えてみました。
やはり、春になるとどうもクローン病の調子が悪くなって来ます。今も超悪化！はしていないのですが、なんとなくあと一歩何かがハマったら調子が悪くなりそうな雰囲気です。
毎年、春先には痛い目に遭っていることが多くて、過去の入院や手術もほとんどが春なのです。
桜が咲くころに入院して、病院の窓から散りゆく桜を眺めて、橘（たちばな）かおる朝風とともに退院して来ます。本来は春爛漫で楽しい季節なハズなのに病院で「痛ぇ～痛ぇ～」って言っていました。
03月06日の診察でイムランの中断が決定しました。
思い返せば2010年06月にクローン病が大暴れしました。
レミケードも8週間どころか6週間すら危なくなって、イムランを開始しました。
レミケード効果終了！ギブアップ！-インフュージョンクリニック100616
免疫調整剤のイムランですが、一旦中断しようとなりました。副作用が出たとかどこがおかしくなったと言うわけではありません。乱暴に言ってしまうと「イムランは本当に効いているの？」と言う状態だからです。
イムランを開始すると普通は白血球が下がって来ます。この白血球の変動でイムランの効果が出てきている等の判断の一つにするのですが、私はあまり下がりません。逆に白血球基準値の上限を超えていたりします。
イムランを1錠から2錠に増やそうが3錠に増やそうが、白血球があまり下がってきません。今回はたまたま基準内の6,600でしたが、それ以外はほとんど10,000超えでした。ほとんどが10,000オーバーでここまで白血球の数値が高いのは何が原因かはわかりません。確かにプレドニンを飲んでいる時は高くなりがちですが、プレドニンを飲んでいない時も高いのです。
本日はレミケード30回目、倍量投与11回目ということでインフュージョンクリニックへ診察とレミケード投与へ行きました。今日のお昼は春の気配ということで暖かで心地が良かった。でも頬を刺す風はまだ少し痛いかな。でももうすぐ春だ。
インフュージョンクリニックは移転を予定していて05月01日からは、うめきた グランフロント大阪へ行きます。よって堂山町のクリニックは今日で最後です（調子が悪くならなければ）。
思い返せば2011年04月に北野病院で診察していた伊藤裕章医師にくっついてインフュージョンクリニックへ来ました。
レミケード8回目-インフュージョンクリニックへ初通院100402
もうあれから3年経って当時8回目だったレミケードも30回目となりました。
それにしても月日が流れるのは速いですね。
昨日に痛い！と申しておりました、肛門のデキモノの痛みですが、今日も昨日とあまり変化ありません。こうなったらイチかバチか「ゲンタシン軟膏」を塗ってやります。そもそもゲンタシン軟膏を肛門付近に塗っていいのかもわかりません。でもネットで調べて見ると塗っている人がそこそこいるのでＯＫだろう！風呂から上がったら早速塗るぞ！
なんでゲンタシン軟膏だ！？ですが、理由は状況がよくわからないからです。
肛門用のネリプロクト軟膏も手元にあるのですが、ネリプロクト軟膏はジフルコルトロン吉草酸エステルって書いてあって、なんじゃ？って調べたら実はステロイドなのです。肛門が炎症を起こして痛いのであれば、ネリプロクト軟膏を塗るのですが、今回のデキモノはばい菌か何かの感染かも知れません。そんなとこにステロイドの軟膏を塗るとさらに悪化しますよね？だからゲンタシン軟膏。
花粉ですか？黄砂ですか？とりあえずなんか飛んでいます。まず目が痒いです。そして鼻も微妙におかしいです。とりあえずアレジオン20mg錠を投入します。ちょっと微妙かな？と言うぐらいの時から飲み始めないと本格的におかしくなってからだとなかなか薬が効いてきませんよね。
本当は「ネオマレルミンTR錠」がばっちりと効くのですが、これは少し眠たくなるので仕事中や車の運転が辛いわけです。
アレジオンは第２世代抗ヒスタミン薬でもあり、中枢神経抑制作用や抗コリン作用が弱いので眠気があまりしないのでお気に入りです。本当はネオマレルミンTR錠を飲んだ時のような独特な口の渇き感や眠気感が薬が効いている感があっていいのですけどね。
クローン病患者には難敵と言われるカレーです。たとえ厳しい道のりでも是非とも食べたい。クローンの勇者は何度も立ち向かっては破れ病院送りとなった。
今日はそのカレーに闘いを挑んだわけですが、もちろん限りなくクローン病患者仕様です。ハウスバーモンドカレーの甘口をさらに薄めて片栗粉でごまかす。そこに生卵を入れてさらにマイルドに。
食べてみる！ん？なんとも味にパンチはありませんがカレーを食べた気がします。それにしてもなんとも低刺激カレーだ。三歳児でも余裕で食べれるな！って感じです。
色を見て頂いたらわかりますが、いわゆる普通の大人のカレーはもっと色が濃くてこげ茶色ですが、明らかに黄色に近いですよね。これが普通のカレー店で出てきたら「おいキミキミこれはなんと言う食べ物かね？」と言うレベルの薄さですが風味は楽しめますよ。