06月09日はミケード92回目、短縮投与8回目と言うことでクリニックへ行って来ました。炎症系の数値CRPも正常範囲内です。まぁ最近は出張に次ぐ出張、連日の会食、飲酒状態なのですが、なんとか持ちこたえています。お腹もそこまで痛くなることもなく過ごせています。
レミケード92回目、短縮投与8回目-インフュージョンクリニック通院
タグ: 自律神経失調
出張しまくりで自律神経がやばい。
コロナウィルス禍が過ぎ去ったわけでもないのに出張ペースがコロナウィルス禍前の2020年の初頭あたりに戻ってきています。クローン病どうのこうのというより別な病気になってしまいそうな勢いです。もちろん夜の移動は飲みながらです。このまま新大阪から東京の門前仲町に向かうんだ。でもグリーン車も人がそこそこ増えて来たな。みんな動きしているんだ。
年末年始休暇も終わり、色々食べれた正月休み-クローン病 日常150104
12月28日からの年末年始休暇も終わり明日から日常が始まります。休暇中はクローン病の病勢にはあまり苦しめられませんでした。
でも自律神経失調症の症状で若干辛かったです。今回は頭痛です。あまりにも頭が痛いのでロキソニンを飲みました。なんかクローン病以外でロキソニンを飲むと損した気分です。ロキソニンって頭痛にもよく効きますね。頭痛がどこかに行きました！デパス、ロキソニンのヘビーローテーションは避けたいぞ！
正月は餅だな
お正月と言えばお餅ですね。砂糖醤油が好きなので、砂糖醤油で４つ程食べました。クローン病と餅って人それぞれでご飯なみに安全！という人もいれば、調子が悪くなる！って意見が割れます。また、痔瘻持ちの何人かに聞いたのですが、餅を食べると痔瘻の調子が悪くなると言っていました。餅と痔瘻って関係あるのかな？
大きいソーセージ
クローン病には加工肉はあまりよろしくないのですがお歳暮にもらったハム系の食材を食べました。白いご飯に合って最高ですね。でもやはり加工肉は調子が悪くなることが多いです。ハムとかソーセージとかはあまり量は食べません。でも食べるとそこそこ美味しいのが悔しいですね。あまり食べませんとかエラソーなことを言っていますが食事会とかでシャウエッセンとか出てくると喜んで食べています。炉端で出てくるマスタードをつけて食べる焼きウィンナーも最高ですね。
平成27年の特定医療費（指定難病）受給者証が届く-クローン病 公費
送付は平成２７年の０１月の下旬頃と言われていた平成２７年用の特定医療費（指定難病）受給者証が届きました。今までのものとはかなり様子が違いますね。あ！月額自己負担上限額が１００００円になっています。とりあえず３年間は１００００円で許してくれるようです。現在は一般所得Ⅱに属するので経過措置３年後は２００００円ってわけですね。目安として年収が８１０万円を超えると上位所得者となって月額の負担は３００００円になります。年収８１０万円か。微妙だな。でも年収８１０万円超えたら３００００円上限でも文句は言えないでしょう。
指定医療機関名が空白なんだが
今まで大阪府では指定医療機関名の概念がありませんでした。どこで受けてもクローン病の診察や治療であれば受給者証の効力を発揮出来ました。しかしそれぞれの病院で上限まで払うので例えば月額の上限負担額が５０００円としたらA病院でも５０００円、検査のためにB病院へ行けばそこでも上限は５０００円と１００００円になることもあります。新しい制度では診療の病院の縛りが出来るものの、特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票と言う記録冊子があり指定医療機関であれば合算の上限になるのでこれはありがたいと言えばありがたいですね。
申請の時に行くであろう医療機関は全力で記入したのですが、難病法に基づき指定された指定医療機関と書かれているだけで空白です。経過措置期間はそのようです。
とりあえずギリギリ年内には届いたということで役所の人もよく頑張った。
メリークリスマス！みなさん-クローン病 クリスマス・イヴ141224
メリークリスマス！自律神経失調症！そしてクローン病の人！そしてその他の人々へ。自律神経もイマイチ。なんかお腹のイマイチでもクリスマスはやって来た。東京出張のツケが廻って来たなこりゃ。そりゃあれだけ飲み食いしたら調子が悪くなるわな。だってクローン病なんだもん。
クリスマスと言えばローストチキンです。イマイチのお腹でなんとか食べる。もちろんクリスマスケーキはパス！食べたら絶対にお腹が痛くなる！
すき焼き食べてカレー食べて忘年会ークローン病 食べ過ぎ141223
やはりこの季節になるとすき焼きですね。なかなか立派なすき焼き肉を調達しましたので久しぶりにすき焼きを食べました。
牛肉全開！クローン病患者にはハードルの高い食材です。おまけに全開のレミケードから5週を超えて少しお腹も下降気味です。とりあえず牛肉３枚食べました。正確には３枚しか食べれませんでした。歳のせいでしょうか？肉を大量に受け付けることが出来ない身体になったようです。クローン病患者にはいいことです。
自律神経失調症に悩む-クローン病 自律神経失調症141221
ここ３週間くらい前から少し気になりだして、ここ１週間ほど自律神経失調に苦悩しています。今年の春頃も動悸や不整脈で具合が悪いと言っていましたが、今回は動悸、息切れ、めまいのような救心的な症状ではなくて、頭がボーッとして、少し頭痛がして、めまいというより、頭がふわふわする感じです。何度か意識が遠く飛びそうになりました。
そんな自律神経失調にめげすに東京へ出張。富士山が綺麗に見えた。でも非常に気分が悪い！完璧に乗り物酔だ。これから酔い止め飲んで乗り物に乗らなくてはならないな。
デパスでなんとか
デパスを飲めばなんとかマシになります。このお薬は、おだやかな作用の心の安定薬です。と書いてあるように精神安定剤ですね。うつ病の人も処方されるようです。
動悸・息切れ・めまいで病院へ！-救心140116
動悸！息切れ！めまい！と騒いでいましたが、とりあえず心臓は怖いので病院へ行って来ました。
突然に狭心症！とか心筋梗塞！でぶっ倒れたらイチコロなので病院へ行くことにした。
病院と言ってもいきなり大病院へ行ってもアレなので近所の医院へ行って来た。
胸が激しく痛いとかそんなんじゃなくてどうも息切れのようなめまいのようななんとも言えない不快感で苦しんでいます。
う～ん。苦しんでいると言うのは大袈裟かも知れないな。なんせ心肺まわりがおかしいです。
とりあえず心電図！ってことで測ったのですが不整脈や狭心症等の所見は見つからず。
とりあえず、今出ていないだけなのかも知れないのでおかしくなったらその時に来れますか？となった。
いや先生！今おかしいんです！で先生が脈を測る。首をかしげる。
指先から酸素濃度を測る。異常ない。うーんまいった。
夜になると体調最悪！体のだるさが半端ない-クローン病と倦怠感
夜になると体がだるい
こんばんわ。夜になると倦怠感が激しくて大変です。一体、コレハナニデショウ。
夜になるになるとだるい症候群ですね。
これは勝手に名付けていますが。本当にそう言いたくなるくらい、夕方から夜になると体がだるくなって来ます。
レミケードも前回投与から7週を超えようとしているのでお腹の調子もこれまたイマイチ。
この倦怠感はどうすればいいのでしょう。何かを飲んだら治るってわけでもなく、とりあえず仕事が終わって帰宅したら横になる。
リポビタンDやアリナミンVドリンクとかの栄養ドリンクをガバガバ飲んで見るも一向に改善せず。
クローン病と関係あるのかな？いやいやこれはクローン病とは別だろ？
次回のレミケードと診察まで約1週間です。とりあえず診察の時に相談しよう。しんどすぎる。