時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今朝、出社するなり私の顔を見てみなさんが「大丈夫ですか？」「痛くありませんか？」って聞いてくるので「なんだ！？なんだ！？」。おい！諸君、一体どうしたのだ？と聞くと。「あの～誠に申しあげにくいのですが目から血が出ているように真っ赤です！」と。そして鏡を見ると「ぎょえ～」である。
もう凄い充血ですね。血の涙って言っても過言ではありません。尚、思いっきりアップで写真を撮ったら、シワはあるわ。シミはあるは、産毛はあるはで46歳のおっさん丸出しだったので少し修正をして10歳程若返らせてみました。推定36歳程度の仕上がりになりました。本物はもっと醜いのでそこの点をご注意願います。
まぁ痛くもなんともないので仕事は普通にしていて夕方に眼科へ言った。色々と診てもらいましたが、この充血はあまり問題ではなく、何もしないで1週間でも放置しておけば薄くなってくるでしょう！とのことでした。医師がボソッと「それより気になるのは。。。」
アメリカから帰って来てからもあまりクローン病も悪化したり調子悪くなったりはしていません。しかし歯が酷いことになりました。
数日前から左上の歯が痛くて痛くて、今はボルタレンで凌いでいます。
観念して歯医者に行きました。すると遠い昔に神経を抜いた歯の根が炎症を起こして骨にまで炎症が拡がっているそうです。そりゃ痛いわけだ。おまけに化膿して膿が溜まり歯茎を突き破って膿が出てきています。
歯茎の穴に細いものを入れてレントゲンを撮影したらしっかりと歯の根元につながっていました。まるで痔瘻と同じですね。クローン病体質なのか？何故いつも炎症だ！膿だ！瘻孔だ！ってなるのでしょうね。
痛みどめとしてボルタレンをもらいました。でもボルタレンはロキソニン以上にクローン病にはあまりよろしくない非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs)なのです。最初はボルタレンは飲まずにとりあえずロキソニンで耐えるぞ！ってロキソニンを飲みましたが、歯だけに全く歯が立ちませんでした。本当に痛くて仕方がないので観念してボルタレンを飲みました。お！！ボルタレンよく効く！痛みはかなり抑えられています。でもクローン病にどんな影響が出るか怖いですね。
水曜日に成田から出国してニューヨーク市にある、ジョン・F・ケネディ国際空港を目指します。
07/24日出国の07/29日帰国です。そこからコネチカット州へ行く予定です。
目的は海外子会社との連携強化のためのカンファレンスです。内容はほぼ楽勝なのですが、飛行機に10時間以上も揺られて行くのが辛い！。中国や韓国ならば2時間程度で着くじゃないですか。
ニューヨーク行きの便に乗ったらハルシオンを飲む！ひたすら寝る！起きたらニューヨークって言う作戦かな？
クローン病のことを考えて機内食もパス！ひたすら寝る！！ですね。現地は日本とほぼ昼夜逆転となります。と言ってますがきっと食べちゃうんだろうな。。。
お問合せから。
私もajariさんと同じくレミケードをしているわりにはよく調子を崩しています。中国への出張の記事を拝見しました。ステロイドでコントロールして行くんだ！と驚きでした。私は自信がなくて海外出張はおろか国内出張も断って仕事や昇進のチャンスを見送って来ました。それでも自分の体のためとそれなりに納得して来ました。しかし厳しい昨今、このままでは私の職場での居場所がなくなりそうです（笑）。子供も中学になったばかりでまだまだリタイヤするわけにはいきません。私もajariさんのように出来るかどうかはわかりませんが主治医の相談してみたいのでどのようにステロイドでコントロールしているか詳しくご教授をお願いします。
お互い大変ですね（笑）。レミケードをしているとプレドニン（ステロイド）の効きが良いし、離脱にもあまり苦労したことはありませんでした。もちろん絶食療法にも反応が良いです。よってこれはレミケードを投与しているけど調子が悪くなる人向けですね。
もちろんこの方法は私が編み出したわけでもなく、主治医と相談の上決めたことです。
俗に「ステロイドレスキュー」と呼ばれているそうです。
私はそこに厳しい食事制限の期間を加えてさらに早くステロイドを離脱しよう！としています。
*ここで書いています「厳しい食事制限」とは、全栄養をエレンタールかラコールで摂取することです。
ここ数日食事会が続いて悶絶です。おまけに明日から東京・茨城方面へ一泊二日で出張です。ここでクローン病大暴れ！になってもらっては困る。レミケードも前回投与から6週間が経過、そしてプレドニン（ステロイド）も離脱しているので、何が何でも食事制限で乗り切りたかったのに。
先週末は会議の後に打ち上げに行きましょう！と言う話になって「焼き鳥屋さん」に行きました。もちろんノンアルコールです。鳥はクローン病患者には比較的安全とは言いますが焼き鳥は少し違う気もします。脂たっぷりでした。鶏のから揚げも出ていましたがさすがに手を付けませんでした。
日曜日はたまにはファミレスに行こうぜ！って話になって「おはしカフェガスト」へ行きました。ファミレスって基本的に濃いものが多いじゃないですか。クローン病患者にはなかなか辛いのですね。
メニューを見ていると、「大葉と海老の和風サラダうどん」なるものがある。お！これはなかなかお腹に優しそうでクローン病患者にマシだな！ってことで注文しました。サラダなので狭窄持ちの私には少し心配ですが、とりあえずブロッコリーを外して食べた。明太子ライスがかなり美味しかった。
2013年05月18日(土)から20mg/日から始まったプレドニン（ステロイド)ですが、本日から無事にステロイド離脱しました。本当にステロイド離脱を出来たかどうかはわかりません。明日にいきなり調子が悪くなるかも知れません。
実は今日にステロイド離脱しよう！と思っていたわけでもなく、単に飲み忘れただけです。で「あ！プレドニン飲んでないや！」って思い出したのが夕方です。2013年06月02日(日)から5mg/日だったので「もういいか」ってことでステロイド離脱しました。
5mg/日って忘れちゃうのですよね。流石に15mg/日ぐらいでコントロール中に飲み忘れると、どことなく調子が悪くなってくるのですぐに気が付くのですが。
まぁ忘れちゃう時が離脱の時なのでしょう。
(勝手な言い訳)
中国は大連、山東省の4泊5日の海外出張から帰って来て約1週間が経ちました。
出国前はお腹の調子が悪いぜ！と騒いでいましたね。
中国出張前ですがお腹が調子悪い-クローン病患者海外出張事情030518
あまりにもクローン病の調子がイマイチなのでステロイド(プレドニン)を20mg/日凌いでいました。
中国に行ってステロイド(プレドニン)を15mg/日に落として
帰国後はステロイド(プレドニン)を10mg/日にしました。
そして本日にステロイド(プレドニン)を5mg/日まで減量しています。もちろんそのバックアップにはクローン病患者の伝家の宝刀！「食事制限」でコントロールしました。おかげ様で出国前よりはるかに体調が良くなった。
なんとか05月20日から05月24日までの4泊5日の中国は遼寧省（りょうねいしょう)大連市と山東省（さんとうしょう)東営市の視察出張は終わりました。帰国後はひたすらラコールとエレンタールで過ごしクローン病のご機嫌をとっておりました。おかげ様であまり悪化することもなく今の所は過ごせております。
そして出張前から飲んでいたプレドニン(ステロイド)15mg/日も離脱体制に入っております。恐らくこのまましっかりと食事制限を続けていれば無事にステロイド離脱が出来ると思います。本当はレミケードを倍量投与しているわけですから無敵！と行きたいですが、20年も患ったクローン病患者にとってはそう簡単にはいかないのでしょう。
さて、明日から中国は大連方面へ行きます。そろそろ海外渡航荷物の準備をしているわけですが、まぁ少々何を忘れてもほとんど海外で調達出来ます。今まで様々な忘れ物をしたことがありますが、韓国や中国には普通にファミリーマートがあったり、肌寒いな！と思ったらユニクロがあったり、上海にはMUJI無印良品があった。少しローカルな所へ行けば安く手に入ります.下着（ワゴン積み5枚15元 約250円）やＹシャツ(20元 約330円)や靴下も手に入るのでわざわざ日本から持っていく必要があるのか？とさえ思ってしまいます。そして空いたスペースにエレンタール！ですね。
クローン病患者で一番困るのは「薬」これだけは現地調達は非常に困難です。これだけは必ずチェックしておきましょう。
月曜日の09時の便へ中国（大連）へ飛びます。
まいったことに今週も私のクローン病はご機嫌ななめな様子です。レミケードが完全になかったことになっていますね。
症状は激しく痛くはないけど微妙な腹痛。お腹に炎症がありますよと言う強い違和感。そろそろ詰まりましょうか？と言う状態です。
この状態で海外出張は流石に大変なので。泣く泣く「ステロイドレスキュー」です。
プレドニン20mg/日で行きます。
やはりステロイドですね。お腹の微妙な痛みは消えてきました。
でも独特なお腹の違和感と重たさは消えません。まいりましたね。
お問合せからです。
いつも参考にさせてもらってます。
５月２日の投稿読ませていただきました。
レミ前にハイドロコートン投与とありましたが
どのような薬なんでしょうか？
どんな症状の場合、効果を期待するものなんでしょうか？
よろしくお願いします。
お問合せありがとうございます。
私のレミケード投与の記事で時折、ハイドロコートンって出てきますね。
ハイドロコートンはステロイドです。
正確に言えば短時間作用型のステロイドです。
昨日は新生！インフュージョンクリニックへレミケード31回目、倍量投与12回目ということで診察へ行きました。調子が悪い！お腹痛いぞ！って言っていた割にはCRP0.3で基準内でした。イムランを中断して2ヶ月なので白血球が上昇しているか？と思えば6700でした。よくわからない私の体。
写真はグランフロント大阪の地下の入り口付近。
とりあえず、血液検査では良好と言うことで、レミケード開始しました。レミケード前のハイドロコートン（コルチゾール）と言うステロイドの点滴で下痢気味だったお腹もマシになりました。