レミケード74回目、倍量投与再開9回目-インフュージョンクリニック通院

グランフロント大阪

03/14はレミケード74回目、倍量投与再開9回目ということでクリニックへ行って来ました。体調イマイチなのはCRPにも出ていて0.6と陽性でした。ここ半年くら0.3未満の陰性に行きません。2週間前あたりからゼンタコートを飲んでいるのにこの結果です。もちろん大した食事制限もしていないので当然と言えば当然でしょう。次回の5月の連休明けには何とか陰性を目指すように精進したいと思います。

世間では新型コロナウィルスの危機管理一色ではありますが、私は10日夜から13日夜まで出張に出ていました。





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レミケード73回目、倍量投与再開8回目-インフュージョンクリニック通院

大阪駅

01月18日に無事に東京から大阪に帰還し診察とレミケード投与が出来ました。流石にレミケード8週目目前の1週間の北陸、茨城、東京の出張ツアーはキツかった。

01月14日クソ寒い早朝の大阪駅からサンダーバードに乗って金沢に向かう。





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一気に寒くなりましたね。下痢は治る。

11月26日に大阪に戻って来て28日,29日に茨城県へGo!って大阪と茨城県つくば市って6時間かかるのですよ。下痢の時期は本当に大変なんですよ。まぁでも今までピンチな場面は何度かありましたがそれなりになんとかなって来ています。クローン病の不調や下痢が寝込んでいたら治る病気だったらいいですけど、結局は寝ていようが起きていようが、守って行動していようが、攻めて行動していようがたいして変わらない。耐えるか?耐えなれないだけかです。泣こうがわめこうが治らないものは治らない。そう闘病なんだ!、横になっているより絶食で行動でなんとかなる!





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レミケード72回目、倍量投与再開7回目-インフュージョンクリニック通院

世間はすっかりクリマスモードですね。11月23日、24日と伊勢の海の幸旅行に行って、下痢気味な感じの中、レミケード72回目、倍量投与再開7回目と言うことで通院です。通院が終わったらそのまま東京を経由して茨城県へ行ってやろう!と目論んでいます。通院はお昼からなので、午前中はちょっとゆっくりして銀行にデビットカードの手続きへ行ってそのままクリニックへ。





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秋の味覚を食べ過ぎる-伊勢海老とか松茸ごはんとか。

前回のレミケードから大きくお腹の調子も崩れることもなく何とか大阪と関東の二重生活を頑張っています。涼しくなって味覚の秋になってきましたね。ちょっと取引先さんと食事に行くことがありました。クローン病患者の弱点はこの食事のお付き合いですが、レミケードをするようになってからは行けるようになりました。レミケードを始めた頃はレミケードをしていても食事会が続いて少し無理をすると腹痛になっていましたが、レミケードを初めて10年たった今は少し無理が効くお腹になりました。よくわからないものですね。





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レミケード71回目、倍量投与再開6回目-インフュージョンクリニック通院

09月28日は71回目、倍量投与再開6回目でした。本来は09月30日の予約でしたがどうしても外せないことがあったので28日の土曜日に変更していただきました。それはそれでいいのですが、これは10時からの枠しか空いていませんでした。27日の夜は東京にいるのです。と言うことは06時50分発ののぞみ7号で新大阪に向かわなきゃ10時前にクリニックに入れません。私は早起きがあまり得意じゃないんですよ。





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レミケード70回目、倍量投与再開5回目-インフュージョンクリニック通院

08月05日はレミケード70回目、倍量投与再開5回目と言うことでクリニックへ行ってきました。前日ま淡路島は洲本で鱧料理ツアーに行き散々飲み食いしたのでCRP上がりまくりだろうな?と覚悟をして行きました。
それにしても真夏の通院は身体に堪える・・。私は夏生まれで若い頃は夏が大好きなで照りつける太陽!青い空!白い雲!を見るとわけもなくワクワクして出かけていましたが、クローン病になった25歳あたりから夏が辛くなって来ました。





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レミケード65回目、倍量投与やんぴ9回目-インフュージョンクリニック通院

eyecatch20181104

本格的に秋ですね。ということで10月30日は診察とレミケードへ行きました。血液検査の結果はCRP0.0でした。前回も0.0でしたのでなかなか良い感じなようですが、どうも鉄分が不足気味な結果にもなっています。CRPには出てはいないが潰瘍があってそこからじわじわと出血している可能性もあるということです。ただ、現状は下限値のギリギリなので次回まで様子見です。次回も鉄分不足の所見が出れば何か対応をする方針です。





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レミケード64回目、倍量投与やんぴ8回目-インフュージョンクリニック通院

eyecatch20180909

無事に1週間の出張も終えてようやく09月03日に診察とレミケードです。お腹は痛くないもののなんとなく下痢っぽいし血液検査の結果も良くないだろうなと想像していたのですが、なんとCRP0.00でした。確かに体感的には調子は良くないのだけどデータ的には緩解!。ほんとクローン病って良くわかりませんね。クローン病ってそんなものなのです。血液検査の結果と体感は必ずしもあいません。すっごく調子がいいぞ!と思っていてもCRP3.2とか普通にあります。そんなものです。




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レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院

07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな?と思っていましたが0.25と基準内でした。


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ヒュミラ色々と拡大。小児向けの製剤も。

eyecatch20180702

クローン病の先進的で実績がある生物学製剤はレミケードとヒュミラです。近頃はヒュミラの動きが活発ですね。レミケードは8週間に1回の点滴ですがヒュミラは2週間に一回の自己注射です。でもこのヒュミラの自己注射なのですが、ヒュミラの添加剤の影響で少々痛くて小児にはハードルが高いものなっているようです。そこでヒュミラ小児向け製剤として添加物の成分を調整して発売しました。有効成分は従来品と同じとのことです。


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