時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
08月14日に
大腸型クローン病からの癌化についての貴重な体験談-クローン病 体験談140814
と言う大腸型のクローン病から癌化した貴重な体験談を投稿頂きました。
そして本日にみゅ～さんからあらたに
クローン病から直腸がん、痔瘻癌を併発した貴重な体験を新たにコメント欄に頂きました。
これもクローン病患者が是非とも認識しておきたい実例であると考えますので記事として投稿させていただきました。
続きに要約があります。
みゅ～さん貴重な体験談本当にありがとうございました。
有用な内容であるため記事として投稿させていただきました。
数日前はレミケードのカラータイマーがピコンピコン鳴って、クローン病が再燃モードか！？
これは一瞬ヤバイか！と思いましたが、あれからあまりクローン病の状況はあまり悪化せず持ちこたえています。
肛門の痛みもなんとなく落ち着いており、下痢もせず大した腹痛もありません。
次回の12月11日のレミケード投与日までなんとかこの調子で持ちこたえて欲しいです。
朝は軽くか食べない、お昼は食べない、そして夜は食べるの1日1食に近い食生活をしていますので、それが効いたか？
いやいやそれでもダメな時はダメだな。
でもそこそこ食事制限をしているのにお腹が出てくるとはこれ如何に！？なんで？
こんばんは、なんとかギリギリの調子で過ごしていましたが、次回のレミケード投与日を12月11日にひかえて、微妙に体調がイマイチになってきております。
まだ発熱になったり壮絶な下痢になったり、安眠を妨害するような腹痛にはなっていませんが、微妙に体調がおかしい。
その中でもお尻（肛門）の調子がやはりイマイチなのです。
また肛門も激しく痛いと言うわけでもなく気になる痛さなのです。まぁこれよりヒドならなければいいか！って思っています。
昨日は忘年会でした。12月は忘年会シーズンですね。さて年末までにあと何回これを乗り越えなきゃならないのでしょうか。
昨日の忘年会はブラジル人とドミニカ人とベトナムと中国とかなり国際色豊かな宴会でした。
あっちでは謝謝―！。こっちではサルー（乾杯）とか。。
現場の人と飲みに行く機会はほとんどないので楽しかったです。
かたやはポルトガル語とスペイン語で何か言い合っている。「おい！君ら通じてんのか？」
ポルトガル語とスペイン語良く似ているからＯＫやわ！
おい！とりあえず共通言語を決めようぜ！、英語で行くか？。ヨシ！ニイハオ！！
「それ中国語やんけ」って全員日本語で突っ込んで来ました。
なんだ日本語しゃべれるじゃない。「なんだ！君ら日本語、話せるのか」って言ったら
「漢字は無理やけどな、でも会話はいけるで、でも大阪弁やけどな」
お腹もあまり調子が悪くありませんでしたが、レミケードも切れかかっている時期なので、ノンアルコールと食べ物もかなり抑え気味で乗り切りました。
今回の中国出張記は如何でしたでしょうか。
そこでお問合せから
中国出張はお疲れ様でした。私もクローン病で小腸はそれほど悪化していないのですが、下痢と複雑痔瘻で苦しんでおります。またシートンが3本入っておりウォシュレットでなければ排便後の処理が難しいです。海外に遊びに行ってみたくてパスポートまでとったのですが、クローン病のことを考えると踏み出せず海外旅行は諦めておりました。
今回のブログを読んで同じクローン病で仕事とは言えステロイドで対応して4泊5日をこなしているのを見て、私も中国あたりなら2泊3日程度であればなんとななるかな？とかなんか勇気が湧いてきました（笑）。中国のトイレ事情は如何でしたか？参考にしたいので記事にしてください。
お問合せ有難うございます。状況を拝見して「私みたいに小腸がヤられていて食事！ヤバい！ステロイドか？」とか食事面で大騒ぎにならなくてお尻事情のみの問題であれば私よりはさらに楽に行けるでしょう(笑)
まとめてみましたので主治医と相談して参考にしてください。
今日は2007年夏にクローン病を発症した女性と会ってお話をしました。
この方は2007年から面識がありますのでたまにクローン病についてお話をします。
中国地方の日本海側の県から、わざわざ兵庫医科大学病院に来ておられます。
彼女は2007年夏頃にクローン病が確定しました。当時は小腸末端部と膀胱が瘻孔（ろうこう）で繋がってしまい小腸膀胱瘻になり気尿がおきて病院に行ったところクローン病と診断されて、兵庫医科大学で手術を受けました。
特に肛門等の病変は女性にとっては非常にナーバスなことです。自分と同じく悩んでいる女性もいると思うのでありのままに書い欲しいと言うことで今回記事にしました。
先日に肛門付近にデキモノが出来て、痛い！もしや痔瘻（ろう）か！？とか肛門周囲膿瘍では？と散々騒いでおりました。
お尻の状態は変わらずゲンタシン軟膏を塗ってやれ！-クローン病 肛門病変
ゲンタシン軟膏が効いてくれてデキモノは消滅寸前です。痛みどころか違和感もなくなった。とい言うことは痔瘻（ろう）とか肛門周囲膿瘍ではなく単なる何かの細菌に感染でもしたのでしょう。とりあえずよかった。クローン病患者はとかく肛門付近の異常には神経質になるものです。ニキビみたいなデキモノが少しでも出来ようものならキター痔瘻だ！！とか騒いでしまいます。
とりあえずはデキモノは消滅してくれたのでヨシとしておきましょう。
もう出てくるなよ！
でもこのゲンタシン軟膏意外にも効くです。もともと肛門周辺に塗ること自体が手荒かも知れませんがゲンタシン軟膏は抗生物質なので何かに感染した場合はＯＫでしょう。
現に肛門科でもゲンタシン軟膏を処方する場合もあるようです。
お腹の調子は一進一退。懸案になっている肛門付近のデキモノはゲンタシン軟膏もしかして効いている？って感じです。昨日より少しマシになった気がします。
ただ休日でゆっくりしているので肛門に負担が少ないからかも？とか思っていますのでまだまだ油断できませんね。明日になったら派手に痛くなっているぜ！ってこともよくある話です。
今日はクローン病の肛門病変についてあらためて調べておりましたけど本当に色々なケースがありますよね。またお問合せページから個別に励ましやアドバイスも頂いております。本当にありがとうございます。適時ブログで紹介してクローン病と闘うみなさまの参考になればと考えています。
昨日に痛い！と申しておりました、肛門のデキモノの痛みですが、今日も昨日とあまり変化ありません。こうなったらイチかバチか「ゲンタシン軟膏」を塗ってやります。そもそもゲンタシン軟膏を肛門付近に塗っていいのかもわかりません。でもネットで調べて見ると塗っている人がそこそこいるのでＯＫだろう！風呂から上がったら早速塗るぞ！
なんでゲンタシン軟膏だ！？ですが、理由は状況がよくわからないからです。
肛門用のネリプロクト軟膏も手元にあるのですが、ネリプロクト軟膏はジフルコルトロン吉草酸エステルって書いてあって、なんじゃ？って調べたら実はステロイドなのです。肛門が炎症を起こして痛いのであれば、ネリプロクト軟膏を塗るのですが、今回のデキモノはばい菌か何かの感染かも知れません。そんなとこにステロイドの軟膏を塗るとさらに悪化しますよね？だからゲンタシン軟膏。
お尻が痛い。要は肛門ですね。そう！コーモン。下手くそで汚い図で申し訳ありませんが、赤い丸の部分にデキモノが出来て少し腫れて痛いのです。少し前から気にはなっていたのですが、「ほっとけば治るんじゃね？」って様子を見ていたら少しずつ成長して来た。そして痛い。
クローン病に合併する肛門病変はほぼ必発と言われることもあり、程度の軽さや重さはあれどクローン病患者のほとんどは肛門の異常を経験するとも言われています。
単なるばい菌が入って腫れているだけならいいのですが、これが肛門周囲膿瘍や痔瘻となると始末が悪いですね。まだ激痛ってわけでもないのでもう少しだけ様子を見て改善しなければお尻へ診せに病院へ行きます。
6年前にクローン病が確定した人が検査や状況の判定のために兵庫医科大学病院へ入院しているとのことで、お見舞いがてらにお会いして来ました。その方は小腸膀胱瘻が起因する気尿からクローン病が発覚して庫医科大学病院で手術、そして術後に早い段階でレミケードを開始してしばらくは下痢等はあるものの安定していたようですが、最近になって痔瘻（じろう）が合併しました。レミケード前からの痔瘻（じろう）ではなくレミケードでコントロール中に新たに合併症として、痔瘻（じろう）となりました。そういった話も興味深々でお話を聞いてきました。今回は小腸カプセル等検査一式するとのことです。
詰まり気味のお腹はなんとなくマシになって来たので気を取り直してパスタを食べに行った。おなじみの洋麺屋五右衛門です。別にジョリーパスタでもサイゼリヤでも鎌倉パスタでも構わないのですが、自宅から一番至近距離にあるのでここにしました。
今日はペペロンチーノを食べたい気分だったので「カニと海老と本からすみのペペロンチーノ」の大盛りを食べた。そこそこの量だったけど全部たべた。
もちろんお腹も痛くなることはなく無事に過ごしております。基本的にパスタを食べてお腹が酷くなったことは少ないですね。今週は診察とレミケード日があるんだ。レミケードが終わればもう少し食べれるようになるかな？。ただレミケード後の数日はかなり不安定なので注意が必要ですね。ただレミケード投与の当日はステロイドも投与するので食べても平気なんだなこれが。
お尻の痛みもマシになって来ました。やはりばい菌が入っただけなのかな？とりあえずこのまま何事もなかったかのように快方に向かってくれ。