時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。
11月の終わりに慰安会ということで1泊2日で兵庫県へ行ってきました。大阪から行ったら隣の県なんですが、近場で一泊と言う事で。1日目のスタートはお決まりの白鶴酒造資料館の見学です。大正初期の酒蔵を再現されていると言う感じでしょうか？、ただここに来るのは3回目なような気がする。入館料も無料だし、きき酒とかが出来るので観光のルートの定番なんですね。お腹の調子も微妙ながら慰安旅行は乗り切れそうな感じです。
09月17日から24日は出張もなくて穏やかな週間ですね。って思ったのですが20日、21日と立て続けに食事会です。クローン病には酷な日々になりました。幸いレミケードが効いているのでしょうか？お腹は調子が悪くなる事もなく三連休も快適でした。どこも痛くないって言うのはやっぱり良いなぁ。
09月11日から15日まで関東方面を徘徊していました。クローン病の調子が良いのか悪いのかはわからないような微妙な感じです。要は何と無くお腹が重いと言う感じです。と言うことで11日朝一番の新幹線の乗って東京へ向かいます。
19日で終わったお盆休みですが。今年は08月11日から19日となかなかの長期休暇でした。長男も大学4年生、長女も大学1年生でアルバイトな日々です。よってこれといって旅行とか行っていません。特定疾患の更新に行って、阪大へ定期診察に行って神戸ポートタワーへ行ったくらいかな？あとは飲みに行ったくらいか。阪大でγGTPが上がっているって言われた3日後に飲み会です。ほんと困ったクローン病患者ですね。
08月03日の夜に一週間の出張から帰って来て04日は昼から新人の歓迎会に招かれました。「ちょっとお腹がやばいかな？」とも思ったのですが、そんなに調子が悪くありませんでした。良かった。お店はマル長 鮮魚店です。無難にお刺身からスタートですよ。あと卵とか。お魚系は良いですね。食べていても安心です。
08月になったら少しは猛暑もマシになると言っていた気がするのですが、気のせいだったのか聞き間違いだったのか。暑いですね。相変わらず関東方面で過ごしていることも多いですが、やはり大阪よりは幾分マシな気がします。07月20日は東京は八重洲をウロついていました。茨城県での会議が長引いて東京駅に着いたのが23時前でした。この日はお腹の調子も何となくイマイチっぽいのでコンビニでおにぎりでも買って東京の夜でも過ごそう。
06月16日はブライダルです。私の受け持つ事業所の社員が結婚します。主賓の挨拶も兼ねて結婚式へGO！連日の出張続きで身体は疲れていますが、食事はそれなりに節制をしていたのでお腹はイマイチながら食べることはできるでしょう。流石に主賓席の真ん前で料理に手をつけないのは申し訳ないですし。クローン病の病勢がマシな時はこんな呑気なことも言ってられますが、超再燃モードの時は流石にどうしたものか？ですね。私も数あるブライダルには招かれましたが幸いにクローン病が暴れている時が外れていたので助かりました。
03月の終わり頃ですが、城崎温泉へのカニ食べ放題バスツアーに巻き込まれました。会社の有志で行くのですが立場上あまり断れなくて行きます。おまけに温泉や観光ならばいいですが、メインが「カニ食べ放題」です。それも2時間食べ放題と言うクローン病患者にとっては拷問としか言えないツアーですね。もちろんカニは好きですよ。しかし量が食べれないのですよね。それこそ２時間カニを食べ続けたらイレウスで悶絶するのは必至です。となると普通の人より少ない量を2時間かけて食べるだけなので非常にコストパフォーマンスが悪いわけです。
03月16日はレミケード61回目と診察と言う事でグランフロントのインフュージョンクリニックへ行って来ました。02月28日にイレウスのような腹痛になって炎症も強くなったと推察しましたが流石に2週間近く大人しく過ごしたのでCRP等の炎症初見も正常範囲に入っていました。まぁ私も2007年の春の手術から10年が経っています。クローン病の累積再手術率は5年で約20～35％、10年で約55～70%です。20%から35%範囲は瘻孔があるかないか。内瘻や外瘻が出来る人は再手術率が高いようです。私もいよいよ手術の時期が近づいているかも知れません。
02月の終わりにフグを食べに行きました。フグは白身魚だし少々喰っても大丈夫だろって勝手に考えています。何回かフグは食べているけど食べた後に調子が悪くなったことはないので大丈夫なんだろう。02月の終わりも寒かったですが（今頃02月の終わりの話をするなって感じですが）、日中はなんとなく春の兆し。それにしてもひれ酒が美味しい。あまり量は飲まないので1合でじゅうぶん満足です。
02月06日から08日までは韓国は釜山へ飛ぶ。もちろん平昌オリンピックではない。
実は02月02日から体調を崩しました。クローン病ではなくて風邪。このしんどさはインフエンザか！？と思いましたが、陰性でした。02日と03日はほとんど眠っていたのですが全然治らない。そのまま02月06日の出国を迎えてしまう。
