先週の日曜日のお話ですが急に熱っぽくなって体も怠くなって来ました。あれ？急に寒くなって来てまさか風邪ひいた？って思っていたのですが鼻も喉もおかしくない。とりあえず日曜日夜から月曜日まで関東方面に出張なので、駅で風邪は改源！ってことで風邪薬を買って東京へ向かう。
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調子がイマイチになる、でも馬肉料理 波津馬で食べる。
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秋の味覚を食べ過ぎる-伊勢海老とか松茸ごはんとか。
前回のレミケードから大きくお腹の調子も崩れることもなく何とか大阪と関東の二重生活を頑張っています。涼しくなって味覚の秋になってきましたね。ちょっと取引先さんと食事に行くことがありました。クローン病患者の弱点はこの食事のお付き合いですが、レミケードをするようになってからは行けるようになりました。レミケードを始めた頃はレミケードをしていても食事会が続いて少し無理をすると腹痛になっていましたが、レミケードを初めて10年たった今は少し無理が効くお腹になりました。よくわからないものですね。
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レミケード71回目、倍量投与再開6回目-インフュージョンクリニック通院
09月28日は71回目、倍量投与再開6回目でした。本来は09月30日の予約でしたがどうしても外せないことがあったので28日の土曜日に変更していただきました。それはそれでいいのですが、これは10時からの枠しか空いていませんでした。27日の夜は東京にいるのです。と言うことは06時50分発ののぞみ7号で新大阪に向かわなきゃ10時前にクリニックに入れません。私は早起きがあまり得意じゃないんですよ。
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レミケード70回目、倍量投与再開5回目-インフュージョンクリニック通院
08月05日はレミケード70回目、倍量投与再開5回目と言うことでクリニックへ行ってきました。前日ま淡路島は洲本で鱧料理ツアーに行き散々飲み食いしたのでCRP上がりまくりだろうな？と覚悟をして行きました。
それにしても真夏の通院は身体に堪える・・。私は夏生まれで若い頃は夏が大好きなで照りつける太陽！青い空！白い雲！を見るとわけもなくワクワクして出かけていましたが、クローン病になった25歳あたりから夏が辛くなって来ました。
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淡路島の民宿はぎわらで鱧料理を食べる。
08月05日にレミケードの投与を控え、無謀にも泊まりがげで淡路島は洲本の民宿「はぎわら」へ鱧料理を食べに行きました。もちろんレミケード前です。調子も良いハズはありません。ゼンタコートでなんとかごまかして鱧料理一泊旅行へ行きました。大阪市内から車で約2時間弱です。前日からなんとなく下痢っぽいのが心配でしたが、なんとか持ちこたえました。もう旅館に着けばこっちのものです。腹痛さえ起こらなければ下痢なんて少々は上等！。お！トイレも洋式でウォシュレットもあります。よし！後先考えずに飲むぞ！喰うぞ！
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大腸内視鏡の後は調子がイマイチです。
05月20日に大腸内視鏡の検査を受けたわけですが、その後からお腹の調子が微妙にイマイチな感じです。前回レミケードから6週を超えるあたりなので、もしかして大腸内視鏡が要因ではないかも知れません。でも翌日の21日はそこまでクローン病の調子は崩れていないので、元気？に東京へ向かいました。
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サクラ色の季節は調子がイマイチなんだよな。
暖かくなって来ました。私が最高に好きな季節感である03月から05月。でもこの時期はクローン病は別で毎年毎年春になると調子が崩れます。今年も例年通り03月の中頃からクローン病の調子はイマイチでお腹はなんとなく詰まった感が強い。おまけの肛門が痒いような痛いような。そして下血します。大量ではないものの何回か一回は血です。レミケードをしてから10年経ちますが、おかげで春の入院はなんとか回避できています。それまでは春になると入院をしていました。桜が咲く頃に入院をして病院の窓から散りゆく桜を眺め、橘薫朝風とともに退院して来ます。
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東京ラーメンストリート
すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。
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白鶴酒造資料館へ行く、明石で明石焼きを食べる。
11月の終わりに慰安会ということで1泊2日で兵庫県へ行ってきました。大阪から行ったら隣の県なんですが、近場で一泊と言う事で。1日目のスタートはお決まりの白鶴酒造資料館の見学です。大正初期の酒蔵を再現されていると言う感じでしょうか？、ただここに来るのは3回目なような気がする。入館料も無料だし、きき酒とかが出来るので観光のルートの定番なんですね。お腹の調子も微妙ながら慰安旅行は乗り切れそうな感じです。
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金目鯛のしゃぶしゃぶがクローン病に優しくて美味しかった。
09月17日から24日は出張もなくて穏やかな週間ですね。って思ったのですが20日、21日と立て続けに食事会です。クローン病には酷な日々になりました。幸いレミケードが効いているのでしょうか？お腹は調子が悪くなる事もなく三連休も快適でした。どこも痛くないって言うのはやっぱり良いなぁ。
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国際物流総合展に行って茨城で飲まされる。
09月11日から15日まで関東方面を徘徊していました。クローン病の調子が良いのか悪いのかはわからないような微妙な感じです。要は何と無くお腹が重いと言う感じです。と言うことで11日朝一番の新幹線の乗って東京へ向かいます。
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お盆休みを振り返って
19日で終わったお盆休みですが。今年は08月11日から19日となかなかの長期休暇でした。長男も大学4年生、長女も大学1年生でアルバイトな日々です。よってこれといって旅行とか行っていません。特定疾患の更新に行って、阪大へ定期診察に行って神戸ポートタワーへ行ったくらいかな？あとは飲みに行ったくらいか。阪大でγGTPが上がっているって言われた3日後に飲み会です。ほんと困ったクローン病患者ですね。
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