時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
レミケード105回目、短縮投与21回目ってことで06月27日に行って来ました。CRPも陰性でクローン病は今のところなんとなっています。ほんと歳をとるごとに病勢が衰えて行く感じです。若い時は本当に痛かったし辛かった。一日たりともクローン病のことは忘れることはなかったし、毎日、「自分はクローン病なんだ」って思い知らされた。とりあえず絶食しておけば痛くならなくていいや！ってことで何日も何日もエレンタールだけを飲んで絶食をしていました。たまに食べる卵豆腐に感動をしていました。今となっては出張の新幹線の中では必ず角ハイボールを飲むようになりました。こんなこと20年前の私ではありえないことです。
01月06日はレミケード99回目、短縮投与15回目ということでクリニックへ行って来ました。お酒の飲みすぎでしょうか。肝臓数値が悪くなっていました。ちょっとお正月はやってしまった感があります。でもクローン病関連の炎症系の数値は正常でした。お正月は結構、ひどい食生活をしてしまったのによくぞ持ちこたえたぞ。
2023年新年あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。2022年は新型コロナウィルスに感染したり、クローン病の状況がなんとなく悪化したりとイマイチの年でしたが2023年はなんとか巻き返したいですね。
お盆あけの頃のお話。08月06日頃から新型コロナウィルスに感染していました。08月15日まで隔離状態でした。でお盆あけしばらく経ってから新型コロナ乗り切ったお祝いと言うことで、取引先の社長さんと食事に行った。鱧料理！ってことで福島あじ平天神橋別邸さんへ行きました。ここはふぐ料理がメインで冬の季節には何度か行きますが、夏限定で鱧コースが出現します。これが美味しい。
ゴールデンウイークの際まで出張ラリーだったのでゴールデンウイーク中にゆっくりと新型コロナウィルスワクチンを接種してもらいに行きました。副反応とか出まくってお仕事のペースを崩されてもかなわないからな。連休中に接種するのが良い。と言っても1回目も2回目もたいした副反応は出なかったのでモデルナ・モデルナ・モデルナと3回目です。
2022年新年明けましておめでとうございます。2021年は特に後半からイマイチレミケードが効かなくなってそこそこクローン病には悩まされました。ただ年末ラスト２週あたりから、急に落ち着きを始めて食事会とか飲み会（少人数ですが）と過ごせました。
おかげ様で2021年の特定医療費受給者票の更新は完了して来年の受給者票が届きました。堺市なかなかお仕事が早いぞ。2020年は新型コロナウィルス禍で申請すらなく更新でしたが、今年はお盆休みの中に手続きに行きました。
クローン病ブログを長く続けていると、お問い合わせ経由で色々とご意見等を頂きます。多いのは息子さんが娘さんがクローン病になりました！どう接すれば良いのでしょうか？次にクローン病を宣告されたご本人様から。先日の診断でクローン病と確定されました。今後、どのように生きて生きていけば良いのでしょうか？等々。過去は非常に多かったのですが。今は頻繁には来ませんが数ヶ月に一度くらい来ます。
去年と同じ今年、昨日と同じ今日、これを聞くと、「成長していない」とか「未来の自分が描けていない」とか、意識が高い人から言われてしまいそうですが、私のような意識が低い人間は何も変わらない日常が何も変えられない、本当にかけがえない日々なのです。「あなたはやりたい事がないのですか？」って言われそうですが、「はい、特にありません！」強いて言えば少しだけの不安と心配があっても毎日を笑って生きていければ良いです。綺麗な桜が咲き誇ればそれを撮りに行って、春の風、夏の色、秋の匂い、冬の星、当たり前のことを当たりまえに感じて生きて行きたいです。そしてまずは目の前のことにベストを尽くしたいです。
ひとつ前の記事で「ベストに生きましょう！」ってお話をしました。
ベストに生きるって別に毎日全力で突っ走ろう！ってわけではありません。ただでさえお腹もお尻もおかしいクローン病患者です。そんなことしたら再燃してエラい目に遭うだけです。クローン病患者は来たる下痢との闘いのために常に体力を温存しておかなくてはなりません。度重なる狂おしいほどの下痢ってはっきり言って消耗戦ですから。
私も今年の8月で54歳になります。クローン病と正式に確定診断されたのは2002年のことですが、その前から痔瘻にはなるわ、今となればクローン病の症状のオンパレードが出始めたのは1992年の春先あたりでした。そろそろ30年になるのか。。よく死なないで持ちこたえたものだ。1992年当時なんてバブルがどうのこうの浮かれていた時代ですが、庶民にインターネットが手に入るのはこの先の1995年頃からです。もちろん携帯もメールもありません。クローン病はもちろんのこと潰瘍性大腸炎とかの存在もわかりません。分厚い家庭の医学を買えば、胃腸病のページの端っこに書かれていた程度です。
突然ですが、ブログの読者の方から「お問い合わせ」経由で怒られました。
あまりにも爽快な怒られっぷりですのでほぼ原文のまま掲載です。
私はクローン病歴8年になるものです。私はレミケードもヒュミラも発がん等のリスクがあるのでしておりません。またステロイドも免疫抑制剤も色々と副作用があるので使わずにエレンタールとペンタサだけでクローン病の治療をしています。あなたのブログを拝見するとあちこち海外に行ったりクローン病にとって悪いものを色々と食べたり、とてもクローン病と向き合う姿勢が見えず不快な気分になります。私は毎日エレンタールやうどんを食べているのに、あなたは「焼肉食べた」とかラーメンとか。はっきり行って不良患者です。クローン病患者がみんなあなたみたいにならないのです。私のように我慢に我慢を重ねて闘病しているものもいるのです。もうこんなブログはやめてください。見たくありません。また最近クローン病になってあなたのブログを見て真似して悪化したどのように責任をとるおつもりなのですか？こんな不良患者のクズブログなんて閉鎖すればいいのですよ。私はクローン病のおかげでアルバイト生活で安定もしません。少しでも無駄に医療費を使わないように、税金を大切にしようとしているのにあなたはレミケードとか色々と高い薬で無駄な医療費を使っているんですからせめてクローン病らしくされてはいかがですか？
なかなか厳しいご意見ありがとうございます。個別にメールに返信したのですがどうやらデタラメなメールアドレスだったようです。よってここで回答をさせてもらいます。
