去年と同じ今年、昨日と同じ今日、これを聞くと、「成長していない」とか「未来の自分が描けていない」とか、意識が高い人から言われてしまいそうですが、私のような意識が低い人間は何も変わらない日常が何も変えられない、本当にかけがえない日々なのです。「あなたはやりたい事がないのですか？」って言われそうですが、「はい、特にありません！」強いて言えば少しだけの不安と心配があっても毎日を笑って生きていければ良いです。綺麗な桜が咲き誇ればそれを撮りに行って、春の風、夏の色、秋の匂い、冬の星、当たり前のことを当たりまえに感じて生きて行きたいです。そしてまずは目の前のことにベストを尽くしたいです。
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ベストは全力ではない。
ひとつ前の記事で「ベストに生きましょう！」ってお話をしました。
ベストに生きるって別に毎日全力で突っ走ろう！ってわけではありません。ただでさえお腹もお尻もおかしいクローン病患者です。そんなことしたら再燃してエラい目に遭うだけです。クローン病患者は来たる下痢との闘いのために常に体力を温存しておかなくてはなりません。度重なる狂おしいほどの下痢ってはっきり言って消耗戦ですから。
クローン病と付き合って30年かな。
私も今年の8月で54歳になります。クローン病と正式に確定診断されたのは2002年のことですが、その前から痔瘻にはなるわ、今となればクローン病の症状のオンパレードが出始めたのは1992年の春先あたりでした。そろそろ30年になるのか。。よく死なないで持ちこたえたものだ。1992年当時なんてバブルがどうのこうの浮かれていた時代ですが、庶民にインターネットが手に入るのはこの先の1995年頃からです。もちろん携帯もメールもありません。クローン病はもちろんのこと潰瘍性大腸炎とかの存在もわかりません。分厚い家庭の医学を買えば、胃腸病のページの端っこに書かれていた程度です。
この不良患者め！とブログ読者の方から怒られる。
激おこ！
突然ですが、ブログの読者の方から「お問い合わせ」経由で怒られました。
あまりにも爽快な怒られっぷりですのでほぼ原文のまま掲載です。
私はクローン病歴8年になるものです。私はレミケードもヒュミラも発がん等のリスクがあるのでしておりません。またステロイドも免疫抑制剤も色々と副作用があるので使わずにエレンタールとペンタサだけでクローン病の治療をしています。あなたのブログを拝見するとあちこち海外に行ったりクローン病にとって悪いものを色々と食べたり、とてもクローン病と向き合う姿勢が見えず不快な気分になります。私は毎日エレンタールやうどんを食べているのに、あなたは「焼肉食べた」とかラーメンとか。はっきり行って不良患者です。クローン病患者がみんなあなたみたいにならないのです。私のように我慢に我慢を重ねて闘病しているものもいるのです。もうこんなブログはやめてください。見たくありません。また最近クローン病になってあなたのブログを見て真似して悪化したどのように責任をとるおつもりなのですか？こんな不良患者のクズブログなんて閉鎖すればいいのですよ。私はクローン病のおかげでアルバイト生活で安定もしません。少しでも無駄に医療費を使わないように、税金を大切にしようとしているのにあなたはレミケードとか色々と高い薬で無駄な医療費を使っているんですからせめてクローン病らしくされてはいかがですか？
厳しいご意見ありがとうございます
なかなか厳しいご意見ありがとうございます。個別にメールに返信したのですがどうやらデタラメなメールアドレスだったようです。よってここで回答をさせてもらいます。
2017謹賀新年
2017年新年あけましておめでとうございます。
旧年中はお世話になりました。
皆様にとって今年もさらに良い年でありますように。
そしてクローン病をはじめとする闘病している方々にとって希望の年になりますように。
2016年の総括-今年もお世話になりました-161231
今年も残すところあとわずかになりました。
昨日12月30日はコメダ珈琲店へ出かけて、少しコーヒーブレイクしていました。
王将
夕食は大阪王将です。軽くしておくつもりが
王将セットを食べました！。ラーメン、チャーハン（小）、餃子です。完食しました。お腹が重たいです。おまけに喉が渇きまくりです。でも久しぶりに食べる王将のセットは美味しかった。とりあえず満足。
2040年までにはどんな技術進歩するのだろう-科学技術予測調査141229
２０１４年も残すところ２日間になりました。今年はどんな年でしたか？
振り返ることも必要ですがたまには未来に目を向けてみましょう！
文部科学省の科学技術・学術政策研究所は専門家４０００人の分析をもとに２０５０年までの科学技術を見通す「科学技術予測調査」の原案をまとめた記事がありました。
９３２の技術やサービスについて日本国内の普及時期が示されています。
今回はこの記事にあった主な予測を紹介します。
ips細胞の応用もありましたが２０４０年までは腸が再生するような進歩はなさそうです（残念）
２０２０年
●蚊の針ほどの細さで痛くない注射針
確かに痛くないのは有難いけどそんな細い注射針でレミケードとか投与したら何時間かかるんだ？そもそも針の痛さは一瞬で本当に痛いの液の注入ですよね（特にヒュミラとか）
２０２５年
●１週間は冷凍・冷蔵しなくても生鮮食料品を流通
なんだろ？滅菌処理や菌の繁殖技術でも進化するのだろうか？常温で放置出来るエレンタールとか出来る？
●パーキンソン病やALS（筋萎縮性側索硬化症）などの再生治療
残念ながら小腸の再生治療は２０５０年までにもなかった。残念。
大阪堂島に新しいIBDクリニックが出来る。リニューアルかな？
2009年から大阪は堂島に生駒内科・消化器内科クリニックということで潰瘍性大腸炎やクローン病を診察するクリニックはありました。
今年の１０月から医療法人 知音会が引き継ぎ医療法人 知音会 堂島内科・消化器内科クリニックとなっております。
私は医療法人 錦秀会 インフュージョンクリニックに通っておりますが、地図上で言えばほんの目と鼻の先です。
インフュージョンクリニックと違うのは検査設備が整っていることでしょうね。胃カメラ、大腸カメラ、胃透視があるようです。もちろんレミケード治療の設備も整っております。
私は伊藤先生や有光先生を信頼していますし、看護師さんや事務員さんの対応にもかなり満足しておりますのでクリニックを変わることはあり得ませんが。選択肢の一つとして投稿しております。
クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 特効薬？140701
就職して１年のなおやさんからからのお便り
はじめまして、働いて１年経ちます。今年の春先からお腹の調子が悪くとうとう血便が出たので病院へ行って検査したところクローン病と言われました。そういえば昨年の冬から風邪でもないのに熱が出ることが多かったりおかしな日が多かったです。一度、入院して小腸の検査をしたり今後の治療について色々と策略をたてる予定です。クローン病をネットで色々と調べていると本当に厳しい将来で目の前が真っ暗になりました、死んでしまいたいとも思いました。色々と調べているうちにこのブログにたどりつきました。ブログ主さんもクローン病だけど仕事で海外に行ったりあちこち行ったりと出来ているようですね。先ほどまで仕事を辞めて一旦、人生をリセットして今後のことを考えようと思っていましたが、このブログの記事を拝見させて頂き正直、会社を辞めるべきか？を悩んでいます。またレミケードですか？これは特効薬なのですか？でもこの薬は色々と副作用があると書いてあっての怖いです。
残念ながらクローン病の特効薬はありません
２０１４年の医学ではクローン病を完治させてしまうような特効薬は存在しません。特効薬ではありませんが、クローン病の色々な症状を抑える様々な新薬は開発されています。例えばレミケードやヒュミラのような抗体医薬がそうですね。もちろん過去の薬や治療法から考えればレミケードやヒュミラは特効薬に位置するかも知れません。しかし永遠に聞き続けるか？と言えば、解りません。体にレミケードやヒュミラの抗体が出来てしまい効かなくなることもあります（二次無効例と言います）。また日本で投与され初めて１０年程度の薬ですので長期的に投与するとどのようなことが起こるか？も未知数な部分もあります。
完治しなくても
クローン病が完治しなくても、副作用が少ない、もしくはあっても軽微な副作用の薬で永遠に効くような新薬が開発されれば特効薬ですね。今も色々な薬が治験されています。近い未来に登場してくれたらいいですね。
難病患者負担増修正へ-朝日新聞131125
本日(11月25日)の朝日新聞朝刊で難病の医療費助成の記事が掲載されていました。
第３４回難病対策委員会-クローン病 困った131029で触れましたように、現在、難病患者の間で物議を醸しだしております。難病の医療費助成の件です。
今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いているのですが、今まで助成を受けることが出来ていた患者に関しては思いの他、大幅な負担増でブーイングなわけです。
患者団体から批判が相次いだために修正することにしたようです。
これが少し微妙で「患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた」
ということです。
第３４回難病対策委員会-クローン病 困った131029
昨日の投稿でも触れましたが、第34回疾病対策部会難病対策委員会の資料を見ました。
厚生科学審議会疾病対策部会 第３４回難病対策委員会 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000027820.html
着々と私達クローン病患者にとってはイケない方向へ向かっております。もちろん今まで、助成を受けられなかった難病患者の方には良い方向に向いていると言うわけですね。
やはり高いね
10月18日に開催された第３３回難病対策委員会の資料とは変わって階層区分が6段階になりました。そして44,000円の負担は世帯の年収が570万円以上となっています。世帯の年収が約370万～約570万の層は24,600円です。まぁ24,600円は容認の範囲ですがさすがに44,000円は少し辛いですね。
難病対策事業の新制度について-クローン病 ヤバい131028
2013年10月20日(日)に投稿した記事のコメントに下記のご依頼があり。
ajari様、ご無沙汰を致しております
いつもブログ拝見させていただいておりますこちらの件についてajari様のご見解などお聞きしたいなと……
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000026730.pdfお手数ではございますが宜しくお願い致します
何かな？とリンクを辿ってみれば、今、難病患者で話題の「医療費助成の仕組みの構築について」でした。
今まで難病であっても特定疾患治療研究事業対象疾患に入っていない人は負担が軽くなり、クローン病や潰瘍性大腸炎のように現在、特定疾患治療研究事業対象疾患の対象である疾患の人は概ね3年間の経過処置を経て新制度に移行するのことかな？
難病対策事業の新制度を難病対策委員会が議論していたことは知っていましたが、「患者負担の在り方」と言う意味では「公平かつ安定的な仕組み」と言う目的であれば大きく文句も言えないなとも考えていました。
ただ負担額を見るとやはり高い。簡単に「はいそうですか」と言える金額ではありません。