時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
08月05日にレミケードの投与を控え、無謀にも泊まりがげで淡路島は洲本の民宿「はぎわら」へ鱧料理を食べに行きました。もちろんレミケード前です。調子も良いハズはありません。ゼンタコートでなんとかごまかして鱧料理一泊旅行へ行きました。大阪市内から車で約2時間弱です。前日からなんとなく下痢っぽいのが心配でしたが、なんとか持ちこたえました。もう旅館に着けばこっちのものです。腹痛さえ起こらなければ下痢なんて少々は上等！。お！トイレも洋式でウォシュレットもあります。よし！後先考えずに飲むぞ！喰うぞ！
暖かくなって来ました。私が最高に好きな季節感である03月から05月。でもこの時期はクローン病は別で毎年毎年春になると調子が崩れます。今年も例年通り03月の中頃からクローン病の調子はイマイチでお腹はなんとなく詰まった感が強い。おまけの肛門が痒いような痛いような。そして下血します。大量ではないものの何回か一回は血です。レミケードをしてから10年経ちますが、おかげで春の入院はなんとか回避できています。それまでは春になると入院をしていました。桜が咲く頃に入院をして病院の窓から散りゆく桜を眺め、橘薫朝風とともに退院して来ます。
すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。
14日から小腸ダブルバルーン検査で入院ということですが、呑気に東京へ行ったり茨城県へ行ったりしています。
05月の終わりあたりの出張は気分も清々しいですね。もうくそ寒い新大阪駅はいやだ！あっちいけ！クローン病が悪化する！
見よ！この五月晴れ！おかげさまでこの日はあまりお腹は調子が悪くない。
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クローン病のお腹に優しい（であろう）お菓子。大阪下町の味と言われたポンせんべい。満月ポンです。
醤油味です。一枚一枚の手焼きで添加物はなし。もちろん油も使っていません。クローン病患者のお腹に優しいお菓子です。エレンタールで絶食をしている人はどうしても塩気が恋しくなるじゃないですか。そう言った時にもなかなか満足感と安心感を与えてくれるお菓子です。
関東はどうか知りませんが小さな時から大阪で育っているとこの満月ポンは必ずどこかで見ます。また駄菓子イメージなので値段も安くて子供の頃はよく食べていました。まさか大きくなってクローン病になってこの満月ポンが狭い選択肢の一つになるとは夢にも思いませんでした。あの頃は満月ポンの味に飽きて当時は新製品だったカルビーのポテトチップスとか食べまくっていたのがイケなかったのでしょうか？
“松岡製菓満月ポン-クローン病 お菓子” の続きを読む
クローン病患者がポテトチップスなどのスナック菓子を食べるとエラい目に逢うことがある。エラい目って言うのは大抵は腹痛です。少々の下痢になるくらいなら「下痢上等！」で食べたいのですが、腹痛となるとなかなか食べるのは躊躇ですね。
おかきならマシとも言われていますが、調子がイマイチに時はおかきすらヤバくなるのがクローン病患者です。
そこでクローン病患者でも安心して食べられるのが
亀田製菓 ハイハインプレーンです。七ヶ月の赤ちゃんが食べるようなものです。これはクローン病患者にピッタリです。いくら食っても大丈夫そうです。
“亀田製菓ハイハインプレーン-クローン病 お菓子” の続きを読む
3月12日の日曜日移動で13日、14日と茨城県へ行きました。13日は朝からの会議だと言うことで、日曜日移動です。せっかくの日曜日を移動で潰すのは如何なものか？クローン病の調子もイマイチなので出来るだけゴロゴロしてゆっくりしておきたいのに。でもゴロゴロしていたからと言ってクローン病のイマイチさが軽減されるわけもない！よし！気合いを入れて行くぞ！
自宅からつくば市のホテルまで6時間近くかかるので16時頃ののぞみを目指して行く。
新大阪駅菊太屋米穀店のおにぎり。これが美味しい。クローン病がイマイチの時はおにぎりがいい。
たらこ、しゃけ、明太子です。確かにクローン病患者おすすめとしては「塩にぎり」もあるのですが、それはあまりにも寂しいので。少しお腹に贅沢を。「ほうじ茶とおにぎり」最高ですね。後は、席を思いっきり後ろに倒して寝る。日曜日の夕方のぞみ内の雰囲気はなんとなく違いますね。
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サウジアラビアの方をお迎えするにあたり、昼食を共にすることになりました。サウジアラビアと言えばイスラム教徒の方なので、厳しい戒律があります。イスラム法の下では豚肉はアウト、アルコールもダメです。その他の食品でも加工や調理に関して一定の作法が要求される。この作法が遵守された食品がハラールです。
これが取り寄せたハラールのお弁当。鶏肉である。でも味はなかなか美味しい。クローン食よりはかなり美味しい。
ハラールはやってもやらなくてもかまわないもの（許可）と言う意味で逆にハラームは「やってはならないもの（禁止）」と言う意味です。
非常に厳しくて特に豚由来であれば予防接種のワクチンもダメと言う徹底ぶりです。レミケードは確か牛由来なので大丈夫だったな。でも他の動物であっても屠殺のプロセスでハラール、ハラームがあるのでダメな場合もあるかもしれませんね。
“クローン食ではなくてハラール食” の続きを読む
なんかお腹もイマイチだし。でも3月に入って春先小紅だし。気分転換にいっちょ東京へでも行くか？ってことで3月01日と02日で東京へ行きました。目的は東京で開催している次世代エネルギーとかのエキシビジョンです。
そう言えば昨年もこの時期に来たな。今日は新大阪と新神戸間六甲トンネルの火災疑いで山陽新幹線が運休、新大阪発と言えど新幹線が遅れた。結局はトンネル内では外気との温度差により、水蒸気が発生してそれを煙と見間違えて１１９番通報をしたってことでした。何とも迷惑な話だ。
初日とあって人少なめ。おまけに出遅れたのでさらに少なめ。
“東京ビッグサイトへ行く-ラーメン食べて調子イマイチ” の続きを読む
02月は結婚式に参列してきました。黒ネクタイで出かけることが多かったので、白いネクタイをつけるのは本当に久しぶりです。結婚式は華々しくてよろしいのですが、クローン病患者としての難題として披露宴の食事があります。またホテルでの挙式となると大体はコース料理なので原則食べないと次が来ないと言う辛い感じになります。もちろんホテルの人に事情を話せば何とかしてくれるとは思いますが、私は今回は主賓でお呼ばれをしているので、席が新郎新婦の真ん前なのです。食べていない様子を見られて気を遣わせてもあれなのでもちろん食べることにします。
もう春の陽射しに近いですね。なかなか結婚式日和です。ホテルとなるとこれはほぼフランス系料理のコースだな。
お腹の調子は何となく安定傾向に向いている気がします。でも風邪っぽい感じでどうも体がスッキリしないんです。
会社でもインフルエンザが蔓延しています。とうとう家内もインフルエンザに罹患しました。
またインフルエンザの予防接種を受けている人は症状が激しく出ないのでインフルエンザと思わずただの風邪と判断して会社へ来て撒き散らすので始末が悪いですね。まるで昨年の私ですね。反省。
インフルエンザになった後はクローン病の調子が一気に崩れるから嫌なんですよね。
と言うなか、2月5日はとある会合で食事です。それも「焼肉三昧の会」ですよ。もう意気消沈ですよね。
そんなクローン病に迷惑な会を作るんじゃない！って感じですね。
さて完全に肉が出てきそうな雰囲気ですよね。キムチとか並べられてクローン病患者は悶絶ですね。
キムチは食べずにひたすらハイボールを飲む。
“大阪天満の源兵衛焼肉ステーキを食べる。-クローン病患者NG食事祭り” の続きを読む
1月23日、24日は金沢、富山、飛騨高山へ出張して来ました。寒い！何せ寒い！。私は寒いのが苦手です。
また足元から冷えるのはクローン病患者ではなくとも下痢気味になります。
大阪駅からサンダーバードへ乗って北陸へ向かう。寒い時に雪国に行くのは気が進まない。
既に滋賀県に入ったら大雪。近江今津駅で少々停車。これで到着時間が遅れる。でもこのあたりは滋賀県でも豪雪地域ですね。まとまった雪は今シーズン初めて見ました。サンダーバードから駅に出てみた瞬間。「寒い！これは下痢になる！」ってことで写真だけ撮ってすぐに車内に逃げました。
“高山ラーメンを食べてくる。-クローン病 食事170124” の続きを読む