03月03日はレミケード101回目、短縮投与17回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行って来ました。血液検査の結果はCRP等の炎症所見はなし。肝臓系の数値も改善していました。やはりお酒の量を減らしたのが良かったのでしょう。この一ヶ月も「ん?詰まりかけている?」と言うのは何度かありましたが、激しい腹痛に見舞われることはありませんでした。

時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。
クローン病のお腹に優しい(であろう)お菓子。大阪下町の味と言われたポンせんべい。満月ポンです。
醤油味です。一枚一枚の手焼きで添加物はなし。もちろん油も使っていません。クローン病患者のお腹に優しいお菓子です。エレンタールで絶食をしている人はどうしても塩気が恋しくなるじゃないですか。そう言った時にもなかなか満足感と安心感を与えてくれるお菓子です。
関東はどうか知りませんが小さな時から大阪で育っているとこの満月ポンは必ずどこかで見ます。また駄菓子イメージなので値段も安くて子供の頃はよく食べていました。まさか大きくなってクローン病になってこの満月ポンが狭い選択肢の一つになるとは夢にも思いませんでした。あの頃は満月ポンの味に飽きて当時は新製品だったカルビーのポテトチップスとか食べまくっていたのがイケなかったのでしょうか?
3月12日の日曜日移動で13日、14日と茨城県へ行きました。13日は朝からの会議だと言うことで、日曜日移動です。せっかくの日曜日を移動で潰すのは如何なものか?クローン病の調子もイマイチなので出来るだけゴロゴロしてゆっくりしておきたいのに。でもゴロゴロしていたからと言ってクローン病のイマイチさが軽減されるわけもない!よし!気合いを入れて行くぞ!
自宅からつくば市のホテルまで6時間近くかかるので16時頃ののぞみを目指して行く。
新大阪駅菊太屋米穀店のおにぎり。これが美味しい。クローン病がイマイチの時はおにぎりがいい。
たらこ、しゃけ、明太子です。確かにクローン病患者おすすめとしては「塩にぎり」もあるのですが、それはあまりにも寂しいので。少しお腹に贅沢を。「ほうじ茶とおにぎり」最高ですね。後は、席を思いっきり後ろに倒して寝る。日曜日の夕方のぞみ内の雰囲気はなんとなく違いますね。
サウジアラビアの方をお迎えするにあたり、昼食を共にすることになりました。サウジアラビアと言えばイスラム教徒の方なので、厳しい戒律があります。イスラム法の下では豚肉はアウト、アルコールもダメです。その他の食品でも加工や調理に関して一定の作法が要求される。この作法が遵守された食品がハラールです。
これが取り寄せたハラールのお弁当。鶏肉である。でも味はなかなか美味しい。クローン食よりはかなり美味しい。
ハラールはやってもやらなくてもかまわないもの(許可)と言う意味で逆にハラームは「やってはならないもの(禁止)」と言う意味です。
非常に厳しくて特に豚由来であれば予防接種のワクチンもダメと言う徹底ぶりです。レミケードは確か牛由来なので大丈夫だったな。でも他の動物であっても屠殺のプロセスでハラール、ハラームがあるのでダメな場合もあるかもしれませんね。
02月は結婚式に参列してきました。黒ネクタイで出かけることが多かったので、白いネクタイをつけるのは本当に久しぶりです。結婚式は華々しくてよろしいのですが、クローン病患者としての難題として披露宴の食事があります。またホテルでの挙式となると大体はコース料理なので原則食べないと次が来ないと言う辛い感じになります。もちろんホテルの人に事情を話せば何とかしてくれるとは思いますが、私は今回は主賓でお呼ばれをしているので、席が新郎新婦の真ん前なのです。食べていない様子を見られて気を遣わせてもあれなのでもちろん食べることにします。
もう春の陽射しに近いですね。なかなか結婚式日和です。ホテルとなるとこれはほぼフランス系料理のコースだな。