やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?

ここ最近の体調

クローン病患者の日常生活


レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。

体も少しだるい

体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。


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口の中の細菌がクローン病の原因か?

口の中の細菌、腸難病の原因か

歯磨き クローン病


口の中にいる細菌が増えるとクローン病の原因になると言う発表を慶応大などのチームが発表した。

普段、口の中にいる細菌が腸の中で増えると、腸に慢性の炎症が起きる潰瘍性大腸炎やクローン病といった難病の原因となる可能性があると、慶応大などのチームが20日付の米科学誌サイエンスに発表した。チームの本田賢也・慶応大教授は「口の中を清潔にすれば、腸の難病の治療や予防につながるかもしれない」と話している。
腸の粘膜に慢性の炎症や潰瘍が起き、腹痛や下痢の症状が出る潰瘍性大腸炎やクローン病は、原因不明で完全に治療する薬は今のところない。チームは、クローン病患者の唾液を、無菌状態で育てたマウスの口に入れると、腸内で免疫の細胞が増える例があることを発見した。(共同)



歯磨きをしないとクローン病になります!。いやいや私は確かに虫歯が多いな。歯磨きはそれなりにしていたつもりだけど磨き方が悪かったのか?で細菌が増加してクローン病になったのか。そうか。ん?でもちょっと微妙だな。


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レミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目-インフュージョンクリニック通院

10月02日は通院でした

通院記録


10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。

この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ!通常量投与を継続!と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。


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帯状疱疹はようやく沈静化-クローン病患者日常

帯状疱疹の痛みからは解放され始めたか?

クローン病患者の日常生活


ここ数日で帯状疱疹の痛みが急速に遠ざかっています。カロナールからも解放されてリリカからも解放されました。もう鎮痛剤を飲まなくても痛くないところまで回復しています。一時は「帯状疱疹後神経痛へ以降するか?」と思っていましたが、なんとなく乗り越えた?。帯状疱疹は一回なると再発はしないようですが、レミケードやプレドニンで免疫力を落としていると再発の危険はあるそうです。予防は出来るだけストレスを流すこと。睡眠不足にならないこと。疲れすぎないことらしいです。それと皮膚にピリピリ感を感じたらすぐに皮膚科へ行くことです。でも一説によると皮膚に水泡が出ないとバルトレックスのような抗ウィルス剤は処方してもらえないと聞いたのだけどどうなんだろ?


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帯状疱疹はカピカピだけど痛い-クローン病患者日常

帯状疱疹はまだまだ痛いぞ!

クローン病患者の日常生活


さんざんブログで帯状疱疹が痛いの~って騒いでいますが
おい!帯状疱疹全然治らないぞ!皮膚は水疱もはじけてしまいカピカピになって治癒寸前状態。ただただ痛みだけが残っています。もしかこれが噂の帯状疱疹後神経痛か?。何故私はイケない方イケない方に進んでしまうのでしょうか?。でも通常2週間から3週間痛みが続く人もいる。と書いてあるのでまだ2週間と少しだ!きっと来週からどんどん痛みは改善していくんだ!と思いながらカロナールとリリカを飲む。痛み止めを飲んで無痛にはなりませんが、薬が効いて来て痛みが治まって過程がかゆいことかゆいこと。で掻いたら「ピリピリピリ~」「痛てぇ~」と言う感じで悶えています。このブログはクローン病のブログであって帯状疱疹のブログではありませんが、投稿してしまうくらい痛すぎる。


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帯状疱疹がなかなか治らない-クローン病患者の帯状疱疹

帯状疱疹痛すぎ

帯状疱疹


帯状疱疹がなかなか治りません。「何せ痛い」、帯状疱疹をナメてた。そこそこ痛いですね。カロナールとかリリカとか痛み止めがなければ乗り切るの無理です。ただ体の倦怠感や熱っぽさは治療開始後2日間ほどでなくなったのでこれは楽になった。2日から3日で痛みもマシになるだろうと思っていたのですが。マシになるどころか痛さが増加していきます。これはレミケードを投与しているから帯状疱疹の治りが悪いのか?それともこれが普通なのか?楽勝で治った人もいれば、なかなか治らない人もいます。やはりクローン病と同じで病気は人それぞれですね。

痛みのピークは?

痛みのピークは皮膚症状が発現してから7日間から10日間らしい。「おい!今がピークか!」、また酷い人は3週間程度続くこともある。おい!これが3週間か!勘弁しろよ!


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帯状疱疹が痛すぎ-レミケードに関連ありか!?

帯状疱疹が痛いのですけど

09月06日あたりから「なんか右脇腹がピリピリするなぁ〜」「まさかの帯状疱疹の前触れか?」と思い、「右脇腹 皮膚 ピリピリ」で検索すると「帯状疱疹」の可能性が高い。「まぁいいか」と思っていたら次は「体が怠いし熱っぽい」、帯状疱疹の症状そのままやん。と思って09月09日の夜のことです。

帯状疱疹

帯状疱疹
帯状疱疹が出やがった。おまけに少し痛い。帯状疱疹だとは薄々と気付いてはいたが、事実を突きつけられるとショックだ。おまけに土曜日の夜だし次の日は日曜日なので皮膚科も開いていない。帯状疱疹が出たら72時間以内に対処しなければ治りが悪くなると書いてある。お!月曜日の午前ならなんとかセーフか?


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岩手県でミサイルの警報を体験する。

不良患者!医療費(公費)の無駄遣い!うんこブログと揶揄されて、よし!こう見えても医療費の削減は少しは考えているんだ!と偽善者モードな私はレミケードを倍量から通常量に変えました。そして約4週間。やはりなんとなくイマイチ。でも倍量投与時でもクローン病イマイチが結構あったのであまり変わらないのかな?それにしても口角炎とか皮膚がエラいことになって来ています。軟膏塗りまくりで乗り切りましょう!

枚岡神社の燈明祭

枚岡神社燈明祭
東大阪市に事業所があるので地域の氏神様参りと言うことで27日に枚岡神社燈明祭へ参詣して来ました。たまには神社参りも悪くない。安全無事故操業を祈願すると同時に自分のクローン病が治れ!とも祈願しておいた。もう夏も終わりですね。

東京へGO!

銀座ライオンランチ


28日は朝から東京へ向かう。お昼は銀座ライオンでランチを食べたのですが少し濃い。お腹がイマイチなのに。と言いながらも残さずに食べる。


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クローン病の彼氏のお付き合い(結婚)に関して悩む-お問い合わせ

クローン病の彼氏との結婚

結婚に悩む


お問い合わせ経由で、クローン病の彼氏とのお付き合いと結婚について少しナーバスな質問を頂きました。クローン病の彼氏がこのブログを見る可能性もあるよ?と言うことでメールで確認を致しましたが原文のまま掲載を希望されたので編集なし、要約なしでブログに投稿します。障がいに関して一部よろしくない表現もありますが、真実をお伝えする主旨をご理解ください。アドバイスをして頂ける方はコメント欄にどうかよろしくお願いいたします。内容を読むに攻略と言うより彼氏が好きで結婚したい。親の反対を乗り切る勇気が欲しいのかも知れません。便宜上仮名は「Mさん」と言うことで。


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残暑お見舞い申し上げます-2017

残暑お見舞い申し上げます。

夏全開


クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開!という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。


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特定医療費(指定難病クローン病)支給認定の更新申請へ行って来た

クローン病特定医療費(指定難病)受給認定更新


お盆休みを利用してクローン病特定医療費(指定難病)受給認定の更新申請に行来ました。医療機関に書いてもらう書類は08月09日の診察の時にもらっているので今回はタイミングがよかった。お盆明けが診察とかなるとわざわざ申請にわざわざ会社を休まなきゃならんのでめんどい。とりあえず書くもん書いて揃えるものを揃えて保健センターへゴー

堺市南保健センター




堺市の南保健センターは平成26年に区役所の4Fに移転した。おかげで住民票を取ってそのまま行けるので効率が良くなった。やはり役所関連は集中している方がいいな。


堺市南区役所
さて住民票を頂こうということで区役所内に行くと「すいている!非常にすいている!待ち時間ゼロ!」やはりお盆休みにわざわざ役所にくる人は少ないか。


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レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック

クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。


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