時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
令和になって会社での慰安旅行みたいな文化はどんどんなくなって来ています。コロナ禍もあってさらにその文化は消えようとしています。でも年に一度くらいは行きたい（福利厚生で半額以上負担されるので）と言う一定勢力もあり、ここ数年は行きたい人だけで参加自由にしています。それでも観光バスを3台くらいださないとならないくらい集まります。みんななんだかんだ言ってコミュニケーションに飢えているのかな？でもこれをされると大阪管轄の責任者である私は参加しないといけないわけで。。張り切って琵琶湖バレイとかラコリーナ近江八幡に行って来ました。
大阪・関西万博であった。水素で夢を実現。２０２５年大阪・関西万博水素の船から見える未来と言うことで水素燃料電池船がユニバーサルシティーポート」から、大阪・関西万博の会場「夢洲（ゆめしま）」まで就航しています。
| UCP→夢洲→UCP（往復） | 5,000円 |
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とそこそこ素晴らしい乗船料はかかります。今回は夢洲へ行くために乗船したわけではありませんが、大阪湾の夜の景色ってことで
大阪府民としてはさすがに一回は大阪万博に行っておかないと非国民になるだろうな。ってことで09月のはじめに行って来ました。チケットコードは企業枠をもらったりとか、また勤務先でも配られたのでおかげ様で助かりました。ただアホほど余らせてしまったのでもっと行けば良かった。こうなったら連日行ってやる！と思い立ちましたが09月の中旬から入場予約がほぼ取れない状態です。失敗した！
どうもこの夏はクローン病の調子はイマイチなようです。やはり長い期間の周期で調子の悪い時期がやってくるのででしょう。少々しばらく調子が良くてもクローン病が改善するということはあまりないようですね。それがクローン病の面倒なところ。なんとかレミケードとかヒュミラで炎症を抑えているだけで治しているということではないようです。まいった、まいった。でも壊滅的に悪化と言うわけでなく微妙に調子が悪いという状況です。でも呑気に出張生活は続けています。
久しぶりの投稿になりました。ヒュミラにチェンジしてから何回打ったんだろ？真剣に数えたらわかるけど、めんどくさいからいいや。ヒュミラでかなりクローン病の状況は安定をしています。CRPもずっと陰性です。相変わらず、関東と大阪の両生活ですが、なんとか頑張っています。
なんだかんだ言ってヒュミラも10回目になりました。激しくお腹も痛むこともなくなんとなくクローン病的には平和な日々を過ごせています。元気に毎週、毎週、新大阪と東京間を移動しています。もうそろそろ毎週「のぞみ」は卒業をしたいのですが、もう少し我慢をしなくてはならないようです。
ヒュミラも8回目となりました。大きな変化もなく無事にヒュミラ・クローン患者をしております。高血圧がどうも。。なんとか薬ではコントロール出来ていますが150mmHgまでいくことがありよろしくないですね。不摂生が要因でしょう。前回の三重県に続き、次は有志で和歌山県は日高町比井漁港にある「旅館 岬」へくえ鍋を食べに行きました。くえ鍋は魚だ！きっとクローン病患者のお腹にも優しいハズ。ってことで大阪から車で約2時間、泊りがけで行きました。
ヒュミラももう7回目ということでレミケードからチェンジしましたが今のところ大きな変化はありません。たまに詰まった感で痛くなることはありますが、おおむね順調かな？と思っています。コロナウィルス禍も遠くなって来て、会社の有志で三重県は相差（おうさつ）へ1泊2日で行きました。ここは海鮮でもありますのでクローン病患者にはダメージは低いですね。（ダメージ高そうでも食べてるけど。）
09月19日は順調にヒュミラ3回目。たぶん効いていると思う。効いていなければもっとヒドいことになっていると思う。なんだかんだ言って飲んだり食べたりは出来ているので大丈夫と思う。でも年を重ねるに連れてクローン病もだんだん落ち着いてくると言うかあまり激しく再燃することもなくなりました。それよりかクローン病以外のことで色々と身体が壊れて来ます。高血圧気味とか斜視が最近激しいとか、鼻炎が酷くなるとか。鼻炎は昨年の08月に新型コロナウィルスに感染してから一切治りません。ずーっつと鼻が調子悪いです。
09月の初旬にヒュミラ2回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。今回は血液検査はないのでCRPがどうかはわからない。でもクローン病病勢に大きな変化はないので。恐らくヒュミラは効いてくれていると思う。体感的にはなんとなくレミケードよりヒュミラのほうが効いているか？と思いますがどうだろ？
106回続いたレミケード治療ですが、2023年07月が最終回でした。ほんとに長らくお世話になりました。2009年06月からレミケードスタートでしたので10年以上効いてくれたと言うわけです。今回のヒュミラへのチェンジですが、レミケードが効きにくくなったという訳ではありません。通常量の4週ごとの短縮投与ではありましたがCRPは安定の0.0でした。ただ大腸内視鏡検査の結果が縦走潰瘍があったりと内視鏡的緩解とは言えないのでそろそろお薬を変えてみましょうか。と言う感じです。
05月01日はレミケード103回目、短縮投与19回目と言うことでクリニックへ行って来ました。CRPとか炎症所見は継続して異常なし（と自分で思っているだけかも知れないけど。）。まぁ今の私の課題は140を超える高血圧と5.9になるhba1cである。やばいですね。完全に糖尿病予備軍ですよね。これははっきり言って「お酒」です。それ以外の理由はないでしょう。なんか体重も63Kgとか肥えているし。クローン病の病勢が激しい時は小腸があまり栄養を吸収してくれなったし、そこまで食べれなかったのですが、クローン病の炎症が鎮まっているのでしょうね。余すところなく栄養を吸収してくれているようです。
