レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック


クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。

アトピー性皮膚炎のかゆみ解明-クローン病 皮膚症状150725


ここ数ヶ月の間、「レミケードの副作用」というか「レミケードが切れそうになったら」と言う方が理解しやすいか。
掌蹠膿疱症のような症状と尋常性乾癬のようなアトピー性皮膚炎のような症状で困っています。
一説にはレミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹であるかも知れません。

掌蹠膿疱症の定番治療

ということで掌蹠膿疱症にはフルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したもの、乾癬様の部分にはアズノール軟膏とアンテベート軟膏を調合したものを塗りまくりです。どちらもそこそこの強さがあるステロイド剤です。それとビオチンとミヤBMとビタミン剤です。手はずいぶんマシになって来ました。でも足はなかなかと治りません。根気よく行きましょう。

レミケード44回目、倍量投与25回目-インフュージョンクリニック150620



21日の夜から出国というのに、東京をふらついていました。おまけにレミケードも切れてきたのか?手や足には壮絶な掌蹠膿疱症というか皮疹が出来て気持ち悪いです。フルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したものを寝る前に塗りまくっていると若干はマシになりました。

今回はJRの潮見付近で寝泊まりをしていました。東京ディズニーリゾートがある舞浜の3つ手前です。
20日(土)に無事にインフュージョンクリニックへ行き、レミケード44回目、倍量投与25回目を受けましまた。ただでさえ私の出国日程の都合でレミケードの投与日を少し前に倒してもらっているのに折角調整してくれたインフュージョンクリニックにも行けないわ。レミケードが切れかけの丸腰状態でドバイ、アイルランドは厳しすぎる。なんとか木曜日の朝に大阪へ舞い戻って来ました。

掌蹠膿疱症が再発-クローン病 掌蹠膿疱症150615



2009年から2012年あたりまで約3年間ぐらい微妙に嫌な思いをさせられて来た掌蹠膿疱症ですが。2012年に忽然と消え失せました。そして2015年またもや登場です。私の掌蹠膿疱症はレミケードととの関連が深いと自分では感じています。レミケードを開始してしばらくして掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が現れて、レミケード倍量投与とともに掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が消えたからです。きっと免疫系で何かがあるのでしょう。またフルメタ軟膏を塗りまくる時期がやって来たのでしょうか?
寝る前に両手、両足に軟膏をに塗りまくって、手袋と靴下を履いて眠る日々ですね。参りましたね。
時間を経過するごとにポツポツが増えていっていますのでそこそこ酷くなるのかな?

ゴールデンウィーク突入-やったぞ長期連休120429


ゴールデンウィークへ突入です。日曜日までお休みです。ここ2、3日どうもお腹の調子がイマイチでした。詰まり気味と言うか痛いと言うか。左側の大腸もイマイチでジンジン痛かったりしましたが今日はマシになっています。左側の腰が痛いのですが、これもクローン病の大腸炎症からの影響だと思います。

私のクローン病は小腸大腸型なので小腸と大腸が交互に調子が悪くなったり、時には小腸も大腸も両方とも調子が悪くなることもあります。

まぁ年がら年中「調子が悪い!」って言っていますね。
きっと「調子が良い日」を数えた方が早いのかも知れません。

ん?掌蹠膿疱症?-体記120424


ん?このタイミングで掌蹠膿疱症の再発?なんとなく手のひらの皮がおかしくなって来ています。2010年の春頃に掌蹠膿疱症の初発みたいな感じになって、2011年の春はさらに悪化したっけ。春は色々と目覚めてくるのか?。また派手になったらステロイドの軟膏にお世話になるわけで。

掌蹠膿疱症や乾癬は落ち着いたまま-皮膚疾患120221


昨日はアレルギーの日にちなんだ記事を投稿したのですが、そういえば掌蹠膿疱症乾癬は落ち着いたまで全く出てきません。一時は手のひらや足の裏の皮があれだけむけた日々は一体なんだったのだろう?そういえば、乾癬のような症状も止まっている。もちろんビオチンを飲み続けていたわけでもない。やはり免疫のバランスがおかしかったのか?まぁどちらにせよいいことだ。

痒いの出て来たぞ-体記120201


あっ!と言う間に二月です。早い。で体調はようやくすこしずつ快方に向かっている感じがします。今日はそこそこ元気だったかも知れない。このまま治って欲しい。レミケード投与予定日2週間前。かゆみが出てきました。今日は激しく腕が痒いです。レミケード前に痒くなって、レミケード投与すれば痒みが治まる。逆にレミケード投与後に痒みが出てきて時間が経てば治まってくる人もいる。よくわからん。要は別の原因やプロセスで発生しているのでしょう。

忽然と消えた掌蹠膿疱症とか。


クローン病の合併症か?はたまたレミケードの副作用か?は定かではありませんが、2009年あたりから急に出だした掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですが、昨年の夏あたりから忽然と消え去って再発していません。一時期は両手の手のひらと両足の裏の皮が激しく剥けていましたが、消えました。同時に尋常性乾癬の皮膚症状も沈静化しています。皮膚の湿疹や痒いのは相変わらず出ますが、私の皮膚疾患の二大巨頭である掌蹠膿疱症と尋常性乾癬が消えただけでありがたい。一時は膿疱性乾癬(のうほうせいかんせん)とまで言われた症状ですが消えました。なんなんだろう?このままクローン病も消えてくれればいいのに。

明日は通院日-日常111026


明日は通院日でレミケードの日です。なんとか体調は持った?いや余裕で持ったかも知れない。体調は一瞬だけ途中で崩れたケド、今はそれほど悪くない。今から居酒屋行くぞ!って言われても恐らくイケる。今朝、初めて寒い!って思った。とうとう冬がやって来たな。来週はまた暖かいらしいが、今週は寒いらしい。起きれない。と言うかもうそろそろ11月だな。今年もあと二ヶ月か。

皮膚症状さらに悪化する-体記110819


皮膚症状はさらに悪化。蕁麻疹か!?なんか全体が赤くなって来たぞ。昨日の夜中もあまりの痒さで寝つけなかった。クローン病の合併症とかそんな感じではない。明らかに何かに反応しているような状態です。そろそろ病院へ行く時期か?


蕁麻疹と闘う-アンテベート軟膏とアズノール軟膏(クローン病の合併症かも知れない)


皮膚疾患ブログか!?

とうとう派手に活動を始めたクローン病の腸管外合併症か?レミケードの影響か?それともおっさんになってからの遅咲きのアトピー性皮膚炎かはわかりませんがこのブログもいつのまにか皮膚疾患と闘うブログになってしまいました。



朝起きたら少し蕁麻疹はマシになっていた。ナイスステロイド!って喜んでいるのもつかの間です。薬の効力が切れたのか?昼過ぎからまた蕁麻疹が増殖して来た。一体何に反応しているんだ?写真の綺麗なブルーの薬はアンテベート軟膏とアズノール軟膏の混合です。アンテベート軟膏はステロイド軟膏の中ではVery Strong(かなり強い)(II群)に分類されています。本当は蕁麻疹ではステロイド軟膏は使わずに抗アレルギー剤を飲むことが多いですが、私は炎症性の何かでまったくそれらが効かないのでステロイドのお世話になっています。要は成人性のアトピー、尋常性乾癬、膿胞性乾癬が埋もれているからです。もちろんクローン病の合併症の可能性も捨てきれないです。皮膚科も「わかんね」状態です。