やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?

ここ最近の体調

クローン病患者の日常生活


レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。

体も少しだるい

体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。


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ただただ咳が止まらないです。風邪ですね。咳止め作戦

咳が止まらん!

咳


最近は涼しいどころか、急に気温が下がったりとかで私の脆弱な身体はついていけずに風邪をひいたようです。最初は喉が痛くて少し熱っぽいだけだったので「まぁほっときゃ治るだろ?」といつも通りの対応をしていたのですが、「おい!喉が痛いぞ!」「咳が止まらないぞ!」になりました。咳は辛いですね。必要以上に体力を奪われます。おまけに寝不足になります。

パブロン

パブロンゴールドA


クローン病にはあまり良くはない総合風邪薬ですが、少し辛いので飲みました!お!身体は楽になった。でもあまり咳が止まらない。このまま風邪薬を飲み続けるのもアレなので、咳をピンポイントで止める作戦に変更。


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Apple Watch Series 3を買う

Apple Watch Series 3

Apple Watch Series 3


今年になって半ばヤケクソ気味でapple製品を買っておりますが、別に気がおかしくなったわけではありません。もちろん何か特別な収入があったとか財政的に良いことがあった訳でもありません。一つを置き換えると色々とバランスを取るために結局、一新してしまうパターンですね。まぁお酒もほとんど飲まないし、ゴルフもギャンブルもしませんので許してもらいましょう。晩酌、ゴルフ、ギャンブルをしなければこれくらいは余裕で買えてしまいます。ということで見苦しい言い訳をしながらApple Watch Series 3を買いました。ipad pro 12.9を買ったほんの数日後ですね。

Apple payをやりたかった

Apple Watch Series 3


私の持っているApple Watchは初代なのでApple payが出来ません。そこでApple Watch Series 3で早速、SuicaとQuick payをウォレットに登録して「いざコンビニへ」、「Quick Payでお願いしま〜す」ということでApple Watch Series 3をリーダーにピッ!ということで無事に支払いが終了。コンビニのお兄ちゃんも対応は初めてだったらしく、「えっ!これがApple payですか?どうなっているのですか?」って興味津々でした。まだSuicaでIC改札は通っていないので次の出張で試そう。


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レミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目-インフュージョンクリニック通院

10月02日は通院でした

通院記録


10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。

この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ!通常量投与を継続!と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。


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iPad Pro 12.9インチを買った

iPad Pro 12.9インチ
帯状疱疹の快気祝いと言うことでiPad Pro 12.9インチを買った。今年の2月にiPad Pro 9.7インチを買ったところなのですが、12.9インチの画面の大きさと取り回しの悪さに圧巻!。注文した。はっきり言って持て余しています(笑)

スペック
モデル
12.9インチiPad Proゴールド
ストレージ512GB
Wi-Fi + Cellular



なんか本体だけで140,000円もしたぞ。それにスマートキーボードとApple Pencilとケースを入れたら180,000円くらいいっちゃいました。ん?MacBook Proを買えてしまうのですけど。一番ハイスペック買ったからか。まぁいいか。


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帯状疱疹はようやく沈静化-クローン病患者日常

帯状疱疹の痛みからは解放され始めたか?

クローン病患者の日常生活


ここ数日で帯状疱疹の痛みが急速に遠ざかっています。カロナールからも解放されてリリカからも解放されました。もう鎮痛剤を飲まなくても痛くないところまで回復しています。一時は「帯状疱疹後神経痛へ以降するか?」と思っていましたが、なんとなく乗り越えた?。帯状疱疹は一回なると再発はしないようですが、レミケードやプレドニンで免疫力を落としていると再発の危険はあるそうです。予防は出来るだけストレスを流すこと。睡眠不足にならないこと。疲れすぎないことらしいです。それと皮膚にピリピリ感を感じたらすぐに皮膚科へ行くことです。でも一説によると皮膚に水泡が出ないとバルトレックスのような抗ウィルス剤は処方してもらえないと聞いたのだけどどうなんだろ?


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帯状疱疹はカピカピだけど痛い-クローン病患者日常

帯状疱疹はまだまだ痛いぞ!

クローン病患者の日常生活


さんざんブログで帯状疱疹が痛いの~って騒いでいますが
おい!帯状疱疹全然治らないぞ!皮膚は水疱もはじけてしまいカピカピになって治癒寸前状態。ただただ痛みだけが残っています。もしかこれが噂の帯状疱疹後神経痛か?。何故私はイケない方イケない方に進んでしまうのでしょうか?。でも通常2週間から3週間痛みが続く人もいる。と書いてあるのでまだ2週間と少しだ!きっと来週からどんどん痛みは改善していくんだ!と思いながらカロナールとリリカを飲む。痛み止めを飲んで無痛にはなりませんが、薬が効いて来て痛みが治まって過程がかゆいことかゆいこと。で掻いたら「ピリピリピリ~」「痛てぇ~」と言う感じで悶えています。このブログはクローン病のブログであって帯状疱疹のブログではありませんが、投稿してしまうくらい痛すぎる。


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AirPodsを買う

AirPods

AirPods
AirPodsを買った。と言うか6週待ちだったので正確には届いた。です。やはりappleで色々と揃えている人間にとってはやはりAirPodsは外せないな。と言うことで税別16,800円と微妙に高いヘッドフォンを買ってしまったと言うことです。ここ数ヶ月少し浪費しすぎですね。

価値あり!

AirPods
使い始めると「微妙に高い」と言うのは消え去ります。これはiphoneやipad使いには非常に便利なヘッドフォンです。iphoneの近くで蓋を開けると認識され、耳にヘッドフォンを入れると「フォン」と言う音とともに接続されます。ヘッドフォンを外せば自動的に音楽が一時停止となり、耳に入れればまた再生されます。音質はiphoneに付属しているヘッドフォン相当です。ワイヤレスだと言ってもそこまで音は悪くない。またワイヤレス特有の音途切れ等もほとんどありません。


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岩手県でミサイルの警報を体験する。

不良患者!医療費(公費)の無駄遣い!うんこブログと揶揄されて、よし!こう見えても医療費の削減は少しは考えているんだ!と偽善者モードな私はレミケードを倍量から通常量に変えました。そして約4週間。やはりなんとなくイマイチ。でも倍量投与時でもクローン病イマイチが結構あったのであまり変わらないのかな?それにしても口角炎とか皮膚がエラいことになって来ています。軟膏塗りまくりで乗り切りましょう!

枚岡神社の燈明祭

枚岡神社燈明祭
東大阪市に事業所があるので地域の氏神様参りと言うことで27日に枚岡神社燈明祭へ参詣して来ました。たまには神社参りも悪くない。安全無事故操業を祈願すると同時に自分のクローン病が治れ!とも祈願しておいた。もう夏も終わりですね。

東京へGO!

銀座ライオンランチ


28日は朝から東京へ向かう。お昼は銀座ライオンでランチを食べたのですが少し濃い。お腹がイマイチなのに。と言いながらも残さずに食べる。


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レミケード倍量投与を通常に戻して約3週間

08月09日から今までレミケードを倍量投与していましたが、通常量に戻しました。約3週間経ったわけですが、「なんとなくイマイチ」、激しい下痢とか腹痛と言うわけではありませんが、お腹より皮膚の状態とか目の状態、鼻水鼻づまりがする。と言った感じです。皮膚は手足が痒いのと鼻の入り口付近が荒れる。口は口角炎が出来る。目は右目がどうも違和感で調子が悪く充血気味。お臍の穴の周りも荒れる。と言うことで別な病気か?とも思えてしまう。これらの症状はレミケード倍量投与の時は前回投与から6週目あたりに出て来ていたのですが、今回は既に3週経たずして出て来ていると言うことです。

ざるそば

ざるそば


と言うことで、お腹もイマイチになりそうなのでざるそばとかそうめんを中心に過ごしていますが。

ローストポーク

ローストポーク


このようにローストポークに手を出してしまったりもします。ローストポークでクローン病が悪化したことはないので私のクローン病には大丈夫なのかな?と思っています。でもレミケードに通常量に戻したことだしあまりクローン病道に反した行動はやめよう←ほんとか?


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レミケード57回目、倍量投与やんぴ-インフュージョンクリニック

クローン病患者には厳しい季節か!?

大阪駅前


なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝!





それにしても「夏」ですね。景色が眩しすぎる。子供の頃は夏が大好きだったのに。夏ってだけで意味なく心が踊っていたのに。今はあまりワクワクしない。歳をとるのって嫌だね。きっとこれはクローン病のせいではなくて単なる加齢のせいだな。と言うことで08月09日は阪大の検査入院が終わって最初の通院です。まぁ大体は阪大の先生に聞いているので、吻合部の狭窄の手術の計画を踏まえ少し先のことを話すのかな?。まぁとりあえず今年は手術はしない。要所要所で詰まって面倒になってきたら突然手術するかもしれませんが。長期の入院は来年以降でいいや。


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部屋の本の整理!Durodex 200DXとScanSnap iX500を買う

先日、iMac 2017を買ってご機嫌だったのですが、せっかくiMacなのに部屋が全然エレガントにならない!何故だ!きっとあちこちに点在する書籍のせいだ!よし!こうなったら全て自炊(自分で書籍をPDF等の電子化にすること)してやる。かと言って千冊はあるだろう本をスマホのカメラでチマチマ撮っていても追いつかないしプリンタースキャナーでもあまり効率は良くないな!

そこでだ

自炊には好評である。裁断機Durodex 200DXとスキャナーScanSnap iX500をアマゾンで発注した。なんか裁断機とかやたら高い。セットで8万円くらいした。つい最近、激しくお金を使ったばかりなのに。まぁいいか発注したものは仕方がない。

翌日届く

amazon 箱


翌日に帰宅したら早速届いていた。でかい!

なかなか箱はシンプルだ。でも裁断機は重たい。


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