やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?

ここ最近の体調

クローン病患者の日常生活


レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。

体も少しだるい

体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。


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帯状疱疹はカピカピだけど痛い-クローン病患者日常

帯状疱疹はまだまだ痛いぞ!

クローン病患者の日常生活


さんざんブログで帯状疱疹が痛いの~って騒いでいますが
おい!帯状疱疹全然治らないぞ!皮膚は水疱もはじけてしまいカピカピになって治癒寸前状態。ただただ痛みだけが残っています。もしかこれが噂の帯状疱疹後神経痛か?。何故私はイケない方イケない方に進んでしまうのでしょうか?。でも通常2週間から3週間痛みが続く人もいる。と書いてあるのでまだ2週間と少しだ!きっと来週からどんどん痛みは改善していくんだ!と思いながらカロナールとリリカを飲む。痛み止めを飲んで無痛にはなりませんが、薬が効いて来て痛みが治まって過程がかゆいことかゆいこと。で掻いたら「ピリピリピリ~」「痛てぇ~」と言う感じで悶えています。このブログはクローン病のブログであって帯状疱疹のブログではありませんが、投稿してしまうくらい痛すぎる。


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岩手県でミサイルの警報を体験する。

不良患者!医療費(公費)の無駄遣い!うんこブログと揶揄されて、よし!こう見えても医療費の削減は少しは考えているんだ!と偽善者モードな私はレミケードを倍量から通常量に変えました。そして約4週間。やはりなんとなくイマイチ。でも倍量投与時でもクローン病イマイチが結構あったのであまり変わらないのかな?それにしても口角炎とか皮膚がエラいことになって来ています。軟膏塗りまくりで乗り切りましょう!

枚岡神社の燈明祭

枚岡神社燈明祭
東大阪市に事業所があるので地域の氏神様参りと言うことで27日に枚岡神社燈明祭へ参詣して来ました。たまには神社参りも悪くない。安全無事故操業を祈願すると同時に自分のクローン病が治れ!とも祈願しておいた。もう夏も終わりですね。

東京へGO!

銀座ライオンランチ


28日は朝から東京へ向かう。お昼は銀座ライオンでランチを食べたのですが少し濃い。お腹がイマイチなのに。と言いながらも残さずに食べる。


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歯が痛くて、熱が出て、リンパも腫れる-痛い

いろはすとおにぎり


ゴールデンウィークも終わって1週間が経ちました、今回の連休はクローン病も比較的に大人しくしてくれていたので快適でした。9連休もあったもののさほど大きな行事もなく、食べることも制限できたのでこれもお腹に負担がかからなかったのでしょう。いろはすとコンビニのおにぎりで済ますことも多かった。

男前豆腐

男前豆腐


夕飯はもっぱら豆腐中心。豆腐とご飯です。豆腐は安心感がある。クローン病のお腹が痛くならない安心感がありますね。暑い季節になって来ますので豆腐が食べやすくなりますね。冷奴の季節です。どうせクローン病なので食べられない!と悲観的にならずとも食べれそうなものはまだまだあります。ただ豆腐とうどんのヘビーローテションになってしまうこともありますが。


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茨城県へ出張してホテルでそばを食べる。

3月12日の日曜日移動で13日、14日と茨城県へ行きました。13日は朝からの会議だと言うことで、日曜日移動です。せっかくの日曜日を移動で潰すのは如何なものか?クローン病の調子もイマイチなので出来るだけゴロゴロしてゆっくりしておきたいのに。でもゴロゴロしていたからと言ってクローン病のイマイチさが軽減されるわけもない!よし!気合いを入れて行くぞ!


新大阪駅のぞみ


自宅からつくば市のホテルまで6時間近くかかるので16時頃ののぞみを目指して行く。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新大阪駅菊太屋米穀店のおにぎり。これが美味しい。クローン病がイマイチの時はおにぎりがいい。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


たらこ、しゃけ、明太子です。確かにクローン病患者おすすめとしては「塩にぎり」もあるのですが、それはあまりにも寂しいので。少しお腹に贅沢を。「ほうじ茶とおにぎり」最高ですね。後は、席を思いっきり後ろに倒して寝る。日曜日の夕方のぞみ内の雰囲気はなんとなく違いますね。


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クローン食ではなくてハラール食

サウジアラビアの方をお迎えするにあたり、昼食を共にすることになりました。サウジアラビアと言えばイスラム教徒の方なので、厳しい戒律があります。イスラム法の下では豚肉はアウト、アルコールもダメです。その他の食品でも加工や調理に関して一定の作法が要求される。この作法が遵守された食品がハラールです。

ハラール食
これが取り寄せたハラールのお弁当。鶏肉である。でも味はなかなか美味しい。クローン食よりはかなり美味しい。

ハラールはやってもやらなくてもかまわないもの(許可)と言う意味で逆にハラームは「やってはならないもの(禁止)」と言う意味です。

非常に厳しくて特に豚由来であれば予防接種のワクチンもダメと言う徹底ぶりです。レミケードは確か牛由来なので大丈夫だったな。でも他の動物であっても屠殺のプロセスでハラール、ハラームがあるのでダメな場合もあるかもしれませんね。


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結婚式へ参列しフランス料理を食べた-クローン病 フランス料理

結婚式の花


02月は結婚式に参列してきました。黒ネクタイで出かけることが多かったので、白いネクタイをつけるのは本当に久しぶりです。結婚式は華々しくてよろしいのですが、クローン病患者としての難題として披露宴の食事があります。またホテルでの挙式となると大体はコース料理なので原則食べないと次が来ないと言う辛い感じになります。もちろんホテルの人に事情を話せば何とかしてくれるとは思いますが、私は今回は主賓でお呼ばれをしているので、席が新郎新婦の真ん前なのです。食べていない様子を見られて気を遣わせてもあれなのでもちろん食べることにします。


ホテル日航大阪


もう春の陽射しに近いですね。なかなか結婚式日和です。ホテルとなるとこれはほぼフランス系料理のコースだな。

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iPad Pro 9.7インチを買った

お腹の調子もイマイチだし、気分を優れません。あれこれ食べているので自業自得だろ!と言われたら何も言い返せないのですが。気分一新のためにiPad pro 9.7インチを買った。


iPad Pro 9.7インチ


メモリは256GB本体、ペン、キーボード、ケース、と全て揃えてやった。と言うことで一旦は満足。後は何に使うかだな。昨年にkindle white paperもkindle fireも買ったので今さら、電子書籍というものでもない。ブログ更新用?わざわざモバイルでブログを更新しようとも思わないしな。入院した時?いやいやベッド寝ているのならばスマホの方が良い。パソコン持っていなければそれなりに便利かも知れないけど、家ではmac book proがあるからな。やはりタブレットってなかなか中途半端。まいったな。完全に衝動買いの世界だ。こうなったら買ったことをどのように正当化することが課題だ。


iPad pro 9.7インチ ゴールド


色はゴールド。ピンクゴールドも捨て難いですが、50歳を迎えようとしているおっさんがピンクを持っていても気色が悪いのでやめました。昨年秋に新幹線でピンクゴールドのIpadを使っていた30歳代のビジネス風のお姉さんを見かけましたがあれはお似合いでした。


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高山ラーメンを食べてくる。-クローン病 食事170124

1月23日、24日は金沢、富山、飛騨高山へ出張して来ました。寒い!何せ寒い!。私は寒いのが苦手です。
また足元から冷えるのはクローン病患者ではなくとも下痢気味になります。


大阪駅-サンダーバード


大阪駅からサンダーバードへ乗って北陸へ向かう。寒い時に雪国に行くのは気が進まない。

近江今津駅

近江今津駅
既に滋賀県に入ったら大雪。近江今津駅で少々停車。これで到着時間が遅れる。でもこのあたりは滋賀県でも豪雪地域ですね。まとまった雪は今シーズン初めて見ました。サンダーバードから駅に出てみた瞬間。「寒い!これは下痢になる!」ってことで写真だけ撮ってすぐに車内に逃げました。


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やはりお寿司屋さんの刺身は美味しい。-クローン病 食事170122

今年に入ってから、なんとなくお腹の調子がすぐれませんが、ようやく少しはマシになったかな?と言う感じです。イマイチと言いながら色々と食べるハメになっているのが辛いところですが。


福寿司刺身


新年の食事会ということでお寿司屋さんへ行ったのですが、お刺身はやはり美味しいですね。なかなか脂が乗っていて、クローン病に大丈夫か?と思いながら食べていますが、魚の脂質はクローン病にはダメーシが少ないと聞いた気がするので大丈夫だ!と言うことで他の揚げ物等には目もくれずひたすらお刺身を食べました。ただ刺身は消化が悪いのでしょう。なんか気分が悪い。


年明けから出張が続いております。また現地に行くと色々と食事があってそれはそれで辛いものです。


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軍艦島視察-長崎出張記160106

長崎県出張2日目です。昨日の長崎チャンポンと三八ラーメンは私のクローン病に若干のダメージを与えました。朝起きたら痛くないまでもお腹が重たい。明らかに腸がおかしい。


長崎中華街


宿泊は長崎中華街の隣のホテルでした。もちろん中華街で食べる元気も勇気もありません。でもチャンポンとラーメンを食べれたんだ。10年前ではありえないことなので素直に喜ぼう。


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長崎ちゃんぽん発祥の店-四海樓で食べる-長崎出張記160105

新年の初出勤早々、長崎県に飛ぶことになりました。いつもの勤務先に向かうのではなく、大阪伊丹空港へ。
昨夜の就寝時にも騒いでいた罰当たりなクローン病のお腹は、朝起きたらなんとなく普通に近い状態になっています。おまけに今日はなんとなく気温は暖かい。とりあえず腹痛を堪えながらの出張にならなくてよかったよ。

早く空港に着き過ぎた

なんか空港に早く着き過ぎたので、カードラウンジでいきなりカプチーノ。


カードラウンジオーサカ


クレジットカードのゴールドカードで唯一役立つ場面です。年会費を払うくらいだったら喫茶店に入る方が安いぞと言うのは忘れましょう。


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