新人さんの歓迎会で鮮魚料理とか韓国料理とか

08月03日の夜に一週間の出張から帰って来て04日は昼から新人の歓迎会に招かれました。「ちょっとお腹がやばいかな?」とも思ったのですが、そんなに調子が悪くありませんでした。良かった。お店はマル長 鮮魚店です。無難にお刺身からスタートですよ。あと卵とか。お魚系は良いですね。食べていても安心です。





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クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。

eyecatch20180729

ブログで出張三昧やどこであれ喰ったとかやれ飲んだとか投稿しているので、「きっとこの人のクローン病は軽症なんだ」とか「お仕事もうまく行ってそうですね。でもそんなクローン病患者ばかりではないので軽はずみに書かないで」とかコンタクトフォームやtwitterのダイレクトメッセージをもらったり。長くブログをしていると色々な意見を頂くので少々批判を受けても「そうなんだ、そんな考えもあるのね」と思えます。もちろん真摯に内容は受けますがこのブログのスタンスは変わりません。


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湘南海岸へ脱水症状になりに行く。

eyecatch20180718

14日朝起きたら外は既に30度Cオーバー!。ホテルの窓から外を見ると夏全開!「やはりこのまま大阪に帰ろうか。。」と一瞬は躊躇しましたが。「夏は海だ!」って勢いだけで藤沢行きの電車に乗る。「暑い!」35度Cは既に超えているであろう七里ガ浜をビジネススタイルで出張道具一式のキャスターバッグを引きずって歩いていました。水着やビキニで歩いている人、サーフボード片手に海へ向かう人、そんな人達に紛れてカメラ片手に熱中症になりに行きました。





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岩手県へ飛ぶ!

07月09日、10日と岩手県へ出張して来ました。07月05日にレミケードを受けてました。お腹の感じは「完璧!」ではないもののそこそこ出張は余裕で乗り切れる感じです。岩手花巻空港行きは07時台の便がありますがどうも間に合わないので10時の便です。快晴!暑い!、やはり飛行機は間近で撮ると迫力があっていい。岩手花巻便は地上を歩いて飛行機に乗ります。だからこんなシャッターチャンスが生まれるのですね。



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成田とかに行く-クローン病患者の日常20180624

eyecatch20180624

06/17から06/24は月曜日と火曜日は大阪へ行きましたが後半は関東へ旅立ちました。おまけに19日の夜は懇親会があり焼き鳥屋さんで少し悶絶していました。前回のレミケードから6週に差し掛かりいよいよなんかヤバい感じです。いつもヤバい感じなのですがやはりレミケードが切れて来たらわかりますね。お臍周りの皮膚はおかしくなるわ、口角炎が悪化するわ。右目が真っ赤になるわ。なんか合併症も出まくり。18日は朝から大阪は地震が来ました。私の拠点は大阪でも南の方なのであまり被害はありませんでした。私が受け持つ大阪の二つの生産拠点の全ラインが点検のため稼働停止になった程度です。昼前から関東のメンバーを集めて会議をしようと招集したのですが、飛行機組は伊丹空港から動けず。新幹線組は豊橋や名古屋や滋賀で緊急停止。そんな感じでした。


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ブライダルと新人歓迎会で悶絶になるか?

eyecatch20180618

06月16日はブライダルです。私の受け持つ事業所の社員が結婚します。主賓の挨拶も兼ねて結婚式へGO!連日の出張続きで身体は疲れていますが、食事はそれなりに節制をしていたのでお腹はイマイチながら食べることはできるでしょう。流石に主賓席の真ん前で料理に手をつけないのは申し訳ないですし。クローン病の病勢がマシな時はこんな呑気なことも言ってられますが、超再燃モードの時は流石にどうしたものか?ですね。私も数あるブライダルには招かれましたが幸いにクローン病が暴れている時が外れていたので助かりました。





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品川とかに行く-クローン病患者の日常20180616

eyecatch20180617

06/11から06/16はなかなかと大変なスケジュールでした。クローン病の調子も良いとは言えず。なんとも違和感を感じながらこなしている日々です。11日に茨城県へ行って、12日は品川へ行って一旦大阪へ戻って来て13日は中之島へ出かけて14日と15日は茨城県へ行って16日は結婚式に出てその夜は新人の歓迎会ということで京橋へ。私の自宅から茨城県は距離にして700km近くはあると思います。往復1400kmです。これを週に2回はなかなか辛いですね。かなりJR東海さんには貢献しています。


14日朝の東京へは梅雨の中休みだろうか天気は最高、お腹はイマイチ!





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免疫難病の創薬研究が進むか?

eyecatch20180610

新聞ネタですが、第一三共など製薬三社と慶應義塾大学は、免疫異常による難病を対象とした創薬研究で連携すると発表した。この免疫異常と言うのはリウマチや潰瘍性大腸炎も含まれる。クローン病は明確に書かれてはいないものの、クローン病治療にリウマチの薬が転用されることが多い。レミケードとかヒュミラはその代表例ですね。
医療現場で集めた疾患情報を遺伝子などから細かく解析したうえでデータベースを構築する。



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高石工場夜景

私の住む大阪府堺市の海側はほぼ工業地帯です。海に向かって少し車を走らせると、工場夜景が見えるロケーションです。この写真は石津漁港でむやみに立ち入ったら少し叱られてしまう場所ですが、ギリギリ怒られないところまで近づいて夜景撮影です。クローン病のおっさんが夜な夜な湾岸をうろつくと怪しいのですが、そこは許してもらいましょう。クローン病がイマイチのときは横になって体力温存ですが、マシなときは深夜であろうとも出かけます。まぁお酒を深夜まで飲み歩くよりはお腹にも非常に健康的です。





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浜寺公園ばら庭園へ行く

先日にレトロな浜寺駅前のお話をしました。浜寺駅前をうろついた後は浜寺公園へ行きました。この日は下痢もしていなくてお腹もほとんど痛くない状態です。毎日がこんな感じだったら良いのですが、クローン病はそんなに甘くありません。さっきまで調子が良くても突然に腸の通りが悪くなって痛くなってくることもよくあります。今回のような近所をフラついている時ならいいですが、旅行中や出張中になるとホントに辛いです。かと言って家に帰れば痛みが治るわけではありません。とりあえず安静にして痛みと闘えると言うだけです。素直に病院へ直行しろ!って話ですが、なかなかそうもいかないわけです。





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浜寺駅前近辺で少し古き良き時代を。

eyecatch20180514

またゴールデンウィーク中のお話に戻ります。05月03日は浜寺公園へ行きました。大阪府は堺市です。なんかこう書くとわざわざ行ったように聞こえますが同じ市内です。堺市山側から海側へ移動しただけです。

浜寺には阪堺電車の浜寺駅前があります。阪堺電車はちんちん電車(路面鉄道)で天王寺や新今宮からこの浜寺駅前まで走っています。私が小さい頃(約40年前)はこのちんちん電車もあちこち走っていたのですが時代の進化とともに廃線になってこの区間の路線だけ生き残っています。





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レミケード62回目、倍量投与やんぴ6回目-インフュージョンクリニック通院

05月08日はレミケード62回目と診察日と言うことでインフュージョンクリニックへ通院でした。「なんか調子が悪いな」と思っていたら。血液検査のCRPの値は0.36と基準の範囲を超えておりました。やはり少しクローン病が再燃しているようです。レミケードを倍量投与から通常量への投与へ戻して約1年間経ったわけですが、やはりだんだん通常量投与では8週間は持たないような感じになって来ました。





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