時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
12月03日はクローン病の経過観察と言うことで阪大へ行ってきました。半年近くぶりです。何故？阪大でクローン病の経過観察で通っているかと言うと2017年の夏の小腸ダブルバルーン内視鏡検査で強い狭窄があり、いつ手術になるかわからない。そうなった時にはすぐに手術に入れるようにと言う医師の配慮で通っているのですが、あれから2年以上経つのですが何とか持ちこたえています。「どうせ手術フラグが立っているんだから」ってことで結構すき放題やっているのですが、まだ手術まで行きません。クローン病って本当によくわからない病気ですね。
レミケードを05月08日に控えています。流石にレミケード切れなのだろうか調子がイマイチです。激しく痛くはなりませんが下痢っぽいしお腹は重たいし。ゼンタコートも2週間分程度貰っていたのですが全部なくなりました。今日から 05月08日までは丸腰です。最後の砦は泣く子も黙るプレドニンがあります。まずが食事を厳しく制限していれば何とかなりそうな感じです。
そんな中ですが04月の終わりに大阪城へ行って来ました。
2018年新年あけましておめでとうございます。
旧年中はお世話になりました。
時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！ブログに来て頂きましてありがとうございます。
皆様にとって今年もさらに良い年でありますように。
そしてクローン病をはじめとする闘病している方々にとって希望の年になりますように。
小学館が発売する児童書「小学８年生 第４号」で安倍首相の持病である潰瘍性大腸炎を揶揄した漫画を掲載して少し炎上しています。
安倍首相や難病を揶揄？ 「小学8年生」が炎上、弁明ツイッターも大炎上
livedoor news
また、難病に苦しまれている方を揶揄するような表現は一切していません。2007年当時、安倍首相が総辞職した一因に、ご自分の病気があったことを告白したことを、あくまで事実として紹介したものです。
ご了承賜りますようお願い申し上げます。（編集長・齋藤 慎）— 『小学８年生』第4号絶賛発売中！ (@sho8_shogakukan) 2017年10月10日
内容的にはそこまで酷いものではありません。ただ児童書に一国の首相を貶める漫画を掲載するのは如何なものか？と言う視線での抗議も多いようです。確かに読み方の視点を変えると難病患者を小馬鹿にしたようにも見えますし、潰瘍性大腸炎患者の社会進出の阻害にもなりえます。
“小学館が潰瘍性大腸炎患者を揶揄した漫画を掲載して少し炎上” の続きを読む
クローン病のみなさん。残暑お見舞い申し上げます。ですがどうやら東日本は涼しいようで。大阪は暑いですよ。なかなか夏全開！という感じです。お盆の8連休も今日で終わりです。呑気にブログの更新でもして連休の最終日を過ごしています。明日からお仕事モードです。
クローン病になって何回目の夏を迎えるのだろう。と言うことで少し過去を振り返ってみよう。
“残暑お見舞い申し上げます-2017” の続きを読む
2017年新年あけましておめでとうございます。
旧年中はお世話になりました。
皆様にとって今年もさらに良い年でありますように。
そしてクローン病をはじめとする闘病している方々にとって希望の年になりますように。
2016年、新年明けましておめでとうございます。
世紀末がどうのミレニアムがこうのと言っていたのがつい最近のように思うのですが、もう2016年なんですね。
クローン病になって何年なんだどう？25年くらいは経っているでしょうね。もう人生の半分以上はクローン病人ですね。
でもこの25年間でクローン病を取り巻く環境は着々と変化しています。またここ10年でエレンタールのような栄養療法から、レミケードやヒュミラなどの抗体医薬に治療の主役が変化しました。
また、クローン病も初期の間にしっかりとレミケードやヒュミラを使い、適時、エレンタールやラコールで腸に負担をかけない生活をしていれば手術や入院を遠ざけるばかりか、クローン病の制約を強く受けないで日常生活が出来るようになりました。
私のようなこじらせてしまって手術もやって病歴の長いクローン病患者はレミケードやヒュミラを持ってしてもなかなか一筋縄では行かないようです。
早く完治する病気になって欲しいものです。
“2016謹賀新年” の続きを読む
ベトナムから帰国したら日本はすっかりと桜の季節。ベトナムはほとんど夏だったので日本に帰ってきたらひんやりとして涼しかったです。春と言えばいつもクローン病が悪化します。しかし今年の春は何故か平穏でした。レミケードしてようがステロイドを飲んでいようがこの03月の終わりから04月の中頃までは、やれ狭窄に詰まった！腸閉塞だ！と大騒ぎでした。
まぁいつに何が起こるかわからないのがクローン病です。昨夜寝るまでは平気だったのに明け方に苦しむなんてよくあることです。
04月04日には調子に乗って大阪城へお花見へ行きました。朝から良い天気で夏日です。なんか日本も暑いな。寒いのも辛いけど暑いのも堪えますね。
“気がついたら桜の季節が終わっていた-クローン病の春150404” の続きを読む
08月のお盆前に歯の根が炎症を起こして骨にまで炎症が拡がっているぞ騒動
ボルタレン-クローン病は関係ないと思うけど歯が炎症-130810
ようやく本日に治療が完了しました。いやぁそこそこかかりましたね。確かに終わったものの右下2本の根元も怪しいらしく、近い将来に同じようななり危険があるので定期的に診せにくださいとなりました。歯槽膿漏と同じようなもので、何かをすると治ったりするわけでもないそうです。なんか世の中治らない病気の方が多いな。歯を抜いちゃいえばそんな心配はなくなるそうですが、流石に奥歯2本を抜いて入れ歯にする勇気はありません。
おかげさまでこのクローン病との闘病？ブログもアクセスが増えてサーバーのデータベースへの処理量が増加したためにサーバー管理会社から対策を講じるようにアドバイスを受けました。
（そこまでは増加していいないと思うのですが。。絶対濡れ衣かと。。）
-----日付------| ページ | ヒット | 2013年 1月 12日| 1325 | 7968 | 2013年 1月 13日| 1709 | 9841 | 2013年 1月 14日| 2736 | 11124 | 2013年 1月 15日| 2109 | 11892 |
もともとクローン病の患者数は３万人程度と思っているので、そこまでこのブログのアクセスが増加するとは想定していませんでした。またクローン病のブログなんて閑散としてるだろうな？と思いながら始めました。ブログを始めて当時は1日10名くらいの人くらいしかアクセスがありませんでしたがそれでも10名も見てくれていると考えるそれはそれでブログを投稿するのは楽しいものでした。
“ブログの中をメンテナンスをします。-運営130117” の続きを読む
11月の終わりあたりからお問合せでアンドロイドのタブレットからこのブログにきたらスマートホン用で表示されます。PC表示のボタンや設定もないので強制スマートホン用サイトに飛ばされて非常に迷惑です。イライラしてクローン病が悪化したので弁償してください。とお怒りの声を頂きました。
そういえば面倒だったのでPCサイトの切り替えボタンつけなかったな。
ipadはPCサイトに飛ばすけどAndroidがスマートフォンだろうがタブレットだろが無条件でスマートホン用サイトに飛ばしていたな。
と思いながらも「なんとなく面倒なので放置！」お問合せも無視！を決め込んでいたのですが。
年末に違う人からも同じような意見が来た。
どうやらスマートホン用サイトの作りこみが悪く変な表示になるらしい。
おまけにスマートホン用サイトはピンチアウトが効かない（画面を指で拡大する）から目が悪い人には辛いそうです。私も老眼がばっちり入っていますのでこの気持ちがよくわかります。
“ブログをレスポンシブデザインに変えた-管理130103” の続きを読む
