予定通り食事会へ行って来ました。もちろん朝も昼も食事抜きで挑みました。これも仕事のうちですが仕事にしては体を張りすぎですね。会社にいてそこそこな役職になってくると、会社にいらっしゃった取引先やまたはご指導くださる先生とかに「お疲れ様でした。どうです？食事でも行きましょう！」と言うのが仕事になって来ます。そしてそんなのが月に幾度なくあるのでクローン患者には辛いです。
日中はエレンタール飲みながら新聞を読んでいようが、事業所内をブラブラ歩いていようが、この「つきあい」が出来なければ不適格なのです。クローン病患者の就労において悩みの種となるのがこの「つきあい」の部分で、かつビジネスの半分以上はこのようなシーンで決まってしまうことが多いのがタチが悪いということです。
ただこのようなヤマを乗り切るためにレミケードもするし、イムラン（免疫抑制剤）も飲むし。時にプレドニン（ステロイド）にまで手を出します。難病人が社会に普通に埋もれるって本当に難しい。
タグ: ステロイド
久しぶりにとんかつを食べる-クローン病食事130115
レミケード投与から一週間たちました。プレドニン（ステロイド）も離脱して4日間経ったかな？レミケードもそろそろ効き目を発揮してくる頃です。家に帰ったら今日はとんかつを食べていました。一口とんかつか。久しぶりなだぁ。ということで食べました。プレドニン（ステロイド）離脱早々こんなことじゃ次回のレミケードまでの残り7週間が思いやられますね。でも朝もお昼も食べていないから1食はとんかつでもいいか？いやダメだろう。
餅で作ったトンペイ焼きと巻き寿司-クローン病の食事130114
ステロイド離脱3日目。体調を崩すでもなくなんとかイケています。レミケード投与から1週間です。そろそろ効いてくる頃でしょう。プッチンプリンが累計51億でギネス認定されたと新聞で見た。1972年の発売開始以来、世界で51億個売れたのです。プルッとした食感がウリのプッチンプリンですがそれを祝して01/21から、さらにプルッ感を増強したリニューアル版が05月中旬まで限定販売するらしい。クローン病にプリンは良かったか？どうだかはわかりませんが、クローン病緩解（寛解）期って方は是非ともそのプルッと感を堪能して欲しい。食べて調子が悪くなってもこのブログには文句は言ってこないようにお願いします。 🙂
ラコールのミルク味に入れるプリンフレーバーとか出したら喜ばれるんじゃない？って思いますが。
ステロイド（プレドニン）離脱しました。-ステ130113
前回のレミケード投与から約1週間が経ちました。5mg/日でステロイドも昨日で離脱しました。体感的にもレミケードの効果が出てきているようで離脱2日目ですが大きな変化はありません。昨年の12月15日から始まったプレドニン（ステロイド）の日々はようやく終止符を打たれようとしています。
かと言って3食全力で食べるとおかしくなりそうなのでとりあえず麺類を中心に食べましょう。
お腹がイマイチなのに食事会-日常130110
レミケード投与直後はお腹がイマイチになります。月曜日にレミケード投与して今日で3日目です。ずいぶんマシになって来ました。そろそろ安定路線に入るか！？現在はプレドニン5mg/日です。離脱目前！と狂喜乱舞していましたが、なんと！食事会！これは厳しい！とりあえず出席はしましたがウーロン茶と刺身を少々そして海苔茶漬けで乗り切りました。目の前を通り過ぎる鶏のから揚げやポテトフライ等が美味しそうでしたがさすがにパスです。
レミケード直後は安定しないです。-体記130108
やはりレミケードの翌日はお腹の調子がイマイチです。腸がきしんでしる感じです。痛さはイレウスに近いです。寝込む程ではありませんが、何かをするにはそこそこ気が散ってしまう程度の痛みです。プレドニン（ステロイド）のチカラもあったとは言え、そこそこ好調だったのに今日の夕方からおかしくなって来ました。もちろん今日のお昼は何も食べていないのに。
レミケード29回目、倍量投与10回目-通院130107
なんとか予定通りにインフュージョンクリニックへ通院して診察とレミケードをクリアしました！。で血液検査ですがCRP0.0です！おお！なんと快心のゼロ！これはプレドニン（ステロイド）のチカラとしか言いようがないな。伊藤医師に年末年始の暴飲暴食の悪事を洗いざらい暴露して。「まぁステロイドを飲んでるといえどそれだけ食ってCRP0.0はいいんじゃない？」って感じになりました。あと免疫や現在研究されている抗体医薬の実現性についてのお話を頂きました。近い将来はさらなる治療の選択肢が拡がります。いつも無知な私に懇切丁寧にわかりやすく説明してくれます。
明日は通院とレミケード投与日-日常130106
なんだかんだ言って正月お休みモードは終了してしまいました。昨日が初出でしたが土曜日だったので本気モードではありません。明日からが本気モードです。ただ困ったことに明日は通院とレミケード投与日なのです。お昼からなのですが半日時間が空くかどうかが心配です。最悪は朝一電話して今週のどこかに移動してもらうか！？とか考えています。年末年始の食べ過ぎを反省して昨日と今日は制限モードです。今夜は水炊きです。やはり食事を制限すると調子がいいようです。
クローン病上等！年末年始休暇で食べたもの
あっ！と言う間に年末年始休暇は終わりました。今日は土曜日なのですが初出！ということで出勤です。会社の氏神様へことはじめの安全祈願をしてきました。久しぶりに早起きをしたので眠たいです。とりあえず年末年始休暇はプレドニン（ステロイド）の奇跡でそこそこ食べることが出来ました。腹痛で寝込む日もなくなんともＱＯＬ(quality of life)が向上した休暇でした。年末年始は暴飲暴食しないって言っていたのにそこそこ暴飲暴食だったかも知れませんね。
新年早々に眼科へ行きました。-通院130104
以前からずっと目の調子はイマイチだったのですが、年末年始休暇に入って調子はさらに悪化しました。昨夜は目の奥のほうが痛いと言うか沁みるように痛いと言うか、そこそこ不快感でした。プレドニン（ステロイド）も飲んでいるいるので眼圧上昇等の副作用による症状だと困ります。よって眼医者へ行ったわけです。またクローン病の合併症にもぶどう膜炎や虹彩炎等、目に出る疾患もあるので、そうなるとやっかいですね。本当に基礎疾患があると色々と困ります。
サイトデザインに対してのさらなるご意見-問合130104
昨日にブログのデザインを一新？したって記事を投稿しました。早速、お礼のメールを頂きました。
ajari様、体調がすぐれない中、対応頂ありがとうございます。これで中華タブでもみやすくなったと思います。しかしリンクとリンクの縦幅が狭いのでタッチしにくいのが難点です。ajariさんはipadやiphoneをお持ちであれば気が付くと思うのですが明らかにタッチしにくくてユーザビリティーが悪いです。毎日、投稿を楽しみにしている一読者からの意見でした。お返事では「コメント欄に書いてくださってもいいですよ」とありましたがajariさんはコメントに対するお返事はいつも雑なことが多いので再度お問合せから失礼しました（笑）
早速のお返事ありがとうございます！ん？でもなんかお礼と言うよりさらなる罵声じゃないか？。ということで確認してみる。
昨年末にクローン病と確定診断された方から-問合130102
お正月、早々お問合せを頂きました。昨年末にクローン病と確定診断された30歳台の男性の方からです。
新年、明けましておめでとうございます。私は夏過ぎに腸閉塞で入院しました。その時は1週間手度の入院でしたが11月の終わりにまたもや腸閉塞で入院しました。炎症数値も高くて念のために色々と検査したところクローン病の診断となりそのまま入院のまま年を越すハメになりました。年末に1回目のレミケードをして今週末に2回目を投与して様子を見て退院の予定です。今は「俺は本当の病気か？」って思うくらい体調はいいのですが、ajariさんのブログを見ていたらレミケードもだんだん効かなくなるのかな？と思い将来が不安になりました。やはりレミケードはいつかは効かなくなるのですか？
新年早々に不安にさせて申し訳ありませんでした。あくまでもこれは私の症例であり、あなたが必ずそのような同じ目に遭うとは限りませんが概ねクローン病の辿る道はあまり変わらないとも言われています。問題はどこにどのような症状が強く出るかの違いですね。