2022年01月13日はレミケード87回目ってことでインフュージョンクリニックで行きました。CRPは0.12と一応正常範囲。
でもその前の週がよろしくない。実は01月06日の夕刻、関東が大雪で荒れる日にのぞみに乗って東京に向かうと言う無謀ぶり。東京に行ったわは良いが、何かが狭窄に詰まって雪の東京で悶絶になると言う悲惨な状況でした。
レミケード87回目、短縮投与3回目-インフュージョンクリニック通院
タグ: 体調記録
レミケード効かなくなって来た？
11月の通院でレミケード倍量投与から通常量の短縮投与に切り替えたわけですが。どうも調子が悪い。倍量でも通常量でもレミケードが持つ期間の長さは変わるけど、投与直後の効き目は変わらないって聞いたのですが。ずっとイマイチ。なんか腸管が腫れてしてモヤモヤしか感じがする時とか、微痛が出たりとか、そこそこ痛かったりとか。ただ緊急事態が明けてからと言うものの。行動がほぼコロナ禍に戻りつつあるのがクローン病の調子を思いっきり悪化させてるかも知れない。
秋の大仙公園-今年のもみじはイマイチ感が。
11月も中旬ですが、大阪府堺市の大仙公園へ行きました。大仙公園と言えば仁徳天皇陵古墳なのですが、大仙公園の中にある大仙公園日本庭園がなかなか撮影には良いのです。おまけに入園料が200円と言う破格です。年間パスポートもあって1,000円です。私はせいぜい行って年間4回程度なのでパスポートは買いませんが、月ごとに変わる庭園の風情を感じたい人には良いかもしれませんね。
大雪の茨城県から帰って来たら謎の体調悪化
01月25日に茨城県から帰って来たのはいいが、 26日と27日は連続新年会で02月の初旬から韓国へ行っておまけに風邪を引いて、こじらせませした。ほんとしんどかったです。しかし風邪をこじらせたがクローン病をこじらせなかったのが奇跡。
それにしても01月23日の茨城県の朝は寒かった。もちろん道は雪が積もっていてお迎えは期待できない。おまけにタクシーも来ない。
やはりレミケード通常量ではイマイチなのか？
ここ最近の体調
レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。
体も少しだるい
体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。
お腹は回復傾向か。クローン病 体調記録151004
０９月の頭あたりまでなんとなく調子が悪かったクローン病のお腹ですが、中旬から回復してきました。やはり食事制限が効いたのでしょう。レミケードと食事制限をバランスよく使い分けて行きたいものです。
レミケードも前回の投与から７週を超えてきましたが、今回は大きく崩れることもなく、過ごせています。
先週は東京を彷徨っていました。また明日は日曜日だと言うのに、昼過ぎから関東へ移動します。茨城県に泊まる予定です。
明日から北海道へ行きます。-クローン病 旅行150808
07月29日に東京へ言って夜に飲み歩いて、東京発最終のひかりで名古屋へむかう途中のことです。「お腹が痛い」それも詰まった痛さ。午前0時前に名古屋のホテルに入り速攻寝る。朝起きたら少しマシになっていた。なんとか日中のお仕事は済ませて大阪に帰って来ましたが、その夜に再度、痛みが。さすがレミケード７週目近くですね。レミケード倍量投与いえどクローン病患者にとってはあまりにもイケない食生活が続いていたのも事実です。
起きたらマシに
痛かったのですが知らない間に眠っていました。朝に目覚めたらお腹には響くものの激しい痛みは消えていました。でもその後はお馴染みの腸炎です。完全絶食開始！！
絶食最強
０７月３１日、０８月０１日、０２日、０３日と水分だけで何も食べずに過ごしていたら痛みはかなり消えました。にゅうめんやおにぎりを食べても平気なくらいに復活です。やはりクローン病には絶食ですね。
掌蹠膿疱症が再発-クローン病 掌蹠膿疱症150615
2009年から2012年あたりまで約3年間ぐらい微妙に嫌な思いをさせられて来た掌蹠膿疱症ですが。2012年に忽然と消え失せました。そして2015年またもや登場です。私の掌蹠膿疱症はレミケードととの関連が深いと自分では感じています。レミケードを開始してしばらくして掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が現れて、レミケード倍量投与とともに掌蹠膿疱症や尋常性乾癬が消えたからです。きっと免疫系で何かがあるのでしょう。またフルメタ軟膏を塗りまくる時期がやって来たのでしょうか？
寝る前に両手、両足に軟膏をに塗りまくって、手袋と靴下を履いて眠る日々ですね。参りましたね。
時間を経過するごとにポツポツが増えていっていますのでそこそこ酷くなるのかな？
微妙に調子が悪い日々-クローン病 不調141026
レミケードまではまだ３週間くらいあるかな。でもなんとなく調子が悪いです。お腹が微妙に痛いです。ただ下痢はなく便もおしりが切れてしまうぐらいしっかりとしたものが出ています。ということは小腸ですね。
食べなければずいぶんマシになるのであまり食べないようにしています。
ご覧のとおり食事会に言ってもほとんど食べないぞ！作戦です。オニオンのサラダとだし巻き卵だけで２時間頑張りました！飲んだのはコーラと烏龍茶！。目の前を通りすぎて行く鶏の唐揚げやエビの唐揚げ、ウィンナーに焼肉。いやいや手が出そうでしたが我慢です。
ずっと身体が怠い-クローン病 倦怠感141005
09月の終わりからずっと身体が倦怠感でしんどいです。肝臓の悪化か！？とも思いましたが血液検査の数字的にはそこまで酷いわけでもないし、白目とかに黄疸も出ていないし。午前中は比較的マシです。昼過ぎがら身体が怠くなって来て、夕方はそこそこ辛いです。辛いと言っても寝こむほどではありません。微妙に思考能力を落としてくれる程度です。しかし何だろうね？慢性疲労症候群かな！？でも慢性疲労症候群って疲労あ原因で病気に発展するちょっと怖い症候群でした。でもとあるサイトに診断チェックをしたら「あなたちょっとヤバいよ」的な結果でした。これは病院に行くしかありませんね。
そんな中、先週はTUBE LIVE AROUND SPECIAL 2014と言うことで阪神甲子園球場へ行って来ました。関西クローン病の病院、兵庫医科大学病院の近くです。兵庫医科大学へ入院したことがある人は甲子園球場はよくお解りですよね。
久しぶりにレミケード切れを感じる-クローン病 レミケード140915
07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶！というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから７週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。
下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。
仕方がなくプレドニン
でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。３時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。
久しぶりのレミケード切れ症状
レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか？それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか？次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな？
大腸検査を受けてからずっとイマイチ-クローン病 体調140831
ここ数日間は朝夕が涼しくて心地が良いですね。秋？それともまた暑さは戻ってくるのでしょうか？
こんなに気候は心地よいのですが。
お腹が全然心地よくありません！
07月29日に大腸の内視鏡を受けたわけですがあれからずっとイマイチなのです。
大腸に検査を受けたので大腸がイマイチなのは理解できますが、大腸は意外と平気です。
小腸がイマイチなのです。一撃イレウス痛！と言うのはないのですが、シクシクと微妙に痛いというか違和感というか。