時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。
先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。
クローン病患者にとってダメな物を食べる-食事090926
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明日はレミケード投与日なので北野病院へ行きます。06月24日からスタートとして4回目になります。今のところ大きな副作用もなくこれています。最近はなんとなく詰まり気味だったり微痛が出たりはしますが、ある程度食べることができます。
ほんと数か月前の状況からは考えられないことです。1日でも安定した日々が続くようにコントロールしていきたいものです。
今日は診察日でした。04月から調子を崩して、06月にレミケードを開始してようやく落ち着いて来た気がします。一時は狭窄部がひどく手術するかどうか迷ったのですが。とりあえず詰まるの覚悟でレミケードをして約10週目、効果が見えて来た感じです。
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レミケード3回目を投与しました。投与中の副作用もなしで順調に終わりました。その後、特定疾患受給者票の更新申請に行きました。レミケード3回目を迎えましたが爆発的な効果は未だに体感出来ておりません。お腹の調子は良いとは言えないのが悲しい所です。もちろんレミケードが全く効いていないと言うわけではなくクローン病の症状を全体的に考えて言うとレミケードの効果で体調はいいケド、狭窄部分だけがピンポイントで調子が悪いという感じです。
昨日はレミケード2回目を投与しました。投与反応はありませんでしたし、特に副作用も出なくてよかった。無事にレミケード投与は完了です。しかしお腹の調子はあまりよくないです。今朝も結構痛かったです。やはり狭窄が邪魔しているのでしょうか。
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小腸造影の結果は、やはり2007年の術後吻合部が狭窄していました。狭窄手前の腸管は5cmくらいにまで拡張していました。それにして術後2年間でここまで狭窄するとは困ったものだ。狭窄手前の腸管が拡張するというのはそこそこ狭窄が進行しており通過障害発生しているということです。
22日の夜の麻痺性イレウス(腸閉塞)のことは、ガストロの浸透圧で水分が大量に発生し一時的にボリュームが上がってしまったということ。造影剤のガストログラフィンは浸透圧が高くて腸管から水分が引っ張られてしまうことがあるそうです。通常なら激しい下痢で終わってしまうのですが、私のように狭窄があると溜まってしまい今回のような悶絶になることがあるそうです。
一応は手術適応と考えてもいいですが、今日、レミケード1回目をしましょう。線維化の狭窄だったら拡がらないので、食事を開始するとお腹が張ってきたり、詰まって来たりします。そうなれば、レミケード投与とレミケード投与の間に手術をしましょう。となりました。
その他の腸管は若干の炎症性肥厚はあるものの目立った病変がないので吻合部の狭窄だけがネックと言う診断結果です。
朝からレミケード開始前検査ということで小腸造影検査です。鼻からマーゲンチューブを入れてと検査かな？と考えていたのですが、口からガストロフィンと言う造影剤を飲むと言う事です。「お！なんか楽勝かも知れない」と思っていたのですが。
2007年の春に手術して現在、術後2年であんまりにも調子が良くないのでクローン病の専門医がいる、北野病院 伊藤先生のところにいきました。近畿のクローン病の専門の医療機関となるち兵庫医科大学もあります。どちらか悩みましたが通院の至便さも考慮して北野病院にしました。術後2年間、食事制限とエレンタールでなんとかなるかな？と頑張っていましたがさすがに限界を感じました。なんともならないのが流石難病、クローン病ですね。参りました。降参！
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昨日に注腸検査も終わりました。
上行結腸は異常なし。横行結腸も異常なし。下行結腸は浮腫んでおり、かつ途中に軽い狭窄があります。Ｓ状結腸はやはり強い狭窄があります。（約1cm～1.5cm)程度です。直腸は粘膜が全体に浮腫んでいるものの強い病変はありませんでした。
次回は秋ごろに小腸造影をする予定です。
実はこっちのほうが心配ですね。
大腸ファイバはとりあえず終焉。やはり今年も昨年と同じでＳ状結腸が通過できませんでした。
狭窄や炎症で腸が固くなってしまっております。Ｓ状結腸けら上は明日の注腸検査でみます。
大腸ファイバの結果は直腸～Ｓ字結腸間は昨年と同様で良くもなっていないし悪くもなっていません。若干昨年より浮腫がマシとのことです。
さて明日の注腸で大腸の狭窄の度合がよくわかると思います。また狭くなっているんだろうなぁ。。
今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら？って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。
もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った！と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは？とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか？はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い！と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。
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皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ！」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ？」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。
とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような？。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。
“ツムラ41番の補中益気湯-クローン病と漢方薬070824” の続きを読む