時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今日も大阪は寒くておまけに雨で。まぁ明日から暖かくなるらしい。今日は鱧（はも）を食べました。鱧の湯引きはお腹にもやさしくクローン病に適した食材でしょう。でも骨が硬いので間違えて飲みこまないように注意ですね。関東ではあまりメジャーではない魚ですが、関西ではスーパーに置いています。消費量は関東の鱧消費量は関西の十分の一程度であります。
[tegaki]鱧は美味しいぞ[/tegaki]
鱧だけだとあまり味がしなく美味しくないので、からし酢みそをつけて食べるのが主流です。からしが心配な方は梅肉で。どちらもそれなりに美味しいです。赤だしに入れても結構イケます。
ここ数日暖かいと油断していましが、今日は寒い。。現在、泉北ニュータウン9度です。やはり寒いとなんとなく調子が良くないような気がします。もう寒くならないだろうと石油ファンヒーターは仕舞いました。こういう日は早く布団に入って寝るのが一番です。
[tegaki]寒暖の差が下痢を呼ぶ～[/tegaki]
私は関西人で遠い昔は「納豆なんて食えたもやない」「あんな臭くてネバネバなもの」と納豆反対派でした。歳を喰って嗜好が変化したのか？それともクローン病で食べれるものの範囲が極度に狭くなったせいかわかりませんが。今は「納豆ラヴ！」です。最初は適当に買っていたのですが最近は銘柄に凝りだしています。絶食明けにはやわらかいご飯に卵をかけて食べ始めるのですが、少し物足りなくて納豆を入れて食べて「おお！これはうまい！」がきっかけです。
[tegaki]今ではすっかり納豆推進派です。[/tegaki]
豆腐や納豆はクローン病患者にとっては比較的安全でかつ重要なタンパク源です。ただ納豆は狭窄に詰まりやすいと言われているので注意が必要ですね。そこで「ひきわり納豆」なのですが、最近美味しいひきわり納豆をスーパーで見つけました。ひきわり納豆だとクローン病の狭窄に詰まらないのか？と言えばそんな簡単なものではありません。念のためよく噛んで食べることをお勧めします。いや！絶対によく噛んで食べてください！
2007年04月12日に狭窄から穿孔して腸管膜に膿瘍が出来てそれが自壊して腹膜炎になり敗血症になって播種性血管内凝固症候群になり死にかけた。緊急手術でなんとかなってあれから3年経ちました。2年くらい調子良かったけど昨年(2009年)の4月に再度イレウス発生してレミケード投与開始そして今に至るわけで。
左眼の奥が少し痛い。プレドニンも飲み始めて1カ月経ちました。プレドニン（ステロイド）を飲んでいると副作用として眼圧が上昇することがあり、その結果、目にさまざまなトラブルが発生することがあります。またクローン病の合併症ではぶどう膜炎や虹彩炎など眼科の疾病も多いので検査がてらに眼科へ行った。泉北泉が丘のモール街にある眼科で日曜日も診察しているのが有難い。家族を連れて買い物がてらに来ました。
今日からプレドニン（ステロイド）が15mg/日から10mg/日へ減量です。今のところは大きく変化はありませんが、明日あたりからキツくなってくるのか？
今日もトイレへ1回も行かなかった。。どっかで詰まっているのか？
とりあえず今日も早く寝よう。
プレドニン（ステロイド）もそこそこ効いているようですしここは張り切って「王将の餃子」でも食べよう！ってことで無謀にも王将へ行きました。
下痢は治まっています。と言うか今日は1回もトイレへ行っていません。レミケード+プレドニン（ステロイド)15mgが完全に効いています。
それはそれで有難いのですが、どうも右下腹部の狭窄部分が痛い。
詰まった感というか腫れた感と言うか。もちろん寝込んだり会社を休むほど痛くはないのですがシクシクする痛みで気が散ります。
右下腹部の痛みと言うのはクローン病の典型的な症状で初期に出るとも言われます。それよりスタンダードのなのが虫垂炎です。俗に言う盲腸ですが、これも右下腹部が伴います。
右下腹部で病院へ運ばれて虫垂炎と診断されて手術したけど「実はクローン病」だった。と言うのもよく聞く話です。
手術までいかなくても抗生物質で経過観察と言うのもあります。これがまた初期のクローン病では痛みが治まってしまったりしてクローン病の発見が遅れることもあります。
若い人の痔瘻（じろう）や右下腹部痛はクローン病を疑え！って言うのが内科医の間では普通にはなってきているようです。ただ診断がされやすくなっただけで治りやすくなったわけではないので結果はあまり変わりません(涙)
ただ早く診断がついて適切な処置がされれば入院や手術をかなり先送りに出来るのも事実です。
下痢は完全に治まった。普通に近い便が出ているのですが、少々血がついてすこし困った。直腸付近へのダメージが結構あったのかな。それと下痢が治まると今度は狭窄部がイマイチ本当にうまくいかないな。やっぱ3食は食べちゃだめだね。おとなしくエレンタールだな。で今日はクローン病の方に結構多い乾燥肌のお話です。
ほんとに不便な体だぜ。
クローン病患者は基本的に脂質を極度に制限しているハズです。レミケード効力で無敵モードでメタボ気味なのよ。と言ううらやましい方もいらっしゃいますが、私はそのようにいきません。基本は1食でエレンタールかラコールです。とするとどうして肌の保湿がうまくいかず乾燥肌になって、ピリピリ、カユカユな辛い状況です。
04月02日にレミケード投与(8回目)を受けて、昨晩も下痢で起きることはなしでした。そして今朝ですが、便意を感じてトイレに行きました。すると便が固まってきました。しぶり腹もかなりマシです。レミケードとプレドニン(15mg)のコンボは凄い！。と喜んでもこれが長持ちしないのが辛いですね。クローン病患者の人と話していたら「ラーメンが食べたい」とよく耳にします。やはりラーメンはクローン病患者の憧れですか？、そういえばアメリカではマクドナルドで食べることが出来なければQOLは上がったとは言えない。と言う思いっきりな考えがあると聞いたことがあります。とりあえず日本ではラーメンを食べることが出来なければQOLが上がったとは言えない！となるのですかね。
この記事も2013年01月に見直していますが、今日時点で5000件以上も読まれているということは、やはりクローン病患者はラーメンが食べたいんだ！と勝手に決めつけています。
毎日レミケード投与していたい。
今日はお昼にラーメンを食べました。醤油ラーメンですがやはりラーメンは美味しいですね。至極のお昼でした。で。よく考えたらラーメンって何故クローン病にダメと言われているのでしょう。と考えてみたお話。
今日の大阪は素晴らしく良い天気、少し肌寒かったですが、下痢も奇跡的に落ち着きを見せて、比較的に良い感じで大阪は森ノ宮の大阪城公園へお花見に行ったお話です。
今日は8回目のレミケード投与日でした。田附興風会 医学研究所北野病院消化器センター部長 伊藤裕章医師が04/01にインフュージョンクリニックを開業されました。今日はそちらへの初めての通院でした。すごく綺麗なクリニックでした。暖色系の内装で待合にはIBDの書籍がたくさん置いてありまさにIBD（炎症性腸疾患患者）のためのクリニックです。今日はそのお話。
プレドニン減量開始9日目です。下痢は下痢なりに安定していると言うか。昨日と今日ですが夜になると気分が悪い。吐きそうと言う感じです。よってあまり体調は良くありません。なんで吐きそうなのか？はわかりません。そして明日はレミケードの投与日です。とりあえずレミケードが爆発的に効いてくれたらなんとかなるんじゃね？とかすかな期待と言うお話。