クローン病患者らしく-問合110703


お問い合わせから、ご意見が来ました。詳しい内容は要約してあります。少し耳の痛いお話ですが真摯に受け止めましょう。

失礼な意見ですみません。ブログを拝見して感じているのですが。全てのクローン病患者は管理人さんのように、家庭を持って、意欲的に働けて、食べたり、健康な人(健康な人以上?)の生活が出来るわけではありません。中には就職も出来ずに収入もなく、結婚はおろか家で絶食をしながら過ごしているいる人もいます。私もそれに近いのですが、そのような人が見れば同じ患者として不愉快に思ったりします。良い先生とめぐりあえて質の高い医療を受けることが出来ない人もいます。私は毎日下痢や下血で食べると痛くなり仕事をする自信がなく親に面倒を見てもらっています。そんな人間もいることを忘れないでください。クローン病のブログで有名な管理人さんなのであえて意見をさせてもらいました。

貴重なご意見ありがとうございます。
確かに。ですが。。。



さいしょに

クローン病のブログで有名?か無名か?と言うのは私の知ったことではありません。またそのようなことを意識したこともないことを先に申し上げておきます。それとこのスタンスは変えません。私は現にクローン病ですし、事実この人生を歩んでいるからです。事実なのですよ。よってこのブログの内容を「希望」ととるか「妬み」ととるかは受ける側の心です。クローン病になったら仕事をやめて離婚して寝て暮らせばいいのですか?そしてブログに苦しい!辛い!って書き続ければ納得して頂けるのですか?

本望

18年間のクローン病生活の中、肛門は痔ろう手術で変形してお腹には手術25cmの縦傷、やれ腸間膜に膿瘍だ!腸閉塞だ!腹膜炎だ!って乗り越えてきました。下痢?激しいですよ。あまりにも激しすぎてオムツして会社行きますよ。ステロイドにも手を出します。ロキソニンにも手を出します。イムランも2錠飲んでいます。それは家族と言う守るものがあります。「一人だったらどんなに楽だろうなぁ」と何回も思ったこともあります。しかしこれは私の生きる道で生きた時間なのです。この信念のためには無理がたたって明日、急に倒れてアスファルトの上で一生を終えても本望なのです。

道は違えどお互い頑張ろう!

2007年にクローン病の合併症から急性腹膜炎になりそのまま敗血症になり播種性血管内凝固症候群になりました、医師からは「非常に危険な状態」と言われ、そのままICUの個室で4日間生死を彷徨いました。医師の懸命な治療なおかげで助かりました。その時に実感しました「人間って死ぬんだ」って。死を覚悟した時、感謝と謝罪と懺悔の念しか残らなかった。「今まで一緒にいてくれてありがとう」。「先に逝っちゃうケド、頼むぞ!ごめんな。」くらいです。そこには後悔も不安もありませんでした。ましてや「なんで俺だけがこんな目に!」と言う考えは出てきませんでした。今の精神だったら出てくるかもしれませんね。しかしその時に思いました、辛さが悲しみに変わりそしてあきらめとなる。人生において覚悟するということはこういうことなんだろうと。あなたは「人生の覚悟」を決めていますか?お父さんお母さんもいつまでもあなたの面倒を見れないと思いますので、何か覚悟を決めて今出来る範囲で一歩を歩みだしてください。もちろん私に対する意見がその一歩ならそれでもかまいません。バンバンと私にダメ出しをして元気に闘ってください。出来るだけお付き合いします!そしてその勢いで短期短時間バイトでもいいでの始めてみてください。出来る範囲で!そこからキッカケが生まれるかも知れませんよ。

最後に

同じクローン病と言っても症状は人それぞれです。クローン病と言うキーワードでつなげて自分の生活と相対的に比較することは無意味であることを知りましょう。クローン病で生活保護を受けながら立派にたくさんの子供さんを育て上げているシングルマザーさんを知っていますし。何回もクローン病の合併症でお尻の原型が無くなるほど手術してもなお、仕事を意欲的こなし、20歳も年下の恋人を作ってしまう、超!うらやましい人もいます。みんなみんな闘っています。あなたももっと今の立場でも出来る事があります。

もし、あなたの精神状態が許さないのであれば、しばらくこのブログは見ない方が賢明かも知れません。

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5件のコメント

  1. ajariさん、こんばんは。

    私がここでコメントしても良いのか迷いましたがぁ…

    一言だけぇ…!

    確かに私も、クローン病と言うキーワードのおかげで出逢うはずもなかった ajariさんと知り合うことが出来ましたぁ…

    そして、ネットを通して言葉を交わし…

    偶然か必然か、実際にお会いすることも出来て感じたのですがぁ…

    クローン病は、ただのキッカケ…

    我々が生きていく上で、苦悩や絶望はつきものです…

    実際、私もクローン病確定以前は全く違う問題で悩んでいた時期もありましたがぁ…

    クローン病に罹患したおかげで、そんな事で悩んでいる暇もなくなりましたぁ…

    そして、ajariさんのお人柄を知ることも出来ましたぁ…!

    誰もが、形や大きさは違えど荷物を抱えて生きていると思います…

    これは、残念ながら他人と比較しても解決されません…

    ときには、荷物を降ろして休みながらも…

    いかに自分で、その荷物を背負い突き進むか…

    ですねぇ…!

    正直、長年生きている私でも…

    未だに何が幸せで、何が不幸かなんて分かりません…

    大袈裟に言ってしまえば、人生最後のときを迎えるまで分からないことかも知れません…

    ましてや、今決める問題でもないと思います…!(失礼)

    by お尻の原型が無くなるほど手術しているクローン病患者

  2. はじめまして。
    いつも拝見しています。
    自分のなかでは管理人さんのブログはクローンブログの中でも一番有名だと思っています。
    自分はもしフルタイムで働いたら一日でダウンしそうなので、管理人さんが羨ましくなることもありますし、不快になる気持ちも分かります。

    しかしこの病気は、人によって差が大きいので人と比べるのは無意味で、参考程度にしています。

    管理人さんのスタイルを変える必要はないし、不快に感じる方は見なければいいだけの話だと思います。これからも応援しております。

  3. はじめましていつも楽しく拝見しております。初めてコメントします。
    ajariさんのブログは有名ですよ。クローン病でネットしている人は知らないのではないでしょうか?現に私の主治医も知っていますよ。おもしろい人だねって言っています。私もクローンになって一時は悲観的な日々でした。このブログを見て、この人は軽症なんだと思っていましたが、よく読むとわかりました。ajariさんは軽症じゃなくて鈍感なんだって(失礼)、下痢が30回とかなったら普通は会社にはいけませんよ。そして変なもの食べては詰まった!痛い!って。なんか守って何もしない自分が馬鹿らしくなって来て、今はそこそこ前向きにやっています。自分だって!と言う希望をもらいました。ありがとう。

  4. “ゆき”さん、井上明さん、superflyさん

    コメントありがとうございます。
    また励ましありがとうございます。

    お礼は本日の投稿にて。

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