小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。

5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。


大阪大学医学部附属病院入院案内


小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。


“小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まる。”の続きを読む

歯が痛くて、熱が出て、リンパも腫れる-痛い

いろはすとおにぎり


ゴールデンウィークも終わって1週間が経ちました、今回の連休はクローン病も比較的に大人しくしてくれていたので快適でした。9連休もあったもののさほど大きな行事もなく、食べることも制限できたのでこれもお腹に負担がかからなかったのでしょう。いろはすとコンビニのおにぎりで済ますことも多かった。

男前豆腐

男前豆腐


夕飯はもっぱら豆腐中心。豆腐とご飯です。豆腐は安心感がある。クローン病のお腹が痛くならない安心感がありますね。暑い季節になって来ますので豆腐が食べやすくなりますね。冷奴の季節です。どうせクローン病なので食べられない!と悲観的にならずとも食べれそうなものはまだまだあります。ただ豆腐とうどんのヘビーローテションになってしまうこともありますが。


“歯が痛くて、熱が出て、リンパも腫れる-痛い”の続きを読む

亀田製菓ハイハインプレーン-クローン病 お菓子

クローン病患者がポテトチップスなどのスナック菓子を食べるとエラい目に逢うことがある。エラい目って言うのは大抵は腹痛です。少々の下痢になるくらいなら「下痢上等!」で食べたいのですが、腹痛となるとなかなか食べるのは躊躇ですね。
おかきならマシとも言われていますが、調子がイマイチに時はおかきすらヤバくなるのがクローン病患者です。
そこでクローン病患者でも安心して食べられるのが


亀田製菓ハイハインプレーン
亀田製菓 ハイハインプレーンです。七ヶ月の赤ちゃんが食べるようなものです。これはクローン病患者にピッタリです。いくら食っても大丈夫そうです。


“亀田製菓ハイハインプレーン-クローン病 お菓子”の続きを読む

ゼンタコート-クローン病の治療薬

クローン病の治療薬ゼンタコートのお話


ぜンタコート


昨年にゼリア新薬工業株式会社からクローン病治療剤としてゼンタコートが出たわけですが。
これは副作用が少ないステロイド剤と言われています。
主成分はブデソニドです。レミケードやヒュミラなどの生物製剤が出回る前までのクローン病の治療は
1に絶食エレンタール、2にペンタサ、3、4がなくて、5にステロイドでした。
クローン病の病状を抑えるにはまずは絶食してエレンタールで過ごして、それでもダメなら、入院してプレドニンのステロイド飲んでごまかして、どうにかこうにか乗り切って来たわけです。やはり当時からプレドニン(ステロイド)は効果があって、長期の出張になると飲んでいました。飲んでいるとその間だけは無敵です。でも残念ながらプレドニン(ステロイド)は効果の反面、副作用が多くてそれが課題です。


“ゼンタコート-クローン病の治療薬”の続きを読む

レミケード56回目、倍量投与37回目-インフュージョンクリニック170419

04月19日はレミケード56回目、倍量投与37回目と診察ということでインフュージョンクリニックへ行きました。血液検査の結果は良好。でも体感的にはイマイチなんですよね。ダブルバルーン検査のついてに狭窄部分を拡張したらちょっとはマシになるのだろうか?。まぁこの真綿で首を絞められるような感じがクローン病ですよね。


とりあえず診察とレミケードを済ませたらその足で新大阪から東京へGo!


ひかりグリーン車


レミケード投与前にステロイドを点滴するのですが、そのおかげでなんか体調が良くなって行く。やはり微妙な炎症があるのでしょうね。主治医には阪大病院での出来事とかを話した。ダブルバルーンの入院日程はまだ決まっていないことも。


のんきに昼過ぎ移動です。富士山も綺麗ですね。


富士山
そのまま東京経由で茨城県へ移動しました。ステロイドのおかげでお腹は好調です。さすがのステロイド当日でなんでも食べれそうな感じのお腹です。でもここは調子に乗らずおにぎりとかワンタンスープで済ます。


“レミケード56回目、倍量投与37回目-インフュージョンクリニック170419″の続きを読む

CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病

小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。


大阪大学医学部付属病院
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。


大阪大学医学部付属病院


それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう?でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。


“CT検査と診察-大学医学部付属病院 クローン病”の続きを読む

早春の岩手県と東京-クローン病患者の出張170326

伊丹空港


小腸ダブルバルーン内視鏡検査を受けようと決意する調子がイマイチな中、岩手県経由東京の出張へ行ってきました。なんかお腹がモヤモヤする状態です。「クローン病ではなく別な病気なんでは?」とも思ってしまうくらいです。でも来週は大阪大学医学部付属病院なのである程度のことはわかるでしょう。と言うことで痛くなく違和感やモヤモヤ程度なら気合いでGo!


伊丹空港-ラウンジオーサカ


と言うことで10時25分離陸なのに、8時前には空港に入る。どうも海外渡航の癖があり2時間前に空港に入らないと落ち着かない。いつものカードラウンジでゆっくりと朝のひとときを過ごす。


“早春の岩手県と東京-クローン病患者の出張170326″の続きを読む

ダブルバルーン内視鏡か?-クローン病 大阪大学医学部付属病院

ここずっとイマイチ。もう半年くらいクローン病の状態がイマイチです。どうイマイチかと言うと。

  1. 微妙にお腹がが痛い日が多い。
  2. そして稀に激しくイレウス状の痛みに襲われる。
  3. 痛くなくてもなんとなくお腹が重い。
  4. 下痢があまりしなけど一旦下痢モードが発動するとトイレの近くにいるのが妙に心が安定する。

と言っても付き合いでの食事会とかそんなのがなければここまで苦しまなくていいのかも知れません。でもここ半年はそこそこ食事に気をつけていてもイマイチになることが多い。インフュージョンクリニックの主治医と相談した結果、前回の手術から10年経っているし、一度ダブルバルーン内視鏡検査でも受けてみるか!となった。


出た!ダブルバルーン内視鏡検査!


肛門側から前回の切除部を見るだけならば検査入院は最短で2日間くらいじゃない?ってことで、まぁそのくらいならいいか!ってことで大阪大学医学部付属病院の消化器内科へ紹介状を書いてもらった。


“ダブルバルーン内視鏡か?-クローン病 大阪大学医学部付属病院”の続きを読む

茨城県へ出張してホテルでそばを食べる。

3月12日の日曜日移動で13日、14日と茨城県へ行きました。13日は朝からの会議だと言うことで、日曜日移動です。せっかくの日曜日を移動で潰すのは如何なものか?クローン病の調子もイマイチなので出来るだけゴロゴロしてゆっくりしておきたいのに。でもゴロゴロしていたからと言ってクローン病のイマイチさが軽減されるわけもない!よし!気合いを入れて行くぞ!


新大阪駅のぞみ


自宅からつくば市のホテルまで6時間近くかかるので16時頃ののぞみを目指して行く。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


新大阪駅菊太屋米穀店のおにぎり。これが美味しい。クローン病がイマイチの時はおにぎりがいい。


新大阪駅菊太屋米穀店おにぎり


たらこ、しゃけ、明太子です。確かにクローン病患者おすすめとしては「塩にぎり」もあるのですが、それはあまりにも寂しいので。少しお腹に贅沢を。「ほうじ茶とおにぎり」最高ですね。後は、席を思いっきり後ろに倒して寝る。日曜日の夕方のぞみ内の雰囲気はなんとなく違いますね。


“茨城県へ出張してホテルでそばを食べる。”の続きを読む

クローン食ではなくてハラール食

サウジアラビアの方をお迎えするにあたり、昼食を共にすることになりました。サウジアラビアと言えばイスラム教徒の方なので、厳しい戒律があります。イスラム法の下では豚肉はアウト、アルコールもダメです。その他の食品でも加工や調理に関して一定の作法が要求される。この作法が遵守された食品がハラールです。

ハラール食
これが取り寄せたハラールのお弁当。鶏肉である。でも味はなかなか美味しい。クローン食よりはかなり美味しい。

ハラールはやってもやらなくてもかまわないもの(許可)と言う意味で逆にハラームは「やってはならないもの(禁止)」と言う意味です。

非常に厳しくて特に豚由来であれば予防接種のワクチンもダメと言う徹底ぶりです。レミケードは確か牛由来なので大丈夫だったな。でも他の動物であっても屠殺のプロセスでハラール、ハラームがあるのでダメな場合もあるかもしれませんね。


“クローン食ではなくてハラール食”の続きを読む

東京ビッグサイトへ行く-ラーメン食べて調子イマイチ

なんかお腹もイマイチだし。でも3月に入って春先小紅だし。気分転換にいっちょ東京へでも行くか?ってことで3月01日と02日で東京へ行きました。目的は東京で開催している次世代エネルギーとかのエキシビジョンです。


東京ビッグサイト


そう言えば昨年もこの時期に来たな。今日は新大阪と新神戸間六甲トンネルの火災疑いで山陽新幹線が運休、新大阪発と言えど新幹線が遅れた。結局はトンネル内では外気との温度差により、水蒸気が発生してそれを煙と見間違えて119番通報をしたってことでした。何とも迷惑な話だ。

初日とあって人少なめ

スマートエネルギーウィーク2017
初日とあって人少なめ。おまけに出遅れたのでさらに少なめ。


“東京ビッグサイトへ行く-ラーメン食べて調子イマイチ”の続きを読む

結婚式へ参列しフランス料理を食べた-クローン病 フランス料理

結婚式の花


02月は結婚式に参列してきました。黒ネクタイで出かけることが多かったので、白いネクタイをつけるのは本当に久しぶりです。結婚式は華々しくてよろしいのですが、クローン病患者としての難題として披露宴の食事があります。またホテルでの挙式となると大体はコース料理なので原則食べないと次が来ないと言う辛い感じになります。もちろんホテルの人に事情を話せば何とかしてくれるとは思いますが、私は今回は主賓でお呼ばれをしているので、席が新郎新婦の真ん前なのです。食べていない様子を見られて気を遣わせてもあれなのでもちろん食べることにします。


ホテル日航大阪


もう春の陽射しに近いですね。なかなか結婚式日和です。ホテルとなるとこれはほぼフランス系料理のコースだな。

“結婚式へ参列しフランス料理を食べた-クローン病 フランス料理”の続きを読む