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時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病,潰瘍性大腸炎)

ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)

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主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。


主はクローン病ですが、私の大腸からS状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。

久しぶりの体調超悪化

久しぶりに体調が超悪化です。クローン病なのか?風邪なのか?がわからない。昨日の夕方から体調がおかしく寒気がして来た。夜にはそこそこ熱もあってお腹も痛かった。なんとか会社へは行ったものの、お腹がそこそこ痛くてお昼から帰って来ました。お昼から布団にこもっていました。クローン病の超再燃か?とも考えましたが身体の辛さはまるで風邪です。よくわからないの絶食して寝ています。お腹の痛みはずいぶん楽になりました。
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昨日のコメントのお返事-ゆき120126

昨日の投稿がたまたまタイミングが良くて琴線に触れたようでコメントを頂けました。クローン病のことではありません、しょうもない戯言なんでクローン病ネタ希望な方は「戻る」を今すぐクリックme!。で次元は違えど「裏切り」について。私は絶食に裏切られただけで、彼は人に裏切られたようです。全然次元が違いますね。俺の方が苦しいよ(嘘)

まぁ人は順風満帆に近いときは夏の女神ごとく太陽に癒されているのですね。ココロノヤミなんて感じもしない。感じるとしても少しブルーになって日陰か曇りみたいなものでしょう。でもその沈まないと信じていた太陽が沈んでしまうことがあります。一気に闇です。闇の中に放り出されたと言った方がしっくりくるかも知れない。まぁ人に裏切られたり、耐え難い哀しみを背負った時は誰でもそうなる。


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絶食に裏切られる-戯言120125

ん?あまり食べないぞ!作戦に出ていたのにお腹が少し痛いぞ!絶食に裏切られた!信じていたのに。まぁ自分の信じるものに裏切らると不安になるわけで。そうだな不安は間違いなく不信からくるものだ。それでも許さなくちゃならない。何故?って死ぬまで自分で行かなきゃならないから。裏切ったものを排除してもそれは見えないだけで裏切られた心は残る。「許す!と言う鍵で忘れる!と言う扉をあけましょう」。許すって鍵は結局は相手を許すのではなく、相手を許さない自分自身を許すってことです。心細く不安であることを心許ない(こころもとない)って言うけど、心を許さなければ無ければ不安ってことですね。


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今日もあまり食べない-日常120124

今日もあまり食べていません。朝におにぎり二個かな。それと夜に煮物とご飯1杯。2月の予定が一気に決まりだして最低3回は東京へ行かなきゃなりません。次回のレミケードが2月の3週目あたりなので、2月の初旬はそこそこ厳しいかも知れないので、あまり食べない作戦に出ています。寒いわ、お腹が痛いわ、下痢だわ、おまけに出張ってなると相当厳しいですから。


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食べなきゃ調子がいいんだ-体記120123

土曜日は蓬莱の豚まん、日曜日はローソンのLチキバーガーを食べたので、今日は何も食べなかった。やはりお腹が軽いね。やはりクローン病は絶食が最強だ!私の絶食はマジ絶食でエレンタールすら飲まない。人間1日くらい食べなくても死なないって。でも体の中のグリコーゲンとかは口から栄養が入らないと1日でほぼ使い果たされてしまい。次に脂肪組織が分解され始めて、さらには筋肉から栄養が持ち出されるのですごく体が弱ります。よってエレンタールで栄養を補給するのは大切なことなのですね。よって無謀な絶食を繰り返すと確実に基礎体力を下げてしまいます。まぁ体調がよくなればそれ以上に筋力トレーニングとかすればいいわけですが、なかなかできるものではありませんね。


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ローソンのLチキを食べる-日常120122

娘(小6)の英語検定の日。準二級を受けるらしい。小学生のくせに生意気だ。私はipadでUSA TODAYを勉強がてらに読んでいるのですが、ヒトが四苦八苦しながら読んでいる(眺めている)横でどうやらある程度は読めているらしい。ただ、英単語以前にもともとの日本語が難しいのでイマイチ意味が分からないようだ!へっへーんだ。でと言うことで試験会場近くのローソン駐車場で2時間ほど試験終了待ち。なんとなくお腹がすいたのでローソンに入った。Lチキゆず風味(ペッパー)があったので買ってしまった。


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スマートフォン向けデザイン変更

アクセスログを見ていると、日を追うごとに携帯電話からのアクセスが減ってきてスマートフォンからのアクセスが増加中です。iphoneと言うよりAndroidの増加がすごい。このブログもスマートフォンには適当に対応していましたが、アクセスが一定の割合を超えたのでもう少しマシな対応を!ってことでスマートフォン向けのデザインを一新しました。iphoneとAndroidケータイからだと現在ご覧になられているものです。唯一パソコンからはoperaならスマートフォン用のデザインが出ます。これは私はデバッグ用に使っているからです。ipadは悩んだのですがパソコン向けのデザインを表示するようにしました。ただAndroid系タブレットはスマートフォンのデザインが出ます。いずれ”Mobile”の文字列を判別して切り替えを実装します。(今日はやんぴ)


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クローン病なのに551蓬莱の豚まんなんか食べたら。。日常120121

今日は午前中から家内と娘がどこかに出かけていたらしく昼過ぎに帰ってきて「551蓬莱の豚まん」を買って来ていた。そうか泉ヶ丘の高島屋にあったな。。クローン病に551蓬莱の豚まんは如何なものか?と一瞬は悩んだけど、豚肉だし、刻んであるもんな。外側もやわらかいパンみたいなものだ!と勝手にポジティヴ思考をして10秒くらい悩んだ結果食べた。


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クローン病患者お話会-日常120119

昨日はとあるクローン病患者さんが痔ろうのオペ入院のために兵庫医科大学病院に入院したので、お見舞いがてらに行きました。近くの喫茶店で面会です。総員三名でしたが、なかなか楽しかったです。痔ろう手術の人もう手術が終わって今頃は疲れて眠ってしまっている頃でしょうか。2007年に腸管切除の手術をしてレミケード開始をしたのですが、昨年から痔ろうが出始めたらしいです。レミケードをしていてもダメな時はダメなようですね。


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なかなかイムランやめれませんね。-クローン病120107

そういえばイムラン(免疫抑制剤、免疫調整剤とも言う)二年近く飲み続けている。大きな副作用は出ていませんが、それ以上に効いているのか?も実はあまり見えていないのです。イムランを飲んでいると白血球が下がるのですが、あまり下がりません、逆に上限いっぱいか超えているかです。要はあまり効いていないのかも知れないし、効いててこの状態なのかも知れません。


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就職難の相談-問合120116

久しぶりにお問合せが来た。題して「就職難」、健康な人でも就職が厳しい状況で、クローン病とか難病だとほぼ就職が不可能とのこと。その方は29歳の男性ですが、大学の3年の時に発症し、就職は出来たものの、ほどなくして再燃で入院そして辞めてしまって、24歳で再就職を果たすもまた同じくして退職、アルバイトで食いつなぐも、履歴書の職歴と病気で不採用の連続だそうです。さてどうしたものか?


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アレジオンで乗り切る。体記120115

鼻水がでる。というか鼻が詰まる。風邪?でも風邪のような感じではない。どうもアレルギーっぽい。花粉症は早すぎるので別なアレルギーかも知れません。とりあえず皮膚症状対策でもらっているアレジオンを飲んでいます。アレジオンはあまり眠たくならないのでいい。今日は夕方に昼寝?をしてしまったので夜に眠れるかどうか。この場合は眠たくなる抗ヒスタミン剤のほうがいいかもしれませんね。クローン病の状況ですが、イマイチなりにもあまりひどくはならず過ごせています。


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