阪大病院へ定期診察へ行く

気がついたら07月も中旬なんだ。いまだに週の前半が大阪、後半が関東と言う生活を続けています。ずっと東横インホテルに泊まっているのでポイントがアホほど貯まります。1泊に1Pで10泊すれば1泊無料!年間80泊近くする私にはこのポイントはバカになりません。でもクローン病が騒いでいる時の出張生活は本当に辛いものです。

と言うことで06月の後半に阪大病院へ定期診察へ行って来ました。阪大病院には4ヶ月に一回あたり診察に行っています。きっかけは2017年の小腸ダブルバルーン内視鏡検査をして「狭窄も微妙なんで外科的処置(手術)も考慮した方が良い」と言うことで、その時になればいつでも阪大病院に入院出来る様にの配慮なんですが、なかなかその時が来ません。私の狭窄もなかなかしぶといですね。





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レミケード69回目、倍量投与再開4回目-インフュージョンクリニック通院

ずいぶんと前の話になってしまいましたが06月10日はレミケード69回目、倍量投与再開4回目でクリニックに行きました。前日まで出張続きで外食もそこそこしていました。またクリニックに行く5日ほど前にお腹が詰まった感じになってそこそこ痛かった状況です。やはりCRPもイマイチで0.7ぐらいありました。「こんなこと続けていてはダメだ!」と思いながらもなかなかと改善しないダメな私です。





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大腸内視鏡の後は調子がイマイチです。

05月20日に大腸内視鏡の検査を受けたわけですが、その後からお腹の調子が微妙にイマイチな感じです。前回レミケードから6週を超えるあたりなので、もしかして大腸内視鏡が要因ではないかも知れません。でも翌日の21日はそこまでクローン病の調子は崩れていないので、元気?に東京へ向かいました。





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大腸内視鏡検査に行ってきました。

2017年の小腸ダブルバルーン内視鏡検査以来の内視鏡検査です。と言う事です今日は朝からクリニックへ大腸内視鏡検査へ行って来ました。
午前10時に入って早速モビプレップです。


エレンタールで鍛えたこの体、モビプレップなんて屁でもないわ!ってことで1時間ちょっとでまずはモビプレップ1リットルと水1リットル飲みました。でも、全然出てこない!なんでだ?





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レミケード68回目、倍量投与再開3回目-インフュージョンクリニック通院

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04月15日はレミケード68回目、倍量投与再開3回目という事でクリニックへ通院です。なんか調子はイマイチだな?って思っていたらやはりCRP0.53と基準範囲から外れています。調子に乗って1年間ほど通常量量投与に戻していました。昨年末あたりから通常量では6週間を過ぎたあたりから調子が悪くなって来るので今年になって倍量に戻しました。しかし倍量投与を通常量投与に変える直前のような調子には戻りません。青の時は平気で8週間持っていました。調子が安定している時は変わったことをしない方がいいですね。





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サクラ色の季節は調子がイマイチなんだよな。

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暖かくなって来ました。私が最高に好きな季節感である03月から05月。でもこの時期はクローン病は別で毎年毎年春になると調子が崩れます。今年も例年通り03月の中頃からクローン病の調子はイマイチでお腹はなんとなく詰まった感が強い。おまけの肛門が痒いような痛いような。そして下血します。大量ではないものの何回か一回は血です。レミケードをしてから10年経ちますが、おかげで春の入院はなんとか回避できています。それまでは春になると入院をしていました。桜が咲く頃に入院をして病院の窓から散りゆく桜を眺め、橘薫朝風とともに退院して来ます。





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とりあえずは持ちこたえている?-半年ぶりの大阪大学付属病院

03月12日は大阪大学付属病院へ半年ぶりのクローン病定期診察へ行って来ました。2017年の06月に小腸ダブルバルーン内視鏡検査をしたわけですが、その時に手術が必要であろう微妙な狭窄が確認されており、手術になった時は円滑に事が進むようにと阪大の医師の計らいで半年に一回の診察に来ています。そうです、私は手術をする時は大阪大学付属病院が前提になってなってしまっています。まぁ大阪大学付属病院の検査入院で1週間ほど入院しましたがそこそこ快適でしたので大阪大学付属病院で手術を受けることに問題はありません。





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東京ラーメンストリート

すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。





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レミケード67回目、倍量投与再開2回目-インフュージョンクリニック通院

なんかお久しぶりになってしまいましたね。なんとかどうにかこうにか生きています。
02月25日はレミケード67回目、倍量投与再開2回目ということでいつものクリニックへ行ってきました

2017年08月からレミケード倍量投与から通常量に戻しました。それから2018年12月まで通常量だったのですが、やはり6週間を超えたあたりから下痢や不調が出るようになり倍量投与にさらに戻しました。やはり倍量投与に戻すと8週間はなんとかもつ感じですね。



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フラワーマーメイド号に乗って伊勢湾で初日の出を拝む2019

12月31日から始まった伊勢神宮参拝ツアーですが午前3時頃には伊勢神宮から鳥羽のフェリーターミナルにあるレストランに到着しました。ここから午前5時前まで祝賀会です。一番神楽途中で奇跡的に快方に向かっているお腹ですが、さすがにここで無理をして食べたら新年早々悶絶する気がするので日本酒を少しずつ飲みながらなんとか場をつなげました。「いやぁ〜私は夜中は食べれないのですよ。私のものも皆さんにお酒の肴にどうぞ!どうぞ!」ってなんとか皆さんに食べてもらいました。クローン病ってこう言う時に非常に面倒ですよね。調子が悪いって言ったら変に心配されてしまうし。食べない理由を上手く言うのも一苦労です。





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2019年!新年明けましておめでとうございます。

新年明けましておめでとうございます!と脳天気に言っていますが、実はレミケード倍量投与をした3日後の12月28日に非常にお腹が痛くなりました。イレウス!と言うような激痛ではありませんが、何をやるにしてもいちいちめんどくさくて横になっておきたい痛さでした。実は会社行事で12月31日から元旦にかけて伊勢神宮参りが予定されておりまして。それまでになんがなんでもマシな状態に持って行かなくてはなりません。29日と30日はほぼ絶食で過ごしました。31日も朝にうどんを1杯だけ食べて昼から集合場所の近鉄上本町6丁目の駅に向かいました。





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