主に炎症性腸疾患であるクローン病の闘病記です。 掌蹠膿疱症、膿疱性乾癬、尋常性乾癬、アトピー性皮膚炎のことも記事にしておりますが、レミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹の可能性もあります。こんなケースもあるんだなと参考程度にとどめて頂くようにお願います。
主はクローン病ですが、私の大腸からＳ状結腸は連続的にびまん性に冒されており潰瘍性大腸炎に酷似しています。
05月17日～05月20日までの2泊3日の東京、茨城県方面の出張が終わりました。お腹がイマイチで絶食気味の中行きました。17日の夜は20時頃から飲みだして00時前まで飲み歩いてた。18日の朝はもちろん抜き！お昼は弁当が出た。そして夜は宴会で03時頃まで飲んでた。19日朝は抜き！お昼に新幹線で天むすを食べた。思ったほど崩れなかった。大阪に帰ってきたらなんとなくお腹が痛いような重いような感じだったので19日の夜から20日はほとんど絶食モードです。おかげで痛みはどこかに行きました。やはり絶食ですね。
東京、茨城方面出張終わり！-日常120520の続きを読む.. »
なんか調子がイマイチのような。マシなような混沌とした状況です。明後日から出張なのに。今日の朝はあまりもお腹が減って気分が悪かったのでコンビニでおにぎり買って食べた。お昼はなし。夜は魚だった。先日に投稿したステロイド（プレドニン）の記事ですが、何通かお問合せを頂きました。どうやらエレンタール絶食派はあまりプレドニンには縁はなくて、レミケードコントロール派が調子を崩した時はプレドニンで対処が多いようだ。
なんか調子が微妙-体記120515の続きを読む.. »
月曜日の今日はそこそこ調子が良かったかも知れない。でも朝がどうも起きれない。それはそれとして木曜日は東京、金曜日は茨城県、土曜日に大阪へ帰ってくると言う2泊3日の出張の旅が決まりました。食事会付なので少し困っています。もしかして週末は少しお腹の調子を崩すかな？クローン病患者にとって食べることがからむ出張は憂鬱ですね。調子よく食べれる時期であればいいのですが、最近はその時期が恐ろしく短くて儚い気がする。
木曜日から東京か-日常120514の続きを読む.. »
ZDさんからの問い合わせ。
1.02月頃から調子が悪くなりました、レミケード投与後4週目から、下痢、発熱で仕事もままなりません。
2.なんとか先日レミケードを投与して安定したのですがまた4週目あたりから同じように悪化します。
3.医師は一旦炎症を抑えましょうとステロイド（プレドニン）を勧めます。
4.ステロイドは副作用が怖いので飲みたくないですが、あなたのブログを読んでいると、たまにプレドニンを飲んでおられるようです。
5.副作用とか大丈夫ですか？
お問合せありがとうございます。ステロイドの副作用心配ですよね。ステロイドに副作用が無ければ神の薬と言われています。それぐらい効き目はバッチリなのですが。あくまでも私見と見聞きしたことを織り交ぜてお答えします。
プレドニンはよく飲みますか?-問合120513の続きを読む.. »
この1週間は本当に忙しかった。ブログを投稿する時間もなくとりあえず睡眠時間を確保するのが精いっぱいでした。私が抱えている数プロジェクトのチェックポイントが一気に来ました。その上、ノートＰＣのハードディスクが壊れてデータが取り出せないと言う状況で帰ってくるのが午前1時とか2時でした。お腹もそこそこイマイチではあるのですが、とりあえずイレウスの痛さからは解放されています。
この1週間は忙しかった-日常120512の続きを読む.. »
昨日は突然にイレウスに襲われてヒーホヒーホ言っていました。今朝起きるとずいぶんマシにはなっていました。けど食べれるような感じはしない。流石に何も食べないってのもツライので、ラコールを飲んだ。2パック飲んだのですが下痢になりました。でも下痢になっているということはイレウスは緩和されて通過しているってことですね。朝はお腹も微妙に痛いし早く帰ろう！と思っていたのですが、時間とともにさらにマシになって結局22時くらいまで働いていました。
お腹の痛みはマシになった-体記120507の続きを読む.. »
スーパームーンってことで記念に月の写真を撮影しておきました。200mm シャッター速度1/600 ISO感度200でも明るいですね。月、F値が暗い低性能望遠レンズでもそこそこ撮れました。で。明日から会社だと言うのに朝から腹痛ですよ。完全に詰まった感の痛さ。ずっと横になっていました。バーベキューでも食べずに我慢しても突然に腹痛が来るので割に合わない。狭窄持ちのクローン病患者の試練ですね。どうせこうなるんだったら肉を食べておきゃよかった。夜になって痛みの峠も超えたので気分転換。月を撮れるまで復活した。もちろん歩いたら響く程度に痛いけど。
突然の腹痛-体記120506の続きを読む.. »
長男も高校一年生になり長女も中学一年生になった。と言うことでそろそろ同じ部屋でも色々とやりにくかろうってことで、私の現在の部屋を明け渡し、別の部屋に移動になった。2Ｆにはもともと4部屋+ウォークインクローゼットがあるのですが、そのうち1部屋の間取りがイマイチで物置になっていましたが、私はそこに移動します。空調用の専用電源も引っ張っていないので窓型クーラー取り付けです。ミドリ電化で買ってきた。取り付けに7500円かかるらしいので自力で取り付けることにした。これで我が家は6台クーラーが付く。すべてフル稼働になることはないと思うけど全部稼働させたらエラいことになるな。電気代で死ぬな。
ウィンドウクーラー取り付ける-日常120505の続きを読む.. »
大泉緑地に行った。バーベキューである。調子がイマイチな私は火の番に徹する方が得策だ。例えば、食べる前にプレドニンを2錠程飲めば乗り切れるかも知れない。でも仕事でもないのでここは大人しくクローン病患者らしくしている方がいいな。残りの連休を寝て過ごすのも嫌だし。食べて詰まった！痛い！はブログのネタ的にはおいしいですが。自重のおかげで夜ごはんも冷やしうどんを食べて23時現在も腹痛はあまり感じません。安眠！
大泉緑地にバーベキューへ行く-日常120504の続きを読む.. »
連休だし。クローン病20年記念ってことでちょっと振り返ってみよう。
今思えば1992年の肛門病変からすべてが始まった。痔瘻（じろう）の根治術が決まったのもこの季節だった。当時は若年性の痔瘻＝クローン病を疑うと言う図式はなく、普通に手術を受けた。開放術で45日間入院した。突然の腸閉塞を起こしたのはここから3年後の1995年ことだった。もちろん当時はようやくインターネットが一般庶民が接続できるようになった頃である。もちろん今ほどコンテンツは充実いていないし。通信速度も現在の100,000,000bpsが普通だが当時は月額4万円近く払っても128,000bps、1997年頃にスマップの中居君がロクヨン！ロクヨン！イチニッパ！って宣伝したISDNで維持費は格段に安くなった。よってネットでクローン病の情報を仕入れるのはまず無理！ってかgoogleのようなサーチエンジンはなかった。信じられない話だけど、インターネットのアドレスブック集を本屋から買ってくるんだ。でもあの時代は良かったな。
【回顧録その1】クローン病歴20年か。。の続きを読む.. »
ゴールデンウィークってことで、昨日はラウンドワンのスポッチャへ行った。3時間で色々なスポーツが出来ます。普段、たいして運動しないわけですから三時間も色々なことをやると大変なことになります。バッティングセンター、オートテニス、ローラースケートと足首がボキボキです。
運動して死ぬ。-日常120501の続きを読む.. »
ゴールデンウィークへ突入です。日曜日までお休みです。ここ２、３日どうもお腹の調子がイマイチでした。詰まり気味と言うか痛いと言うか。左側の大腸もイマイチでジンジン痛かったりしましたが今日はマシになっています。左側の腰が痛いのですが、これも大腸から影響だと思います。
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