ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
令和になって会社での慰安旅行みたいな文化はどんどんなくなって来ています。コロナ禍もあってさらにその文化は消えようとしています。でも年に一度くらいは行きたい（福利厚生で半額以上負担されるので）と言う一定勢力もあり、ここ数年は行きたい人だけで参加自由にしています。それでも観光バスを3台くらいださないとならないくらい集まります。みんななんだかんだ言ってコミュニケーションに飢えているのかな？でもこれをされると大阪管轄の責任者である私は参加しないといけないわけで。。張り切って琵琶湖バレイとかラコリーナ近江八幡に行って来ました。
お腹の調子はイマイチです。イマイチですけど、あちこち飲みに行きます。私は大阪在住ですので福島や天満や京橋や上本町で飲んでいることが多いです。だいたい飲み会は月に5回以上はあるので、クローン病じゃなくてもお腹がおかしくなりそうです。
恒例の2年に一度のデバイス置き換えの時期が来ました。今回はまたもやULTRAのHERMES版を買いました。今回もやはりの値上げで225,800円（税込）でした。なんかどんどん値段が上がっているような。。数年前は16万円あたりで買えたはず。まぁいいや。
大阪・関西万博であった。水素で夢を実現。２０２５年大阪・関西万博水素の船から見える未来と言うことで水素燃料電池船がユニバーサルシティーポート」から、大阪・関西万博の会場「夢洲（ゆめしま）」まで就航しています。
| UCP→夢洲→UCP（往復） | 5,000円 |
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とそこそこ素晴らしい乗船料はかかります。今回は夢洲へ行くために乗船したわけではありませんが、大阪湾の夜の景色ってことで
大阪府民としてはさすがに一回は大阪万博に行っておかないと非国民になるだろうな。ってことで09月のはじめに行って来ました。チケットコードは企業枠をもらったりとか、また勤務先でも配られたのでおかげ様で助かりました。ただアホほど余らせてしまったのでもっと行けば良かった。こうなったら連日行ってやる！と思い立ちましたが09月の中旬から入場予約がほぼ取れない状態です。失敗した！
毎年、健康診断を受けるわけですが、今年はなんとも困った数値を叩きだしました。さすがにこれは・・・です。それもクローン病の方面はほぼ関係なく、すべては生活習慣の悪さが結果として出ています。さすがの私も危機感を持ちました。
ヒュミラ通常量では持たなくなり6月から倍量投与へチェンジしたわけですが、倍量投与3回目あたりから安定をして来ました。現在は5回目と1週後ですが、無事にお盆休みも乗り切れました。前半は08月09日、11日、12日、14日と食事会も続きましたが無事になんとか乗り切れました。
大腸内視鏡検査の結果が思いのほか？いや想定通り悪く・・そりゃ年明けからずっと下痢気味だったし、お腹もなんかずーっと痛い感じ。ヒュミラを打ってもほぼ変化なし。状態でしたから。今回の大腸内視鏡検査の検査の結果、クローン病の炎症コントロールが不十分ということで、まずはの対処でヒュミラ倍量投与になりましたとさ。
超久しぶりの投稿になるわけですが、絶好調で投稿のネタがなかったわけでなく、むしろ絶不調。まぁもう動画ばっかでブログも終焉を迎えたかな？と思い投稿から遠ざかったいましたが、先日、クリニックの看護師さんから最近、投稿されていないけど元気かな？と言ってた患者さんがいることを聞かされて、あ！誰か読んでくれているんだということで、気を取り直して投稿です。06月に大腸内視鏡検査を受けました。2年ぶりのモビプレップです。モビプレップの味は苦手ではないので余裕です。
どうもこの夏はクローン病の調子はイマイチなようです。やはり長い期間の周期で調子の悪い時期がやってくるのででしょう。少々しばらく調子が良くてもクローン病が改善するということはあまりないようですね。それがクローン病の面倒なところ。なんとかレミケードとかヒュミラで炎症を抑えているだけで治しているということではないようです。まいった、まいった。でも壊滅的に悪化と言うわけでなく微妙に調子が悪いという状況です。でも呑気に出張生活は続けています。
お久ぶりです。なんか07月頃が微妙にクローン病の調子がイマイチです。なんか詰まりかけと言うか、腸の通りが悪いと言うか。狭窄の限界が来ているのかも知れない。でもこれを克服するとなると手術しか選択肢がないのが辛い。
2022年の年末にiPad ProのM2を買ったわけですが。
またそのM2 iPadに何の不満もなかったのですが、M4に買い替えました。M3を飛び越してM4が出たのでついつい未来感を感じて。iPadは入院した時に色々と楽しめるんだ。とか、レミケードを投与している時間に楽しめるんだと買う理由にしていますが、入院もしないし、おまけにレミケードからヒュミラに変わりました。
