レミケード切れ間近の立て続けの忘年会だけどゼンタコートで乗り切れている。

なんとか持ちこたえている

クローン病患者の日常生活


11月17日に東京へ移動して、そのまま茨城県へ移動しました。17日の夜はおとなしくコンビニおにぎりで過ごして寝ました。18日の夜は食事会でおまけに肉系です。「いきなりかい!」と思いながらも適当に食べて飲んでホテルに戻りました。

もうクリスマスモードですね

ホテルベストランド


ホテルのロビーもクリスマスモードです。もうそんな季節になったのですね。東京ではそんなにクリスマスモードを感じませんでしたが、茨城に来て「もうクリスマスなんだ!年末なんだ」と改めて感じました。


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やはりレミケード通常量ではイマイチなのか?

ここ最近の体調

クローン病患者の日常生活


レミケードを倍量投与から通常量の投与に戻したのですが、やはり5週を超えたあたりからお腹の調子がイマイチです。かなり食事の制限を頑張って来たので腹痛とまではいきませんが下痢っぽいのです。レミケード倍量投与の時は下痢になるのは本当にタマにあることだったのですが、今はダメです。

体も少しだるい

体も少し風邪をひいたようなだるさ。これは風邪ではなくレミケード枯渇ですね。なんかボーッとしてAppleのサイトでiphone Xを注文してしまった。ほんとレミケード切れは怖いですね。


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口の中の細菌がクローン病の原因か?

口の中の細菌、腸難病の原因か

歯磨き クローン病


口の中にいる細菌が増えるとクローン病の原因になると言う発表を慶応大などのチームが発表した。

普段、口の中にいる細菌が腸の中で増えると、腸に慢性の炎症が起きる潰瘍性大腸炎やクローン病といった難病の原因となる可能性があると、慶応大などのチームが20日付の米科学誌サイエンスに発表した。チームの本田賢也・慶応大教授は「口の中を清潔にすれば、腸の難病の治療や予防につながるかもしれない」と話している。
腸の粘膜に慢性の炎症や潰瘍が起き、腹痛や下痢の症状が出る潰瘍性大腸炎やクローン病は、原因不明で完全に治療する薬は今のところない。チームは、クローン病患者の唾液を、無菌状態で育てたマウスの口に入れると、腸内で免疫の細胞が増える例があることを発見した。(共同)



歯磨きをしないとクローン病になります!。いやいや私は確かに虫歯が多いな。歯磨きはそれなりにしていたつもりだけど磨き方が悪かったのか?で細菌が増加してクローン病になったのか。そうか。ん?でもちょっと微妙だな。


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ただただ咳が止まらないです。風邪ですね。咳止め作戦

咳が止まらん!

咳


最近は涼しいどころか、急に気温が下がったりとかで私の脆弱な身体はついていけずに風邪をひいたようです。最初は喉が痛くて少し熱っぽいだけだったので「まぁほっときゃ治るだろ?」といつも通りの対応をしていたのですが、「おい!喉が痛いぞ!」「咳が止まらないぞ!」になりました。咳は辛いですね。必要以上に体力を奪われます。おまけに寝不足になります。

パブロン

パブロンゴールドA


クローン病にはあまり良くはない総合風邪薬ですが、少し辛いので飲みました!お!身体は楽になった。でもあまり咳が止まらない。このまま風邪薬を飲み続けるのもアレなので、咳をピンポイントで止める作戦に変更。


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小学館が潰瘍性大腸炎患者を揶揄した漫画を掲載して少し炎上

小学館が発売する児童書「小学8年生 第4号」で安倍首相の持病である潰瘍性大腸炎を揶揄した漫画を掲載して少し炎上しています。

安倍首相や難病を揶揄? 「小学8年生」が炎上、弁明ツイッターも大炎上

livedoor news





内容的にはそこまで酷いものではありません。ただ児童書に一国の首相を貶める漫画を掲載するのは如何なものか?と言う視線での抗議も多いようです。確かに読み方の視点を変えると難病患者を小馬鹿にしたようにも見えますし、潰瘍性大腸炎患者の社会進出の阻害にもなりえます。


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Apple Watch Series 3を買う

Apple Watch Series 3

Apple Watch Series 3


今年になって半ばヤケクソ気味でapple製品を買っておりますが、別に気がおかしくなったわけではありません。もちろん何か特別な収入があったとか財政的に良いことがあった訳でもありません。一つを置き換えると色々とバランスを取るために結局、一新してしまうパターンですね。まぁお酒もほとんど飲まないし、ゴルフもギャンブルもしませんので許してもらいましょう。晩酌、ゴルフ、ギャンブルをしなければこれくらいは余裕で買えてしまいます。ということで見苦しい言い訳をしながらApple Watch Series 3を買いました。ipad pro 12.9を買ったほんの数日後ですね。

Apple payをやりたかった

Apple Watch Series 3


私の持っているApple Watchは初代なのでApple payが出来ません。そこでApple Watch Series 3で早速、SuicaとQuick payをウォレットに登録して「いざコンビニへ」、「Quick Payでお願いしま〜す」ということでApple Watch Series 3をリーダーにピッ!ということで無事に支払いが終了。コンビニのお兄ちゃんも対応は初めてだったらしく、「えっ!これがApple payですか?どうなっているのですか?」って興味津々でした。まだSuicaでIC改札は通っていないので次の出張で試そう。


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レミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目-インフュージョンクリニック通院

10月02日は通院でした

通院記録


10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。

この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ!通常量投与を継続!と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。


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iPad Pro 12.9インチを買った

iPad Pro 12.9インチ
帯状疱疹の快気祝いと言うことでiPad Pro 12.9インチを買った。今年の2月にiPad Pro 9.7インチを買ったところなのですが、12.9インチの画面の大きさと取り回しの悪さに圧巻!。注文した。はっきり言って持て余しています(笑)

スペック
モデル
12.9インチiPad Proゴールド
ストレージ512GB
Wi-Fi + Cellular



なんか本体だけで140,000円もしたぞ。それにスマートキーボードとApple Pencilとケースを入れたら180,000円くらいいっちゃいました。ん?MacBook Proを買えてしまうのですけど。一番ハイスペック買ったからか。まぁいいか。


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帯状疱疹はようやく沈静化-クローン病患者日常

帯状疱疹の痛みからは解放され始めたか?

クローン病患者の日常生活


ここ数日で帯状疱疹の痛みが急速に遠ざかっています。カロナールからも解放されてリリカからも解放されました。もう鎮痛剤を飲まなくても痛くないところまで回復しています。一時は「帯状疱疹後神経痛へ以降するか?」と思っていましたが、なんとなく乗り越えた?。帯状疱疹は一回なると再発はしないようですが、レミケードやプレドニンで免疫力を落としていると再発の危険はあるそうです。予防は出来るだけストレスを流すこと。睡眠不足にならないこと。疲れすぎないことらしいです。それと皮膚にピリピリ感を感じたらすぐに皮膚科へ行くことです。でも一説によると皮膚に水泡が出ないとバルトレックスのような抗ウィルス剤は処方してもらえないと聞いたのだけどどうなんだろ?


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帯状疱疹はカピカピだけど痛い-クローン病患者日常

帯状疱疹はまだまだ痛いぞ!

クローン病患者の日常生活


さんざんブログで帯状疱疹が痛いの~って騒いでいますが
おい!帯状疱疹全然治らないぞ!皮膚は水疱もはじけてしまいカピカピになって治癒寸前状態。ただただ痛みだけが残っています。もしかこれが噂の帯状疱疹後神経痛か?。何故私はイケない方イケない方に進んでしまうのでしょうか?。でも通常2週間から3週間痛みが続く人もいる。と書いてあるのでまだ2週間と少しだ!きっと来週からどんどん痛みは改善していくんだ!と思いながらカロナールとリリカを飲む。痛み止めを飲んで無痛にはなりませんが、薬が効いて来て痛みが治まって過程がかゆいことかゆいこと。で掻いたら「ピリピリピリ~」「痛てぇ~」と言う感じで悶えています。このブログはクローン病のブログであって帯状疱疹のブログではありませんが、投稿してしまうくらい痛すぎる。


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帯状疱疹がなかなか治らない-クローン病患者の帯状疱疹

帯状疱疹痛すぎ

帯状疱疹


帯状疱疹がなかなか治りません。「何せ痛い」、帯状疱疹をナメてた。そこそこ痛いですね。カロナールとかリリカとか痛み止めがなければ乗り切るの無理です。ただ体の倦怠感や熱っぽさは治療開始後2日間ほどでなくなったのでこれは楽になった。2日から3日で痛みもマシになるだろうと思っていたのですが。マシになるどころか痛さが増加していきます。これはレミケードを投与しているから帯状疱疹の治りが悪いのか?それともこれが普通なのか?楽勝で治った人もいれば、なかなか治らない人もいます。やはりクローン病と同じで病気は人それぞれですね。

痛みのピークは?

痛みのピークは皮膚症状が発現してから7日間から10日間らしい。「おい!今がピークか!」、また酷い人は3週間程度続くこともある。おい!これが3週間か!勘弁しろよ!


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帯状疱疹が痛すぎ-レミケードに関連ありか!?

帯状疱疹が痛いのですけど

09月06日あたりから「なんか右脇腹がピリピリするなぁ〜」「まさかの帯状疱疹の前触れか?」と思い、「右脇腹 皮膚 ピリピリ」で検索すると「帯状疱疹」の可能性が高い。「まぁいいか」と思っていたら次は「体が怠いし熱っぽい」、帯状疱疹の症状そのままやん。と思って09月09日の夜のことです。

帯状疱疹

帯状疱疹
帯状疱疹が出やがった。おまけに少し痛い。帯状疱疹だとは薄々と気付いてはいたが、事実を突きつけられるとショックだ。おまけに土曜日の夜だし次の日は日曜日なので皮膚科も開いていない。帯状疱疹が出たら72時間以内に対処しなければ治りが悪くなると書いてある。お!月曜日の午前ならなんとかセーフか?


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