レミケード48回目、倍量投与29回目-インフュージョンクリニック160128

01月27日は診察とレミケードの予定日だったのですが、翌週と思い込んでいて呑気に東京をうろついていました。突然にインフュージョンクリニックから電話があって「本日どうなさいました?」と。
一瞬「???」でしたが。あっ!もしかして!と思いましたが時すでに遅し!事情をお話しして01月28日に変えてもらいました。

それにしても前週の北陸方面に続き、東京へ行くのにも雪に襲われる。米原、関ヶ原、名古屋がヒドいことになっています。


07時37分発ののぞみ212号は10時13分に東京到着予定なのですが、到着したのがお昼前になりました。01時間45分の遅れということで特急料金の返金もなし。今年は暖冬と言っていたのに?それとも私が出張するタイミングを狙って雪?
まぁいいや。


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レミケード47回目、倍量投与28回目-インフュージョンクリニック151201

新大阪駅
11月30日から東京へ向かい12月01日の朝イチの新幹線に乗って大阪に帰って来て、グランフロント大阪へ寄り、診察とレミケードを受けて来ました。12月は毎週、関東へ行く予定なので少しハードですね。冬の出張は寒いので嫌です。


のぞみグリーン車
血液検査ではいつも通り白血球が12000と若干と高かったものの、CRPとか炎症の数値は正常でした。ただレミケード投与から5週をすぎたあたりから手足の皮膚がボロボロになることを報告。とりあえずステロイド入りの軟膏で様子を見ることにしました。まぁ今は皮膚がボロボロになって醜くなるだけで、痛くもかゆくもないのでとりあえずこのままの状態で続けばいいのですけどね。


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レミケード46回目、倍量投与27回目-インフュージョンクリニック151011


10月06日にレミケード46回目、倍量投与27回目ということでインフュージョンクリニックへ診察をかねて行ってきました。前回のお盆休みの時は詰まりかけの腹痛の中での診察とレミケードでしたが、今回は普通でした。前回のレミケードから8週目ですが、お腹の調子はそこまで悪くない。本当にクローン病って読めない病気です。

血液検査も良好

CRPも0.0で炎症所見はありません、肝臓系の数値も正常範囲です。良かった。とりあえずレミケードをして会社へ戻った。


レミケード投与そた日はレミケードの前処理としてステロイドの点滴をします。これがなかなかよく聞いて、その日のお腹は無敵な感じになります。カレーと焼肉を同時に食べても乗り切れそうな感じです。おまけにステロイドの副作用でその日の夜は眠れません。眠らなくても働けそうな雰囲気ですが、翌日にしわ寄せが来るのはわかっているのでデパスとハルシオンを飲んで無理やり眠ります。


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レミケード45回目、倍量投与26回目-インフュージョンクリニック150812

北海道旅行から帰ってきた翌日の08月12日はレミケード45回目、倍量投与26回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。

旅行のダメージ

レミケード直前での旅行のダメージでしょうか、朝起きたらお腹が痛い。なんか詰まった感じです。イレウス一歩前という感じです。痛いお腹を抱えながら何とかクリニックへたどり着きました。びっくりドンキーのハンバーグか!?。いやきっと大阪に帰って来てから食べた、コンビニの冷麺かも知れない。もやしがたくさん入っていたのですがあまり噛まずに食べてしまった記憶が。エノキ茸やもやしなど長い繊維モノは注意が必要です。きっと狭窄の部分でトグロでも巻くのだろうか?

診察

お腹が痛いけどCRPは0.0で炎症所見なし。触診等の診察結果、お腹が張っているのと腸の動きが非常に悪いとのことです。とりあえずレミケードをしながら腸の動きを改善する点滴をすることになりました。

点滴中の下痢

レミケード中に下痢です。4回位トイレに行きました。でもおかげ様でお腹の痛みはなくなりました。先生や看護師さんが時折、聴診器でお腹の音を聞いてくれて、「動いて来た」と言ってくれていました。
クリニックを出る頃は嘘のように痛みもなくなって足取りも軽く帰宅しました。


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レミケード44回目、倍量投与25回目-インフュージョンクリニック150620


21日の夜から出国というのに、東京をふらついていました。おまけにレミケードも切れてきたのか?手や足には壮絶な掌蹠膿疱症というか皮疹が出来て気持ち悪いです。フルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したものを寝る前に塗りまくっていると若干はマシになりました。

今回はJRの潮見付近で寝泊まりをしていました。東京ディズニーリゾートがある舞浜の3つ手前です。
20日(土)に無事にインフュージョンクリニックへ行き、レミケード44回目、倍量投与25回目を受けましまた。ただでさえ私の出国日程の都合でレミケードの投与日を少し前に倒してもらっているのに折角調整してくれたインフュージョンクリニックにも行けないわ。レミケードが切れかけの丸腰状態でドバイ、アイルランドは厳しすぎる。なんとか木曜日の朝に大阪へ舞い戻って来ました。


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レミケード43回目、倍量投与24回目-インフュージョンクリニック150428

グランフロント大阪
04月28日はお昼から診察とレミケードでグランフロント大阪のインフュージョンクリニックへ行って来ました。ベトナムや食事会や色々とありましたのでCRPとかの血液検査の数値はよろしくないだろうなぁと予測をしていましたが、なんと奇跡的のCRP0.0!一体、私のクローン病はどうなっていのでしょうか?


大人しく節制をして過ごしていてもレミケードが8週間持たずに苦しむ時もあれば、少々無茶をしてもこのようになんとか乗り切れることもあります。本当にクローン病って良くわかりませんね。


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レミケード42回目、倍量投与23回目-インフュージョンクリニック150303

大阪駅03月03日は診察とレミケードへ行って来ました。そこそこ調子はイマイチな感じでしたがCRPは0.2と炎症所見はありませんでした。この2ヶ月間は調子を崩した期間はありましたが詰まった!痛い!で寝こむことはありませんでした。
ただ前回の数値を見てみるとまたもや肝臓系の数値が少し高かった。一体なんだろうね?
また新たな課題ですね。肝臓。。困った。

心理カウンセリング

オーラソーマインフュージョンクリニックではオプショナルケアとして心理カウンセリングもあります。もちろんこれは自費なので健康保険等は効きません。自律神経失調症の件とはあまり関係はありませんが、ふと自分の深層心理を知りたくて受けてみました。姿や顔は鏡を見れば解りますが、心は人に映さない限り知ることが出来ません。今回は心理カウンセラー(日本心理学会会員)・カラーセラピスト  森本 愛先生に私の心の鏡になって頂きました。約60分の会話でしたが色々と解りました。日常生活で自分が演じている姿と本来はこうありたい自分の乖離もよく見えました。なかなかおもしろい試みでした。今から半年くらい自分の行動指針を見つめなおし再度、カウンセリングを受けて見たいと思います。


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レミケード41回目、倍量投与22回目-インフュージョンクリニック150111

菅原神社新年は会社の氏神さんへご挨拶。そして01月07日に診察とレミケードのためにインフュージョンクリニックへ通院です。でも今回はなんだか調子がイマイチ。01月07日の午前01時頃から下痢と少しの寒気。風邪?それともクローン病の再燃?ちょっとわからない。クリニックでの血液検査ではCRP0.8と言うことで基準よりオーバーです。どこかに炎症が起きています。レミケード倍量投与を持ってしても少し効きが悪くなって来たのかな?クリニックにたどり着くまでに何度もトイレへ駆け込んだ。

七草粥

七草粥やはりクローン病のお腹にやさしい七草粥ですね。調子がイマイチのお腹には有難い食事ですね。レミケードの前処理のハイドロコートン(ステロイド)を点滴したら下痢がとまった。おい!ステロイドで下痢が止まったということはやはり風邪じゃなく炎症じゃないのか?。

01月08日からは泊まりがけで出張なので、七草粥で出張に備える。長野県か!寒いだろうね。



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大阪堂島に新しいIBDクリニックが出来る。リニューアルかな?

2009年から大阪は堂島に生駒内科・消化器内科クリニックということで潰瘍性大腸炎やクローン病を診察するクリニックはありました。
今年の10月から医療法人 知音会が引き継ぎ医療法人 知音会 堂島内科・消化器内科クリニックとなっております。

私は医療法人 錦秀会 インフュージョンクリニックに通っておりますが、地図上で言えばほんの目と鼻の先です。
インフュージョンクリニックと違うのは検査設備が整っていることでしょうね。胃カメラ、大腸カメラ、胃透視があるようです。もちろんレミケード治療の設備も整っております。
私は伊藤先生や有光先生を信頼していますし、看護師さんや事務員さんの対応にもかなり満足しておりますのでクリニックを変わることはあり得ませんが。選択肢の一つとして投稿しております。


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レミケード40回目、倍量投与21回目-インフュージョンクリニック141112

玄品ふぐ11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か?。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。

帰れない

ネットカフェ機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。


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肝臓の数値が少し悪くて再診察へ行った-クローン病 再診察140922

大阪駅前09月18日に診察とレミケード投与へ行ったわけですが、その時の血液検査の結果がよろしくなかった。何がよろしくなかったというと肝臓系の数値でした。GOT(AST)アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼGPT(ALT)アラニンアミノトランスフェラーゼとALPアルカリホスファターゼの数値が基準より若干高めだった。念のためクリニックから電話がかかって来たので、放置するのも嫌なので早速、本日クリニックへ行きました。


大阪駅前それにしても見事な秋晴れ?ですね。でも体感的には夏ですね。歩いていると暑かった。でも空のさわやかさはもう秋ですね。こんなに気持ちの良い秋なのに私の肝臓は少し気持ちの悪いことになっています。


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レミケード39回目、倍量投与20回目-インフュージョンクリニック140919

韓国冷麺レミケード前日です。本当は09月18日がレミケードだったのに仕事の都合でいけず仕舞です。クリニックへ翌日に振り替えてもらって、散々調子が悪い!と言っていたのですが、食事会があって韓国風冷麺。韓国風冷麺と言ってもキムチが入っているわけでもなく、香辛料で味付けをされているわけでもなく中華の冷麺より遥かにお腹にはマシそう。(麺は堅いけど)

レミケードへ

翌日の09月19日のお昼からクリニックへ行きました。
07月29日に受けた大腸内視鏡の検査結果を改めて聞きました。大腸の状況は悪くないらしい。S状結腸の部分にうっすらと縦走潰瘍のようなものがあるが心配するほどのものでもないようです。ただこれを何回も繰り返すと線維性の狭窄になるわけですね。血液検査ですが調子が悪いわりにはCRPは基準内。ほんとクローン病ってよくわかりませんね。


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