エレンタールについてのお問い合わせ-クローン病 エレンタール140908

お問い合わせ経由からのエレンタールについての問いかけです。
私は専門家ではないのですが、私の知識内での見解ですのでご容赦を!

はじめまして。現在クローン病寛解期でエレンタールを経口摂取しています。
常々エレンタールをデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けて包装したものがあればいいのにと思うのですがいかがでしょう。寛解期でも摂取の難しいアミノ酸等は仕方ないにしても、約80%を占めるデキストリン部分は病状に応じて粥や軟飯に変えられるようになれば、クローン病患者のQOLはかなり向上すると思うのです。
不味い量が減るし、浸透圧の問題も改善されるのではないでしょうか。

確かにエレンタールは美味しくないですよね。出来ることなら飲む量を減らしたいと言うのはやまやまですが。

エレンタールはクローン病による腸管の炎症によって食事で栄養が取れない場合や食事抗原によるクローン病の再燃を抑えるために使われます。とするとデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けてしまったら単なるサプリメントになっちゃいますね。実際に医薬品でもアミノ酸もあればビタミン各種、ミネラル各種があります。よってエレンタールからデキストリンを抜いたらエレンタールじゃなくなってしまいますね。
となるとアミノ酸、ビタミン、ミネラル等を摂取する別の手段はあります。


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クローン病から悪性リンパ腫への体験談-お便り140702

昨夜に投稿いたしました、クローン病初心者のなおやさんの記事

クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 問い合わせ140701

に関しまして、シロイルカさんから励ましのお便りを頂きました。丁寧で貴重な体験談でもありますので若干の整形と補足は致しましたが、ほぼ原文のまま掲載させて頂きます。

クローン病からのリンパ腫を目の当たりにしました。

もちろんレミケードや免疫調整剤(免疫抑制剤)を使っている方が全てにあてはまるわけではありませんが、このようなケースもあるんだなと読んでいただければと。私も勉強になりました。



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クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 特効薬?140701

就職して1年のなおやさんからからのお便り

はじめまして、働いて1年経ちます。今年の春先からお腹の調子が悪くとうとう血便が出たので病院へ行って検査したところクローン病と言われました。そういえば昨年の冬から風邪でもないのに熱が出ることが多かったりおかしな日が多かったです。一度、入院して小腸の検査をしたり今後の治療について色々と策略をたてる予定です。クローン病をネットで色々と調べていると本当に厳しい将来で目の前が真っ暗になりました、死んでしまいたいとも思いました。色々と調べているうちにこのブログにたどりつきました。ブログ主さんもクローン病だけど仕事で海外に行ったりあちこち行ったりと出来ているようですね。先ほどまで仕事を辞めて一旦、人生をリセットして今後のことを考えようと思っていましたが、このブログの記事を拝見させて頂き正直、会社を辞めるべきか?を悩んでいます。またレミケードですか?これは特効薬なのですか?でもこの薬は色々と副作用があると書いてあっての怖いです。


残念ながらクローン病の特効薬はありません

2014年の医学ではクローン病を完治させてしまうような特効薬は存在しません。特効薬ではありませんが、クローン病の色々な症状を抑える様々な新薬は開発されています。例えばレミケードやヒュミラのような抗体医薬がそうですね。もちろん過去の薬や治療法から考えればレミケードやヒュミラは特効薬に位置するかも知れません。しかし永遠に聞き続けるか?と言えば、解りません。体にレミケードやヒュミラの抗体が出来てしまい効かなくなることもあります(二次無効例と言います)。また日本で投与され初めて10年程度の薬ですので長期的に投与するとどのようなことが起こるか?も未知数な部分もあります。

完治しなくても

クローン病が完治しなくても、副作用が少ない、もしくはあっても軽微な副作用の薬で永遠に効くような新薬が開発されれば特効薬ですね。今も色々な薬が治験されています。近い未来に登場してくれたらいいですね。


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コーヒーには抗炎症作用があるのでは?-クローン病 コーヒー131006

お問合せから。

ブログの記事で「クローン病にコーヒーはダメ」と書いてありましたが、やはりクローン病にコーヒーはダメなのですかね?私はクローン病と診断されて約10年です。毎日コーヒーを飲んでいますが、そこまで調子悪くなったことはありません。またコーヒーには抗炎症作用があると聞いたことがあります。クローン病も炎症なのでコーヒーの抗炎症作用って期待できませんかね?(笑)。私はコーヒー大丈夫ですよと言うご報告まで。

過去に何度かクローン病とコーヒーに関してはこのブログでも取り上げておりますが、その度に「私、大丈夫なんですけど~」「俺は大丈夫だぜ?あんたコーヒーネガティヴキャンペーンだな?」とか。「あんたコーヒーだめだ!って言っている割にはよくブログの記事にコーヒー飲んだ!って書いてあるぜ!どう説明するんだ?」とか。「テメーの物差しですべてが測れると思うなよ」とか。かなり内容は盛っていますがそんなところです(笑)

もちろんコーヒー無理です!って人もいますが大丈夫です!って人も結構いらしゃるようです。
これは私のクローン病にコーヒーはあまり良くないってことで個人差があるってことですね。

なんか、私が反コーヒー派みたいな扱いになっているので、そうじゃないぞ!と言う申し開きです。(笑)

私もコーヒーが大好きで出来ることなら毎日でも飲みたいですが、調子が悪い時に飲むとクローン病が本当に大暴れするんです。。
でも調子がそこそこ良い時は缶コーヒー飲んでいます。



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クローン病の食事療法について-クローン病と食事療法130715

お問合せから、内容は若干の編集と要約をしています。

私は昨年クローン病と診断された25歳の男性です。3年ほど前から熱が良く出たり、下痢になったり腹痛がありました。昨年の秋ごろに激しい腹痛のために救急で病院行ったところ、急性の腸炎と診断されました。そして年末にまたもや同じような腹痛に襲われました。一度、詳しく調べましょうとなり色々と検査した結果クローン病と診断されました。医師からは「食事に関連が深い病気なので食べる物には気を付けて」と言われました。先月に再度、腹痛となり入院となりました。レミケードをするか?エレンタール等で食事を制限して過ごすか?の選択をしなくてはなりません。レミケードやエレンタールの治療等の詳細は入院中に医師や看護師が教えてくれました。私はレミケードがよさそうでしたが、やはりまずはエレンタールで過ごしてみようと考えています。そこで食事療法なのですがクローン病に良い食べ物とか食事とかあるのですか?病院の栄養士さんにも聞いたのですが、好ましいものはありますが良いものはわりませんね~個人差ありますしって言われました。

今は本当に早く診断がつくのですね。秋頃の腸炎から年末の検査でクローン病って診断されるのですね。若者が原因不明の繰り返す腹痛はクローン病も疑えよ!って診断基準の何かに入っていのですかね(笑)。
まぁそれはよしとして

栄養士さんが言っていることが正しいような気がします。


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プレドニンはどのように使いますか?-クローン病のステロイド130616

お問合せから。

私もajariさんと同じくレミケードをしているわりにはよく調子を崩しています。中国への出張の記事を拝見しました。ステロイドでコントロールして行くんだ!と驚きでした。私は自信がなくて海外出張はおろか国内出張も断って仕事や昇進のチャンスを見送って来ました。それでも自分の体のためとそれなりに納得して来ました。しかし厳しい昨今、このままでは私の職場での居場所がなくなりそうです(笑)。子供も中学になったばかりでまだまだリタイヤするわけにはいきません。私もajariさんのように出来るかどうかはわかりませんが主治医の相談してみたいのでどのようにステロイドでコントロールしているか詳しくご教授をお願いします。

お互い大変ですね(笑)。レミケードをしているとプレドニン(ステロイド)の効きが良いし、離脱にもあまり苦労したことはありませんでした。もちろん絶食療法にも反応が良いです。よってこれはレミケードを投与しているけど調子が悪くなる人向けですね。

もちろんこの方法は私が編み出したわけでもなく、主治医と相談の上決めたことです。
俗に「ステロイドレスキュー」と呼ばれているそうです。

私はそこに厳しい食事制限の期間を加えてさらに早くステロイドを離脱しよう!としています。

*ここで書いています「厳しい食事制限」とは、全栄養をエレンタールかラコールで摂取することです。


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海外出張、海外旅行時のトイレ事情-クローン病、痔瘻患者の対応130601

今回の中国出張記は如何でしたでしょうか。
そこでお問合せから

中国出張はお疲れ様でした。私もクローン病で小腸はそれほど悪化していないのですが、下痢と複雑痔瘻で苦しんでおります。またシートンが3本入っておりウォシュレットでなければ排便後の処理が難しいです。海外に遊びに行ってみたくてパスポートまでとったのですが、クローン病のことを考えると踏み出せず海外旅行は諦めておりました。
今回のブログを読んで同じクローン病で仕事とは言えステロイドで対応して4泊5日をこなしているのを見て、私も中国あたりなら2泊3日程度であればなんとななるかな?とかなんか勇気が湧いてきました(笑)。中国のトイレ事情は如何でしたか?参考にしたいので記事にしてください。

お問合せ有難うございます。状況を拝見して「私みたいに小腸がヤられていて食事!ヤバい!ステロイドか?」とか食事面で大騒ぎにならなくてお尻事情のみの問題であれば私よりはさらに楽に行けるでしょう(笑)
まとめてみましたので主治医と相談して参考にしてください。

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レミケード前のハイドロコートンについて-クローン病患者ステロイド事情130505

お問合せからです。

いつも参考にさせてもらってます。
5月2日の投稿読ませていただきました。
レミ前にハイドロコートン投与とありましたが
どのような薬なんでしょうか?
どんな症状の場合、効果を期待するものなんでしょうか?
よろしくお願いします。

お問合せありがとうございます。
私のレミケード投与の記事で時折、ハイドロコートンって出てきますね。
ハイドロコートンステロイドです。
正確に言えば短時間作用型のステロイドです。
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アルブミンが低下しています。-クローン病 血液検査130221

お問合せからアルブミンがいつも低い方から。

ajariさんこんばんわ。クローン病5年です。ここ3ヶ月程、血液検査でいつもアルブミンが低くいです。1日1食でエレンタールは1200Kcal/日摂っています。それでもアルブミンが低いと言うことはエレンタールが足りないのか、小腸からうまく吸収していないのですかね?ajariさんはアルブミンが低い時とかありますか?

お問合せありがとうございます。アルブミンは肝疾患や栄養失調の状態を見る指標にも使われていますね。アルブミンが低い人はアミノ酸製剤を使いますが、ほぼアミノ酸であるクローン病の強い味方!エレンタールを1200Kcal/日真面目に飲んでいるのに何故でしょうね。

実はこれには落とし穴があるのです。
私もアアルブミンがいつも低くてそのカラクリを医師から教えてもらいました。

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レミケードの効果判定。あきらめ時は?-潰瘍性大腸炎コメント130122

昨日、レミケードを投与している潰瘍性大腸炎の方からのコメント

昨日、主治医に『もうボチボチ効果が出てもいい頃』と言われ、わたしにはレミケード効かないのかな?と、テンション下がりぎみです。
もし効かないとすれは、どのあたりがあきらめどきなんでしょうね?
早くゆっくり眠りたいです。

レミケードは投与してから効果が体感できるまで非常に個人差があると感じます。
これは主治医に聞いたことなのですが、早い人では午前の投与した人がその日の夜に明らかに下痢が止まる等の効果が著しく出る人がいます。
遅い人では半年経った頃にようやく効果が見えてきた。と言う人もいます。
しかしおおむね10ヶ月程度で効果判定をし効果がみられないようならレミケード治療の中止を考慮するようです。色々な情報を見ていると同じ炎症性腸疾患でもクローン病より潰瘍性大腸炎のほうが体感できる効果が見えるのが少し遅いような感じですね。

血液検査ではCRP等の炎症数値が改善していても下痢や腹痛が改善していないので体感できないとか、逆に下痢や腹痛は改善しているんだけどデータは良くないとかさまざまなようです。

一度、主治医に「レミケードの効果判定の時期」について相談されては如何でしょうか?

実は私もそんなに即効!って言うようでもなかったように感じます。
これが私の投与から効果が見えるまでの超要約なのですが。
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レミケードってそんなに効果があるのですか?-コメント130121

昨日の投稿のコメントから。

よくレミケードって聞きますが、そんなに効果があるんですか?
いろいろ食べれるようになるのかな〜っと思って…。

クローン病患者にとってレミケードやヒュミラ等の抗TNFα抗体療法は厳しい食事制限から解放されることが多いです。ただ手放しで喜べるわけもなく、時として副作用と言うリスクがあります。
私も最初はその副作用に不安を感じてレミケードは見合わせていました。

2007年の04月にクローン病の狭窄から穿孔して急性腹膜炎になりました
救急車で病院へ-さらなるクローン病悪化!

無事手術も終え平穏無事な生活を送っていました。もちろんエレンタールやラコール等でそこそこ厳しい食事制限をしていました。定期的に完全絶食週間とか設けていました
そして2009年の04月
久々の調子悪化
で2007年の手術後、初めての本格的なクローン病再燃となりました。
そこそこの食事制限でも術後2年でクローン病再燃による狭窄です。限界を感じました。
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クローン病の名医はご存じですか?-問い合わせ130120

お問合せからです。息子さんがクローン病と診断されてより良い医療を!ということで病院をお探しのようです。

私の長男18歳が昨年の11月にクローン病と診断されました。私たちは広島近辺に在住です。中国地域はクローン病の専門病院がないようです。大阪や東京にはクローン病専門があるようです。やはり広島からなら兵庫医科大学病院かな?と考えています。管理人さんはどこで治療を受けていますか?関西でクローン病の名医と言われる方はご存じですか?

クローン病の名医ですか。なかなか答えが難しいですね。ここ数年はクローン病と言うか炎症性腸疾患の専門センターが増えました。兵庫医科大学病院にも滋賀医科大学病院にもあります。関東、中部はもちろん九州にも北海道にもあったように思います。
特に炎症性腸疾患はチームでの連携が大切で外科や内科、検査、栄養士まで一体となっています。そういったものを求めるのであれば大学病院になるでしょうね。

私が通っているのは炎症性腸疾患専門クリニックです。インフュージョンクリニックと言って入院施設や大きな検査機器もありません。入院時や内視鏡検査等は必要に応じて連携している施設で受けます。私は逆にそこが気に入っています。例えば手術なら「堺の大阪労災病院がいいな」とか内視鏡検査は○○○○病院が上手なんだよね。と選べるからです。(笑)もう長い長い20年近いクローン病患者生活なのでいまさら栄養士の方にご指導を頂く場面も少ないと考えますし、必要とあれば紹介してもらえばいいと考えています。

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