不良患者ブログと言われたその後

ハート


不良患者とご意見を頂き、あれから2週間ほど経ちました。


この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。

この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。


ご意見をくれた方の反応をひたすら待っていましたが、今の所は何もありません。
色々な人にこのブログを読んで頂いているようです。またコメントを頂けたからありがとうございます。思いのほかtwitter経由でも色々と反響があったようです。そのほとんどが私を勇気付けてくれるものばかりでした。
みなさん「意外と読んでくれていんだなぁ」と思いました。なかなか自己中心な闘病ブログってのは今時、流行らないものと思っていましたから。

確かにクローン病の治療がうまくいかない!レミケードやヒュミラ、ステラーラ等の先進的な治療は怖い。気持ちはよくわかる。また仕事もうまくいかない。そんな中で私の脳天気なブログを見れば「イラっ」と来たのでしょう。確かに不良患者と言われればそうです。体調不良患者や予後不良患者ではなく、「素行不良患者ですね」。ここは否定しません。ただ改めることもないと思います。ここはご勘弁を。もちろんブログも閉鎖しないし同じようなことを投稿していくでしょう。


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この不良患者め!とブログ読者の方から怒られる。

激おこ!

苦悩


突然ですが、ブログの読者の方から「お問い合わせ」経由で怒られました。
あまりにも爽快な怒られっぷりですのでほぼ原文のまま掲載です。

私はクローン病歴8年になるものです。私はレミケードもヒュミラも発がん等のリスクがあるのでしておりません。またステロイドも免疫抑制剤も色々と副作用があるので使わずにエレンタールとペンタサだけでクローン病の治療をしています。あなたのブログを拝見するとあちこち海外に行ったりクローン病にとって悪いものを色々と食べたり、とてもクローン病と向き合う姿勢が見えず不快な気分になります。私は毎日エレンタールやうどんを食べているのに、あなたは「焼肉食べた」とかラーメンとか。はっきり行って不良患者です。クローン病患者がみんなあなたみたいにならないのです。私のように我慢に我慢を重ねて闘病しているものもいるのです。もうこんなブログはやめてください。見たくありません。また最近クローン病になってあなたのブログを見て真似して悪化したどのように責任をとるおつもりなのですか?こんな不良患者のクズブログなんて閉鎖すればいいのですよ。私はクローン病のおかげでアルバイト生活で安定もしません。少しでも無駄に医療費を使わないように、税金を大切にしようとしているのにあなたはレミケードとか色々と高い薬で無駄な医療費を使っているんですからせめてクローン病らしくされてはいかがですか?

厳しいご意見ありがとうございます

なかなか厳しいご意見ありがとうございます。個別にメールに返信したのですがどうやらデタラメなメールアドレスだったようです。よってここで回答をさせてもらいます。


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エレンタールについてのお問い合わせ-クローン病 エレンタール140908

お問い合わせ経由からのエレンタールについての問いかけです。
私は専門家ではないのですが、私の知識内での見解ですのでご容赦を!

はじめまして。現在クローン病寛解期でエレンタールを経口摂取しています。
常々エレンタールをデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けて包装したものがあればいいのにと思うのですがいかがでしょう。寛解期でも摂取の難しいアミノ酸等は仕方ないにしても、約80%を占めるデキストリン部分は病状に応じて粥や軟飯に変えられるようになれば、クローン病患者のQOLはかなり向上すると思うのです。
不味い量が減るし、浸透圧の問題も改善されるのではないでしょうか。

確かにエレンタールは美味しくないですよね。出来ることなら飲む量を減らしたいと言うのはやまやまですが。

エレンタールはクローン病による腸管の炎症によって食事で栄養が取れない場合や食事抗原によるクローン病の再燃を抑えるために使われます。とするとデキストリンとそれ以外(アミノ酸、ビタミン、ミネラル等)に分けてしまったら単なるサプリメントになっちゃいますね。実際に医薬品でもアミノ酸もあればビタミン各種、ミネラル各種があります。よってエレンタールからデキストリンを抜いたらエレンタールじゃなくなってしまいますね。
となるとアミノ酸、ビタミン、ミネラル等を摂取する別の手段はあります。


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クローン病から悪性リンパ腫への体験談-お便り140702

昨夜に投稿いたしました、クローン病初心者のなおやさんの記事

クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 問い合わせ140701

に関しまして、シロイルカさんから励ましのお便りを頂きました。丁寧で貴重な体験談でもありますので若干の整形と補足は致しましたが、ほぼ原文のまま掲載させて頂きます。

クローン病からのリンパ腫を目の当たりにしました。

もちろんレミケードや免疫調整剤(免疫抑制剤)を使っている方が全てにあてはまるわけではありませんが、このようなケースもあるんだなと読んでいただければと。私も勉強になりました。



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クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 特効薬?140701

就職して1年のなおやさんからからのお便り

はじめまして、働いて1年経ちます。今年の春先からお腹の調子が悪くとうとう血便が出たので病院へ行って検査したところクローン病と言われました。そういえば昨年の冬から風邪でもないのに熱が出ることが多かったりおかしな日が多かったです。一度、入院して小腸の検査をしたり今後の治療について色々と策略をたてる予定です。クローン病をネットで色々と調べていると本当に厳しい将来で目の前が真っ暗になりました、死んでしまいたいとも思いました。色々と調べているうちにこのブログにたどりつきました。ブログ主さんもクローン病だけど仕事で海外に行ったりあちこち行ったりと出来ているようですね。先ほどまで仕事を辞めて一旦、人生をリセットして今後のことを考えようと思っていましたが、このブログの記事を拝見させて頂き正直、会社を辞めるべきか?を悩んでいます。またレミケードですか?これは特効薬なのですか?でもこの薬は色々と副作用があると書いてあっての怖いです。


残念ながらクローン病の特効薬はありません

2014年の医学ではクローン病を完治させてしまうような特効薬は存在しません。特効薬ではありませんが、クローン病の色々な症状を抑える様々な新薬は開発されています。例えばレミケードやヒュミラのような抗体医薬がそうですね。もちろん過去の薬や治療法から考えればレミケードやヒュミラは特効薬に位置するかも知れません。しかし永遠に聞き続けるか?と言えば、解りません。体にレミケードやヒュミラの抗体が出来てしまい効かなくなることもあります(二次無効例と言います)。また日本で投与され初めて10年程度の薬ですので長期的に投与するとどのようなことが起こるか?も未知数な部分もあります。

完治しなくても

クローン病が完治しなくても、副作用が少ない、もしくはあっても軽微な副作用の薬で永遠に効くような新薬が開発されれば特効薬ですね。今も色々な薬が治験されています。近い未来に登場してくれたらいいですね。


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コーヒーには抗炎症作用があるのでは?-クローン病 コーヒー131006

お問合せから。

ブログの記事で「クローン病にコーヒーはダメ」と書いてありましたが、やはりクローン病にコーヒーはダメなのですかね?私はクローン病と診断されて約10年です。毎日コーヒーを飲んでいますが、そこまで調子悪くなったことはありません。またコーヒーには抗炎症作用があると聞いたことがあります。クローン病も炎症なのでコーヒーの抗炎症作用って期待できませんかね?(笑)。私はコーヒー大丈夫ですよと言うご報告まで。

過去に何度かクローン病とコーヒーに関してはこのブログでも取り上げておりますが、その度に「私、大丈夫なんですけど~」「俺は大丈夫だぜ?あんたコーヒーネガティヴキャンペーンだな?」とか。「あんたコーヒーだめだ!って言っている割にはよくブログの記事にコーヒー飲んだ!って書いてあるぜ!どう説明するんだ?」とか。「テメーの物差しですべてが測れると思うなよ」とか。かなり内容は盛っていますがそんなところです(笑)

もちろんコーヒー無理です!って人もいますが大丈夫です!って人も結構いらしゃるようです。
これは私のクローン病にコーヒーはあまり良くないってことで個人差があるってことですね。

なんか、私が反コーヒー派みたいな扱いになっているので、そうじゃないぞ!と言う申し開きです。(笑)

私もコーヒーが大好きで出来ることなら毎日でも飲みたいですが、調子が悪い時に飲むとクローン病が本当に大暴れするんです。。
でも調子がそこそこ良い時は缶コーヒー飲んでいます。



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クローン病の食事療法について-クローン病と食事療法130715

お問合せから、内容は若干の編集と要約をしています。

私は昨年クローン病と診断された25歳の男性です。3年ほど前から熱が良く出たり、下痢になったり腹痛がありました。昨年の秋ごろに激しい腹痛のために救急で病院行ったところ、急性の腸炎と診断されました。そして年末にまたもや同じような腹痛に襲われました。一度、詳しく調べましょうとなり色々と検査した結果クローン病と診断されました。医師からは「食事に関連が深い病気なので食べる物には気を付けて」と言われました。先月に再度、腹痛となり入院となりました。レミケードをするか?エレンタール等で食事を制限して過ごすか?の選択をしなくてはなりません。レミケードやエレンタールの治療等の詳細は入院中に医師や看護師が教えてくれました。私はレミケードがよさそうでしたが、やはりまずはエレンタールで過ごしてみようと考えています。そこで食事療法なのですがクローン病に良い食べ物とか食事とかあるのですか?病院の栄養士さんにも聞いたのですが、好ましいものはありますが良いものはわりませんね~個人差ありますしって言われました。

今は本当に早く診断がつくのですね。秋頃の腸炎から年末の検査でクローン病って診断されるのですね。若者が原因不明の繰り返す腹痛はクローン病も疑えよ!って診断基準の何かに入っていのですかね(笑)。
まぁそれはよしとして

栄養士さんが言っていることが正しいような気がします。


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プレドニンはどのように使いますか?-クローン病のステロイド130616

お問合せから。

私もajariさんと同じくレミケードをしているわりにはよく調子を崩しています。中国への出張の記事を拝見しました。ステロイドでコントロールして行くんだ!と驚きでした。私は自信がなくて海外出張はおろか国内出張も断って仕事や昇進のチャンスを見送って来ました。それでも自分の体のためとそれなりに納得して来ました。しかし厳しい昨今、このままでは私の職場での居場所がなくなりそうです(笑)。子供も中学になったばかりでまだまだリタイヤするわけにはいきません。私もajariさんのように出来るかどうかはわかりませんが主治医の相談してみたいのでどのようにステロイドでコントロールしているか詳しくご教授をお願いします。

お互い大変ですね(笑)。レミケードをしているとプレドニン(ステロイド)の効きが良いし、離脱にもあまり苦労したことはありませんでした。もちろん絶食療法にも反応が良いです。よってこれはレミケードを投与しているけど調子が悪くなる人向けですね。

もちろんこの方法は私が編み出したわけでもなく、主治医と相談の上決めたことです。
俗に「ステロイドレスキュー」と呼ばれているそうです。

私はそこに厳しい食事制限の期間を加えてさらに早くステロイドを離脱しよう!としています。

*ここで書いています「厳しい食事制限」とは、全栄養をエレンタールかラコールで摂取することです。


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海外出張、海外旅行時のトイレ事情-クローン病、痔瘻患者の対応130601

今回の中国出張記は如何でしたでしょうか。
そこでお問合せから

中国出張はお疲れ様でした。私もクローン病で小腸はそれほど悪化していないのですが、下痢と複雑痔瘻で苦しんでおります。またシートンが3本入っておりウォシュレットでなければ排便後の処理が難しいです。海外に遊びに行ってみたくてパスポートまでとったのですが、クローン病のことを考えると踏み出せず海外旅行は諦めておりました。
今回のブログを読んで同じクローン病で仕事とは言えステロイドで対応して4泊5日をこなしているのを見て、私も中国あたりなら2泊3日程度であればなんとななるかな?とかなんか勇気が湧いてきました(笑)。中国のトイレ事情は如何でしたか?参考にしたいので記事にしてください。

お問合せ有難うございます。状況を拝見して「私みたいに小腸がヤられていて食事!ヤバい!ステロイドか?」とか食事面で大騒ぎにならなくてお尻事情のみの問題であれば私よりはさらに楽に行けるでしょう(笑)
まとめてみましたので主治医と相談して参考にしてください。

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レミケード前のハイドロコートンについて-クローン病患者ステロイド事情130505

お問合せからです。

いつも参考にさせてもらってます。
5月2日の投稿読ませていただきました。
レミ前にハイドロコートン投与とありましたが
どのような薬なんでしょうか?
どんな症状の場合、効果を期待するものなんでしょうか?
よろしくお願いします。

お問合せありがとうございます。
私のレミケード投与の記事で時折、ハイドロコートンって出てきますね。
ハイドロコートンステロイドです。
正確に言えば短時間作用型のステロイドです。
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レミケードをしていても食事制限ですか?-クローン病の食事制限について

レミケードを開始してしばらくは食事制限から解放されていたけど、しばらくしてクローン病が再燃した方からのお問合せです。


食事

こんにちは、レミケードしていていも1日1食の食事制限の記事を読みました。私と同じような感じです。
クローン病歴推定6年です。昨年の夏にレミケードを開始しました。と今年の年明け頃までは食事制限をしなくても、普通に過ごせましたが、1月の中旬からクローン病の症状が出始めました。詰まったような感じの腹痛で病院へ行った所、CRPもそこそこ高くて2週間の絶食入院になりました。入院して5日間もすれば痛みもなくなりましたが、今後はエレンタールを1日4本で食事制限をしてしばらく様子を見ることになりました。1ヶ月間、1日1食エレンタール4本で過ごしてきました。幸いクローン病の調子は良いのですが、食事制限が辛いです。やはりレミケードをしていても食事制限は必要なのですね。

食事制限は必要ですね。

はい、私もあなたと同じくレミケードをしていてもパーフェクトには効きません。1日1食で過ごしていても、クローン病が再燃してしまって1日1食どころか1日0食になったり、プレドニン(ステロイド)での乗り切ることもあります。同じクローン病の方でも「1日3食全く何を食べても平気」って人もいます。ただそれがこの先ずっとそうであるかは誰も保証できません。

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アルブミンが低下しています。-クローン病 血液検査130221

お問合せからアルブミンがいつも低い方から。

ajariさんこんばんわ。クローン病5年です。ここ3ヶ月程、血液検査でいつもアルブミンが低くいです。1日1食でエレンタールは1200Kcal/日摂っています。それでもアルブミンが低いと言うことはエレンタールが足りないのか、小腸からうまく吸収していないのですかね?ajariさんはアルブミンが低い時とかありますか?

お問合せありがとうございます。アルブミンは肝疾患や栄養失調の状態を見る指標にも使われていますね。アルブミンが低い人はアミノ酸製剤を使いますが、ほぼアミノ酸であるクローン病の強い味方!エレンタールを1200Kcal/日真面目に飲んでいるのに何故でしょうね。

実はこれには落とし穴があるのです。
私もアアルブミンがいつも低くてそのカラクリを医師から教えてもらいました。

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