不良患者とご意見を頂き、あれから2週間ほど経ちました。
この不良患者め！とブログ読者の方から怒られる。
ご意見をくれた方の反応をひたすら待っていましたが、今の所は何もありません。
色々な人にこのブログを読んで頂いているようです。またコメントを頂けたからありがとうございます。思いのほかtwitter経由でも色々と反響があったようです。そのほとんどが私を勇気付けてくれるものばかりでした。
みなさん「意外と読んでくれていんだなぁ」と思いました。なかなか自己中心な闘病ブログってのは今時、流行らないものと思っていましたから。
確かにクローン病の治療がうまくいかない！レミケードやヒュミラ、ステラーラ等の先進的な治療は怖い。気持ちはよくわかる。また仕事もうまくいかない。そんな中で私の脳天気なブログを見れば「イラっ」と来たのでしょう。確かに不良患者と言われればそうです。体調不良患者や予後不良患者ではなく、「素行不良患者ですね」。ここは否定しません。ただ改めることもないと思います。ここはご勘弁を。もちろんブログも閉鎖しないし同じようなことを投稿していくでしょう。
日が沈んで星の多さに気づく
これは日常であることですが、自分が調子が良い時とか、うまく行っている時は自分の中の太陽が眩しすぎて明るすぎて、その太陽しか見えません。日が沈み闇夜になった時、空を見て初めて気づく。「あんなに星があったんだ」と。今回の件でそれがよくわかりました。「ネットの向こう側で確実に生身の人間が見てくれている」と。
今回のみなさんの反応は私に今後ともこのスタンスでクローン病と闘う勇気をくれました。この場で御礼を申し上げます。
希望
とかく私たち病人は「希望」にすがりそして「希望」に裏切られます。でも希望に裏切られようとも、見放されようが、希望は捨てません。「いつかはクローン病は治る」「いつかはこの痛さとおさらば出来る」こんな希望をクローン病発症当時か持ってやってきましたが死ぬこともなくなんとかこの25年間乗り切って来られました。やれ絶食だ！入院だ！検査だ！手術だ！とクローン病の王道を突き進んできましたが、レミケード等の新しい薬が出て少しはクローン病の症状から抜け出せることも出来ました。もちろん時折、クローン病の症状には悩まされますが、それでもかなりマシになりました。
クローン病になった人へ
ここ数年でクローン病を発症してしまった方、今は比較的治療に選択肢もありコントロールがしやすくなりました。私が発症した20年以上前は本当に悲惨な病気でした。患者同士の中では「入院の数が勲章」でした。今は発症当初で適切な薬物治療をすれば入院や手術を思いっきり後に追いやれます。どうか気を落とさず乗り切りましょう。
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病歴23年選手の私も「入院の数が勲章」にひどく共感します(笑)
暗黒の時代は抜けたようですね
難病の皆々若い方がエセ医学に惑わされることなく
希望をもって生きていけますように。
結局は本当の怖さを知らない人たち増殖中なんですよね。
そして今がどれだけ恵まれているかも知らない。
天秤に乗せる比較材料が根本的に間違ってるのでしょう。
危ういよなあといつも懸念してます。
入院の勲章ならひそかに負けない自信あります（笑）。
過去の栄光・・・と言えるのがちょと嬉しかったりして。
そう、もう、「過去」にしましょう！
いつも拝見させていただいております
このAngeryなメッセージを残した方は
最近状態が落ち着かないのか？はたまた悪くなったのか？
私が一番、は？て思ったのは
クローン病らしくされては…というくだりでございます(怒)
クローン病らしくってなーおい
クローン病だからって、BEERも飲むよ、DR☆☆Sもするさ！(笑)
つーかな
クローン病らしく見られたかねんだよ(怒)
やりたいようにやるだけさ!!
You don’t care about us!!!
Sさん初めまして、コメントありがとうございます。
まさに暗黒時代でしたね。まぁ狭窄を持っている私にとっては以前よりはかなり過ごしやすい暗黒時代という感じです。
今はクローン病と言っても、悲観的なのはかなり少なくなって来た感覚です。おそらく20年前にtwitterとかSNSがあればきっと阿鼻叫喚なメッセージが多いんだろうなぁと思います。
ドンさん こんばんわ
過去の栄光にしたいですね。でも私はあと１度は手術を勧められているのでまだ現役です。今を走り続けていますよ（笑）
これから先にも色々と治療法が出て来そうですね。
私たちの年代はそろそろクローン病だけでなく、悪性新生物とかも気をつけなきゃならない世代ですね。心筋梗塞とか脳梗塞系とか。（笑）
Guns N’ クローンズさん初めまして。
クローン病らしくと言うのは、絶食をして出来るだけエレンタールで過ごして肉とかラーメンとかいわゆるNG食品は一切口にしない。と言うことでしょう。
要は病人は病人らしく世間の端っこで慎ましく生きろ！と言うことですかね。実はそっちの暮らしの方がある意味、楽かもしれませんが、そんな簡単には行きません。また病気に心の自由まで持って行かれてはたまりませんね。そう！出来ることをやりましょう！やるべきことをやりましょう！。
そろそろ、うんこブログも閉鎖されているだろう？と見に来たら俺の投稿が晒されて叩かれているじゃないですか。
また同類が賛同するようなコメントまでしてホント不良患者は頭も不良なんですね。
何を言っても無駄ですよ。俺はレミケードとかステロイドとかリクスの高いようなことをする愚か者じゃないので。
漢方とか東洋医学で治した人もたくさんいます。そこのブログの管理人さんにもメッセージをしましたが、あなたのブログはうんこブログで同感だって言っていましたよ。
高い薬を使って税金の無駄遣いするくらいなら俺のように慎ましく生きろと思います。二度と来ないけど、早く閉鎖しろ。
うんこブログさんお久しぶりです。
なんかパワーアップして復帰されましたね。
お元気そうでなによりです。
と言うことでありがたく今日の投稿のネタにさせて頂きます。