クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 特効薬?140701


就職して1年のなおやさんからからのお便り

はじめまして、働いて1年経ちます。今年の春先からお腹の調子が悪くとうとう血便が出たので病院へ行って検査したところクローン病と言われました。そういえば昨年の冬から風邪でもないのに熱が出ることが多かったりおかしな日が多かったです。一度、入院して小腸の検査をしたり今後の治療について色々と策略をたてる予定です。クローン病をネットで色々と調べていると本当に厳しい将来で目の前が真っ暗になりました、死んでしまいたいとも思いました。色々と調べているうちにこのブログにたどりつきました。ブログ主さんもクローン病だけど仕事で海外に行ったりあちこち行ったりと出来ているようですね。先ほどまで仕事を辞めて一旦、人生をリセットして今後のことを考えようと思っていましたが、このブログの記事を拝見させて頂き正直、会社を辞めるべきか?を悩んでいます。またレミケードですか?これは特効薬なのですか?でもこの薬は色々と副作用があると書いてあっての怖いです。


残念ながらクローン病の特効薬はありません

2014年の医学ではクローン病を完治させてしまうような特効薬は存在しません。特効薬ではありませんが、クローン病の色々な症状を抑える様々な新薬は開発されています。例えばレミケードやヒュミラのような抗体医薬がそうですね。もちろん過去の薬や治療法から考えればレミケードやヒュミラは特効薬に位置するかも知れません。しかし永遠に聞き続けるか?と言えば、解りません。体にレミケードやヒュミラの抗体が出来てしまい効かなくなることもあります(二次無効例と言います)。また日本で投与され初めて10年程度の薬ですので長期的に投与するとどのようなことが起こるか?も未知数な部分もあります。

完治しなくても

クローン病が完治しなくても、副作用が少ない、もしくはあっても軽微な副作用の薬で永遠に効くような新薬が開発されれば特効薬ですね。今も色々な薬が治験されています。近い未来に登場してくれたらいいですね。


会社を辞める判断はもっと考えて

クローン病確定ですか?血便と言うことは大腸ファイバーして見つかったんですかね?、まずは入院が決まっているようで、今後にことは医師としっかりと相談してください。それと会社を辞める判断は時期尚早ですよ。あなたは人生のリセットを考えるよりまずは腸管のリセットを考えましょう。

治療法は医師としっかりと相談して

確かにレミケードクローン病にはよく効く薬です。レミケードのお陰で少し不自由だけどそれなりの日常を取り戻した人はたくさんいます。もちろん副作用もあります。副作用の出方は人それぞれです。でも死ぬとか生きるとか騒いでいるわけですから副作用で悩むのは矛盾していますよね。そうです!あなたは生きたいのですよ。でも病気を抱えて言葉に出来ない未来が怖いだけなのですね。どんな副作用があって副作用が出た場合はどのような対応をするか?入院した時に医師にしっかりと納得行くまで聞いてレミケード治療をするかどうかを自分の意思で決めてください。

クローン病患者として生きよう

もちろん治療が奏効せずに悪化に一途を辿り厳しい状態になることもあります。でもそうなったらそうなった時ですよ。そうなるまで出来ることをやりましょうよ。よく「今を生きろ!」と言いますが、よくよく考えると「今しか生きれない」のです。今日を明日につなぐことしか出来ませんので、クローン病として一生懸命生きてください。私もそうやってクローン病になって20年くらい生きてきました。何回も入院したし、手術もした。痔瘻も出来たさ。それに今日もなんとなく調子が悪いんだ。それでもなんとかなっています。調子が悪くない何気ない日常に感謝出来る感性が身に付きますよ(笑)


最終更新日: 2015年1月1日 all1,901hits.weekly4hits.


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“クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 特効薬?140701” への3件の返信

  1. 人生を生き抜いている深く含蓄富んだ回答ですね。
    勇気付けられました(笑)。

    質問主さん、発症タイミングが社会人一年目で自分と一緒です。
    すぐ診断付いて羨ましいですね。
    自分はそこから五年間、原因不明で放置プレイされましたもん。
    悪夢の時代。
    今の時代なら今からレミケード打ってクローン病なんて忘れてしまうくらいいい状態で過ごせそうですね。
    たぶんそうしてる間に次の薬が出てきて、何も悲観することないですよね。

  2. ドンさんこんばんは。
    本当に最近のクローン病への診断の早さは凄いと感じています。

    今は若い人の血便や痔瘻は「炎症性腸疾患を疑う」というのが普通なようですね。

    20年以上も前は診断までに相当な時間がかかって、その間に炎症が繰り返されて、腸がどんどん変形していき、クローン病発見と同時に手術ってことも多かったわけですから。

    今は早期に見つかりレミケード等で炎症を抑えて入院や手術を永遠に遠ざけてしまおう!と言うことでしょね。確かにしっかりとレミーケードが効く人だったら本当に一生、入院とか手術はないかも知れませんね。

    ajari

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