ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。
なんかお久しぶりになってしまいましたね。なんとかどうにかこうにか生きています。
02月25日はレミケード67回目、倍量投与再開2回目ということでいつものクリニックへ行ってきました
2017年08月からレミケード倍量投与から通常量に戻しました。それから2018年12月まで通常量だったのですが、やはり6週間を超えたあたりから下痢や不調が出るようになり倍量投与にさらに戻しました。やはり倍量投与に戻すと8週間はなんとかもつ感じですね。
12月31日から始まった伊勢神宮参拝ツアーですが午前3時頃には伊勢神宮から鳥羽のフェリーターミナルにあるレストランに到着しました。ここから午前5時前まで祝賀会です。一番神楽途中で奇跡的に快方に向かっているお腹ですが、さすがにここで無理をして食べたら新年早々悶絶する気がするので日本酒を少しずつ飲みながらなんとか場をつなげました。「いやぁ〜私は夜中は食べれないのですよ。私のものも皆さんにお酒の肴にどうぞ！どうぞ！」ってなんとか皆さんに食べてもらいました。クローン病ってこう言う時に非常に面倒ですよね。調子が悪いって言ったら変に心配されてしまうし。食べない理由を上手く言うのも一苦労です。
新年明けましておめでとうございます！と脳天気に言っていますが、実はレミケード倍量投与をした3日後の12月28日に非常にお腹が痛くなりました。イレウス！と言うような激痛ではありませんが、何をやるにしてもいちいちめんどくさくて横になっておきたい痛さでした。実は会社行事で12月31日から元旦にかけて伊勢神宮参りが予定されておりまして。それまでになんがなんでもマシな状態に持って行かなくてはなりません。29日と30日はほぼ絶食で過ごしました。31日も朝にうどんを1杯だけ食べて昼から集合場所の近鉄上本町6丁目の駅に向かいました。
12月24日クリスマスイブにレミケード66回目と言う事でクリニックへ行って来ました。ここ数回はレミケード投与後6週目あたりで調子が崩れて来ます。そして残の2週間はゼンタコート のお世話になっているわけです。それでもCRPは基準内でした。しかし今回のCRPは0.37と悪化傾向。今回のからしばらくレミケード倍量投与に戻すこととなりました。やはり通常量では持たないようですね。まだゼンタコートがあったの何とかなっていましたが、ゼンタコートがなければもっと早々に倍量投与に戻すことになっていたと思います。
11月の終わりに慰安会ということで1泊2日で兵庫県へ行ってきました。大阪から行ったら隣の県なんですが、近場で一泊と言う事で。1日目のスタートはお決まりの白鶴酒造資料館の見学です。大正初期の酒蔵を再現されていると言う感じでしょうか？、ただここに来るのは3回目なような気がする。入館料も無料だし、きき酒とかが出来るので観光のルートの定番なんですね。お腹の調子も微妙ながら慰安旅行は乗り切れそうな感じです。
11月も中旬ですが、大阪府堺市の大仙公園へ行きました。大仙公園と言えば仁徳天皇陵古墳なのですが、大仙公園の中にある大仙公園日本庭園がなかなか撮影には良いのです。おまけに入園料が200円と言う破格です。年間パスポートもあって1,000円です。私はせいぜい行って年間4回程度なのでパスポートは買いませんが、月ごとに変わる庭園の風情を感じたい人には良いかもしれませんね。
11月05日にレミケードを受けてそれから20日間ほど経ちますが。なんかお腹の調子がイマイチなんです。いつも痛くなる部分は大体は右下腹部なのですがどうも右上が微妙に痛いのです。朝起きた時がそこそこ重苦しくて調子が悪いです。寝込むほどの痛みにはなりませんが、微妙に痛いような重たいような感じに悩まされております。もしかしてクローン病の病勢がイケナイ時期に入ったのでしょうか？でも体調はそんな感じですが週の半分は関東でホテル暮らしです。
本格的に秋ですね。ということで10月30日は診察とレミケードへ行きました。血液検査の結果はCRP0.0でした。前回も0.0でしたのでなかなか良い感じなようですが、どうも鉄分が不足気味な結果にもなっています。CRPには出てはいないが潰瘍があってそこからじわじわと出血している可能性もあるということです。ただ、現状は下限値のギリギリなので次回まで様子見です。次回も鉄分不足の所見が出れば何か対応をする方針です。
ここ2週間ですが、一瞬、クローン病の調子が崩れましたがゼンタコートでなんとか持ちこたえております。変わらず関東方面へ出張やホテル生活をしておりました。休日は猫を追いかけまわしたりしていました。
最近の新聞を読んでいると内視鏡画像からAI技術で検出させることの研究結果の報告が多い。がん研有明病院では食道がん患者を98％の精度で発見することに成功した。専門医以外では判別をしにくい1cm未満のがんも検出できる。ただ正常な組織を食道がんと検出してしまうこともあるらしい。でもがんなのにがんじゃないって検出するよりいいだろう。さらにAIに学習をさせて早期の実用化を目指しているようです。
“AI技術が内視鏡画像を診断する日が近い。” の続きを読む
