ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
01月18日に無事に東京から大阪に帰還し診察とレミケード投与が出来ました。流石にレミケード8週目目前の1週間の北陸、茨城、東京の出張ツアーはキツかった。
01月14日クソ寒い早朝の大阪駅からサンダーバードに乗って金沢に向かう。
もう01月も半ばで2020年スタートとか投稿しております。18日に診察とレミケードへ行って来ましたが年始も色々と付き合いごとがあってお腹の調子も崩れっぱなしでした。
01月01日の夕方から会社関係の人たちと新年会。3軒もハシゴをしたので大変でした。でも01日は比較的クローン病の調子もそこまで悪くなく楽しく過ごせました。
2019年も残すところあとわずかになりました。2019年はほとんど新大阪と東京・関東方面に出張生活でした。もう数えていませんが100泊はどこかで泊まっていると思います。腹痛や激しい下痢も何回かありましたが、今年は「詰まって寝込む」というのは2回か3回くらいだったと思います。ブログで紹介している部分だけ見れば、健康な人も胃腸がおかしくなりそうな外食生活に見えますが、これ以外はあまり食べないようにしています。
12月に入って忘年会やなんやかんやが8回くらいあります。こんなものが連日続いたらレミケードもクソもありません。宴会で食べる以外は出来るだけ何も食べないような作戦に出るしかありません。12月05日の天王寺はクリスマス！本格的に宴会ラリーがスタートです。
12月03日はクローン病の経過観察と言うことで阪大へ行ってきました。半年近くぶりです。何故？阪大でクローン病の経過観察で通っているかと言うと2017年の夏の小腸ダブルバルーン内視鏡検査で強い狭窄があり、いつ手術になるかわからない。そうなった時にはすぐに手術に入れるようにと言う医師の配慮で通っているのですが、あれから2年以上経つのですが何とか持ちこたえています。「どうせ手術フラグが立っているんだから」ってことで結構すき放題やっているのですが、まだ手術まで行きません。クローン病って本当によくわからない病気ですね。
11月26日に大阪に戻って来て28日,29日に茨城県へGo！って大阪と茨城県つくば市って6時間かかるのですよ。下痢の時期は本当に大変なんですよ。まぁでも今までピンチな場面は何度かありましたがそれなりになんとかなって来ています。クローン病の不調や下痢が寝込んでいたら治る病気だったらいいですけど、結局は寝ていようが起きていようが、守って行動していようが、攻めて行動していようがたいして変わらない。耐えるか？耐えなれないだけかです。泣こうがわめこうが治らないものは治らない。そう闘病なんだ！、横になっているより絶食で行動でなんとかなる！
世間はすっかりクリマスモードですね。11月23日、24日と伊勢の海の幸旅行に行って、下痢気味な感じの中、レミケード72回目、倍量投与再開7回目と言うことで通院です。通院が終わったらそのまま東京を経由して茨城県へ行ってやろう！と目論んでいます。通院はお昼からなので、午前中はちょっとゆっくりして銀行にデビットカードの手続きへ行ってそのままクリニックへ。
勤務先の労組からのご招待と言うことで、レミケードを11月25日の月曜日に控えて11月23日、11月24日と下痢気味の中、無謀にも海の幸旅行へ行きました。近畿圏では海の幸で有名な伊勢は相差（おうさつ）へ行きました。家に出る前は下痢と格闘をしていましたが、出かけたら意外と下痢が止まっていました。発熱やお腹の痛みもなくて無事に鳥羽駅に着きました。（なかなかやるな！ゼンタコート）
クローン病の下痢の中、馬肉料理を食べてさらに下痢かな？と思ったのですが、何とか持ちこたえています。月曜日の夜から関東方面へ出張です。夜の移動なので下痢気味の中のんきにお酒を飲みながらの移動です。幸い新幹線の中でトイレへ駆け込むこともなく無事にホテルの辿りつけました。
先週の日曜日のお話ですが急に熱っぽくなって体も怠くなって来ました。あれ？急に寒くなって来てまさか風邪ひいた？って思っていたのですが鼻も喉もおかしくない。とりあえず日曜日夜から月曜日まで関東方面に出張なので、駅で風邪は改源！ってことで風邪薬を買って東京へ向かう。
来年用の特定医療費（指定難病）受給者証がとどきました。これで来年もなんとか乗り切れます。でも昨年度は住民税を少し多く納めてしまったので上限額が10,000円から20,000円に引き上げられてしまいました。
10月からの消費税増税でPayPayやRpayなどQRコード決済を使うシーンが増えて来ましたね。病院も使える所が増えているそうです。私はよくコンビニを使います。ファミマはファミマPayがあります。ファミマのクレジットカードに加入おけばチャージが楽チンだろうってことで軽い気持ちでWebから申し込みました。
見事に審査に落ちました。
