ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
今年も特定疾患の更新の時期がきました。私はいつもお盆休みに行くことにしています。昨年は保険証を忘れて取りに帰ると言う痛恨のミスをしたので今年は準備万端で保健センターへ行く。手続き順調。「高額該当基準なので昨年の後半の自己負担上限管理票ありますかね？」「うっ！しまった！」と言うことで忘れたものを取りに帰る痛恨のミスを2年連続やってしまった。保健センターの職員さんは「暑いのに本当にすみません！」って恐縮していましたが、悪いのはこのおじさんなので夏のドライブということで往復。
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08月03日の夜に一週間の出張から帰って来て04日は昼から新人の歓迎会に招かれました。「ちょっとお腹がやばいかな？」とも思ったのですが、そんなに調子が悪くありませんでした。良かった。お店はマル長 鮮魚店です。無難にお刺身からスタートですよ。あと卵とか。お魚系は良いですね。食べていても安心です。
08月になったら少しは猛暑もマシになると言っていた気がするのですが、気のせいだったのか聞き間違いだったのか。暑いですね。相変わらず関東方面で過ごしていることも多いですが、やはり大阪よりは幾分マシな気がします。07月20日は東京は八重洲をウロついていました。茨城県での会議が長引いて東京駅に着いたのが23時前でした。この日はお腹の調子も何となくイマイチっぽいのでコンビニでおにぎりでも買って東京の夜でも過ごそう。
ブログで出張三昧やどこであれ喰ったとかやれ飲んだとか投稿しているので、「きっとこの人のクローン病は軽症なんだ」とか「お仕事もうまく行ってそうですね。でもそんなクローン病患者ばかりではないので軽はずみに書かないで」とかコンタクトフォームやtwitterのダイレクトメッセージをもらったり。長くブログをしていると色々な意見を頂くので少々批判を受けても「そうなんだ、そんな考えもあるのね」と思えます。もちろん真摯に内容は受けますがこのブログのスタンスは変わりません。
“クローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。” の続きを読む
14日朝起きたら外は既に30度Cオーバー！。ホテルの窓から外を見ると夏全開！「やはりこのまま大阪に帰ろうか。。」と一瞬は躊躇しましたが。「夏は海だ！」って勢いだけで藤沢行きの電車に乗る。「暑い！」35度Cは既に超えているであろう七里ガ浜をビジネススタイルで出張道具一式のキャスターバッグを引きずって歩いていました。水着やビキニで歩いている人、サーフボード片手に海へ向かう人、そんな人達に紛れてカメラ片手に熱中症になりに行きました。
07月09日と10日に岩手県へ行って、11日の夜から茨城へ向かいました。10日にそのまま茨城県へ東北新幹線で向えよ！って話ですが、11日に大阪で会議があるので一旦は帰阪です。お陰様で大阪、東京間は通勤感覚で距離を感じなくなりました。11日は夕方に山陽新幹線の相生駅で人身事故があったらしくことごとく博多方面からの新幹線が遅れていました。私は新大阪発を予約していたので「指定列車が来ない！」と言う悲劇は今回は免れました。溢れた人で他の車両はすごいことになって居ましたが、脳天気におにぎりを食べながら東京に向かいました。
調子に乗ってあちこち出かけていますが、出張で出っ放しだと新聞や雑誌がたまるたまる。拠点の事業所に戻って来たら雑誌・新聞の山になっています。だいたい月刊誌が4冊、週刊誌が1冊、新聞が3部来ます。新聞は朝日とか読売とかじゃなく、日経新聞、日経産業新聞、日刊工業新聞と産業系の新聞です。これを一気に読み切ります。もちろん全部読んでいては日が暮れるので表題だけ流して行って関係あるものは詳しく目を通します。
07月09日、10日と岩手県へ出張して来ました。07月05日にレミケードを受けてました。お腹の感じは「完璧！」ではないもののそこそこ出張は余裕で乗り切れる感じです。岩手花巻空港行きは07時台の便がありますがどうも間に合わないので10時の便です。快晴！暑い！、やはり飛行機は間近で撮ると迫力があっていい。岩手花巻便は地上を歩いて飛行機に乗ります。だからこんなシャッターチャンスが生まれるのですね。
07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな？と思っていましたが0.25と基準内でした。
“レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院” の続きを読む
クローン病の先進的で実績がある生物学製剤はレミケードとヒュミラです。近頃はヒュミラの動きが活発ですね。レミケードは8週間に1回の点滴ですがヒュミラは2週間に一回の自己注射です。でもこのヒュミラの自己注射なのですが、ヒュミラの添加剤の影響で少々痛くて小児にはハードルが高いものなっているようです。そこでヒュミラ小児向け製剤として添加物の成分を調整して発売しました。有効成分は従来品と同じとのことです。
“ヒュミラ色々と拡大。小児向けの製剤も。” の続きを読む
06/17から06/24は月曜日と火曜日は大阪へ行きましたが後半は関東へ旅立ちました。おまけに19日の夜は懇親会があり焼き鳥屋さんで少し悶絶していました。前回のレミケードから6週に差し掛かりいよいよなんかヤバい感じです。いつもヤバい感じなのですがやはりレミケードが切れて来たらわかりますね。お臍周りの皮膚はおかしくなるわ、口角炎が悪化するわ。右目が真っ赤になるわ。なんか合併症も出まくり。18日は朝から大阪は地震が来ました。私の拠点は大阪でも南の方なのであまり被害はありませんでした。私が受け持つ大阪の二つの生産拠点の全ラインが点検のため稼働停止になった程度です。昼前から関東のメンバーを集めて会議をしようと招集したのですが、飛行機組は伊丹空港から動けず。新幹線組は豊橋や名古屋や滋賀で緊急停止。そんな感じでした。
“成田とかに行く-クローン病患者の日常20180624” の続きを読む
06月16日はブライダルです。私の受け持つ事業所の社員が結婚します。主賓の挨拶も兼ねて結婚式へGO！連日の出張続きで身体は疲れていますが、食事はそれなりに節制をしていたのでお腹はイマイチながら食べることはできるでしょう。流石に主賓席の真ん前で料理に手をつけないのは申し訳ないですし。クローン病の病勢がマシな時はこんな呑気なことも言ってられますが、超再燃モードの時は流石にどうしたものか？ですね。私も数あるブライダルには招かれましたが幸いにクローン病が暴れている時が外れていたので助かりました。
