ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
26日日曜日は東京から岩手に移動します。やはり朝から下痢気味でゼンタコートを飲んではいるのですが下痢にはイマイチですね。よし！ここは禁断のプレドニンだ！ってことで朝のゼンタコートはやめてプレドニンを2錠(10mg)飲みました。さて岩手に向かうか。と言うことで西葛西駅から東西線で大手町へ向かう。
24日は茨城の事業所で会議でしたが、お腹がイマイチ、会議を何回も中座してトイレへ行く。でも会議の冒頭に「私は本日下痢です」宣言をしているので、そんなにおかしな空気にならない。おまけに下痢中は会議の輪から離れてトイレで冷静に課題の打開を考える。そして会議に戻って「今、下痢しながら一案出たのですが、このようなアプローチはどうでしょう？」とか。それを繰り返しているうちにトイレに立ったらみなさんの期待値が上がるのが辛い。トイレから帰ってくると。「どうでした？出ました？」とか聞かれて。「下痢がなかなか出そうで出なくて辛いです」て答えると、「下痢じゃなくてこの課題の結末」。やはりクローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。そうそう簡単にうんこと案は同時に出ません。と言うこと会議を終わらせ夕方に東京へ向かう。
今日は西葛西で泊まるので南流山駅経由で武蔵野線、東西線と渡って行きます。
23日から30日まであちこち駆け巡って来ました。何が問題か？それはレミケード前で微妙な下痢で不調の中であったこととと08月30日のレミケードに行けなかったことです。だから今もなんか微妙な体調です。梅田、茨城、東京、岩手、梅田と廻って帰って来ました。
朝起きて堺市から梅田へ向かう。なんかいきなり調子が悪い！。ヤバい在来線が運休を始めた。北陸行きのサンダーバードは昼一を最終に運休。梅田で会議を一発すませて台風から逃げるように昼過ぎの新幹線へ飛び乗りました。早く茨城県にたどり着いてホテルでゆっくりしたい。
19日で終わったお盆休みですが。今年は08月11日から19日となかなかの長期休暇でした。長男も大学4年生、長女も大学1年生でアルバイトな日々です。よってこれといって旅行とか行っていません。特定疾患の更新に行って、阪大へ定期診察に行って神戸ポートタワーへ行ったくらいかな？あとは飲みに行ったくらいか。阪大でγGTPが上がっているって言われた3日後に飲み会です。ほんと困ったクローン病患者ですね。
08月14日は阪大病院へ診察に行きました。2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて約1年ですね。2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、今すぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになっていましたが1年持ちこたえました。この1年間で大きくクローン病が悪化したような感じは体感的にはないのでなんとかなっているのでしょう。引き続きインフュージョンクリニックで継続的に内科治療となりました。
今年も特定疾患の更新の時期がきました。私はいつもお盆休みに行くことにしています。昨年は保険証を忘れて取りに帰ると言う痛恨のミスをしたので今年は準備万端で保健センターへ行く。手続き順調。「高額該当基準なので昨年の後半の自己負担上限管理票ありますかね？」「うっ！しまった！」と言うことで忘れたものを取りに帰る痛恨のミスを2年連続やってしまった。保健センターの職員さんは「暑いのに本当にすみません！」って恐縮していましたが、悪いのはこのおじさんなので夏のドライブということで往復。
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08月03日の夜に一週間の出張から帰って来て04日は昼から新人の歓迎会に招かれました。「ちょっとお腹がやばいかな？」とも思ったのですが、そんなに調子が悪くありませんでした。良かった。お店はマル長 鮮魚店です。無難にお刺身からスタートですよ。あと卵とか。お魚系は良いですね。食べていても安心です。
08月になったら少しは猛暑もマシになると言っていた気がするのですが、気のせいだったのか聞き間違いだったのか。暑いですね。相変わらず関東方面で過ごしていることも多いですが、やはり大阪よりは幾分マシな気がします。07月20日は東京は八重洲をウロついていました。茨城県での会議が長引いて東京駅に着いたのが23時前でした。この日はお腹の調子も何となくイマイチっぽいのでコンビニでおにぎりでも買って東京の夜でも過ごそう。
ブログで出張三昧やどこであれ喰ったとかやれ飲んだとか投稿しているので、「きっとこの人のクローン病は軽症なんだ」とか「お仕事もうまく行ってそうですね。でもそんなクローン病患者ばかりではないので軽はずみに書かないで」とかコンタクトフォームやtwitterのダイレクトメッセージをもらったり。長くブログをしていると色々な意見を頂くので少々批判を受けても「そうなんだ、そんな考えもあるのね」と思えます。もちろん真摯に内容は受けますがこのブログのスタンスは変わりません。
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14日朝起きたら外は既に30度Cオーバー！。ホテルの窓から外を見ると夏全開！「やはりこのまま大阪に帰ろうか。。」と一瞬は躊躇しましたが。「夏は海だ！」って勢いだけで藤沢行きの電車に乗る。「暑い！」35度Cは既に超えているであろう七里ガ浜をビジネススタイルで出張道具一式のキャスターバッグを引きずって歩いていました。水着やビキニで歩いている人、サーフボード片手に海へ向かう人、そんな人達に紛れてカメラ片手に熱中症になりに行きました。
07月09日と10日に岩手県へ行って、11日の夜から茨城へ向かいました。10日にそのまま茨城県へ東北新幹線で向えよ！って話ですが、11日に大阪で会議があるので一旦は帰阪です。お陰様で大阪、東京間は通勤感覚で距離を感じなくなりました。11日は夕方に山陽新幹線の相生駅で人身事故があったらしくことごとく博多方面からの新幹線が遅れていました。私は新大阪発を予約していたので「指定列車が来ない！」と言う悲劇は今回は免れました。溢れた人で他の車両はすごいことになって居ましたが、脳天気におにぎりを食べながら東京に向かいました。
調子に乗ってあちこち出かけていますが、出張で出っ放しだと新聞や雑誌がたまるたまる。拠点の事業所に戻って来たら雑誌・新聞の山になっています。だいたい月刊誌が4冊、週刊誌が1冊、新聞が3部来ます。新聞は朝日とか読売とかじゃなく、日経新聞、日経産業新聞、日刊工業新聞と産業系の新聞です。これを一気に読み切ります。もちろん全部読んでいては日が暮れるので表題だけ流して行って関係あるものは詳しく目を通します。
