ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
06/11から06/16はなかなかと大変なスケジュールでした。クローン病の調子も良いとは言えず。なんとも違和感を感じながらこなしている日々です。11日に茨城県へ行って、12日は品川へ行って一旦大阪へ戻って来て13日は中之島へ出かけて14日と15日は茨城県へ行って16日は結婚式に出てその夜は新人の歓迎会ということで京橋へ。私の自宅から茨城県は距離にして700km近くはあると思います。往復1400kmです。これを週に2回はなかなか辛いですね。かなりJR東海さんには貢献しています。
14日朝の東京へは梅雨の中休みだろうか天気は最高、お腹はイマイチ！
Cx601はクローン病による肛門複雑瘻孔（俗に言う痔瘻ね）を治療する薬として2009年あたりから欧州であーだこーだをやっていたようです。ようやく2017年の暮れに欧州医薬品評価委員会から承認推奨の見解が示されたと発表された。同種異系脂肪由来幹細胞懸濁剤として承認推奨の見解が示されたのは欧州で初めてという。今後数カ月で承認可否の結論が出る見込みだって言われていたのだけど結局どうなったんだろう？
“ところで複雑痔瘻の治療薬Cx601はどうなった？” の続きを読む
新聞ネタですが、第一三共など製薬三社と慶應義塾大学は、免疫異常による難病を対象とした創薬研究で連携すると発表した。この免疫異常と言うのはリウマチや潰瘍性大腸炎も含まれる。クローン病は明確に書かれてはいないものの、クローン病治療にリウマチの薬が転用されることが多い。レミケードとかヒュミラはその代表例ですね。
医療現場で集めた疾患情報を遺伝子などから細かく解析したうえでデータベースを構築する。
2017年度の国内医薬品の売り上げ高ランキングですが
*ソースは日経産業新聞
クローン病の強い味方レミケードは5位。あれヒュミラは？って感んじですが日本では10位圏外なんですね。で。そこで世界のランキングに目を向けると面白いことが見えてくる。
訳あってここ数ヶ月は毎週、大阪、東京、茨城を行き来しています。最近は時間に少し余裕があればのぞみではなくひかりで移動をしています。大きな理由はひかりは比較的空いていてトイレがいつでもいけることです。今週も月曜日から東京へ。しかしどうもお腹の調子がイマイチ。レミケードを通常量に戻してからやはりクローン病の調子が悪くなることが多くなりました。やはり倍量投与はそれなりの効き目があったんだ。
なんかクローン病の闘病記ブログというより完全なカメラ道楽ブログっぽくなっていますが、クローン病の調子はイマイチな感じが続いています。微妙に調子が悪いかな？と言う状況です。で話はいきなり変わりますが、SEL70200GM買いました。ゴールデンウィークあたりに発注したのですが、Sonyのミラーレス一眼α3の発売でSony機の人気が加熱したようでSonyのEマウントレンズが軒並み入荷待ち状態でした。ようやくSEL70200GMが届きました。海とか撮影に行ったり人物ポートレートを撮ったりするのにやはりそこそこの望遠レンズは欲しかったわけです。でもこのFE 70-200mm F2.8 GM OSSってめっちゃ高いですよね。X2のテレコンバーターとセットで買ったら消費税込みで40万円近くかかったのですけど。「もう一台α7R III買えますよ」って言う値段ですね。でもレンズ買わないと始まらないですし、ボディにお金かけたらレンズもバランス取らないと意味がないし「レンズは資産だ！」ってことで。愛と勇気で買いました。
私の住む大阪府堺市の海側はほぼ工業地帯です。海に向かって少し車を走らせると、工場夜景が見えるロケーションです。この写真は石津漁港でむやみに立ち入ったら少し叱られてしまう場所ですが、ギリギリ怒られないところまで近づいて夜景撮影です。クローン病のおっさんが夜な夜な湾岸をうろつくと怪しいのですが、そこは許してもらいましょう。クローン病がイマイチのときは横になって体力温存ですが、マシなときは深夜であろうとも出かけます。まぁお酒を深夜まで飲み歩くよりはお腹にも非常に健康的です。
先日にレトロな浜寺駅前のお話をしました。浜寺駅前をうろついた後は浜寺公園へ行きました。この日は下痢もしていなくてお腹もほとんど痛くない状態です。毎日がこんな感じだったら良いのですが、クローン病はそんなに甘くありません。さっきまで調子が良くても突然に腸の通りが悪くなって痛くなってくることもよくあります。今回のような近所をフラついている時ならいいですが、旅行中や出張中になるとホントに辛いです。かと言って家に帰れば痛みが治るわけではありません。とりあえず安静にして痛みと闘えると言うだけです。素直に病院へ直行しろ！って話ですが、なかなかそうもいかないわけです。
またゴールデンウィーク中のお話に戻ります。05月03日は浜寺公園へ行きました。大阪府は堺市です。なんかこう書くとわざわざ行ったように聞こえますが同じ市内です。堺市山側から海側へ移動しただけです。
浜寺には阪堺電車の浜寺駅前があります。阪堺電車はちんちん電車（路面鉄道）で天王寺や新今宮からこの浜寺駅前まで走っています。私が小さい頃（約40年前）はこのちんちん電車もあちこち走っていたのですが時代の進化とともに廃線になってこの区間の路線だけ生き残っています。
05月08日はレミケード62回目と診察日と言うことでインフュージョンクリニックへ通院でした。「なんか調子が悪いな」と思っていたら。血液検査のCRPの値は0.36と基準の範囲を超えておりました。やはり少しクローン病が再燃しているようです。レミケードを倍量投与から通常量への投与へ戻して約1年間経ったわけですが、やはりだんだん通常量投与では8週間は持たないような感じになって来ました。
05月01日は昼から少し出勤をして夜にちょっと気晴らしに湾岸線を走って六甲アイランドは六甲マリンパークにあるfeel dining cafe & seaへ行きました。このお店は何とも雰囲気が良くて、昭和の終わりのseaside cafeを思い出せてくれます。
30年近くも前の話ですが塩屋にウェザーリポートと言うsea side cafeがありました。ここがNo1でしたね。しかしウェザーリポートはすでに廃業してありません。まだクローン病もちゃんと発症していない元気だった時代です。家内も車に乗せて行ったものです。今となっては古きよき時代ですね。
04月30日は金剛山へ登った。登ったと言っても自分の足ではなくてロープウェイ。ロープウェイの駅までも車で行ったのでほとんど運動とかにはなっていません。金剛山は奈良県御所市と大阪府南河内郡千早赤阪村との境目にある山で大阪の人間ならばほとんどの人が知っている山です。
この日はなぜかクローン病の調子が落ち着いていて下痢とか腹痛がなかったので無謀にも山に行こうかと（行くとと登るは同義ではない）
