ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
04月30日は金剛山へ登った。登ったと言っても自分の足ではなくてロープウェイ。ロープウェイの駅までも車で行ったのでほとんど運動とかにはなっていません。金剛山は奈良県御所市と大阪府南河内郡千早赤阪村との境目にある山で大阪の人間ならばほとんどの人が知っている山です。
この日はなぜかクローン病の調子が落ち着いていて下痢とか腹痛がなかったので無謀にも山に行こうかと（行くとと登るは同義ではない）
04月29日は大阪府堺市中区深井水池町の水賀池公園に行って来ました。行って来たと言うより地元の散歩ですね。なんがゴールデンウィークの連休に入ったもののクローン病の状態がスッキリしない。もちろん私のクローン病歴を振り返るとスッキリしていることはほとんどありませんがそれでもかなりイマイチの方の傾いています。かと言って家で布団で寝ているほどに悪化していないと言う中途半端な状態です。5月の季節は散歩に最高ですね。朝からの天気につられて近くの公園に散歩です。
レミケードを05月08日に控えています。流石にレミケード切れなのだろうか調子がイマイチです。激しく痛くはなりませんが下痢っぽいしお腹は重たいし。ゼンタコートも2週間分程度貰っていたのですが全部なくなりました。今日から 05月08日までは丸腰です。最後の砦は泣く子も黙るプレドニンがあります。まずが食事を厳しく制限していれば何とかなりそうな感じです。
そんな中ですが04月の終わりに大阪城へ行って来ました。
RX1RM2やα7RIIIはフルサイズ高画素機で4240万画素です。どう言うことかと言うとワンショット60MB近いRAWファイルを吐き出します。ちょっとスナップ撮影へと出かけると200ショットは持って帰って来るのでそれだけで12GBです。そうです。私のimac2017も3TBありますがどんどん残容量が減って来ます。つい先日にG-Technology 16TB G-RAID with Thunderbolt 3 Hard Drive Storage Systemを買うぞ！と言っていましたが。
RX1RM2で35mmフルサイズセンサーの力に魅せされて一眼レフカメラもCANONのEOSのAPS-CモデルからSONYのフルサイズミラーレス一眼に乗り換えました。一度、35mmフルサイズの高画素機に魅せられたらもうAPS-Cへは戻れなくて。SONY α7RIIIに走ったのが今年の3月の話です。
広角側は16mm-35mm 標準ズームとして25mm-105mmはSONYのGレンズで揃えました。
マクロ側はCANONのAPS-C機でもそこそこ良い写りをしていたので「当分はフルサイズのマクロレンズはいらないか」ってしばらく見送ろうと思っていました。α7R3とCANON APS-C機を2台持っていればいちいちレンズ交換しなくてもいいので便利だ！って思っていたのですが、やはりフルサイズの画質と並べて比べるとイマイチ感が見えてくる。やはりフルサイズのマクロのGレンズかぁ「よし！買ってしまえ！」ってことで
昨日の続き。
無事に22時過ぎに岩手県は北上駅に着きました。新幹線を降りると「寒い！」。大阪から春の気分で北上して来ました。なんと気温は8度C、東北の夜をナメていた。確かに駅を出たら「さくらまつり」の横断幕があります。そうか大阪や東京は完全に散ってしまっているけど岩手県では今が祭りなのか。コンデジがわりにRX1RM2を持って来ているので是非とも東北の桜を撮りたい！でも残念ながら朝から会議なんですよね。24日は下痢まつりだったので気晴らしにさくらまつりに行きたかったぞ！
無事のゴールデンウィークに突入です。一応05月06日までお休みです。やった！とりあえず休みだ！昨年は06月に阪大病院で小腸ダブルバルーン検査入院が一週間ほどあったのでゴールデンウィーク明けてから1ヶ月後に検査入院でゆっくりできなるなぁ〜って思っていた気がします。これが終わるとお盆まで長期連休がないのか。
ゴールデンウェーク前はあちこち出張の旅に出ていました。幸い、クローン病は騒ぎませんでした。もちろん快調というわけでなく途中で何となく調子は悪くなりました。要は夜中に下痢になったのです。
とりあえず東京は昼からの会議です。ゆっくりと行きます。でもラッシュ時間に少しかかるので電車が混む混む。やはり朝イチに出た方が快適だった。クローン病患者は出来るだけ早く出て余裕を持っていつトイレにこもっても目的の新幹線には遅れないようにするのが鉄則なのにそれを破ったバチがあたりましたね。
やっぱ春はクローン病の調子がイマイチだなぁ。たいして激しく食べてもいないのにお腹が微妙に痛いと言うか重い。詰まった！とか激しく痛い！ってわけではありませんが、なんか調子が悪い。多分、調子に乗って食べたら寝込むだろうな。だからあまり食べない。そのおかげで体重57.7Kg お腹周りも79.5となり無事、今年のメタボ検診も合格です。
まぁお腹もイマイチの中、旧堺燈台近辺へ行きました。4月の空、5月の夜は最高の季節感ですね。今日は少し暑かったですが、夜の気温18度のひんやり感は最高です。
いつもこの時期になったら思い出します。私のクローン病闘病歴で最悪な時期が2002年あたりからです。月に何回もイレウスになったりエレンタールだけで過ごしているのに腹痛に襲われたり、それでも変なもの食べて凄く酷い目にあったりと。もちろんこの頃はレミケードやヒュミラも一般的ではありません。レミケードは海外で生まれかけた頃でしょうか。とうとう私の腸も炎症に負けてしまって穿孔して腹膜炎になりました。ホントに痛かった。
腹膜炎をナメてはいけませんね。あれは処置が遅れたら本当に死にますね。
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03月の終わり頃ですが、城崎温泉へのカニ食べ放題バスツアーに巻き込まれました。会社の有志で行くのですが立場上あまり断れなくて行きます。おまけに温泉や観光ならばいいですが、メインが「カニ食べ放題」です。それも2時間食べ放題と言うクローン病患者にとっては拷問としか言えないツアーですね。もちろんカニは好きですよ。しかし量が食べれないのですよね。それこそ２時間カニを食べ続けたらイレウスで悶絶するのは必至です。となると普通の人より少ない量を2時間かけて食べるだけなので非常にコストパフォーマンスが悪いわけです。
梅の季節も過ぎて
やたらとこのブログには写真が多いのでお気づきと思いますが、私は写真を撮るのが好きです。かと言ってガッツリと「写真を撮ります！」とかではなくて適当にスナップを撮って納得しています。EOSデジタル初代あたりからカメラを買ってあちこち撮っていました。会社にカメラが好きな人がいますが写真を見せる都度に「画角？」「構図？」「何が主体？」「この写真の主題は？」とか色々とご指導を頂きますが。私はいつも「目の前にあるものをそのまま撮っているだけだよ？」とか「構図とかあまり考えたことないですね。面倒じゃないですか？どうせ後でいぢるし、そもそもプロじゃないし」とか「あ！iphoneのカメラで十分ですよ。そこそこ綺麗だし、女性の方が直感的な良い写真撮りますよ。」「あ！標本写真のようなボケ画像なんて良いレンズと本体買えばお金で解決しますよ」って感じで写真と適当に向き合っている私の意見にいつもその場が微妙な空気になります。
そんな私ですが
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