時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
昨日のハヤシライスがちょっときいたかな。朝起きたらお腹が少し痛かった、参りましたね。ハヤシライスもダメですかね？、クローン病患者にはカレーがアウト！って人は多いけどハヤシライスはＯＫ！って場合が多いのに。やはりカレーやシチューもそうですが、あのドロドロ系はクローン病によくないのかな？、何かクローン病に悪さをする共通の成分があるのだろか？
ハヤシライスに生卵を入れて食べるとそこそこマイルドになるのにな。そうか！今日がタマタマだめな日だったんだ。クローン病はダメな時は何を食べてもだめだもんな。そういうことにしておこう。
お腹の調子はどうにかこうにか戻ってきているぞ！やった。
要は安定しないってわけですね。クローン病はもともと安定しない病気ですが、レミケードで長期緩解を得ている人がいますが、私は狭窄が高度なのでそこまでは無理っぽいですね。
でも崩し始めた4月の下旬から比べてかなりマシになりました。完全なエレンタールから1食や2食は食べれるようになりました。今日はなんとハヤシライスを食べました。
明日、朝起きて痛くなったら。。。まぁいいや美味しかったから。
お腹の感じは下降線のような。。よくわからないような。
どうも痛い時がある。昨日もロキソニンを1錠、今朝も1錠飲んだ。
もちろんそんなに無茶に食べているわけでもない。
やはり狭窄があると思うようにレミケードが効かないのでしょう。
ただ、適度に絶食していればなんとか乗り切れそうですが、近いうちに狭窄部分の限界も来てしまいそうな感じです。
やはりクローン病の最大の強敵は狭窄だなぁ。
台風一過で大阪も昼からおひさまがさしこんできました。
また少し寒くなってきました。
お腹の調子もすこしづつですが改善方向です。痛みは消えました。
が
違和感はあります。クローン病である限りこの腹部の違和感からは抜け出せないのかなぁ。
そろそろ本格的に風邪が気になる季節になってきました。
みなさんも気を付けてくださいませ。
お腹の痛みは結構なくなってきました。
レミケードを投与していると言えどもクローン病にはやはり絶食が大切です。
昨晩は素うどんを食べて、今朝はおにぎり2個食べました。その他はラコールです。
昨日は夜中に体中が痒くてたまらなかった。。。肝臓が少し悪いのか！？
朝から少し頭が痛く熱っぽい気もします。風邪をひいてしまったかも知れませんね。
昨日は娘（小4）の運動会。快晴でまさに運動会日和だったのでした。運動会が終わって帰って来たあたりから、お腹が痛くなって来た。そんなに食べたわけじゃないのに。なんでだ？
第4回目のレミケードを投与してまだ1週間くらいしか経っていないのに。私はレミケードが無効な体質なのでしょうか？
「すぐに治まるかな？」と思っていたら結構痛くなって来た。横になってひたすら耐えるレベルの痛さです。ちょっと！マジで痛いのですが。頼む！クローン病よ鎮まってくれ！と願いながらロキソニン2錠飲みでなんとか眠れるくらいには治まった。
22:00頃に眠って8時間くらい寝た。今朝起きたらマシなっていたので良かった。やはり狭窄に何かが詰まったのですかね？ちょっと待ってよ。ほとんど食べていないんだからそれはないよ！
クローン病になると厳しい食事制限をする必要があります。最近はレミケード等の抗体医薬も出てきて。そこそこ食べててもクローン病の炎症がコントロール出来る場合もあります。しかし私のようなクローン病歴15年とかなってくるとなかなかそうは行きません。そこで重宝するのが「おにぎり」です。
私は出張が多いのですが、よほどのことがない場合はエレンタールは持って行きません。出張先での食事は「ウィダーゼリー」とか「おにぎり」です。新幹線の中で食べれたり、コンビニですぐに買えるので便利ですね。新大阪駅でおにぎりを３つほど食べて、京都をすぎたあたりで一個、名古屋をすぎたあたりで一個、富士山が見えるあたりで一個と少しづつ食べれるのでクローン病の冒された細い腸にも優しいです。
最近、目がかすんで仕方がない。クローン病の合併症にぶどう膜炎と言う目に起こる合併症があるので結構心配だったりします。クローン病の炎症は消化器だけに出るわけではなく、腸管外合併症と言って時に目に合併症が出たりします。ぶどう膜炎とか虹彩炎とかです。やはり単なる疲れ目だろうと思っても基礎疾患があるとどうも心配になので眼科へ行きました。
今日は予定通り診察とレミケードでした。レミケード投与も4回目となりました。懸念されていた術後吻合部の狭窄ですが、今のところ手術は様子見となっています。レミケードによる大きな副作用も今の所は出ていません。
先日の連休にそこそこ食べてしまいました。それも医師に「そこそこ食べちゃったんですよね〜」と報告しました。医師曰く、それだけ食べれたのだから様子見でいいでしょうと。レミケードが効き始めている証拠ですよ。となりました。
明日はレミケード投与日なので北野病院へ行きます。06月24日からスタートとして4回目になります。今のところ大きな副作用もなくこれています。最近はなんとなく詰まり気味だったり微痛が出たりはしますが、ある程度食べることができます。
ほんと数か月前の状況からは考えられないことです。1日でも安定した日々が続くようにコントロールしていきたいものです。
連休中は結構食べました。いや食べれました。クローン病患者にとっては好ましくないものまで食べました。2007年の手術後もちろん食べることが出来ましたが、再燃を恐れてそこそこ厳しい食事制限もしていました。しかし2009年の明確な再燃(再燃は恐らく術後から始まっていただろう）とともにさらに食べることは出来くなりました。そしてレミケード投与開始とともに食べれる自信が出てきたように感じます。
