昨日はレミケード5回目でした。副作用も出ることもなく無事完了です。
かといって投与前、投与後と劇的な変化がないのが少し寂しいですが、それでもマシな状態は維持出来ていると思っています。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
明日はレミケード投与日。正確には今日か。
かれこれ5回目の投与になる。6月の初回投与当時はイマイチ効き目を感じることもなかったのですが、回をおうごとにじわじわと効力が出ている感じです。
とらやの羊羹を頂いた。化粧箱入りの豪華なものです。
ところでクローン病に羊羹はOKなのだろうか?まぁほとんど脂質はないしOKでしょう。ってことで食べました。
結構ずっしり重くて高級感たっぷり。2本で3000円以上するブルジョアな羊羹だ。さすがに脂質がないぞ!とか言ってもこの量はダメだな。
羊羹50gあたりの成分は
と言うことで、クローン病患者大好き!安心!の脂質0gです。炭水化物の塊ですね。あまり食べ過ぎると別な病気で心配な気が。
そしてノーマルな羊羹の素材は砂糖、小豆、寒天である。クローン病患者には安心な素材と思います。
急に冷えてきましたね。冬の気配を感じます。お腹も微妙に調子が悪いと言うか痛いと言うか。それも今日はソコソコ食べました。
朝は目玉焼きを乗せた食パン、お昼はラーメン。
基本的に平日の会社がある時は朝とお昼は食べずにエレンタールやラコールで過ごしています。やはりクローン病ですから。
突然お腹が痛い!挿絵を入れていますが、絵のようには痛くないです。今日はクローン病の活動期(再燃期)と寛解期のお話をしましょう。
クローン病には症状が出まくりの時の活動期(再燃期)と比較的クローン病の症状が落ち着いている寛解期があります。クローン病は完治する病気ではないので、この落ち着いている寛解期に導いていかに寛解期を維持するか?が課題になります。クローン病は簡単なきっかけに活動期(再燃期)に入る癖に寛解期はそう簡単に導けません。下手すると年中クローン病活動中です。ってなります。
2007年04月に手術して一旦は狭窄もなく普通の腸に戻ったのですが、2009年に04月に強い腹痛とともに大きく再燃しました。
小腸検査の結果、手術の吻合部からの狭窄。
でした、それも結構強度な
そういえば今日の(もう昨日か)明け方の5:00頃、腹痛で目が覚めた。腹痛といってもいつもの詰まった感の腹痛じゃなしに下痢っぽい痛み。これはクローン病初期でもよくあったことだ。まだクローン病と確定する前から夜中の下痢に襲われていた記憶がある。さすがに明け方の腹痛はクローン病がそこそこ進んでからだけど。
クローン病患者にはよくある「明け方の腹痛」と「夜中の下痢」。
腹痛って色々なタイミングで襲ってきますね。渋滞中の車の中、満員電車の快速の中、これは健康な人でも精神状態や体調にようってはタマには起こること。
さらに
クローン病患者は夜中の下痢や明け方の腹痛と格闘することが多い。
夜中の下痢は辛いですね。特に真冬。
眠たいし、しばらくうつ伏せになって寝ていれば治まるかな?と思っていたら、さらに激しく痛みだす。飛び起きてトイレへダッシュ!これですぐに出て、腹痛一過!で眠れればいいのですが、なかなか出ません。でもお腹が痛い。寒いトイレの中で何とかやり過ごす。そして激しい下痢とともに便が出てなんとか安堵して眠る。布団の暖かさと消えてゆく腹痛でなんとも言えない安堵を感じる。
でも夜中は体は寝ている(腸も寝ている)ので下痢になるということは、変なものを食べたか?それとも炎症等があるか?の異状のサインであることが多いです。夜中の下痢には注意!
昨日はおでんを食べました。もちろん普通ではいけるのですが、夜中に痛みで目が覚めました。
もちろんうめき苦しむような激しい痛みではありませんが痛くて眠れませんでした。
仕方がなくロキソニンを飲みました。
ここ最近の体調はよくわからない。
突然痛くなったりするし。でも寝ていたいような激痛に襲われることはありません。
やはりレミケードが効いてくれているのでしょう。食べ物さえ無理しなければ結構いけそうな気がします。
[note]無理な食べ物
コーヒー、カレー、ビーフシチュー
クローン病共通でダメな人が多いと思います。
[/note]
実は昨日の夕方に缶コーヒーを飲みそこからお腹の調子を崩しました。
夜はにゅめんを食べてロキソニンのお世話に。
眠れないほど痛くはなかったものの明け方とか目が覚めた時に痛さがあった。
朝からも痛かったけど何も食べないでいると治まってきた。
今日はほとんど何も食べなかったけど。
夜ごはんは天ぷらでした。エビと鶏肉と白身魚。。。
さて夜中痛くなるかな。。。
今日は日曜日、月曜日と一泊で出張へ来ています。
滋賀県のほとりのホテルで総会です。
それが今日ははお腹の調子がイマイチなんですね。どうもクローン病と言うやつはここ一番の時に調子が悪くなるようです。
総会が終わったあとは宴会やらあるわけですが。。さてどう乗り切るか。。ですね。
クローン病は食事が大きく影響する病気なので、こういうシーンが一番不便です。
左足の人さし指と中指だけだった掌蹠膿疱症ですが、とうとう親指にも出現しました。
放置しておくとますます拡大していくかも知れない。
かと言って対処方法はない。素人療法は諦めてちゃんとした皮膚科へ行くべきか?、私は往生際が非常に悪いクローン病患者なのでここはもうしばらく民間療法だ。なんとか「自力で治すぞ!」作戦に出る。
色々と調べているとビオチンと言うビタミンB群の一種が欠乏することも掌蹠膿疱症の一因らしい。
なんかクローン病もビオチンがどうのこうのとか。ネットのどこかで書いてあって
ビオチンの欠乏がクローン病の発症と関係があるような。