時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
03月16日はレミケード61回目と診察と言う事でグランフロントのインフュージョンクリニックへ行って来ました。02月28日にイレウスのような腹痛になって炎症も強くなったと推察しましたが流石に2週間近く大人しく過ごしたのでCRP等の炎症初見も正常範囲に入っていました。まぁ私も2007年の春の手術から10年が経っています。クローン病の累積再手術率は5年で約20～35％、10年で約55～70%です。20%から35%範囲は瘻孔があるかないか。内瘻や外瘻が出来る人は再手術率が高いようです。私もいよいよ手術の時期が近づいているかも知れません。
02月13日は阪大病院へ診察に行きました。
2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて、07月末の診察では「2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、居ますぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになって半年が経ちました。
この半年間の近況等を話しをして、結局はさらに半年様子見！阪大では次は夏の終わりの診察ですね。引き続きクリニックに通いクローン病をコントロールして下さいとなりました。
01月22日はレミケード60回目ということで診察とともにインフュージョンクリニックへ向かう。今日は午前中からクリニックに入りレミケードを受けて15時頃の新幹線で東京を経由して茨城県に向かう予定。大阪は曇りですが横浜、品川あたりは雪が降り始めていて夕方に東京へ向かうのは無謀と言われている。
27日の朝イチから東京へ向かい、夜は忘年会・・秋葉原で呑んだくれていました。翌日は通院日だと言うのに。とりあえず忘年会はなんとか乗り切って人形町のホテルへたどり着きました。流石に立て続けに食事会ばかりですが、少しは下痢っぽいものの不思議とお腹は痛くなったりはしません。これもゼンタコートが効いてくれているのか？それにしても完全に不良患者ブログ状態です。
午前6時30分発ののぞみで大阪に戻る。9時30分から診察とレミケードの予約を入れているからだ。しかし眠い。
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10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。
この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ！通常量投与を継続！と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。
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なんともクソ暑い大阪です。クローン病患者で脱水が出ている人は辛いでしょうね。私は幸い脱水症状はないので水分さえ取っておけば少々クソ暑くても稼働できます。涼しいところへ診察通院です。出張と比べれば楽勝！
07月25日は小腸ダブルバルーン内視鏡検査後の診断と言うことで阪大病院へ行きました。
我が家から阪大病院までは同じ大阪府と言えど南の端っこから北の端っこへ向かうわけですから2時間くらいかかるのですよ。泉北高速鉄道、地下鉄御堂筋線、北大阪急行、大阪モノレールもしくは阪急バスで行きます。車で行けば1時間かからないのですが、阪大診察の後に新大阪駅から東京へ出張してやろう！とか無謀なことを企てていたからです。「何故？お前さんの通院はいつも出張扱いなんだ！？」と通院と出張のハイブリッド作戦に疑念が持たれています。
退院してまだ一ヶ月くらいしか経っていないのに何もかもが懐かしい。ちょっと早めについたので少し病院内をうろついて小腸内視鏡ダブルバルーン検査の入院時の回想にふけっていました。もうすっかりと日常に埋もれてしまっています。先月はゆっくりと流れる時間を感じていたなぁ〜と思いながら診察へ
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目がおかしい！痛い！確かに痛い！特に右目がおかしいし赤い。目の奥が痛い。
クローン病の腸管外合併症に目に出る合併症があります。特に虹彩炎やぶどう膜炎が言われています。また強膜炎等々、クローン病は時に目へのトラブルも出ます。クローン病は消化管の病気ではなくて全身の病気だって言うのがよくわかりますね。
この目の痛み。きっとクローン病の合併症に違いない！ってことで、勤務先の近くに眼科へ行った。眼科では自分がクローン病患者であること。そして虹彩炎やぶどう膜炎がクローン病の合併症であるので心配してることを伝えた。
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5月17日は大阪大学医学部附属病院への診察日でした。ここで小腸ダブルバルーン検査の入院日程が決まりました。6月14日からの検査入院です。
小腸ダブルバルーン検査日は6月15日と19日です。稀に膵炎が出て入院が長引く人もいるらしい。とりあえず14日から入院となるので色々会社と調整ですね。でも検査入院なら真冬が良かったな。私は冬に弱いので10日間近く病院の温かな環境の中でゆっくり過ごせるのも悪くないな。とりあえずあと一ヶ月近くあるので準備しよう。
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ゴールデンウィークも終わって1週間が経ちました、今回の連休はクローン病も比較的に大人しくしてくれていたので快適でした。９連休もあったもののさほど大きな行事もなく、食べることも制限できたのでこれもお腹に負担がかからなかったのでしょう。いろはすとコンビニのおにぎりで済ますことも多かった。
夕飯はもっぱら豆腐中心。豆腐とご飯です。豆腐は安心感がある。クローン病のお腹が痛くならない安心感がありますね。暑い季節になって来ますので豆腐が食べやすくなりますね。冷奴の季節です。どうせクローン病なので食べられない！と悲観的にならずとも食べれそうなものはまだまだあります。ただ豆腐とうどんのヘビーローテションになってしまうこともありますが。
“歯が痛くて、熱が出て、リンパも腫れる-痛い” の続きを読む
04月19日はレミケード56回目、倍量投与37回目と診察ということでインフュージョンクリニックへ行きました。血液検査の結果は良好。でも体感的にはイマイチなんですよね。ダブルバルーン検査のついてに狭窄部分を拡張したらちょっとはマシになるのだろうか？。まぁこの真綿で首を絞められるような感じがクローン病ですよね。
とりあえず診察とレミケードを済ませたらその足で新大阪から東京へGo!
レミケード投与前にステロイドを点滴するのですが、そのおかげでなんか体調が良くなって行く。やはり微妙な炎症があるのでしょうね。主治医には阪大病院での出来事とかを話した。ダブルバルーンの入院日程はまだ決まっていないことも。
のんきに昼過ぎ移動です。富士山も綺麗ですね。
そのまま東京経由で茨城県へ移動しました。ステロイドのおかげでお腹は好調です。さすがのステロイド当日でなんでも食べれそうな感じのお腹です。でもここは調子に乗らずおにぎりとかワンタンスープで済ます。
“レミケード56回目、倍量投与37回目-インフュージョンクリニック170419” の続きを読む
小腸ダブルバルーン内視鏡検査を大学医学部付属病院で受けることにしました。それに先立ってCT検査と診察へ行きました。
いつもクリニックへ通っているので、大きな病院となるとなんかモチベーションが高まります。でも大きな病院は融通は効きにくいし何かとめんどうくさい。それでも大学病院に診てもらえるということはありがたい。
それにしても凄い人です。難しい病気の人が多いんだな。クローン病患者は何人くらい来ているんだろう？でも診察の領域にはいれば、予約制なので人がそこまでごった返している言うほどでもない。
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