時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
04月15日はレミケード68回目、倍量投与再開3回目という事でクリニックへ通院です。なんか調子はイマイチだな？って思っていたらやはりCRP0.53と基準範囲から外れています。調子に乗って1年間ほど通常量量投与に戻していました。昨年末あたりから通常量では6週間を過ぎたあたりから調子が悪くなって来るので今年になって倍量に戻しました。しかし倍量投与を通常量投与に変える直前のような調子には戻りません。青の時は平気で8週間持っていました。調子が安定している時は変わったことをしない方がいいですね。
03月12日は大阪大学付属病院へ半年ぶりのクローン病定期診察へ行って来ました。2017年の06月に小腸ダブルバルーン内視鏡検査をしたわけですが、その時に手術が必要であろう微妙な狭窄が確認されており、手術になった時は円滑に事が進むようにと阪大の医師の計らいで半年に一回の診察に来ています。そうです、私は手術をする時は大阪大学付属病院が前提になってなってしまっています。まぁ大阪大学付属病院の検査入院で1週間ほど入院しましたがそこそこ快適でしたので大阪大学付属病院で手術を受けることに問題はありません。
なんかお久しぶりになってしまいましたね。なんとかどうにかこうにか生きています。
02月25日はレミケード67回目、倍量投与再開2回目ということでいつものクリニックへ行ってきました
2017年08月からレミケード倍量投与から通常量に戻しました。それから2018年12月まで通常量だったのですが、やはり6週間を超えたあたりから下痢や不調が出るようになり倍量投与にさらに戻しました。やはり倍量投与に戻すと8週間はなんとかもつ感じですね。
12月24日クリスマスイブにレミケード66回目と言う事でクリニックへ行って来ました。ここ数回はレミケード投与後6週目あたりで調子が崩れて来ます。そして残の2週間はゼンタコート のお世話になっているわけです。それでもCRPは基準内でした。しかし今回のCRPは0.37と悪化傾向。今回のからしばらくレミケード倍量投与に戻すこととなりました。やはり通常量では持たないようですね。まだゼンタコートがあったの何とかなっていましたが、ゼンタコートがなければもっと早々に倍量投与に戻すことになっていたと思います。
本格的に秋ですね。ということで10月30日は診察とレミケードへ行きました。血液検査の結果はCRP0.0でした。前回も0.0でしたのでなかなか良い感じなようですが、どうも鉄分が不足気味な結果にもなっています。CRPには出てはいないが潰瘍があってそこからじわじわと出血している可能性もあるということです。ただ、現状は下限値のギリギリなので次回まで様子見です。次回も鉄分不足の所見が出れば何か対応をする方針です。
無事に1週間の出張も終えてようやく09月03日に診察とレミケードです。お腹は痛くないもののなんとなく下痢っぽいし血液検査の結果も良くないだろうなと想像していたのですが、なんとCRP0.00でした。確かに体感的には調子は良くないのだけどデータ的には緩解！。ほんとクローン病って良くわかりませんね。クローン病ってそんなものなのです。血液検査の結果と体感は必ずしもあいません。すっごく調子がいいぞ！と思っていてもCRP3.2とか普通にあります。そんなものです。
08月14日は阪大病院へ診察に行きました。2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて約1年ですね。2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、今すぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになっていましたが1年持ちこたえました。この1年間で大きくクローン病が悪化したような感じは体感的にはないのでなんとかなっているのでしょう。引き続きインフュージョンクリニックで継続的に内科治療となりました。
07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな？と思っていましたが0.25と基準内でした。
“レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院” の続きを読む
05月08日はレミケード62回目と診察日と言うことでインフュージョンクリニックへ通院でした。「なんか調子が悪いな」と思っていたら。血液検査のCRPの値は0.36と基準の範囲を超えておりました。やはり少しクローン病が再燃しているようです。レミケードを倍量投与から通常量への投与へ戻して約1年間経ったわけですが、やはりだんだん通常量投与では8週間は持たないような感じになって来ました。
03月16日はレミケード61回目と診察と言う事でグランフロントのインフュージョンクリニックへ行って来ました。02月28日にイレウスのような腹痛になって炎症も強くなったと推察しましたが流石に2週間近く大人しく過ごしたのでCRP等の炎症初見も正常範囲に入っていました。まぁ私も2007年の春の手術から10年が経っています。クローン病の累積再手術率は5年で約20～35％、10年で約55～70%です。20%から35%範囲は瘻孔があるかないか。内瘻や外瘻が出来る人は再手術率が高いようです。私もいよいよ手術の時期が近づいているかも知れません。
02月13日は阪大病院へ診察に行きました。
2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて、07月末の診察では「2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、居ますぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになって半年が経ちました。
この半年間の近況等を話しをして、結局はさらに半年様子見！阪大では次は夏の終わりの診察ですね。引き続きクリニックに通いクローン病をコントロールして下さいとなりました。
01月22日はレミケード60回目ということで診察とともにインフュージョンクリニックへ向かう。今日は午前中からクリニックに入りレミケードを受けて15時頃の新幹線で東京を経由して茨城県に向かう予定。大阪は曇りですが横浜、品川あたりは雪が降り始めていて夕方に東京へ向かうのは無謀と言われている。
