時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
09月19日は順調にヒュミラ3回目。たぶん効いていると思う。効いていなければもっとヒドいことになっていると思う。なんだかんだ言って飲んだり食べたりは出来ているので大丈夫と思う。でも年を重ねるに連れてクローン病もだんだん落ち着いてくると言うかあまり激しく再燃することもなくなりました。それよりかクローン病以外のことで色々と身体が壊れて来ます。高血圧気味とか斜視が最近激しいとか、鼻炎が酷くなるとか。鼻炎は昨年の08月に新型コロナウィルスに感染してから一切治りません。ずーっつと鼻が調子悪いです。
09月の初旬にヒュミラ2回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。今回は血液検査はないのでCRPがどうかはわからない。でもクローン病病勢に大きな変化はないので。恐らくヒュミラは効いてくれていると思う。体感的にはなんとなくレミケードよりヒュミラのほうが効いているか？と思いますがどうだろ？
106回続いたレミケード治療ですが、2023年07月が最終回でした。ほんとに長らくお世話になりました。2009年06月からレミケードスタートでしたので10年以上効いてくれたと言うわけです。今回のヒュミラへのチェンジですが、レミケードが効きにくくなったという訳ではありません。通常量の4週ごとの短縮投与ではありましたがCRPは安定の0.0でした。ただ大腸内視鏡検査の結果が縦走潰瘍があったりと内視鏡的緩解とは言えないのでそろそろお薬を変えてみましょうか。と言う感じです。
07月の終わりにレミケード106回目、短縮投与22回と言うことでクリニック行って来ました。CRPは0で血液検査では炎症の所見はないのですが、内視鏡的にはあまり緩解とは言えないので、とうとうヒュミラに変えることになりました。2009年から続いたレミケードも今回で終わりです。倍量投与や短縮投与でなんとか10年以上レミケードでなんとかなりました。
レミケード105回目、短縮投与21回目ってことで06月27日に行って来ました。CRPも陰性でクローン病は今のところなんとなっています。ほんと歳をとるごとに病勢が衰えて行く感じです。若い時は本当に痛かったし辛かった。一日たりともクローン病のことは忘れることはなかったし、毎日、「自分はクローン病なんだ」って思い知らされた。とりあえず絶食しておけば痛くならなくていいや！ってことで何日も何日もエレンタールだけを飲んで絶食をしていました。たまに食べる卵豆腐に感動をしていました。今となっては出張の新幹線の中では必ず角ハイボールを飲むようになりました。こんなこと20年前の私ではありえないことです。
レミケードも100回を超えたか。。1ヶ月の1度の短縮投与になったとは言えよく持ちこたえているものだ。何度かレミケードが効かなくなって来た！と思った時期もありましたが、ステロイドや絶食も織り交ぜてなんとか乗り切って来ました。今回の血液検査ではクローン病の炎症の所見はありませんでした。
レミケード102回目、短縮投与18回目インフュージョンと言うことでインフュージョンクリニック通院してきました。血液検査での炎症関連の数値は正常。CRPも0.0でした。肝臓の数値も改善されていました。でも翌日は北新地で思いっきり飲んだのですべてリセットされていると思います。何かの拍子にお腹が痛くなることはありますがなんとか持ちこたえています。クローン病の辛いところはいつも食べているものでも突然反応することです。たまたま腸の通りが悪かったのか？、何かに反応して突然炎症を起こしてしまったのか？どちらにせよそこそこ辛い状況になります。
03月03日はレミケード101回目、短縮投与17回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行って来ました。血液検査の結果はCRP等の炎症所見はなし。肝臓系の数値も改善していました。やはりお酒の量を減らしたのが良かったのでしょう。この一ヶ月も「ん？詰まりかけている？」と言うのは何度かありましたが、激しい腹痛に見舞われることはありませんでした。
02月03日はレミケード100回目、短縮投与16回目でした。レミケード100回目です。いやぁ100回もレミケードを打ったのか。いやレミケードが100回なんとか効いていることをひたすら感謝しよう。レミケードのおかげで2009年あたりから14年近くなんとかなっている。厳しい食事制限からも解放され、時折、腹痛には襲われますが入院までにはなっていません。途中でコントロールが厳しくなって倍量投与にしたり短縮投与にしたりしてなんとか持ちこたえている。グランフロントの周辺もどんどん工事が進んでいる。
01月06日はレミケード99回目、短縮投与15回目ということでクリニックへ行って来ました。お酒の飲みすぎでしょうか。肝臓数値が悪くなっていました。ちょっとお正月はやってしまった感があります。でもクローン病関連の炎症系の数値は正常でした。お正月は結構、ひどい食生活をしてしまったのによくぞ持ちこたえたぞ。
12月09日はレミケード98回目、短縮投与14回目と言うことでクリニックへ行きました。いろいろと時間が押していて車で行ってグランフロントの駐車場に停めましたが、レミケードは滞在時間が長いのでそこそこ駐車料金がかかります。1800円もかかりました。さすが大阪の中心地ですね。高速道路の料金もかかるのでさすがに頻繁に車で通院するのは避けたいところです。道も混むし。鉄道はどれだけ混んでも時間通りに着くのでやはり鉄道最強
11月11日はレミケード97回目、短縮投与13回目と言うことでクリニックへ行って来ました。この一ヶ月間は大阪と東京の行ったり来たりの生活でした。11月の初旬まではそこそこ食生活も大きく乱れてしまい。かなりクローン病の調子を崩しました。11月05日頃からはほぼ絶食の生活で過ごしましたのでお陰様で体重は58kgぐらいまでダイエット出来ました。ただこれをやると手足の筋肉が細ってお腹の脂肪が増えるので繰り返す度に無様な体型になって行きます。
