時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
01月18日に無事に東京から大阪に帰還し診察とレミケード投与が出来ました。流石にレミケード8週目目前の1週間の北陸、茨城、東京の出張ツアーはキツかった。
01月14日クソ寒い早朝の大阪駅からサンダーバードに乗って金沢に向かう。
12月03日はクローン病の経過観察と言うことで阪大へ行ってきました。半年近くぶりです。何故？阪大でクローン病の経過観察で通っているかと言うと2017年の夏の小腸ダブルバルーン内視鏡検査で強い狭窄があり、いつ手術になるかわからない。そうなった時にはすぐに手術に入れるようにと言う医師の配慮で通っているのですが、あれから2年以上経つのですが何とか持ちこたえています。「どうせ手術フラグが立っているんだから」ってことで結構すき放題やっているのですが、まだ手術まで行きません。クローン病って本当によくわからない病気ですね。
世間はすっかりクリマスモードですね。11月23日、24日と伊勢の海の幸旅行に行って、下痢気味な感じの中、レミケード72回目、倍量投与再開7回目と言うことで通院です。通院が終わったらそのまま東京を経由して茨城県へ行ってやろう！と目論んでいます。通院はお昼からなので、午前中はちょっとゆっくりして銀行にデビットカードの手続きへ行ってそのままクリニックへ。
09月28日は71回目、倍量投与再開6回目でした。本来は09月30日の予約でしたがどうしても外せないことがあったので28日の土曜日に変更していただきました。それはそれでいいのですが、これは10時からの枠しか空いていませんでした。27日の夜は東京にいるのです。と言うことは06時50分発ののぞみ7号で新大阪に向かわなきゃ10時前にクリニックに入れません。私は早起きがあまり得意じゃないんですよ。
気がついたら07月も中旬なんだ。いまだに週の前半が大阪、後半が関東と言う生活を続けています。ずっと東横インホテルに泊まっているのでポイントがアホほど貯まります。1泊に1Pで10泊すれば1泊無料！年間80泊近くする私にはこのポイントはバカになりません。でもクローン病が騒いでいる時の出張生活は本当に辛いものです。
と言うことで06月の後半に阪大病院へ定期診察へ行って来ました。阪大病院には4ヶ月に一回あたり診察に行っています。きっかけは2017年の小腸ダブルバルーン内視鏡検査をして「狭窄も微妙なんで外科的処置（手術）も考慮した方が良い」と言うことで、その時になればいつでも阪大病院に入院出来る様にの配慮なんですが、なかなかその時が来ません。私の狭窄もなかなかしぶといですね。
ずいぶんと前の話になってしまいましたが06月10日はレミケード69回目、倍量投与再開4回目でクリニックに行きました。前日まで出張続きで外食もそこそこしていました。またクリニックに行く5日ほど前にお腹が詰まった感じになってそこそこ痛かった状況です。やはりCRPもイマイチで0.7ぐらいありました。「こんなこと続けていてはダメだ！」と思いながらもなかなかと改善しないダメな私です。
2017年の小腸ダブルバルーン内視鏡検査以来の内視鏡検査です。と言う事です今日は朝からクリニックへ大腸内視鏡検査へ行って来ました。
午前10時に入って早速モビプレップです。
エレンタールで鍛えたこの体、モビプレップなんて屁でもないわ！ってことで1時間ちょっとでまずはモビプレップ1リットルと水1リットル飲みました。でも、全然出てこない！なんでだ？
04月15日はレミケード68回目、倍量投与再開3回目という事でクリニックへ通院です。なんか調子はイマイチだな？って思っていたらやはりCRP0.53と基準範囲から外れています。調子に乗って1年間ほど通常量量投与に戻していました。昨年末あたりから通常量では6週間を過ぎたあたりから調子が悪くなって来るので今年になって倍量に戻しました。しかし倍量投与を通常量投与に変える直前のような調子には戻りません。青の時は平気で8週間持っていました。調子が安定している時は変わったことをしない方がいいですね。
03月12日は大阪大学付属病院へ半年ぶりのクローン病定期診察へ行って来ました。2017年の06月に小腸ダブルバルーン内視鏡検査をしたわけですが、その時に手術が必要であろう微妙な狭窄が確認されており、手術になった時は円滑に事が進むようにと阪大の医師の計らいで半年に一回の診察に来ています。そうです、私は手術をする時は大阪大学付属病院が前提になってなってしまっています。まぁ大阪大学付属病院の検査入院で1週間ほど入院しましたがそこそこ快適でしたので大阪大学付属病院で手術を受けることに問題はありません。
なんかお久しぶりになってしまいましたね。なんとかどうにかこうにか生きています。
02月25日はレミケード67回目、倍量投与再開2回目ということでいつものクリニックへ行ってきました
2017年08月からレミケード倍量投与から通常量に戻しました。それから2018年12月まで通常量だったのですが、やはり6週間を超えたあたりから下痢や不調が出るようになり倍量投与にさらに戻しました。やはり倍量投与に戻すと8週間はなんとかもつ感じですね。
12月24日クリスマスイブにレミケード66回目と言う事でクリニックへ行って来ました。ここ数回はレミケード投与後6週目あたりで調子が崩れて来ます。そして残の2週間はゼンタコート のお世話になっているわけです。それでもCRPは基準内でした。しかし今回のCRPは0.37と悪化傾向。今回のからしばらくレミケード倍量投与に戻すこととなりました。やはり通常量では持たないようですね。まだゼンタコートがあったの何とかなっていましたが、ゼンタコートがなければもっと早々に倍量投与に戻すことになっていたと思います。
本格的に秋ですね。ということで10月30日は診察とレミケードへ行きました。血液検査の結果はCRP0.0でした。前回も0.0でしたのでなかなか良い感じなようですが、どうも鉄分が不足気味な結果にもなっています。CRPには出てはいないが潰瘍があってそこからじわじわと出血している可能性もあるということです。ただ、現状は下限値のギリギリなので次回まで様子見です。次回も鉄分不足の所見が出れば何か対応をする方針です。
