04月08日はレミケード81回目、倍量投与再開16回目ということで大阪は梅田にあるクリニックへ向かいました。大阪もまん延防止と言うことで人も少ないかな？と思いましたがあまり減っていない感じでした。新型コロナウィルス！緊急事態宣言とか言い出して1年くらい経ちます。生活様式や環境が大きく変わった人も居れば、あまり変わらない人も居ます。私は殺人的な大阪と東京の往復が激減しました。もちろんプロジェクトには相応の遅れが発生しましたが、全部、新型コロナウィルスのせいにしてしまえ！たとえ新型コロナウィルスが終息してもオンラインでなんとかなる術を手に入れたのでこれから先はクローン病にも優しい生活を送れるのではないかと希望を持っております。ほんと今日を生き抜くのはそんなに簡単じゃないよ。
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レミケード67回目、倍量投与再開2回目-インフュージョンクリニック通院
なんかお久しぶりになってしまいましたね。なんとかどうにかこうにか生きています。
02月25日はレミケード67回目、倍量投与再開2回目ということでいつものクリニックへ行ってきました
2017年08月からレミケード倍量投与から通常量に戻しました。それから2018年12月まで通常量だったのですが、やはり6週間を超えたあたりから下痢や不調が出るようになり倍量投与にさらに戻しました。やはり倍量投与に戻すと8週間はなんとかもつ感じですね。
レミケード66回目、倍量投与に戻る-インフュージョンクリニック通院
12月24日クリスマスイブにレミケード66回目と言う事でクリニックへ行って来ました。ここ数回はレミケード投与後6週目あたりで調子が崩れて来ます。そして残の2週間はゼンタコート のお世話になっているわけです。それでもCRPは基準内でした。しかし今回のCRPは0.37と悪化傾向。今回のからしばらくレミケード倍量投与に戻すこととなりました。やはり通常量では持たないようですね。まだゼンタコートがあったの何とかなっていましたが、ゼンタコートがなければもっと早々に倍量投与に戻すことになっていたと思います。
レミケード65回目、倍量投与やんぴ9回目-インフュージョンクリニック通院
本格的に秋ですね。ということで10月30日は診察とレミケードへ行きました。血液検査の結果はCRP0.0でした。前回も0.0でしたのでなかなか良い感じなようですが、どうも鉄分が不足気味な結果にもなっています。CRPには出てはいないが潰瘍があってそこからじわじわと出血している可能性もあるということです。ただ、現状は下限値のギリギリなので次回まで様子見です。次回も鉄分不足の所見が出れば何か対応をする方針です。
レミケード64回目、倍量投与やんぴ8回目-インフュージョンクリニック通院
無事に1週間の出張も終えてようやく09月03日に診察とレミケードです。お腹は痛くないもののなんとなく下痢っぽいし血液検査の結果も良くないだろうなと想像していたのですが、なんとCRP0.00でした。確かに体感的には調子は良くないのだけどデータ的には緩解！。ほんとクローン病って良くわかりませんね。クローン病ってそんなものなのです。血液検査の結果と体感は必ずしもあいません。すっごく調子がいいぞ！と思っていてもCRP3.2とか普通にあります。そんなものです。
マイルドな炎症は続いているかも？-半年ぶりの大阪大学付属病院
08月14日は阪大病院へ診察に行きました。2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて約1年ですね。2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、今すぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになっていましたが1年持ちこたえました。この1年間で大きくクローン病が悪化したような感じは体感的にはないのでなんとかなっているのでしょう。引き続きインフュージョンクリニックで継続的に内科治療となりました。
レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院
07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな？と思っていましたが0.25と基準内でした。
レミケード62回目、倍量投与やんぴ6回目-インフュージョンクリニック通院
05月08日はレミケード62回目と診察日と言うことでインフュージョンクリニックへ通院でした。「なんか調子が悪いな」と思っていたら。血液検査のCRPの値は0.36と基準の範囲を超えておりました。やはり少しクローン病が再燃しているようです。レミケードを倍量投与から通常量への投与へ戻して約1年間経ったわけですが、やはりだんだん通常量投与では8週間は持たないような感じになって来ました。
レミケード61回目、倍量投与やんぴ5回目-インフュージョンクリニック通院
03月16日はレミケード61回目と診察と言う事でグランフロントのインフュージョンクリニックへ行って来ました。02月28日にイレウスのような腹痛になって炎症も強くなったと推察しましたが流石に2週間近く大人しく過ごしたのでCRP等の炎症初見も正常範囲に入っていました。まぁ私も2007年の春の手術から10年が経っています。クローン病の累積再手術率は5年で約20～35％、10年で約55～70%です。20%から35%範囲は瘻孔があるかないか。内瘻や外瘻が出来る人は再手術率が高いようです。私もいよいよ手術の時期が近づいているかも知れません。
おっさんになるとクローン病の病勢が落ちる！？-半年ぶりの大阪大学付属病院
02月13日は阪大病院へ診察に行きました。
2017年06月に小腸内視鏡ダブルバルーン検査を受けて、07月末の診察では「2007年に手術したところから再狭窄して中程度の狭窄、居ますぐ手術とかいう訳でない微妙！様子見！ってことになって半年が経ちました。
この半年間の近況等を話しをして、結局はさらに半年様子見！阪大では次は夏の終わりの診察ですね。引き続きクリニックに通いクローン病をコントロールして下さいとなりました。
レミケード60回目、倍量投与やんぴ4回目-インフュージョンクリニック通院
01月22日はレミケード60回目ということで診察とともにインフュージョンクリニックへ向かう。今日は午前中からクリニックに入りレミケードを受けて15時頃の新幹線で東京を経由して茨城県に向かう予定。大阪は曇りですが横浜、品川あたりは雪が降り始めていて夕方に東京へ向かうのは無謀と言われている。
この二ヶ月間はやれ出張だ！やれ忘年会だ！とクローン病不良患者状態で過ごして来たのですが、炎症を示すCRPは0.1だった。ずっと高めだった白血球数も7800と良好な検査結果でした。倍量投与から通常量に戻して4回目を迎えますが、なんとか持ちこたえているようです。狭窄部が狭い！手術かも？と言われながらもこの2ヶ月間は激しく詰まることもなくなんとか乗り切れた。もしかしたら今年はこのまま乗り切れるか！？
レミケード59回目、倍量投与やんぴ3回目-インフュージョンクリニック通院
いきなりの忘年会
27日の朝イチから東京へ向かい、夜は忘年会・・秋葉原で呑んだくれていました。翌日は通院日だと言うのに。とりあえず忘年会はなんとか乗り切って人形町のホテルへたどり着きました。流石に立て続けに食事会ばかりですが、少しは下痢っぽいものの不思議とお腹は痛くなったりはしません。これもゼンタコートが効いてくれているのか？それにしても完全に不良患者ブログ状態です。
東京から帰還
午前6時30分発ののぞみで大阪に戻る。9時30分から診察とレミケードの予約を入れているからだ。しかし眠い。