長野県出張

04時55分に起床して長野県へ向かっています。現在、東京行きの新幹線の車内です。新大阪06時53分発のぞみ82号11号車9番A列にいます。同じ列車の人いたかな?

w-zero3ですが260km/hで走る車内からは全く役に立ちません。何も出来ない。ここはau CDMA1Xwinの通信カードの登場です。パソコンからですが260km/hののぞみ車内からでも通信できます。w-zero3は南海電鉄80km/h が限界のようでした。新幹線で使う場面はそんなにないと思うからいいけど。通話は携帯だし。

今日は朝早く起きたので眠たい。仕事を片付けたら少し眠ろうかな。東京09時30分着だし。そこから長野新幹線なんだけど指定席とれなかった。。。残念

クローン病の日常生活への影響

日常生活

春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。

大きな影響

食事会行けない

やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。


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クローン病の鍼灸治療

鍼灸治療をやってみる

今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら?って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。

鍼灸でクローン病は治るとは思わないけど

もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った!と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは?とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか?はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い!と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。


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クローン病の予後

春にクローン病悪化による手術をして夏も終盤戦です。時が経つのは早いですね。術後なんとか大きくクローン病も再燃するわけでもなく無事に過ごせてはいますが、やはり気になるのはクローン病の予後というかこの先に行く末ですよね。
クローン病は手術をして炎症の部分や狭窄をしている部分を切除したからと言って治るわけではありません。手術した瞬間から再燃への恐怖との闘いなわけです。

今でも再燃しているかも

このように今、ブログを投稿しておりますが、今も既に軽い炎症を起こしていて既に再燃が始まっているかも知れません。そしてまた再燃と緩解を繰り返して再度、狭窄をして手術というのがクローン病の予後の一つです。根本的な治療は2007年現在、確立されていません。死なないまでもクローン病は予後が良くない病気とも言えます。

クローン病の予後とは

またクローン病の予後の良くないところは、腸管だけの問題で終わらないことがあるからです。腸管に大きな問題がなくても、痔瘻をはじめ、虹彩炎やぶどう膜炎などの目に出る合併症や、肝臓等他の臓器に支障が出る合併症もあります。


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2007年公文進度上位者表彰式

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長男(小学5年生)は公文式学習に通っています。3学年以上の学力に到達すると表彰されるのですが、私の長男は数学で中学2年相当の問題をやっております。でも今の小学生って大変。。。まぁとりあえず表彰されるってことで堺のリーガロイヤルホテルへいきました。

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本来なら表彰記念にホテルで食事でもとなりますが、そんなことをすれば私の皮膚瘻疑惑物体が氾濫を起こすことでしょう。大人しく「なか卯」でうどんです。夏なので冷やし系ばかり食べていましたが久し振りのに暖かいうどんを食べました。おいしい。お昼に食べるという行為は久し振りなのでうどんでお腹イッパイになりました。

皮膚婁?皮膚瘻?皮膚ろう。-クローン病の合併症腸管皮膚瘻

憂鬱


ずっと「皮膚婁」って書いていたけど、どうやら「皮膚瘻」。
漢字間違えていた。。。

辞書で調べると

ろう【婁】
二十八宿の一。西方の第二宿。牡羊(おひつじ)座の頭部分の三星。たたらぼし。婁宿。

ろう‐こう【瘻孔】
皮膚・粘膜や臓器の組織に、炎症などによって生じた管状の穴。体内で連絡するものと、体表に開口するものとがある。胃瘻・腸瘻・痔瘻(じろう)など。胃・腸・膀胱(ぼうこう)などに、栄養補給や排出のため人工的につくることもある。瘻管。

ってことでブログ内を修正しました。失礼。

おまけに「皮膚婁」でgoole検索したら1位に出やがった。。。。
恥ずかしい。訂正したので早くキャッシュ消えてくれないかしら。

と馬鹿なことを言っている場合じゃないすよね。

皮膚瘻(ろう)はクローン病にも合併します。特に腸管皮膚瘻と言って小腸や大腸のどこかに瘻孔ができて、お腹等の皮膚につながります。外瘻とも言います。そのまま他の臓器とつながる内瘻もありますがその場合は腸管皮膚瘻と言いません。もし直腸と膀胱がつながったら直腸膀胱瘻と言います。直腸と肛門とつながる痔瘻もある意味は外瘻ですね。まぁ痔瘻は別格ですが。


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クローン病の手術後の状態

今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ!と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。

エレンタールで

エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か?5年後か?10年後か?いずれは再手術になる覚悟だけはしております。


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皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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エレンタールの新フレーバー フルーツトマト味が出ます。

いつものエレンタール

昨日は病院へ行き、院外処方の薬局に入ったら、顔なじみの薬剤師さんが、「新しいフレーバーが09月03日から出に出ますよ」って教えてくれた。もちろんエレンタール漬けの私としては味のレパートリーが増えるのはありがたい。
「えっ?次はどんな味?ちっとは美味しいのかな?」と新しいエレンタールのフレーバーの話に食いついていたら。パンフレットを持ってきてくれた。

フルーツトマト味

ドリンクミックス(フルーツトマト味)?なんか微妙だなぁ。確かにトマトの酸味には合いそうだなぁ。でもどんな味かさっぱり想像がつかない。でもフルーツとついているのでトマトジュースとか野菜ジュースのような味ではなさそうだな。でもエレンタールの甘みが消えて、ほとんどトマトジュースっぽい味になるのならばいっその事、塩でも入れてトマトジュース気分で飲みたいものだ。でもフルーツトマト味となっているのでそこそこの甘みで攻めてくるんだろうな。


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ツムラ41番の補中益気湯-クローン病と漢方薬070824

皮膚瘻疑惑(継続中)

皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ!」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ?」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。

ツムラ41番補中益気湯

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とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような?。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。


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皮膚瘻を疑い診察へ行く-クローン病 合併症070823

診察へ行きました

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また汚いお腹をさらけだしてすまぬ!なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな!クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。

医師の診断は

表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。

医師の見立ては
確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。
クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる
クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。
とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。

となりました。

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皮膚瘻は小さくならない-クローン病 合併症070822

暑いですね

毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。

そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か!?」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな?とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。

観念して病院へ行こう

ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か?


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