皮膚瘻は小さくならない-クローン病 合併症070822

暑いですね

毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。

そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か!?」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな?とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。

観念して病院へ行こう

ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か?


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お腹の皮膚瘻が若干成長 クローン病 合併症070821

皮膚瘻が成長する

お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?

エレンタールを飲んでおくか

絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。


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眼への合併症の心配-クローン病 合併症

1ヶ月ほど前あたりから目が変

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どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。

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そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ(プライバシーもあるので写真はなし)。ひいきにするぞ!まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生(院長)に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね(老眼鏡?)は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。

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2002年から2006年の総括-クローン病闘病

2002年にクローン病確定

2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。


この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。


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3回目の腹痛と腸閉塞で緊急入院2002

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィークに初日の夕方、激しい腹痛がいきなり襲った。1995年、1996年に腸閉塞で2回入院しましたがそれを上回る痛さ。我慢の限界で病院へ行く。腹部単純レントゲンでそれはそれは素晴らしいニボー像です。「はい腸閉塞!入院確定
これでゴールデンウィークは全て入院で消費しました。それどころかゴールデンウィークが終わっても退院はできずそのまま会社は有給休暇。

潰瘍性大腸炎にしてはおかしい

潰瘍性大腸炎にしては度重なる腸閉塞はおかしいと言うことで、小腸の検査等を受ける。クローン病特有の検査結果でした。
「潰瘍性大腸炎じゃなくてクローン病ですね」となると予想したのですが
なんと「大腸は潰瘍性大腸炎で小腸はクローン病ですね」稀な例です。と言われた。同じ炎症性腸疾患だ。もうなんでもいいや。


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1997年から2001年の総括-クローン病闘病

潰瘍性大腸炎の治療

1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。

クローン病を疑い始める

2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。


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1996年の総括-クローン病闘病

潰瘍性大腸炎元年

1996年は難病宣告元年です。

当時は内視鏡検査、生検を含めて、潰瘍性大腸炎と診断されました。
ゆくゆくはクローン病に診断は変わります。

クローン病も疑われたのですが直腸粘膜とS状結腸の粘膜に炎症性細胞が浸潤→杯細胞が減少→陰窩に炎症性細胞(陰窩膿瘍)があります。
よって病理上は潰瘍性大腸炎です。
当時の主治医も私の直腸からS状結腸の内視鏡を見てどう見ても潰瘍性大腸炎の粘膜だと言います。よってクローン病は否定された訳ですが、ここで小腸造影等をしていれば小腸の末端部になにがしかの病変は見えたのかもしれません。もう少し深く食い下がっていれば良かったかも知れません。


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潰瘍性大腸炎と確定診断される

大腸の検査の結果

潰瘍性大腸炎」と診断される。

1.直腸からS状結腸あたりまでの連続した病変
2.陰窩膿瘍の検出
3.直腸の潰瘍からの出血

これらを判断して、病理検査で陰窩膿瘍が検出されましたので病理的には潰瘍性大腸炎の診断となります。クローン病では非乾酪性肉芽腫が病理検査で鑑別できるのですが、非乾酪性肉芽腫が鑑別されませんでしたので潰瘍性大腸炎となります。特定疾患に指定されていて現代医学では完治はありません。

直腸・S状結腸型

現在の状況は直腸・S状結腸型の潰瘍性大腸炎です。このまま上部へ進行しなければ積極的な治療はせず、サラゾピリンや食事制限で様子を見ましょう。それでも進行するのであればステロイド等の治療が必要になってくる。とのこと。


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炎症性腸疾患が牙をむく

血便

夏に急性腸炎の腸閉塞で約10日間で退院して、またもや普通の生活をしていた秋頃です。突然に血便が出た。癌か!?癌なんだね。切れ痔のような表面に付着しているような血便ではなくて明らかに便と血が一体になっている感じ。これは家庭の医学で書いてあった。

便の表明に擦ったような血が付着し、便が終わった後もポタポタと血が落ちる場合は切れ痔が多い。
便の中に血が混ざっている場合でかつ黒っぽい場合は胃や十二指腸、赤い場合は大腸や直腸からの出血であることが多く、癌も潜んでいる場合もあるので検査することが望ましい。

と「これはヤバい!癌だ!もうだめだ!」と焦って病院へ行く。

当時の私は癌だ!癌だ!と騒いでおりますが
そうです!クローン病が本格的に牙をむき出しました。


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また突然の腹痛と腸閉塞で緊急入院1996-退院

退院

1995年03月に腸閉塞で入院。そして1996年07月またもや腸閉塞で入院。
昨年と同じく、絶食と絶飲水から始まり、流動食、五分粥そして普通食なり退院。今回は10日間の入院だった。

TVの都合

本当は昨日でも退院OKだったのですが、病院のBSチャンネルでスターウォーズが三夜連続やっていたので見てから退院したかったので。
だって自宅はBS映らないもん。1996年当時はこんな訳のわからない理由でも1日ぐらいなら退院を延長してくれた。素晴らしい時代だ。


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また突然の腹痛と腸閉塞で緊急入院1996-2日目

銀座カリー

銀座カリーが引き金になった腸閉塞で入院。もちろん銀座カリーが悪いのではない私のクローン病がいけないのです。入院した夜中はそこそこ痛かったのですが、夜が明けて昼過ぎから結構、痛みもマシになってきた。「今回は回復が早いや」思っていた矢先。

高熱

昼過ぎに突然の悪寒。ガタガタ震えだす。寒くて寒くて仕方がない。ナースコールボタン発動。熱を測ってもらう。熱は39度8分あった。
夏だというのに電気毛布。それでも寒い。夜になると熱も下がって元気になってきた。

これは今考えればどう見てもクローン病の炎症による熱ですよね。でも医師の診断はこれまた急性腸炎の診断。
当時は「毎度毎度、急性腸炎になるのかなぁ。」と少し悩んできた。こんなの不意打ちで突然に来たら困りますよね。まだ家にいる時ならいいけど旅行中とか困るなぁ。と何か漠然とした不安を感じていた。


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また突然の腹痛と腸閉塞で緊急入院1996

クローン病またも攻めて来る

1996年夏です。結婚してすぐに子供ができて丁度、出産を控えて家内も実家に帰っています。しばしの独り暮らしを謳歌していました。もちろん家内がいないとなると食生活は一気に乱れます。

銀座カリー

その日の夕方はコーヒーを飲んでしばらくしたらお腹がシクシクして来た。「なんだろ?」と思いながらも夕食はめんどくさいので「レトルトの銀座カリー」で済ます。「いやぁ〜カレーは美味しいね」って普通に食べて満足していたのですが、寝る前あたりになって急激な腹痛が。
出た!昨年と同じ痛みだ」。これは我慢してもあかんやつや!って思ったのですぐに観念をして0時頃、救急外来へ行く。痛みを我慢しながら自転車で行った。自転車で行くと段差を踏むとお腹に響く響く。


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