お問い合わせから。お母さん（と言っても私と歳はあまり変わらんだろうけど)。気が動転していて文章にすることが出来ない。ブログでipodtouchを持っていることを見てFacetimeで話を聞きたいとのこと。結局Facetimeはうまくつながらずskypeでビデオ電話。
高校生の子供さんがクローン病と診断された。大腸に病変がある。入院し絶食をする。その間の小腸の検査する。そして状況を見ながら今後の治療方針を決めるとのことです。医師は「まだはっきりしていないから全貌が見えてから今後のことを説明します。」とのこと。でも、お母さんは居ても立っても居られない状況でネットで色々と調べているうちに私のブログを見かけたらしい。
不安
確かに10年前だとこの病院や医師の回答は間違いではないと思う。今やクローン病もそこそこ知られた病気になって来てＩＢＤ（炎症性腸疾患）を専門に扱う病院も増えています。医師もとりあえずクローン病と確定したのだから、レミケードやヒュミラで治療する場合やレミケードやヒュミラが若い人に投与すると悪性リンパ腫のリスクが少し上がるデータがあるので、怖いならばエレンタール等で厳密な制限をしながらコントロールしていくとか。現状で想定できる説明はして欲しかったと思う。別に全貌が見えようが見えまいがクローン病の標準治療は確立さているんだから。少なくともこの親子は完全な結果出るまでの数週間、不安と闘かわなきゃならない。もし若い青年が将来を悲観して衝動的に命を絶ったらどうする。
説明
1.余命は左右しない。
クローン病で死ぬことはない。ただ合併症で死ぬことは稀にある。ほとんどは腸に穴があいて腹膜炎になって敗血症になって。。のパターン。でもこれは日常からしっかり管理して無謀なことさえしなければまずはならない。よってそうなりかけた俺は相当なバカです。
2.将来、何度か手術になることもある。
炎症で腸管が細くなったり、腸に穴があいたりで手術になることがある。また手術しても治るわけでもないので再発することもある。しかし病勢をコントロールすることにより極力避けることが出来る。
3.進学や就職が心配
不利と言えば不利、進学はなんとかなっても就職は心配な部分がある。このご時世、難病患者を進んで雇ってくれる会社が多いわけでもなかろう。隠して入社して後でバレて解雇？とか。でもスムーズな就職が出来ないだけで就職できる可能性がゼロではない。可能性はある。1%でも可能性があれはそれは起こるんだ。だから1%と2%は大して違わないけど。0%と1%はそこに大きな違いがある。
4.病院を選べ。
とりあえず。クローン病の専門医がいる病院に転院することも視野に入れる。レミケードやヒュミラ等の先進的な治療からエレンタール等のレガシーな治療まで色々と選択肢がある。もしこれらがうまく奏効すれば手術等の入院を一生遠ざけることが出来るかも知れない。とりあえず。お金はかかるけどセカンドオピニオンで専門医の意見を聞いてみるのも悪くない。それから転院するかそのままか決めればいい。
その他18年間の闘病生活や困ったこととか。今、通院しているクリニックや、クローン病の専門がある病院の話題とか話をしました。
涙目
お母さん超涙目。確かにそうだろうな。それにしてもSkypeとかFacetimeは便利だな。最初は支離滅裂でしたが中盤から落ち着きを取り戻し冷静になられました。とりあえず。月曜日に主治医にもう一度聞いて、明確な回答がなければセカンドオピニオンか転院を考えるそうです。
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