時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
レミケードに関する記事です。
レミケードの出現でクローン病患者は厳しい食事制限が緩和されたり、仕事に前向きになれたりしました。
11月11日の診察とレミケードの前日です。大手重工会社の商社の支店長さんが大阪に来ることになって「ajariさん大阪で一献」となりました。翌日は診察なのになぁ〜と思いながらも今年初のふぐ料理を玄品ふぐで食べました。しっかりひれ酒も飲んでいい気分。前回に肝臓の数値とかで引っかかっているのに前日に酒飲んで大丈夫か？。「へぇ〜今こんな国家のプロジェクトがあるんですか〜」とか色々と話しているうちに夜も更けていきました。ふぐはいいですね。白身でお腹にも優しい。
機嫌よく飲み歩いていたら、夜も更けてしまって帰れなくなった。今更、ビジネスホテルもアレなのでネットカフェで朝を待つことにする。この時点で全然、クローン病患者の日常生活でない気がする。。シャワーも完備なのでとりあえずシャワーを浴びてすっきりとする。ベッドようなソファーのようなところでいつの間にか眠ってしまう。
食事制限も成果が出たようで、そこそこ調子が良くなって来た感じなのでBigboyへ外食！思い切り肉食ですよね。もう少しマシな所はなかったんかい！というか感じですが、家族の要請で行きました。
bigboyと言えば牛肉ステーキやハンバーグなのですがここはクローン病患者らしくグリルチキンです。（鶏と言っても見た目でアウトですね）脂っぽいかな？と思いましたが食べてみるとあまり脂っぽくはなかったです。食べた後も調子は悪くなることはありませんでした。
先週に特定疾患受給者票の更新に行って来ました。大阪府も今回の法改正から色々と変わったようです。大阪府は今まで医療機関の指定は特に必要はなくてどこに行っても特定疾患受給者票を出せばクローン病に関する疾病に関してはどこでも受診できました。
改正後は医療機関や薬をもらう薬局まで予め指定しておくことになりました。これはこれで非常に面倒ですね。
保健センターの職員は丁寧に改正後の注意事項を説明してくれました。平成２７年から自己負担額が10,000円になること。そして3年の移行準備期間を経て20,000円になること。確かに20,000円と言えば大きいです。特にクローン病患者でお金がかかるのがエレンタールやレミケードやヒュミラですね。基本的にレミケードやヒュミラがしっかりと効いてくれればエレンタールからは解放される人が多いです。それでも上限は20,000円ですみます。
もともとレミケードはリウマチの薬です。しかしのりリウマチの患者に関しては特定疾患等の指定がないために自己負担です。しかし約60,000円支払わないと使えません。家計を削って凌いでいる患者もいれば中には経済的な理由でレミケード治療を断念しリウマチの痛みに日々耐えている患者さんもいます。リウマチによる骨の変形も抑えてしまうレミケードですが経済的に重く負担がのしかかります。
07月29日に大腸内視鏡を受けて以降、ずっとお腹の調子がイマイチでした。でもドカーンと詰まって悶絶！というようなことにはならずになんとか過ごして来ていましたが、前回レミケードから７週を超えた09月13日あたりから非常に調子がよろしくありません。
下痢、微熱、倦怠感、軽い腹痛に苦しめられております。おまけに季節の変わり目というか秋のアレルギーと言うか鼻水、鼻づまりに目が充血してかなりの悶絶です。起きて色々としたいのですが気力が湧きません。ひたすら横になって耐えるのみです。
でもあまりにも辛いのでプレドニンを10mgを飲みました。一応09月18日のレミケードの投与日まで飲むつもりです。３時間もするとほとんどの症状がマシになりました。熱は下がる、倦怠感は楽になり、下痢は止まり、鼻水はとまり鼻が通ってくる。目の痒みもマシになる。本当に凄い薬ですね。これで副作用がなければ夢のような薬ですね。
レミケードを倍量投与してからは8週余裕で持っていたのですが今回、初めて7週で息切れです。とうとうレミケード倍量投与を持ってしてもダメになって来たのでしょうか？それともたまたま色々な重なってこのようになったのでしょうか？次のクールを見極めたい所。次回も同じようなことになったら困りものですね。やはりレミケードはいつか効かなくなる薬になるのかな？
「難病の患者に対する医療等に関する法律」が制定され平成２７年０１月から新しい制度が開始されます。よって2014年10月01日から2014年12月31日までの特定疾患医療受給者証が届きました。月額自己負担限度額5,770円はあと３ヶ月で終わります。ちなみに申請書や臨床調査個人票は09月末までに届くらしい。次回の診察日09月18日に届いてくれると非常に嬉しいのですがそうは行かないだろうな。
そうそう大腸内視鏡以来ずっとおかしかったお腹ですが、ようやく落ち着いて来た感があります。詰まった感や違和感がそこそこなくなって来ました。このままおかしくならずに次回のレミケード投与まで持って欲しい。
大腸内視鏡検査しました。検査プロセス編-クローン病 検査140731の続き
検査も無事に終わるとリカバリの意味もあり、コーヒーやコーンスープが出て来ます。なんだかんだ言って丸二日間、絶食していたわけですからコーンスープがやたら美味しい。スープでも飲みながらゆっくりと検査結果の説明の順番を待ちます。大腸内視鏡検査が終わってホッと安堵していると同時に自分の腸内が一体どのようになっているんだ？と言う不安を持ちながら呼ばれるのを待つ。
さて検査結果です。上行結腸から直腸まで順番に写真付きでお届けします。クローン病患者の大腸内の様子に興味がある方はどうぞ。
回盲弁(バウヒン弁)を超えて回腸には進入できなかったものの、回盲弁は異常所見なし。上行結腸も至って正常で異常所見を認めず。
07月23日はレミケード38回目と言うことで、診察とレミケード投与のためにインフュージョンクリニックへ行きました。前日から東京方面へ出張だったので23日の始発に近い「のぞみ」で大阪へ帰って来てそのままクリニックへ入りました。
新幹線で２時間３０分ほど座って、またクリニックでレミケード投与で２時間近く座ってとスケジュールは過密でしたが身体は楽でした。
午前09時30分頃に入るグランフロント大阪って結構不便であちこちのエスカレーターが停まっていたりとか。いつも昼過ぎに行くのでかなり勝手が違いました。
今日は七夕です。恐らく投稿する頃は日が変わっているかな？とりあえず飽きもせず「クローン病が治りますように」と短冊と言わないまでも祈っておこう。それにしても２０年くらい毎年毎年願っているぞ！子供が小さな頃は幼稚園でもらってくる笹と短冊に便乗して「クローン病が治りますように」って託したんだけどな。おい！どうなっているんだ？彦星さん、織り姫さん？。彦星はこと座のベガ、織姫はわし座のアルタイル、それぞれ地球からの距離は25光年と16光年だ。光の速さで祈ったので20年前の願いは彦星には届かないまでも織姫には届いている。もう数年したら彦星にも届く年数になるのでクローン病が治るのもあと少しの我慢か？
昨夜に投稿いたしました、クローン病初心者のなおやさんの記事
クローン病を宣告された方からの相談-クローン病 問い合わせ140701
に関しまして、シロイルカさんから励ましのお便りを頂きました。丁寧で貴重な体験談でもありますので若干の整形と補足は致しましたが、ほぼ原文のまま掲載させて頂きます。
クローン病からのリンパ腫を目の当たりにしました。
もちろんレミケードや免疫調整剤（免疫抑制剤）を使っている方が全てにあてはまるわけではありませんが、このようなケースもあるんだなと読んでいただければと。私も勉強になりました。
就職して１年のなおやさんからからのお便り
はじめまして、働いて１年経ちます。今年の春先からお腹の調子が悪くとうとう血便が出たので病院へ行って検査したところクローン病と言われました。そういえば昨年の冬から風邪でもないのに熱が出ることが多かったりおかしな日が多かったです。一度、入院して小腸の検査をしたり今後の治療について色々と策略をたてる予定です。クローン病をネットで色々と調べていると本当に厳しい将来で目の前が真っ暗になりました、死んでしまいたいとも思いました。色々と調べているうちにこのブログにたどりつきました。ブログ主さんもクローン病だけど仕事で海外に行ったりあちこち行ったりと出来ているようですね。先ほどまで仕事を辞めて一旦、人生をリセットして今後のことを考えようと思っていましたが、このブログの記事を拝見させて頂き正直、会社を辞めるべきか？を悩んでいます。またレミケードですか？これは特効薬なのですか？でもこの薬は色々と副作用があると書いてあっての怖いです。
２０１４年の医学ではクローン病を完治させてしまうような特効薬は存在しません。特効薬ではありませんが、クローン病の色々な症状を抑える様々な新薬は開発されています。例えばレミケードやヒュミラのような抗体医薬がそうですね。もちろん過去の薬や治療法から考えればレミケードやヒュミラは特効薬に位置するかも知れません。しかし永遠に聞き続けるか？と言えば、解りません。体にレミケードやヒュミラの抗体が出来てしまい効かなくなることもあります（二次無効例と言います）。また日本で投与され初めて１０年程度の薬ですので長期的に投与するとどのようなことが起こるか？も未知数な部分もあります。
クローン病が完治しなくても、副作用が少ない、もしくはあっても軽微な副作用の薬で永遠に効くような新薬が開発されれば特効薬ですね。今も色々な薬が治験されています。近い未来に登場してくれたらいいですね。
腹痛はないのだけどなんとも左側下腹部や左側の脇腹に違和感を覚える日々です。なんか張っているろ言うか、腫れていると言うか、痛くはないのだけど真綿で首を締めらているような感じです。とりあえず１日１食もしくは２食で過ごしています。やはりお腹がイマイチの時はうどんがいいぜ！ってことで、金曜日はうどん定食でした。でもなんとも濃そうなうどん定食ですね。それにしても量が多い。これを一気に食べると確実に詰まる気がします。
今晩も軽くうどんと蒸したシュウマイです。この暗いの濃さと量が一番いいです。やはりクローン病患者は家で食べるのが一番ですね。どちらにせようどんやそうめんは私にとっては超安全食でよく噛めば量と食べても詰まることはありません。ただ、うどんすきのように白菜やえのき茸がたっぷりな場合はそれが詰まって悶絶になることは多々ありました。素うどん最強！です。
今朝、日経新聞か日経産業新聞か忘れてしまったけどロクでもないことが書いてあった。
炎症はがんと密接に関わっています。だって。
もちろん以前から炎症はがんリスクがあるとはうすうすは気づいていましたが改めて認識させらると凹むぞ。
題材はB型肝炎やC型肝炎や胃潰瘍に関係のあるヘリコバクター・ピロリ菌によるウィルスに由来する炎症の話でしたが炎症であれば炎症性腸疾患も同じだわな。
クローン病や潰瘍性大腸炎のように腸管内の何かを異物と認識しそれをやっつけようと免疫細胞が集まってくる。免疫細胞は他の免疫細胞を呼び集める。ますます免疫細胞が集まってその異物に対して総攻撃をする。これが炎症状態だ。再燃状態のクローン病や潰瘍性大腸炎の患者の腸管内ではこれが日夜、繰り広げられている。本当に迷惑な話である。
病原体や細菌に感染であればその原因菌とかが排除されたら免疫細胞は解散！なので次第に炎症は治まってくれる。でもクローン病患者や潰瘍性大腸炎患者はそうはいかない。排除しようがないものと一生懸命攻撃して戦っているわけですから炎症が続き慢性化します。こうなるとのちにがんを発症する例が多い。