時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
レミケードに関する記事です。
レミケードの出現でクローン病患者は厳しい食事制限が緩和されたり、仕事に前向きになれたりしました。
05月18日はレミケードと診察のためインフュージョンクリニックに通院です。
インフルエンザ後はずっと調子がイマイチなことや。翌週にシンガポール、ジャカルタ、マレーシアと赤道直下の国々を渡り歩かなくてならないことを告げた。
インフルエンザでレミケードが吹っ飛んだのか？おかしくなったのか？、いつもレミケード前に出て来る皮膚症状が全く出ていないことを「なんでだろ？」とか話をした。
CRPは0.3とギリギリセーフ。やはり調子がイマイチなのかな？
次回のレミケードまで約2週間。やはり皮膚症状がイマイチになって来た。手や手のひらはそうでもないのですが、足が乾癬様皮疹状態です。あまり痒くはないのですがなんとなくこわばる。腰からお尻にかけても皮疹が出来てこちらは夜に寝ていると痒い！朝に起きると爪に血が付いているので眠っている間に相当、掻きむしっているのでしょう。
クローン病は様々な皮膚に腸管外合併症が出ます。「軟膏でも塗ってほっておけ」と言う症状から「入院して対応」というものまで。湿疹や皮疹程度ならばクローン病の状態が良くなれば皮膚の症状も改善されて来ます。またクローン病の再燃より先行して皮膚症状が出ることもあります。これは免疫が腸管だけでなく皮膚の組織も攻撃しているのであろうと考えられています。クローン病は消化器系の病気ではなく全身性の自己免疫疾患と言われるわけですね。
ヒュミラやレミケードのような生物学的製剤を投与していると、それらの副作用か？それともクローン病の合併症なのか？がわかりにくくなります。例えば乾癬様皮疹や掌蹠膿疱症なんかはそうです。これらはレミケードやヒュミラが切れてくる投与前に皮膚症状が酷くなるか？投与後に皮膚症状が激しくなるか？で見極めたりします。特に重篤でなければステロイド軟膏を塗って様子をみて生物学的製剤を中止するかどうか？を判断します。単純に生物学的製剤を中止してもクローン病の病勢が要因の合併症であれば皮膚症状が悪化して今度はステロイド内服だ！離脱できない！とさらに難渋するからです。それならステロイド軟膏でも塗りたくってなんとか症状を乗り切りながら生物学的製剤は継続！をする方がいいからです。私はこのケースです。
夜も眠れないほどの皮膚のかゆみは本当に辛いです。かゆみで寝不足になってさらにクローン病を悪化させてしまいそうです。かゆみはステロイドの軟膏でなんとかなることが多いので我慢せず掻きむしったりせずに主治医に相談しましょう。アレジオン等のアレルギーの薬を飲めばかゆみが改善することもあります。
例えば結節性紅斑や壊疽性膿皮症です。重症になると入院して治療と大騒ぎになります。痒みのような皮膚症状だけでなく発熱や倦怠感や痛みを合併します。これらはこのブログの下記の投稿を参考にしてください。
単なる発疹なら放っておけ！って言いたいのですが、この発疹が重篤な皮膚に出る合併症の前触れもあることがあります。壊疽性膿皮症もいきなりあのような潰瘍状態になるわけでなく、最初はアザや発疹程度なんですね。
今シーズンの花粉症は辛いです。毎シーズン効いてくれている、アレジオンですが、効き目が悪いです。くしゃみの連発です。点鼻薬が離せません。これがなければ夜も眠れないばかりか日中は仕事にも集中できません。
北海道旅行から帰ってきた翌日の08月12日はレミケード45回目、倍量投与26回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。
レミケード直前での旅行のダメージでしょうか、朝起きたらお腹が痛い。なんか詰まった感じです。イレウス一歩前という感じです。痛いお腹を抱えながら何とかクリニックへたどり着きました。びっくりドンキーのハンバーグか！？。いやきっと大阪に帰って来てから食べた、コンビニの冷麺かも知れない。もやしがたくさん入っていたのですがあまり噛まずに食べてしまった記憶が。エノキ茸やもやしなど長い繊維モノは注意が必要です。きっと狭窄の部分でトグロでも巻くのだろうか？
お腹が痛いけどCRPは0.0で炎症所見なし。触診等の診察結果、お腹が張っているのと腸の動きが非常に悪いとのことです。とりあえずレミケードをしながら腸の動きを改善する点滴をすることになりました。
レミケード中に下痢です。4回位トイレに行きました。でもおかげ様でお腹の痛みはなくなりました。先生や看護師さんが時折、聴診器でお腹の音を聞いてくれて、「動いて来た」と言ってくれていました。
クリニックを出る頃は嘘のように痛みもなくなって足取りも軽く帰宅しました。
ここ数ヶ月の間、「レミケードの副作用」というか「レミケードが切れそうになったら」と言う方が理解しやすいか。
掌蹠膿疱症のような症状と尋常性乾癬のようなアトピー性皮膚炎のような症状で困っています。
一説にはレミケードの副作用の一つである乾癬様皮疹であるかも知れません。
ということで掌蹠膿疱症にはフルメタ軟膏とサルチル酸ワセリンを混合したもの、乾癬様の部分にはアズノール軟膏とアンテベート軟膏を調合したものを塗りまくりです。どちらもそこそこの強さがあるステロイド剤です。それとビオチンとミヤBMとビタミン剤です。手はずいぶんマシになって来ました。でも足はなかなかと治りません。根気よく行きましょう。
04月28日はお昼から診察とレミケードでグランフロント大阪のインフュージョンクリニックへ行って来ました。ベトナムや食事会や色々とありましたのでCRPとかの血液検査の数値はよろしくないだろうなぁと予測をしていましたが、なんと奇跡的のCRP0.0！一体、私のクローン病はどうなっていのでしょうか？
大人しく節制をして過ごしていてもレミケードが8週間持たずに苦しむ時もあれば、少々無茶をしてもこのようになんとか乗り切れることもあります。本当にクローン病って良くわかりませんね。
どうもレミケードを投与した直後は調子がイマイチだ。そんな中で訪問に来たお客様と昼食お弁当を食べるハメになりました。もちろんお腹はあまり痛くはないですがどうも詰まりそうな感が強い。
その夜は食事会も行こうとなり、何故か鶏パーティーである。鶏の唐揚げオンパレードである。お客様であればいつもは木曽路とかに行ってしゃぶしゃぶとかなのですが、何故か濃い目のものが食べたい！となりこんな結果になって来ました。出来るだけ食べないように頑張ってはいましたが、家に帰って来てから少しお腹が痛くなって来た。やはり昼と夜のダブルパンチは辛い。
03月03日は診察とレミケードへ行って来ました。そこそこ調子はイマイチな感じでしたがCRPは0.2と炎症所見はありませんでした。この２ヶ月間は調子を崩した期間はありましたが詰まった！痛い！で寝こむことはありませんでした。
ただ前回の数値を見てみるとまたもや肝臓系の数値が少し高かった。一体なんだろうね？
また新たな課題ですね。肝臓。。困った。
インフュージョンクリニックではオプショナルケアとして心理カウンセリングもあります。もちろんこれは自費なので健康保険等は効きません。自律神経失調症の件とはあまり関係はありませんが、ふと自分の深層心理を知りたくて受けてみました。姿や顔は鏡を見れば解りますが、心は人に映さない限り知ることが出来ません。今回は心理カウンセラー（日本心理学会会員）・カラーセラピスト 森本 愛先生に私の心の鏡になって頂きました。約60分の会話でしたが色々と解りました。日常生活で自分が演じている姿と本来はこうありたい自分の乖離もよく見えました。なかなかおもしろい試みでした。今から半年くらい自分の行動指針を見つめなおし再度、カウンセリングを受けて見たいと思います。
新年は会社の氏神さんへご挨拶。そして01月07日に診察とレミケードのためにインフュージョンクリニックへ通院です。でも今回はなんだか調子がイマイチ。01月07日の午前01時頃から下痢と少しの寒気。風邪？それともクローン病の再燃？ちょっとわからない。クリニックでの血液検査ではCRP0.8と言うことで基準よりオーバーです。どこかに炎症が起きています。レミケード倍量投与を持ってしても少し効きが悪くなって来たのかな？クリニックにたどり着くまでに何度もトイレへ駆け込んだ。
やはりクローン病のお腹にやさしい七草粥ですね。調子がイマイチのお腹には有難い食事ですね。レミケードの前処理のハイドロコートン（ステロイド）を点滴したら下痢がとまった。おい！ステロイドで下痢が止まったということはやはり風邪じゃなく炎症じゃないのか？。
01月08日からは泊まりがけで出張なので、七草粥で出張に備える。長野県か！寒いだろうね。
やはりこの季節になるとすき焼きですね。なかなか立派なすき焼き肉を調達しましたので久しぶりにすき焼きを食べました。
牛肉全開！クローン病患者にはハードルの高い食材です。おまけに全開のレミケードから5週を超えて少しお腹も下降気味です。とりあえず牛肉３枚食べました。正確には３枚しか食べれませんでした。歳のせいでしょうか？肉を大量に受け付けることが出来ない身体になったようです。クローン病患者にはいいことです。
12月も西へ東へと飛び回っています。東京カンパネラ美味しいですね。家族へのお土産です。おそらくみなさんがこれを読まれている頃は茨城県の空の下にいると思います。もしかしてまたもや東京の空の下かな？ちょっと未定ですね。
先週は大阪市内をほっつき歩いていました。大阪市中央公会堂に用があり行ってました。夜はライトアップされていて綺麗ですよ。
大阪中之島近辺です。夕焼けが冬らしいですね。今からどんどん寒くなって行きます。クローン病患者には辛い季節です。でもクローン病患者って真夏と真冬どちらが厳しいんだろう？、脱水症状とかを考えるとやはり夏かな？でも私は断然に冬です。寒い冬の中、微妙な痛さのお腹で歩くのが辛いこと辛いこと。
レミケードも終わって２日目、久しぶりにはなまるうどんへ行った。牛肉のコクが溶け出す、牛肉うどんを食べた。いつもは何もないシンプルなかけうどんか少し濃いものを食べたい時は塩豚ねぎうどんなのですが、牛肉うどんに惹かれてつい注文しました。美味しいですね。でもあまりクローン病には優しくないうどんになってしまいました。
14日の夕方に牛肉うどんを食べて、それからほとんど食べないようにしていたのですが、15日の夜。お腹が痛い！激しく痛くはないですが微妙に詰まった痛みです。レミケードの後はいつもこのような事態になります。17日(月)からは東京方面へ出張なのに困った。16日の日曜日も絶食決定！というか何も食べる気になれない。とりあえず痛い。今回はロキソニンがよく効いてくれる。眠れる程度にまで痛みを緩和してくれます。