時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
クローン病は食べ物にかなり密接する病気です。食べる食材によっては一撃悪化（再燃）することもあります。クローン病のサイトやブロクにはクローン病患者が食べても良い食材、食べてはダメな避けるべき食材を詳しく説明されています。ブログによっては献立やレシピなども解説されておりますので参考にされると良いでしょう。特に女性のクローン病患者のブログでは女性ならではクローン病患者に工夫したものもあります。
ただ同じクローン病と言っても食べれる食材は大きく変わります。ある人はご飯（米）はオッケーですが、パンはダメ。反対にパンはオッケーだがご飯（米）はダメがあります。普通に考えるとショートニングやバター類の多いパンはダメだろ？と考えるのですが、必ずしもそうではないと言うことがこのクローン病の難解な部分です。さすがにお肉はオッケーだけど魚だと調子が悪いと言う人は今の所はお会いしたことはありません。
今日は同じクローン病で大阪は守口市に入院している方のお見舞いへ行きました。晴れた空、5月の風は気持ちいいです。この季節の高速道路は本当に気持ちがいいです。
堺市大泉緑地公園へ家内両親そして子供たちと行きました。何とも良い天気です。というか夏ですね。夏。気持ちのいい皐月晴れです。
なにやら始まりました。そう！バーベキューです。クローン病の私には少しハードルが高いですね。まいったな。クローン病患者が食べたくてもなかなか食べる勇気が出ない焼肉です。おそらく１枚くらいなら焼肉を食べたところで、いきなりクローン病再燃！とかにはならないとは思いますが、やはりクローン病の悪化で手術をして約１年です。ここで焼肉なんて食べて再手術への第一歩になっても困ります。また焼肉１枚で本当に止まるか！？の自信もありません。ここはグッと我慢をするのが懸命な判断なようです。
久し振りに食べた。そうめん。さすがに04/29以来に食べるそうめんは美味しかった。しかし食べると少しお腹が重たくなるのが心配なところ。やはり食べないのが調子がいい。クローン病患者にとっては空腹感が調子がいい証なのかな。それにしてもそうめんごときでお腹が重たくなるなんて私のクローン病もなかなか落ち着いてくれませんね。
ここに写っているそうめんはコンビニそうめんですが、自分で調理するそうめんは束ごとに調整出来てこれまた便利ですね。今日は調子が悪いから1束だけとか、お腹空いたから2.5束とか（さすがに3束を食べるのはキツイ)色々と調整が出来ます。
2007年12月29日付の第14面全面広告で「IBD炎症性腸疾患をご存じですか？」が掲載されていました。第4回日本炎症性腸疾患研究会学術集会記念特別対談ということでステファン・Ｂ・ハナワー先生と日比紀文先生です。協賛が田辺三菱製薬株式会社と言うことで内容はレミケードで締めくくってあります。
これは一般の方になじみの薄い炎症性腸疾患を解説する目的です。2006年現在でクローン病25700人、潰瘍性大腸炎90627人です。ほぼ1000人に1人が炎症性腸疾患ということになりますか？。結構メジャーな疾病になってきました。しかし潰瘍性大腸炎の患者数の伸びは凄いです。私はSNS(ソーシャルネットワーキングシステム)GREEで炎症性腸疾患のコミュニティーを開設させて頂いていますが、潰瘍性大腸炎の方の新規参加が多いです。毎日のようにどこかで誰かが炎症性腸疾患の診断を受けているのでしょう。
クローン病にとって良い食事はあるのか？と言われると「クローン病にとって食事は全て悪です」と言ってしまいます。クローン病にとって食事は悪化する要素です。クローン病がますます悪化して入院ともなるとまずは「絶食」です。「何も食べないのが一番の治療」と言うとんでもない病気がクローン病です。
入院時は太い血管から栄養を入れる点滴ができますが、日常生活では出来ません。一部、体にポートを埋める手術をしてそこから点滴を入れて栄養を補給する方もいます。普通はエレンタールと言うアミノ酸レベルまで分解された栄養剤を口から飲んだり鼻からチューブで入れたりします。味がイマイチなのでクローン病患者からは不評です。液体だしとても食事とは言えません。しかしクローン病との闘病生活はそれくらい過酷な一面もあるのです。
クローン病の腸管外合併症の一つとして皮膚に出るものがあります。その中で向こう脛（すね）あたりに赤い斑紋が出て要所要所に硬いしこりというか固まりを触れるのは結節性紅斑かもしれません。激しく痒いとかはありませんが、痛いです。この結節性紅斑ですがクローン病や潰瘍性大腸炎のような炎症性疾患に合併することが多いのです。クローン病や潰瘍性大腸炎だから結節性紅斑が出るのか？、もともとクローン病や潰瘍性大腸炎が発症するような自己免疫がイマイチな体の背景で出るのか？ですが、クローン病や潰瘍性大腸炎の病勢に対応して出ることが多いとも言われています。はっきりした原因はわかっておらず、基礎疾患（炎症生腸疾患や悪性腫瘍、ベーチェット病等）に伴ったり、感染症に誘発されたり、薬のアレルギーで出たりと様々です。
そんな皮膚に出る結節性紅斑ですが、皮膚に出ていますが結局は全身症状です。両脚の左右対称に出ることが多いです。皮膚症状はそこまで大したことはありませんが、これは個人差があります。硬いしこりが出来る場所によってはビッコを引いて歩くこともあります。辛いのはそれと同時に出る。関節痛や倦怠感や発熱です。病院に行って見せて「クローン病です」とか言うと一撃で結節性紅斑の診断が出ます。診断は出ますが皮膚科の医師では手が出せないことが多いです。結局はクローン病の基礎疾患があるので皮膚科の治療でクローン病に影響が出れは困るからです。結局はクローン病の主治医のところへ改めて出向いて「結節性紅斑て言われた」と言ってそこから治療スタートです。これを考えれば一通り揃っている総合病院の方がクローン病治療は向いているのかな？
ネットで色々と見ているとなんと「クローン病が完治しました！」と言う記事が続々と出てきます。寛解じゃないですよ。完治ですよ！完治！。どんなにすごい治療法なんだ！？とじっくり読んでいると。
が特に多いです。クローン病の症状を軽減とかではなく「完治」です。確かに漢方薬や鍼灸は東洋医学として確立されています。西洋医学とは全くアプローチが違います。よって漢方や鍼灸はクローン病の治療に有効であるでしょう。でも「完治」はなぁ。でも実際に完治した人もいるので、「完治する人もいます」ということか。でもクローン病の完治の定義ってなんだろう？
術後半年近くですが、どうも左横（臍から上）あたりの調子がよろしくない。食事の制限は結構厳しくしているのですが、接待や色々あってタマに食べたらイマイチです。特に胃のあたりから左にかけて焼けたような感じがします。このまま、調子の悪化が続いていくようであれば、免疫調整剤やレミケードのお世話になる日はそう遠くないかもしれません。
エレンタールだけのコントロールではなかなかと再発、再燃は抑制できないものなのでしょう。体感的にはすでに腸内でクローン病が再度暴れる準備をしている感じがします。やはりレミケードのような新しい薬や免疫調整剤（イムラン）等も積極的に検討しなくちゃならないかも知れません。
クローン病は確定するまでも確定してからも様々な検査があります。楽勝な検査からそこそこ悶絶な検査までさまざまです。しかしこれらの検査を乗り切ってのクローン病闘病生活です。
昨日のことですが。
現在の状態と今後の治療の方針を聞くために、兵庫医科大学病院へ来られる方がおられました。是非ともクローン病の先輩の話を直で聞いてみたいとのことで、仕事の合間にお会いしにいきました。
阪神高速道路を経て兵庫医科大学病院へ。診察後、近くの喫茶店でお話をしました。バカ話をした記憶しか残っていません、お役に立てたかどうかが心配です。
クローン病一年生と書いていますがおそらく発症はかなり前かも知れません。
現在の状況は小腸膀胱瘻が出来て気尿が出たり尿に便が混じる。大腸にも病変がありということで外科的治療が必要となったことです。腹痛はあまりないそうですが、下痢と気尿が激しくて地元の病院へ行ってクローン病を疑われ兵庫医科大学病院を紹介されたのが経緯です。
ほんとクローン病になって色々なことを考えさせられます。いつ再燃するかも知れない恐怖とか、この先ホントにまともに生きていけるのか？とか。1993年の痔ろうから始まってこの14年間色々とありました。度重なる入院、そして手術。でもなんとかなってきました。きっとこれからもなんとかなっていくと思います。
今、クローン病も潰瘍性大腸炎も結構な勢いで発症している人が増えていると聞きます。病気を宣告されて、色々なことを一度に考えてしまって身動きできない状態になってしまいますが、ひとつひとつわかっていくことで精神状態もやがて安定してきます。あとはどうやってこの忌々しい病気と付き合っていくか。。とね。