時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
激しく微熱ではないのですが36.7度。今日はエレンタール1500Kcal飲んだ。少し下痢。まぁいいや
クローン病であると基本は下痢ばっかりのイメージがありますが決してそうではありません。もちろん下痢な日々が多いのですが、便秘になることがあります。
クローン病の便秘は「便意を感じないずっと便秘」と言うよりも、「下痢でうんこがしたいお腹の痛さなのに便秘で出ない」と言うことが多いようです。お腹が痛くて苦しくてトイレと格闘すること数十分（時には一時間近くの闘いもある）。硬い便が出て栓が抜けたような感じの後は下痢便の連続になる。ここからは今までの便秘が嘘のように下痢で悶絶することがある。しかし炎症も激しくなければその下痢はあまり続かない。比較的このような状況になるのは緩解期に多いようです。
クローン病になると子供を作れない。と言うか、「自分の病気が心配で作れない」と「産まれて来る子供への遺伝が怖いので作れない」と言う理由があります。またクローン病が原因でうまく就労できず、結婚はしたものの夫婦で食べるのが精一杯なので子供までは。。。と言う経済事情もあるでしょう。
子供そのものは作れます。クローン病だからと言って精子が衰えているとか、妊娠しにくいと言うのはありません。普通にセックスすれば普通に子供はできます。もしいくらセックスをしても子供ができないのであればそれはクローン病とは別の要因ですので不妊治療を含めて医師と相談してください。
よくクローン病の原因はストレスとようなことが、まことしやかにサイトに書かれていることがあります。
確かにストレスもあるでしょうが、結局はストレスって様々な疾病の原因にされています。とりあえず「ストレスだ」と言っておけば外さないでしょう。ストレスは胃腸の不具合に直結しますので、なんとなくストレスがクローン病の原因のようにも見えるのでしょう。ストレスはクローン病の悪化因子ではあると思いますが、さすがに原因ではないでしょう。そもそもストレスとしてもストレスフリーな生活はあり得ないので、もしクローン病の原因がストレスならば一生治らないな。
クローン病になると入院がつきものです。入院の基準は医療機関や医師によってガイドラインが違うことが多いです。入院の期間も違いますし、治療による入院なのか？クローン病を確定するために検査入院なのか？でも変わって来ます。またクローン病の発症の段階でまだクローン病と確定していない場合は調べるために長い検査入院があったりとか、色々なケースがあります。
またこの入院の基準は医師のクローン病患者を観る経験値によってバラつきが多いです。救急で行った場合は救急の医師しかいないのでクローン病のことは深くは知りません。とりあえず難病での悪化だから入院！ってなる場合もあります。よって救急の場合は入院の基準もクソもないですね。
通常の通院診察の場合は通院でできうる内科的治療をしてるのに関わらずクローン病がコントロール出来ない場合です。その場合は一旦、入院をして最適な治療を模索します。
クローン病は難病なので長生きが出来ないとか、手術を繰り返しやがて小腸がなくなり栄養が摂れなくなり死に至る等々、少し間違った認識がされていることがあります。
クローン病患者の寿命は概ねクローン病ではない人とは変わらないと言われています。クローン病だからと言って早く死ぬ等はありません。もちろん腹膜炎とか敗血症になって運悪くクローン病が要因で死亡するケースはあります。しかしそれはクローン病でなくとも別の要因で死に至ることはあります。よってあまり「クローン病だから」と考えない方がいいと思います。
よくクローン病って遺伝するのですか？と聞かれます。
私は結婚して子供がいるので、遺伝したか？どうかがわかりやすいからでしょう。病院でも子供の状況を聞かれることがあります。クローン病と遺伝はまだまだ調査中ということなのでしょう。
私は遺伝の可能性はあると考えています。私の父母はクローン病でありませんが、私の親戚（母の弟の子供）がクローン病を発症しました。ということは母方の遺伝子に何かあるのかな？、私には3歳下の妹がいますが、クローン病にはなっていません。またお腹も弱くありません。遺伝と環境因子が密接に絡まってクローン病になるのでしょう。
クローン病患者にとって一番、副作用が少ない治療法といえば「絶食」です。これに勝るものないですね。でも絶食だけでは栄養が尽きて死んでしまうので、エレンタールで栄養を摂ります。エレンタールも副作用が少ないクローン病の治療法とは言われてはいますが、ことと次第によっては副作用が出ます。エレンタールで思わぬ副作用を出さない付き合い方が大切です。特に下痢です。一瞬クローン病が再燃したのか？と焦るくらい下痢になります。必殺エレンタールのスピード飲みはご法度ですね。ハイスピードで飲むのは避けたいものです。
一般的にエレンタールは不味い！と言われています。これが一番の副作用かも知れません。エレンタールは不味い、だから飲まない、いや飲めない。そして栄養が不足したり、あまりのエレンタールの不味さに自暴自棄になって普通に食べてしまってクローン病再燃とか。まだ不味いのならば我慢して飲めばいいのですが、あの独特なアミノ酸臭が受け付けない人もいます。こうなれば「のど元過ぎれば熱さ忘れる作戦だ！」と言うことで鼻をつまんでエレンタールを一気飲みこれは一撃に下痢になります。エレンタールのプロと言われた私も300ccを一気に飲んだら確実に下痢をします。
野県出張から帰ってきました。疲れました。やはり長距離日帰り移動は体に厳しいです。そういえば昨晩の話ですが、午前03時頃だったと思います。急に腹痛を感じておきました。トイレに座れば大量の便とその後下痢でした。何かで冷やしたのかな？なんかヤな感じです。朝も少し痛かったですが駅でうんこしたら治りました。
お問い合わせからクローン病の結婚生活についてのご質問を頂きました。
※内容は要約しています。
お問い合わせありがとうございます。率直な回答を申し上げます。
「勝手にしろ！」ですね。
と言うのも、まぁ彼女さんも彼氏さんも結婚したくてお問い合わせをくれたのですよね。まぁ将来のことを不安に思って、お別れのケースが多いのも事実。もうお若いお二人の相思相愛の惚気話しを聞かされておじさんおかしくなっちゃいそうです。あなたは支える覚悟がおありなようなので絶対に乗り切れますよ。では少しばかり助言を。
春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。
やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。
今日はいつも日常通っているクリニックのリハビリ科に新しい鍼の先生が来た。主治医も一度相談してみたら？って言ってくれたので早速行った。今まで鍼は何回か受けたが今回は少し違う。手首あたりで脈を見ながら打っていくのである。鍼の先生はクローン病の症例を施術するのは初めてで是非ともさせて欲しいと言っていました。
もちろん、難病であるクローン病が鍼灸治療で一発で治った！と言うのはあり得ないと思っています。クローン病が治るツボがあるのなら教えて欲しい。しかしクローン病の再燃因子とか悪化を予防できる効果はもしかしてあるのでは？とか思ったりもしました。クローン病が鍼灸でどのような働きをするのか？はとやかく言う前に自分で体験した方が手っ取り早い！と言うことで鍼灸治療を受けてみることにしました。
春にクローン病悪化による手術をして夏も終盤戦です。時が経つのは早いですね。術後なんとか大きくクローン病も再燃するわけでもなく無事に過ごせてはいますが、やはり気になるのはクローン病の予後というかこの先に行く末ですよね。
クローン病は手術をして炎症の部分や狭窄をしている部分を切除したからと言って治るわけではありません。手術した瞬間から再燃への恐怖との闘いなわけです。
このように今、ブログを投稿しておりますが、今も既に軽い炎症を起こしていて既に再燃が始まっているかも知れません。そしてまた再燃と緩解を繰り返して再度、狭窄をして手術というのがクローン病の予後の一つです。根本的な治療は2007年現在、確立されていません。死なないまでもクローン病は予後が良くない病気とも言えます。
またクローン病の予後の良くないところは、腸管だけの問題で終わらないことがあるからです。腸管に大きな問題がなくても、痔瘻をはじめ、虹彩炎やぶどう膜炎などの目に出る合併症や、肝臓等他の臓器に支障が出る合併症もあります。