プレドニン（ステロイド）には色々とありますが、私は飲みだしてしばらくすると目のかすみが顕著になります。目の遠近調節機能が極端に悪くなります。特に近くを見ていて遠くを見るとオートフォーカスが壊れたカメラみたいになります。その度にビビって眼科に行って眼底検査とか受けたりしています。現在15mg/日です。そろそろ10mg/日に減量してもいいと思うのですが、明日から東京へ一泊二日で遊びにいくのでとりあえず帰ってきてからにしよう。連休中には皮膚科と眼科に行こうかな。ほんと病気はお金がかかるね。。
まだまだプレドニン祭り開催中！
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2010年公文進度上位者集いへ行く
今日は日常生活ってことで。私の長男(中1)、長女(小5)が文進度上位者として表彰されるってことで堺はリーガロイヤルホテルへ行きました。今回で4回目ってことで本人達はそれなりに勉強して成果を出してくれているようです。他人と競り合うのではなく自分に勝てる人間になって欲しい。でも結局は競争社会なので他人と競り合うことは避けられないけど。勝っても負けても正しい道は一つじゃないし、正解はいくでもあるってことに気づいて欲しい。
学生の本分は勉強です。
プレドニン効いて来た？粘血便かなりマシに-クローン病 ステロイド100820
粘血便はかなりマシになった。プレドニンが素直に効いているんでしょうね。しかし、右下腹部が少し痛く張っています。朝におにぎりと夕方にうどんを食べたからでしょうね。でもこれでお腹が痛く張ってくるのはやはり狭窄が進んでいる証拠でもあるのかな。
とりあえずプレドニン20mg/日が効いて来たのでよかった。狭窄付近の張りも一緒に改善してくれるともう少し食べれるのですがなかなかそうは上手くいきません。
クローン病患者には絶食がお似合いか
便漏れ対策-クローン病、潰瘍性大腸炎患者の苦悩
格好良く書いたら便漏れ対策ですが、要は「うんこ少しちびっちゃった」対策のお話です。クローン病でも大腸に炎症があり激しく再燃している時はどうしても粘液をチビる事があります。どちらかと言えば潰瘍性大腸炎の患者さんの方が多いかな？あと下痢連発の時もトイレに後一歩間に合わなくトイレの一歩手前で少し漏らしてしまったとか。眠っている時に「あっ！ヤベぇ」って起きたらパンツを通り越して粘液や下痢が布団に染みていたとか悲しい思い出がたくさんあります。炎症性腸疾患患者には切実な問題なわけです。
夜中に風呂場でパンツを洗う虚しさとは。
おなら（ガス）かな？と油断して出したら、実は粘液でした。と言うのは特に直腸型の潰瘍性大腸炎患者にはよくあること。下痢便は直腸まで来ていないので便意がないからつい油断してしまうわけです。
大人になってうんこ漏らす心境とは。
起きている時は意識もあるのでそれなりに漏らす前に対応できることが多いですが、眠っている時はもちろん無意識なのと、あまりにも気にし過ぎて眠りが浅くなり睡眠不足になり体調がおかしくなってさらなる下痢を呼ぶ！ってこともあります。
また毎晩のことですのでそれなりのコストパフォーマンスが必要です。しっかりしたオムツは安心ですが1枚100円近くするじゃないですか。少しでも負担を減らすために考えてみました。
小腸造影検査決定-クローン病 通院100727
今日は診察に行きました。CRP 1.2と炎症の数値は順調に下がってきていましたが、やはり4週目を超えたあたりから不調が顕著になりレミケードの効き目がイマイチと言うことで。昨年の状況からのクローン病の病勢の再評価と言うことで8月の中旬に小腸造影をすることになった。プレドニン（ステロイド）も効いているのでレミケードは来週投与となりました。
検査はつきものだね
小腸造影検査か。クローン病患者にとってはそこそこ辛い検査なんですね。
大腸内視鏡も辛いけど小腸造影検査も辛い。なんでこんな辛い検査ばかりなんだ。
でも鼻からゾンデを入れるのではなく、口からガストログラフィンを飲んで小腸造影するって言っていたな。確かに口から飲むのはいいのだけどガストログラフィンは激しく苦くて不味いんですよね。吐きそうになるのを耐えるのが辛い。
プレドニンも効いているし散髪へ行った-クローン病 ステロイド100725
昨日に飲んだプレドニンがクリティカルヒットしたようで下痢の間隔は6時間、下血もほぼ止まりました、今日の午前より体調はさらに改善しています。
プレドニン魅惑の薬だよ。
散髪に行った
私はもともとクセ毛で前がＭ字にハゲて来ていて髪が伸びてくるとなんかすごく困った髪型になるので散髪に行きたかったのですが、散髪中にうんこ行きたくなったらどうしようと悩んで行けずじまいでした。
なんか辛い状況に慣れてきた。-クローン病 しぶり腹100723
マシになってきたと言うより。ダメな体調に慣れてきた。相変わらずの微熱37.4度Ｃとしぶり腹に苦しめられています。
よく病気は天からの贈り物とか神からの授かりものだから。と言いますが。比較的体調も安定しているとそのような悠長なことを言ってられる余裕もありますが、これだけ悪いと天の裁きか、悪魔の呪いかと思ってしまいます 🙂
これはお地蔵さんのバチかな。
明日は午前中出勤だし
明日は土曜日だけど午前中は会議があるので出勤です。会議中にはトイレ行きまくりだな。明日は午後から休みなのでとりあえず横になる。ひたすら横になっていたい。
発熱と下痢としぶり腹ですがなんとか出社してます。-クローン病再燃祭100720
厳しいクローン病再燃状態ではありますが、なんとか出勤です。微熱で下痢でしぶり腹ですが、なんとかいけそうです。本当は休んで横になっていたいのですが、世の中はそう甘くはありません。というかここで自分に甘えを出したら一気に病気に飲み込まれそうな気がして。
気合では誰にも負けたくないんだ。
虚しい夏空
健康だったらこの夏空は最高に気持ちがいいだろうなぁ。今の私にとっては体力を奪う敵でしかないです。夏空の下でビールを飲みながら焼肉を食べたい！
通院です血液検査でCRPが2.2です！-クローン病再燃フェスタ100718
こんにちは昨日に投稿したかったのですが、突然な発熱でダウンしていました。
昨日(07/17)は通院日でした。採血でCRP2.2と炎症の数値はやはり高いです。
さらに白血球も11500と高い。プレドニンを離脱して約1カ月なので普通であれば白血球の値は安定するハズなのに。
そこで「イムランがあまり効いていないかも」と言うことで2錠/日にしてみることになりました。
どうやらクローン病が全力で抵抗しているようです。
肛門に指をブチ込む
肛門が下痢しすぎで痛いと言うことで、肛門内部にクローン病特有の病変がないか？ということで指を入て触診となりました。痛かった。でも肛門周囲膿瘍や痔瘻(ろう)はなく奥の方が荒れたり切れたりしているそうです。ネリプロクト軟膏を2本/日挿入になりました。
下痢で肛門への負担がハンパない-クローン病の下痢で肛門ピンチ100714
ようやくエレンタールパワーが効力を発揮してくれたのか下痢が少しずつではありますが治まりかけています。ようやく10回/日を下回ってきました。
しかし下痢のオンパレードで肛門へのダメージが大きくて痛いのなんのって。
肛門部分全体が炎症を起こしている感じです。
痔ろうになっちゃう。
やはりエレンタールですね
やはりエレンタールはクローン病の基本ですね。エレンタールだけで1週間もすれば効果が出ます。確かにプレドニンは速攻に近い切れ味ですが、4週を超えたあたりからはエレンタールの方が安定するというデータもありますのでエレンタールは地味ですが侮ってはいけません。
こうのような食事制限の積み重ねがクローン病安定を呼ぶんだ！
とわかっちゃいるけど食べてしまう弱さ。
イレウス（腸閉塞）は去ったか？-クローン病 イレウス祭り100711
イレウスの症状も少しはマシになって来た感じです。殆ど横になって安静にしていました。レッドクリフのpart1 part2を見ながら過ごしていました。そして選挙へ投票へ行ったのですがさすがに歩くとまだお腹にかなり響きます。明日会社へ行けるか少し心配です。
会社へ行ってもずっと座っておこう。
いろはす温州みかんエキス入り
選挙の帰りにコンビニに寄って水分補給ってことで「いろはす温州みかんエキス入り」を買いました、ほのかにみかんで美味しいです。酸っぱくなく甘すぎず水分補給にはいい感じです。またお試しあれ 🙂
掌蹠膿疱症とクローン病が攻めてくる-クローン病 皮膚症状100707
気が付いたらめっきり夏ですね。暑い。今日は七夕です。
短冊にクローン病が治りますように、掌蹠膿疱症が治りますように、アトピー性皮膚炎が治りますように。と書きたいくらいですが残念ながら笹がないのでその辺の木にでもくくりつけておこうか。
願いよ！祈りよ届け~
掌蹠膿疱症
掌蹠膿疱症は落ち着きを見せるどころかサルチル酸ワセリンやvery strongなステロイド外用薬であるフルメタ軟膏のもめげずに勢力を増強しています。
こいつらパワーありすぎ。
特に足の裏で膿疱がつぶれて皮膚が露出して歩くと微妙に痛く地味に苦しめられております。