便漏れ対策-クローン病、潰瘍性大腸炎患者の苦悩


格好良く書いたら便漏れ対策ですが、要は「うんこ少しちびっちゃった」対策のお話です。クローン病でも大腸に炎症があり激しく再燃している時はどうしても粘液をチビる事があります。どちらかと言えば潰瘍性大腸炎の患者さんの方が多いかな?あと下痢連発の時もトイレに後一歩間に合わなくトイレの一歩手前で少し漏らしてしまったとか。眠っている時に「あっ!ヤベぇ」って起きたらパンツを通り越して粘液や下痢が布団に染みていたとか悲しい思い出がたくさんあります。炎症性腸疾患患者には切実な問題なわけです。

夜中に風呂場でパンツを洗う虚しさとは。

おなら(ガス)かな?と油断して出したら、実は粘液でした。と言うのは特に直腸型の潰瘍性大腸炎患者にはよくあること。下痢便は直腸まで来ていないので便意がないからつい油断してしまうわけです。

大人になってうんこ漏らす心境とは。

起きている時は意識もあるのでそれなりに漏らす前に対応できることが多いですが、眠っている時はもちろん無意識なのと、あまりにも気にし過ぎて眠りが浅くなり睡眠不足になり体調がおかしくなってさらなる下痢を呼ぶ!ってこともあります。

また毎晩のことですのでそれなりのコストパフォーマンスが必要です。しっかりしたオムツは安心ですが1枚100円近くするじゃないですか。少しでも負担を減らすために考えてみました。

小腸造影検査決定-クローン病 通院100727


今日は診察に行きました。CRP 1.2と炎症の数値は順調に下がってきていましたが、やはり4週目を超えたあたりから不調が顕著になりレミケードの効き目がイマイチと言うことで。昨年の状況からのクローン病の病勢の再評価と言うことで8月の中旬に小腸造影をすることになった。プレドニン(ステロイド)も効いているのでレミケードは来週投与となりました。


検査はつきものだね

小腸造影検査か。クローン病患者にとってはそこそこ辛い検査なんですね。
大腸内視鏡も辛いけど小腸造影検査も辛い。なんでこんな辛い検査ばかりなんだ。

でも鼻からゾンデを入れるのではなく、口からガストログラフィンを飲んで小腸造影するって言っていたな。確かに口から飲むのはいいのだけどガストログラフィンは激しく苦くて不味いんですよね。吐きそうになるのを耐えるのが辛い。


プレドニンも効いているし散髪へ行った-クローン病 ステロイド100725


昨日に飲んだプレドニンがクリティカルヒットしたようで下痢の間隔は6時間、下血もほぼ止まりました、今日の午前より体調はさらに改善しています。

プレドニン魅惑の薬だよ。


散髪に行った

私はもともとクセ毛で前がM字にハゲて来ていて髪が伸びてくるとなんかすごく困った髪型になるので散髪に行きたかったのですが、散髪中にうんこ行きたくなったらどうしようと悩んで行けずじまいでした。

なんか辛い状況に慣れてきた。-クローン病 しぶり腹100723


マシになってきたと言うより。ダメな体調に慣れてきた。相変わらずの微熱37.4度Cとしぶり腹に苦しめられています。
よく病気は天からの贈り物とか神からの授かりものだから。と言いますが。比較的体調も安定しているとそのような悠長なことを言ってられる余裕もありますが、これだけ悪いと天の裁きか、悪魔の呪いかと思ってしまいます 🙂

これはお地蔵さんのバチかな。


明日は午前中出勤だし

明日は土曜日だけど午前中は会議があるので出勤です。会議中にはトイレ行きまくりだな。明日は午後から休みなのでとりあえず横になる。ひたすら横になっていたい。

発熱と下痢としぶり腹ですがなんとか出社してます。-クローン病再燃祭100720


厳しいクローン病再燃状態ではありますが、なんとか出勤です。微熱で下痢でしぶり腹ですが、なんとかいけそうです。本当は休んで横になっていたいのですが、世の中はそう甘くはありません。というかここで自分に甘えを出したら一気に病気に飲み込まれそうな気がして。

気合では誰にも負けたくないんだ。


虚しい夏空

健康だったらこの夏空は最高に気持ちがいいだろうなぁ。今の私にとっては体力を奪う敵でしかないです。夏空の下でビールを飲みながら焼肉を食べたい!

通院です血液検査でCRPが2.2です!-クローン病再燃フェスタ100718


こんにちは昨日に投稿したかったのですが、突然な発熱でダウンしていました。
昨日(07/17)は通院日でした。採血でCRP2.2と炎症の数値はやはり高いです
さらに白血球も11500と高い。プレドニンを離脱して約1カ月なので普通であれば白血球の値は安定するハズなのに。

そこで「イムランがあまり効いていないかも」と言うことで2錠/日にしてみることになりました。

どうやらクローン病が全力で抵抗しているようです。


肛門に指をブチ込む

肛門が下痢しすぎで痛いと言うことで、肛門内部にクローン病特有の病変がないか?ということで指を入て触診となりました。痛かった。でも肛門周囲膿瘍や痔瘻(ろう)はなく奥の方が荒れたり切れたりしているそうです。ネリプロクト軟膏を2本/日挿入になりました。

下痢で肛門への負担がハンパない-クローン病の下痢で肛門ピンチ100714


ようやくエレンタールパワーが効力を発揮してくれたのか下痢が少しずつではありますが治まりかけています。ようやく10回/日を下回ってきました。

しかし下痢のオンパレードで肛門へのダメージが大きくて痛いのなんのって。
肛門部分全体が炎症を起こしている感じです。

痔ろうになっちゃう。


やはりエレンタールですね

やはりエレンタールはクローン病の基本ですね。エレンタールだけで1週間もすれば効果が出ます。確かにプレドニンは速攻に近い切れ味ですが、4週を超えたあたりからはエレンタールの方が安定するというデータもありますのでエレンタールは地味ですが侮ってはいけません。
こうのような食事制限の積み重ねがクローン病安定を呼ぶんだ!
とわかっちゃいるけど食べてしまう弱さ。

イレウス(腸閉塞)は去ったか?-クローン病 イレウス祭り100711


イレウスの症状も少しはマシになって来た感じです。殆ど横になって安静にしていました。レッドクリフのpart1 part2を見ながら過ごしていました。そして選挙へ投票へ行ったのですがさすがに歩くとまだお腹にかなり響きます。明日会社へ行けるか少し心配です。

会社へ行ってもずっと座っておこう。


いろはす温州みかんエキス入り

いろはす温州みかんエキス入り-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)選挙の帰りにコンビニに寄って水分補給ってことで「いろはす温州みかんエキス入り」を買いました、ほのかにみかんで美味しいです。酸っぱくなく甘すぎず水分補給にはいい感じです。またお試しあれ 🙂

掌蹠膿疱症とクローン病が攻めてくる-クローン病 皮膚症状100707


気が付いたらめっきり夏ですね。暑い。今日は七夕です。
短冊にクローン病が治りますように掌蹠膿疱症が治りますようにアトピー性皮膚炎が治りますように。と書きたいくらいですが残念ながら笹がないのでその辺の木にでもくくりつけておこうか。
願いよ!祈りよ届け~

掌蹠膿疱症

掌蹠膿疱症は落ち着きを見せるどころかサルチル酸ワセリンやvery strongなステロイド外用薬であるフルメタ軟膏のもめげずに勢力を増強しています。

こいつらパワーありすぎ。

特に足の裏で膿疱がつぶれて皮膚が露出して歩くと微妙に痛く地味に苦しめられております。

関東方面出張、たいめいけんのめんちかつサンド-クローン病食100530


N700系新幹線-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)
なんとか関東方面2泊3日の出張は任務終了。無事?いや微妙にお腹が痛い感じで帰ってきました。でも基本的に5月の出張は好きです。空気がさわやかで快適ですよね。クローン病だと遠距離出張も億劫で避けがちになりますが、なんとか乗り切れればそれが大きな自信になりますよね。

明日から2泊3日の出張です。エレンタールとラコールを詰め込んでGO!-クローン病出張100527


明日から東京と筑波方面へ2泊3日で出張します。お腹はイマイチの中の出張です。クローン病となると出張や外泊は心配ですね。でも私は幾度となく乗り切って来ました。このデカイキャスター付のバッグに色々なものをブチ込んで行きます。要はエレンタールやラコールを入れるので大きい方が都合がいいのです。会社用パソコン、プライベート用パソコンと2台なので腕がちぎれそうです。だからキャスター付。大きすぎて飛行機では手荷物とは認めてくれない。

エレンタール、ラコール

エレンタール10本、ラコール10袋、計5000Kcalですね。エレンタールはボトルタイプではなくパウチタイプ9袋とボトルタイプ1本の方がさらに荷物はかさばらなくなりますね。本当は出張先で色々な物を食べるのが楽しみなのですがね。さすがに調子がイマイチな時は守りに入ります。エレンタールやラコールを使い果たしてもコンビニがあれば最悪はウイダーインゼリー等ラコールに近い栄養剤があります。ウイダーインゼリーも脂質がゼロです。1袋で180kcal (おにぎりおよそ1個分)が補給できます。

はなまるうどんに通っているクローン病患者-100523


はなまるうどん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)アホの一つ覚えのように「はなまるうどん」に行っているわけですが。とうとう金曜日の会社の帰りにも寄ってしまいました。どうもお腹が詰まり気味っぽくて痛みが出てきたりして少し困っています。よって食べれるものと言ったらうどんぐらいで。土曜日は家族で回転すしの「くら」へ行きましたが寿司3皿と赤だしが限界です。クローン病患者とうどんと言えば切っても切れない関係ですね。でもはなまるうどんの「かけ小
」とか「かけ中」は麺とだしと少しのねぎしか入っておらずクローン病患者のためにあるようなものです。おまけに安い!はなまるうどんとしてはそこにテンプラとかをトッピングしてもらうのが目的なんでしょうが、こちらはそういった事情なんで許してください。