疲れたぁ
野県出張から帰ってきました。疲れました。やはり長距離日帰り移動は体に厳しいです。そういえば昨晩の話ですが、午前03時頃だったと思います。急に腹痛を感じておきました。トイレに座れば大量の便とその後下痢でした。何かで冷やしたのかな?なんかヤな感じです。朝も少し痛かったですが駅でうんこしたら治りました。
時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
お問い合わせからクローン病の結婚生活についてのご質問を頂きました。
※内容は要約しています。
お問い合わせありがとうございます。率直な回答を申し上げます。
「勝手にしろ!」ですね。
と言うのも、まぁ彼女さんも彼氏さんも結婚したくてお問い合わせをくれたのですよね。まぁ将来のことを不安に思って、お別れのケースが多いのも事実。もうお若いお二人の相思相愛の惚気話しを聞かされておじさんおかしくなっちゃいそうです。あなたは支える覚悟がおありなようなので絶対に乗り切れますよ。では少しばかり助言を。
04時55分に起床して長野県へ向かっています。現在、東京行きの新幹線の車内です。新大阪06時53分発のぞみ82号11号車9番A列にいます。同じ列車の人いたかな?
w-zero3ですが260km/hで走る車内からは全く役に立ちません。何も出来ない。ここはau CDMA1Xwinの通信カードの登場です。パソコンからですが260km/hののぞみ車内からでも通信できます。w-zero3は南海電鉄80km/h が限界のようでした。新幹線で使う場面はそんなにないと思うからいいけど。通話は携帯だし。
今日は朝早く起きたので眠たい。仕事を片付けたら少し眠ろうかな。東京09時30分着だし。そこから長野新幹線なんだけど指定席とれなかった。。。残念
春に手術をして酷い狭窄は切除したので、手術以前のような腸閉塞のような腹痛とか激しい腹痛は起こりません。しかしクローン病が治ったわけではありません。クローン病とも思えるような症状で日常生活には影響をします。学生の方も就業中の方も日常のパターンの中ではクローン病生活が長くなるにつれてそれなりのノウハウが出来てくるので意外と日々乗り切れるものです。困るのは日常のパータンと違う場合ですね。
またクローン病もずっと悪いわけでなく比較的症状が落ち着いている緩解期とクローン病の症状が出ている再燃期があります。その時期によってクローン病が日常生活に与える影響は大きく変化します。
やはり日常生活に大きな影響と言えば「食事を自由に食べれない」と言うことでしょうか。
社会に出ている出ていないに問わず。コミュニケーションの手段として食事は必ずつきまといます。これが自由に出れないとなると非常に辛い。
もちろんその会に出席だけして「食べない」と言う選択肢もあります。しかし色々と説明しなくてはならず、面倒くさい。最悪はその場がクローン病の話で盛り上がってネタになってしまうことも少なくありません。かといって無理して食べようものなら後で腹痛とかのツケが廻ってきます。
でも私はそれでもできるだけ参加します。食べれないと言っても食べれそうなものはあります。
08月17日、08月18日と1泊2日で広島方面へ旅行へ行きました。大阪(堺市)から広島(宇品)まで約400Km、近畿自動車道、中国自動車道、山陽自動車道、広島高速と乗り継いで車で行きました。あまり飲まないであろうエレンタールもしっかり積んで。休憩しながらボチボチ行ってたら6時間近くかかった。もちろん途中で渋滞プラス便意があっても厳しいので朝は絶食でスタート。クローン病患者の鉄則。食べる必要がない時は食べない!
子供たちはホテルのプールで遊んでいるので、私は風呂につかりゆっくりすることにした。1日目はなにも予定を入れていない。これがクローン病人のゆったり旅行である。やれ!あそこじゃ!それ次は!とこれ見よがしにあちこち行く予定を立てても疲れたりプレッシャーになるだけです。クローン病人は時間を贅沢に使わなくてはなりません。と勝手に自分の価値観を押し付けてしまってすみません!!。
食事も終わり、クローン病も騒ぐこともなく無事に広島の夜を過ごしています。先日買ったw-zero3 WS011SHで投稿しています。
携帯電話からの投稿と違って操作性も良いので快適に投稿ができます。やはりローマ字入力ができることが大きいですね。写真を撮ってそのままブログに投稿が出来ますね。まさに入院時には持って来いです。でも出来ることなら入院で使うことになるの避けたいですが。
04月にクローン病の手術をして05月に退院して、初めての旅行だ。それまでに出張とか言っているのであまりハードルは高くはないのですが、旅行は出張と違ってあちことウロウロするのと真夏だし体力的に辛いぞ!ということですね。それでもメゲずに「クローン病患者広島旅行へ行く」です。
今朝は朝08時から車で広島へ来ました。5時間くらいかかった。大阪、広島間ってこんなに遠かったのね。確かに車で行くメリットはクローン病患者ならではのエレンタールがトランクに積み放題というのと急にトイレになってもサービスエリアとかコンビニに入れると言うことです。ただ渋滞になると地獄を見るのでリスクもでかいですね。