時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
お尻が痛い。要は肛門ですね。そう！コーモン。下手くそで汚い図で申し訳ありませんが、赤い丸の部分にデキモノが出来て少し腫れて痛いのです。少し前から気にはなっていたのですが、「ほっとけば治るんじゃね？」って様子を見ていたら少しずつ成長して来た。そして痛い。
クローン病に合併する肛門病変はほぼ必発と言われることもあり、程度の軽さや重さはあれどクローン病患者のほとんどは肛門の異常を経験するとも言われています。
単なるばい菌が入って腫れているだけならいいのですが、これが肛門周囲膿瘍や痔瘻となると始末が悪いですね。まだ激痛ってわけでもないのでもう少しだけ様子を見て改善しなければお尻へ診せに病院へ行きます。
花粉ですか？黄砂ですか？とりあえずなんか飛んでいます。まず目が痒いです。そして鼻も微妙におかしいです。とりあえずアレジオン20mg錠を投入します。ちょっと微妙かな？と言うぐらいの時から飲み始めないと本格的におかしくなってからだとなかなか薬が効いてきませんよね。
本当は「ネオマレルミンTR錠」がばっちりと効くのですが、これは少し眠たくなるので仕事中や車の運転が辛いわけです。
アレジオンは第２世代抗ヒスタミン薬でもあり、中枢神経抑制作用や抗コリン作用が弱いので眠気があまりしないのでお気に入りです。本当はネオマレルミンTR錠を飲んだ時のような独特な口の渇き感や眠気感が薬が効いている感があっていいのですけどね。
クローン病は若い人が発症する病気です。丁度、就職時期の前後と重なります。概ねクローン病患者が職を失うのは下記のケースでしょう。
0.の「就職前の在学中にクローン病を発症して、そのまま就職しない、もしくはできない」は「就職」のスタートラインにも立てていないわけですからこのまま「働かずに」「働けずに」残りの人生を過ごすのでしょうか？それは無理ですね。かと言って無理やり就職出来るか？ですが、就職への壁が「気持ちで負けた」のか「実際に病勢が深刻なのか」で考えが変わります。クローン病の症状出まくりであれば入院とか主治医と長期のプランをまずは立ててクローン病の病状安定を目指すべきです。今は2006年以前と違ってクローン病にも色々な治療法があり病勢を抑えることが出来ます。レミケードやヒュミラを使えば普通の若者となんら変わりなく仕事に就けることが多いです。
これを言うと「レミケードやヒュミラも効き続けるわけでない。」と言われますが、そんないつそうなるかわからないものを恐れて今を制約することがおかしいのですよ。効かなくなったらその時に考えればいいわけですし、それまでに時間を稼げるわけですから色々と作戦を考えることもできるでしょう。今の問題を解決出来ないのに未来の問題を心配するなです。問題は未来にありません。常に現在にあるのです。
関節リウマチに効く可能性がある新たな化合物を開発した。動物実験で効果を確認した段階だが、現在、治療に使われている抗体医薬と同レベルの効き目が期待できる。高価な関節リウマチ薬の製造コストが10分の1以下になる。2年から3年後をめどに臨床試験（治験）を始める。
ソースは日経新聞
ここで言う抗体医薬はレミケードやヒュミラのことでしょう。バイオ技術で作られた生物製剤はどうしても量産が出来ないし品質の管理も難しいので高価になる。化学合成で大量生産が出来たら医療コストが下がりますね。クローン病や潰瘍性大腸炎で使われているレミケードやクローン病で使われるヒュミラですが、もともとはリウマチの薬からです。特にクローン病は腸のリウマチと呼ばれるくらいで、炎症のプロセスがよく似ているらしくリウマチの薬がそのまま応用されます。
今では5-ASAと言えばペンタサですが、ペンタサが出る前はサラゾピリンでした。長患いの潰瘍性大腸炎の人はよく知っているお薬と思います。実はこれも、もともとはスウェーデンで開発されたリウマチのお薬なのですね。サラゾピリンはオレンジ色の汗が出たり男性不妊になると言う副作用がありましたね。懐かしい話だ。
6年前にクローン病が確定した人が検査や状況の判定のために兵庫医科大学病院へ入院しているとのことで、お見舞いがてらにお会いして来ました。その方は小腸膀胱瘻が起因する気尿からクローン病が発覚して庫医科大学病院で手術、そして術後に早い段階でレミケードを開始してしばらくは下痢等はあるものの安定していたようですが、最近になって痔瘻（じろう）が合併しました。レミケード前からの痔瘻（じろう）ではなくレミケードでコントロール中に新たに合併症として、痔瘻（じろう）となりました。そういった話も興味深々でお話を聞いてきました。今回は小腸カプセル等検査一式するとのことです。
最近はiPSの話題が巷で多いですが、今日はクローン病には関係のない話題ですが、年々頭がが薄くなってくる私には頭頂の光いや希望の光です。
慶応義塾大学でヒトのiPS細胞を使い、毛を作り出す「毛包」と呼ぶ組織の一部を再生することにマウスの実験で成功した。毛包から毛が生えたことも確認。正常な毛包は何度でも毛を作るため脱毛症の治療の役立つほか。発毛剤の開発に利用できる可能性がある。
日経新聞
記事内でが脱毛症は外傷になどによる毛包の損傷が原因とされる。進行した脱毛症を治すには自分の方法を採取して植え直すなどの手法があるが、毛包の数が限られ限界があった。
とあった。
クローン病患者にとっての心強い食材、それは「うどん」、特に讃岐うどんは独特のもちもちと食感がウリのうどんですね。讃岐うどんというからには原料の小麦も四国もしくは国産だと思っていたのですが、実は大半がオーストラリア産らしい。
ソースは日経新聞
でもオーストラリアの農家が日本向けの小麦の栽培をどんどん減らしているんですって。
理由は「アホらしいから」
日本の要求基準は世界基準より厳しくかつ世界基準のものより安い。となる。
それでもオーストラリアの農家は日本の需要が重要で作付けしてきたが、近年は中国が大量に消費するので少し事情が変わって来た。
日経新聞やＴＶ等で話題になっていました
京都大学iPS細胞研究所が人のiPS細胞から腎臓の細胞作ることに成功した記事を見た。腎不全や人工透析がが必要な重症患者に、腎臓の細胞や組織を移植して機能回復を目指す新たな再生医療実現の足がかりとなる成果だ。と期待されている。
既に神経や心臓の筋肉、網膜などが出来ており、網膜移植の臨床研究は2013年に始まるらしい。ただ腎臓は構造が複雑で、細胞が体内で作られる詳しい仕組みも不明で再現が難しいようだ。また15年先には..とかかなり遠い未来っぽい話になっていた。まぁ本格的な臓器はまだまだ先の話ですね。生きてるかな？俺。
となるとクローン病患者が気になるの小腸ですね。
昨日、レミケードを投与している潰瘍性大腸炎の方からのコメント
昨日、主治医に『もうボチボチ効果が出てもいい頃』と言われ、わたしにはレミケード効かないのかな？と、テンション下がりぎみです。
もし効かないとすれは、どのあたりがあきらめどきなんでしょうね？
早くゆっくり眠りたいです。
レミケードは投与してから効果が体感できるまで非常に個人差があると感じます。
これは主治医に聞いたことなのですが、早い人では午前の投与した人がその日の夜に明らかに下痢が止まる等の効果が著しく出る人がいます。
遅い人では半年経った頃にようやく効果が見えてきた。と言う人もいます。
しかしおおむね10ヶ月程度で効果判定をし効果がみられないようならレミケード治療の中止を考慮するようです。色々な情報を見ていると同じ炎症性腸疾患でもクローン病より潰瘍性大腸炎のほうが体感できる効果が見えるのが少し遅いような感じですね。
血液検査ではCRP等の炎症数値が改善していても下痢や腹痛が改善していないので体感できないとか、逆に下痢や腹痛は改善しているんだけどデータは良くないとかさまざまなようです。
一度、主治医に「レミケードの効果判定の時期」について相談されては如何でしょうか？
実は私もそんなに即効！って言うようでもなかったように感じます。
これが私の投与から効果が見えるまでの超要約なのですが。
昨日の投稿のコメントから。
クローン病患者にとってレミケードやヒュミラ等の抗ＴＮＦα抗体療法は厳しい食事制限から解放されることが多いです。今までの治療法にはない効果を見ることが出来ます。ただ手放しで喜べるわけもなく、時として副作用と言うリスクがあります。私も最初はその副作用に不安を感じてレミケードは見合わせていました。
2007年の04月にクローン病の狭窄から穿孔して急性腹膜炎になりました
無事手術も終え平穏無事な生活を送っていました。もちろんエレンタールやラコール等でそこそこ厳しい食事制限をしていました。定期的に完全絶食週間とか設けていました
そして2009年の04月
で2007年の手術後、初めての本格的なクローン病再燃となりました。
そこそこの食事制限でも術後2年でクローン病再燃による狭窄です。限界を感じました。
本日3発目の投稿です。投稿の都度、見に来てくれている人、本当ににありがとうございます。
レミケードもそこそこ効いていてお腹も平気そうなので今日のお昼はたこ焼きです。もちろん自家製です。クローン病のたこ焼きは具をあまり入れません。ネギと乾燥エビのみです！！おおなんともクローン病患者向けたこ焼きなんだ！恐らく、本命のタコを入れても平気だと思うのですがブログのネタにもいいだろう！ってことであえてタコを抜いてみる。
そこそこいい感じで焼けていますね。これが本日お昼の私へのたこ焼き割り当てです。
お問合せからです。息子さんがクローン病と診断されてより良い医療を！ということで病院をお探しのようです。
クローン病の名医ですか。なかなか答えが難しいですね。ここ数年はクローン病と言うか炎症性腸疾患の専門センターが増えました。兵庫医科大学病院にも滋賀医科大学病院にもあります。関東、中部はもちろん九州にも北海道にもあったように思います。
特に炎症性腸疾患はチームでの連携が大切で外科や内科、検査、栄養士まで一体となっています。そういったものを求めるのであれば大学病院になるでしょうね。
私が通っているのは炎症性腸疾患専門クリニックです。インフュージョンクリニックと言って入院施設や大きな検査機器もありません。入院時や内視鏡検査等は必要に応じて連携している施設で受けます。私は逆にそこが気に入っています。例えば手術なら「堺の大阪労災病院がいいな」とか内視鏡検査は○○○○病院が上手なんだよね。と選べるからです。（笑）(*インフュージョンクリニックは大腸内視鏡検査が可能になりました2017年現在)
もう長い長い20年近いクローン病患者生活なのでいまさら栄養士の方にご指導を頂く場面も少ないと考えますし、必要とあれば紹介してもらえばいいと考えています。
