昨日の投稿のコメントから。
いろいろ食べれるようになるのかな〜っと思って…。
クローン病患者にとってレミケードやヒュミラ等の抗ＴＮＦα抗体療法は厳しい食事制限から解放されることが多いです。今までの治療法にはない効果を見ることが出来ます。ただ手放しで喜べるわけもなく、時として副作用と言うリスクがあります。私も最初はその副作用に不安を感じてレミケードは見合わせていました。
2007年の04月にクローン病の狭窄から穿孔して急性腹膜炎になりました
無事手術も終え平穏無事な生活を送っていました。もちろんエレンタールやラコール等でそこそこ厳しい食事制限をしていました。定期的に完全絶食週間とか設けていました
そして2009年の04月
で2007年の手術後、初めての本格的なクローン病再燃となりました。
そこそこの食事制限でも術後2年でクローン病再燃による狭窄です。限界を感じました。
食事制限の限界を感じた
そしてエレンタール等の食事制限の限界を感じレミケードを試してみようということで
もちろんレミケード投与当初はあまり安定しませんでしたが投与後3ヶ月あたりで安定しだして来て、色々なものが食べれるようになりました。これには本当に感動です。ここでレミケードの効果の凄さを感じました。レミケードを投与して3年半になりますが今まであきらめていた食べ物がまた食べることが出来ています。もちろんその間色々とトラブルはありますが概ねなんとかなっています。度重なる宿泊出張や海外出張とか旅行とかも行けています。私にとってレミケードは非常に効果があった治療と言えます。
副作用も
私は主に皮膚疾患として副作用らしき症状が出ました。皮膚にも色々とトラブルが出ましたがレミケードを倍量投与しだしてからあまり出てこなくなりました。まさに毒をもって毒を制すですか。
こんな人も
私がたまにお会いしてお話する女性の方で
のように脱髄症状を併発した方もいます。この方はレミケードからヒュミラへスイッチしてから脱髄症状が出るようになりました。現在も状況を見ながらヒュミラを継続しています。この方は胸にポートを埋めてHPN（在宅で点滴から栄養を補給）をする状態でした、診断当初は「一生食べられない」と言われていましたがレミケード投与後、ほぼ普通に食事が出来るようになっております。
総合的にご判断を
もちろんうまく行けばクローン病患者の厳しい食事制限から解放されます。またレミケードやヒュミラを投与しいても食事制限をうまく取り入れることで入院や手術を遠ざけるとも言われています。クローン病の初期でレミケードやヒュミラ等の抗ＴＮＦα抗体療法を導入すると明らかに入院や手術から回避できることがデータで出ています。反面、狭窄が出来てからだと効果が思うよう出ない場合もあります。（私がそうですね、時々プレドニン（ステロイド）のお世話になります）
もちろんいいことばかりではなく、副作用が全く出ない人もいれば、皮膚疾患のような比較的に軽度な副作用から脱髄疾患やリンパ腫まで重篤な副作用もありますので、医師としっかりと相談して投与を検討すればと考えます。
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はじめまして。
いつもajariさんのブログを拝見して、勇気をいただいています。
わたしは、７年前に潰瘍性大腸炎と診断され、ペンタサ、プレドニンでその時々の症状に対処しています。
主治医が、食事療法にはゆるい考えの方なので、食事の制限は、自分の体調と相談しながら…となるのですが、当然 自分にはあまくなってしまい、只今 再燃中で、プレドニンでは抑えきれず、昨年末よりレミケードに踏み切りました。
２回目の点滴から２週間が過ぎましたが、未だ出血は止まらず、おなかも渋るので、口から何かを入れる気もせず、もともと貧血のわたしは、フラフラしながら出勤しています。
昨日、主治医に『もうボチボチ効果が出てもいい頃』と言われ、わたしにはレミケード効かないのかな？と、テンション下がりぎみです。
もし効かないとすれは、どのあたりがあきらめどきなんでしょうね？
早くゆっくり眠りたいです。
ではajariさん、今日もお仕事がんばってください。
いってきます。
Ｋakoさんこんばんわ。
いつもご覧になって頂きまして有難うございます。
勇気ですか？もしそうなっているのであれば光栄です。 🙂
私はクローン病ですが、実は直腸とＳ状結腸は潰瘍性大腸炎と同じ連続性病変なので
潰瘍性大腸炎独特の激しいしぶり腹は本当によくかります。
レミケードの効果判定のご質問ですが、私なりの考えを本日の記事として投稿いたしますので
ご参考にお願いします。
お仕事頑張ってください！ 🙂
丁寧に教えて頂きありがとうございました！
なんか簡単に思っていた自分を反省しました。
レミケードを使うまで、とても大変で辛い症状を辿ってこられ今に至るということ…
私はまだ全然軽い方なのに大げさだったなって思いました。
この先どうなるかわかりませんが、なるべく大事にしていこうと思います。
また色んなこと教えてくださいね。
美ぃ*さんこんばんわ
でもレミケードのような新医療を受けるには、もしかすると
簡単に考えなくては出来ないかも知れません。
本当にあれこれ食べたくて食べたくて仕方が無くなったら
レミケードやヒュミラに挑戦！かも知れませんね。
よーく考えて答えを出してくださいませ。 🙂
レミケードは私の感想で言うと効きすぎると言うくらい効きますね。
これは個人差あるので、一概に誰でも当てはまりませんが、私の場合レミケードし始めてから2年間で体重50kgから75kgまで増えました。レミケードする前はいくら食べても下痢して体重が減る一方だったのですけど。
レミケードして良かったことは下痢が普通の排便に近付いたことですね。
下痢で一日に何回もトイレに駆け込んでいたのが薬が効いている間は普通と同じ回数になりました。
食事制限も普通の食事に近いレベルで食べても体調崩さずに行けるので友人との外食も行きやすくなりました。
レミケードの欠点は８週間に一回しか打てないので体調をしっかり８週間維持できるような体調管理をすることや抗体が徐々にできて効き目が薄くなってくることでしょうか。
他に色々有りますでしょうが、クローン病の人で症状きつい方は一度試して見ると良いと思います。
名無しの関西人さん、ありがとうございます。
私もなんとかこのように普通に働けているのはレミケードのお蔭だと感じます。
もちろんレミケードをしていてもお腹が痛くなることはありますが、レミケード前と比べて絶食して安静すれば復活が早いということですね。
ただ私の場合は食事制限を緩和しすぎるとレミケードをもってしても再燃するので
調整をうまくしなくてなりません。 それでもレミケード前から比べて食べれるようになりました。 🙂