今日も午前中は冷房停止。確かに暑いけど体の怠さがマシ。でもなんか微熱っぽくなってきたので午後から冷房稼働。気持ちいイイでも体がおかしい。レミケードを投与して5週を超えてくると、掌蹠膿胞症のように手のひらがエラいことになるのですが、何故か今回は今の所無事。おまけにうんこも少し固まって来た。何かがおかしい。もう抵抗する勢力も残っていないのか！？
カテゴリー: 日常生活の記録
風邪か！？-体記110714
風邪か！？本格的に体がおかしい。こんなに暑いのになんとなく寒気っぽい感じがする。クローン病の炎症の時とはちょっと違うっポイ。座っているのも辛くなってきたのでとりあえず寝ます。
ん？体調おかしくなって来た？-体記110712
さてそろそろレミケード切れのカウントダウンです。なんとなく体がおかしくなって来た気がします。まぁイレウスになるわなので十分調子が悪いか。そろそろ手足の皮がめくれてくる頃かも知れない。おまけに喉が痛い。風邪か？夏に喉が痛くなる風邪ってあるのか？それともクーラーで喉がやられた！？。いや土曜日のAKB48の合唱か！？まぁいいや。
明日は七夕-日常110706
明日は七夕ですね。さて短冊に何を書くか？、「クローン病が治りますように」ってか？ベタすぎるだろ。よし！とりあえず「僕が言ったことがすべて現実になりますように」って書くんだ。これで一生安泰！頼むぞ彦星！そして織姫！聞こえているか？。えっと織姫星のベガまで25光年、彦星のアンタイルまで16光年。ってことが俺が光の速さで願いをかけても届くのは25年先か！とりあえず彦星が16年後か。25年先は69歳か。。生きてるのか？俺？。待てよ。と言うことは25年前の願いが今年に叶うのか？えっと25年前は19歳だな。何をお願いしたのだろうか？青春ど真ん中やん！ってことは女がらみのことかな？。どうせエッチなお願いでもしたんだろうな。今更もうどうでもいいぞ。
掌蹠膿胞症の掌の部分は治った-体記110703
掌蹠膿胞症の掌の部分は完全に治ったようです。現在ステロイド軟膏離脱中です。ビオチンも頑張って飲んでいますが、やはりレミケード投与で治まるようです。もちろんレミケード投与の本来の目的はクローン病です。クローン病の影響で掌蹠膿胞症になったのか？レミケードで何かがこじれてレミケードが切れたら掌蹠膿胞症になっちゃうのかわかりません。
クローン病患者らしく-問合110703
お問い合わせから、ご意見が来ました。詳しい内容は要約してあります。少し耳の痛いお話ですが真摯に受け止めましょう。
失礼な意見ですみません。ブログを拝見して感じているのですが。全てのクローン病患者は管理人さんのように、家庭を持って、意欲的に働けて、食べたり、健康な人（健康な人以上？）の生活が出来るわけではありません。中には就職も出来ずに収入もなく、結婚はおろか家で絶食をしながら過ごしているいる人もいます。私もそれに近いのですが、そのような人が見れば同じ患者として不愉快に思ったりします。良い先生とめぐりあえて質の高い医療を受けることが出来ない人もいます。私は毎日下痢や下血で食べると痛くなり仕事をする自信がなく親に面倒を見てもらっています。そんな人間もいることを忘れないでください。クローン病のブログで有名な管理人さんなのであえて意見をさせてもらいました。
貴重なご意見ありがとうございます。
確かに。ですが。。。
関西にも節電要請
今朝、新聞を読んでいたら関西2府4県も07月01日から15%節電を本格的に呼びかけるようだ。電力の需給逼迫が予測される場合、家庭やオフィスにエアコン停止などを呼びかける。関西電力のホームページで「でんき予報」を公開し本格的にヤバい！となればメディアを通じて府県民に呼びかける。但し、病気の人がいる家庭や医療機関は対象から外すとのこと。あ！俺、病人です！そこそこ難病人デス！これ無視してイイデスカ？ってわけもいかないので少し考えてみよう。
腰のあたりが痛い-体記110625
昨日はあまりの暑さで冷房をつけて寝た。朝、非常に体が怠い。ありえないほど怠かった。もちろん今も怠い。肝臓でも悪いのかな？って思ってしまう。少し前から気になっていたのですが、腰のあたりが痛いのです。それも左側。恐らく左側大腸からＳ状結腸にかけての炎症が影響しているように思います。そろそろ検査をしなきゃならないなぁ。大腸内視鏡かぁイマイチ乗り気になれない。腸管から音がよく鳴っているのでそこそこ細くなってしまっているのかな。
臨床調査個人票-日常110624
前回のレミケード時に今年の特定疾患受給者票の継続申請のための臨床調査個人票をくれた。早い。合併症に「掌蹠膿胞症」が増えているぜ。今月の給与明細に市民税、府民税の税額決定通知書が入っていた。これで役所へ申請に行ける。恐ろしく早い。それにしても年収が700万円を割り込んだまま。リーマンショックの痛手から抜け出せないな。これからも下がることはあっても上がることはないかも知れない。長男が来年から高校生になるので色々と入用なんだが。と言っても高校の学費は無料化になったんだったな。少し安心。
暑い-日常110623
今日は激しく暑い。節電するぞ！って気合いを入れていましたが、早くも心のどこかで「節電なんてクソ喰らえ！」って思っていたりする。しかし先ほどから急に風が強くなり窓から入ってくる風でなんとか凌げそうだ。でもこれから夏本番だしどうしよう。でも年々暑さにも寒さにも耐性が無くなっていく自分が悲しい。でも今朝テレビで東日本大震災の避難所の環境を見ましたが、それを見ていると文句も言っていられないなと思います。
自走式カプセル内視鏡
ネットのニュースで「自走式カプセル内視鏡」って記事があった。
asahi.comから
泳ぐ内視鏡「マーメイド」、人体内の撮影に成功
カプセル内視鏡は胃腸の動きに任せて移動するのですが、これは尾びれみたいなものがついていて気になる部分で停止しして詳しく撮影したりできるらしい。内視鏡の愛称は「マーメイド」。全長４．５センチ、直径１．２センチらしい。あ！俺の狭窄は5mm程度らしいから通過出来ないや。写真で見る限りそこそこ大きいな、完全に詰まるな。。。壁にブチ当たったら胃まで自力で逆走してくれるのだろうか。いや無理だな。ってことで俺にはあまりカンケーのない話ですね。しかし狭窄のないクローン病の初期診断にはいいかも知れないですね。
老眼-110620
近くのものが見えない。と言うか見えるのだけと非常に疲れる。あまりに細かいと黒い丸にしか見えないぜ！ってことで昨日に眼鏡屋さんへ行った。新聞紙渡されて見える距離を測ると、「たぶん老眼ですね、眼科に行くとはっきりわかりますよ」って。ってことで眼科も面倒なので老眼ってことにしておこう。