時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
09月19日は順調にヒュミラ3回目。たぶん効いていると思う。効いていなければもっとヒドいことになっていると思う。なんだかんだ言って飲んだり食べたりは出来ているので大丈夫と思う。でも年を重ねるに連れてクローン病もだんだん落ち着いてくると言うかあまり激しく再燃することもなくなりました。それよりかクローン病以外のことで色々と身体が壊れて来ます。高血圧気味とか斜視が最近激しいとか、鼻炎が酷くなるとか。鼻炎は昨年の08月に新型コロナウィルスに感染してから一切治りません。ずーっつと鼻が調子悪いです。
09月の初旬にヒュミラ2回目と言うことでインフュージョンクリニックへ行きました。今回は血液検査はないのでCRPがどうかはわからない。でもクローン病病勢に大きな変化はないので。恐らくヒュミラは効いてくれていると思う。体感的にはなんとなくレミケードよりヒュミラのほうが効いているか？と思いますがどうだろ？
106回続いたレミケード治療ですが、2023年07月が最終回でした。ほんとに長らくお世話になりました。2009年06月からレミケードスタートでしたので10年以上効いてくれたと言うわけです。今回のヒュミラへのチェンジですが、レミケードが効きにくくなったという訳ではありません。通常量の4週ごとの短縮投与ではありましたがCRPは安定の0.0でした。ただ大腸内視鏡検査の結果が縦走潰瘍があったりと内視鏡的緩解とは言えないのでそろそろお薬を変えてみましょうか。と言う感じです。
07月の終わりにレミケード106回目、短縮投与22回と言うことでクリニック行って来ました。CRPは0で血液検査では炎症の所見はないのですが、内視鏡的にはあまり緩解とは言えないので、とうとうヒュミラに変えることになりました。2009年から続いたレミケードも今回で終わりです。倍量投与や短縮投与でなんとか10年以上レミケードでなんとかなりました。
本格的に秋ですね。ということで10月30日は診察とレミケードへ行きました。血液検査の結果はCRP0.0でした。前回も0.0でしたのでなかなか良い感じなようですが、どうも鉄分が不足気味な結果にもなっています。CRPには出てはいないが潰瘍があってそこからじわじわと出血している可能性もあるということです。ただ、現状は下限値のギリギリなので次回まで様子見です。次回も鉄分不足の所見が出れば何か対応をする方針です。
クローン病の先進的で実績がある生物学製剤はレミケードとヒュミラです。近頃はヒュミラの動きが活発ですね。レミケードは8週間に1回の点滴ですがヒュミラは2週間に一回の自己注射です。でもこのヒュミラの自己注射なのですが、ヒュミラの添加剤の影響で少々痛くて小児にはハードルが高いものなっているようです。そこでヒュミラ小児向け製剤として添加物の成分を調整して発売しました。有効成分は従来品と同じとのことです。
2017年度の国内医薬品の売り上げ高ランキングですが
*ソースは日経産業新聞
クローン病の強い味方レミケードは5位。あれヒュミラは？って感んじですが日本では10位圏外なんですね。で。そこで世界のランキングに目を向けると面白いことが見えてくる。
10月02日はレミケード58回目、倍量投与やんぴ2回目と診察で通院でした。ついついipad12.9インチを買った勢いでそちらを昨日にブログ投稿しちゃいました。結構適当にブログを書いているのがよくわかりますね。
この2ヶ月間は帯状疱疹を患ってしまったこと。8週目に近づいてくると下痢気味になって来たことを報告しておきました。でも血液検査の結果では炎症に初見もありませんでしたのでセーフ！通常量投与を継続！と言う判断になりました。このままレミケード通常量投与でコントロールできたら嬉しいですね。でもレミケードやヒュミラのような生物学的製剤を投与している時点で通常量も倍量も関係なくそれなりの副作用っぽいのは出るのですよ。ある意味、今回苦しんだ帯状疱疹も加齢や疲れによる免疫力低下もあるとは考えますが、やはりレミケードの影響の方が大きいような気がします。
帯状疱疹がなかなか治りません。「何せ痛い」、帯状疱疹をナメてた。そこそこ痛いですね。カロナールとかリリカとか痛み止めがなければ乗り切るの無理です。ただ体の倦怠感や熱っぽさは治療開始後2日間ほどでなくなったのでこれは楽になった。2日から3日で痛みもマシになるだろうと思っていたのですが。マシになるどころか痛さが増加していきます。これはレミケードを投与しているから帯状疱疹の治りが悪いのか？それともこれが普通なのか？楽勝で治った人もいれば、なかなか治らない人もいます。やはりクローン病と同じで病気は人それぞれですね。
痛みのピークは皮膚症状が発現してから7日間から10日間らしい。「おい！今がピークか！」、また酷い人は3週間程度続くこともある。おい！これが3週間か！勘弁しろよ！
世間はクリスマスモードですね。どこもかしこも脳天気な音楽が鳴っています。私もこの歳末の雰囲気が大好きです。
ただレミケードも直前でお腹の調子もイマイチなのですよね。下痢気味だし体もだるいし。3連休でよかったよ。
ということで今日は回転寿司のくらへ行ってきました。回転寿司はクローン病の味方ですね。食べたいものだけを取ればいいし、量も全て自分のペース。と言いながらもあれこれと食べ過ぎてしまうのが良くないのですけどね。
と言うことで今日は世界のバイオ薬の製造についてのお話です。
次回のレミケードまで約2週間。やはり皮膚症状がイマイチになって来た。手や手のひらはそうでもないのですが、足が乾癬様皮疹状態です。あまり痒くはないのですがなんとなくこわばる。腰からお尻にかけても皮疹が出来てこちらは夜に寝ていると痒い！朝に起きると爪に血が付いているので眠っている間に相当、掻きむしっているのでしょう。
クローン病は様々な皮膚に腸管外合併症が出ます。「軟膏でも塗ってほっておけ」と言う症状から「入院して対応」というものまで。湿疹や皮疹程度ならばクローン病の状態が良くなれば皮膚の症状も改善されて来ます。またクローン病の再燃より先行して皮膚症状が出ることもあります。これは免疫が腸管だけでなく皮膚の組織も攻撃しているのであろうと考えられています。クローン病は消化器系の病気ではなく全身性の自己免疫疾患と言われるわけですね。
ヒュミラやレミケードのような生物学的製剤を投与していると、それらの副作用か？それともクローン病の合併症なのか？がわかりにくくなります。例えば乾癬様皮疹や掌蹠膿疱症なんかはそうです。これらはレミケードやヒュミラが切れてくる投与前に皮膚症状が酷くなるか？投与後に皮膚症状が激しくなるか？で見極めたりします。特に重篤でなければステロイド軟膏を塗って様子をみて生物学的製剤を中止するかどうか？を判断します。単純に生物学的製剤を中止してもクローン病の病勢が要因の合併症であれば皮膚症状が悪化して今度はステロイド内服だ！離脱できない！とさらに難渋するからです。それならステロイド軟膏でも塗りたくってなんとか症状を乗り切りながら生物学的製剤は継続！をする方がいいからです。私はこのケースです。
夜も眠れないほどの皮膚のかゆみは本当に辛いです。かゆみで寝不足になってさらにクローン病を悪化させてしまいそうです。かゆみはステロイドの軟膏でなんとかなることが多いので我慢せず掻きむしったりせずに主治医に相談しましょう。アレジオン等のアレルギーの薬を飲めばかゆみが改善することもあります。
例えば結節性紅斑や壊疽性膿皮症です。重症になると入院して治療と大騒ぎになります。痒みのような皮膚症状だけでなく発熱や倦怠感や痛みを合併します。これらはこのブログの下記の投稿を参考にしてください。
単なる発疹なら放っておけ！って言いたいのですが、この発疹が重篤な皮膚に出る合併症の前触れもあることがあります。壊疽性膿皮症もいきなりあのような潰瘍状態になるわけでなく、最初はアザや発疹程度なんですね。
今シーズンの花粉症は辛いです。毎シーズン効いてくれている、アレジオンですが、効き目が悪いです。くしゃみの連発です。点鼻薬が離せません。これがなければ夜も眠れないばかりか日中は仕事にも集中できません。
食事制限も成果が出たようで、そこそこ調子が良くなって来た感じなのでBigboyへ外食！思い切り肉食ですよね。もう少しマシな所はなかったんかい！というか感じですが、家族の要請で行きました。
bigboyと言えば牛肉ステーキやハンバーグなのですがここはクローン病患者らしくグリルチキンです。（鶏と言っても見た目でアウトですね）脂っぽいかな？と思いましたが食べてみるとあまり脂っぽくはなかったです。食べた後も調子は悪くなることはありませんでした。
