時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
退院前日。入院ライフは本日で最終。昼食は焼きそば。おいしい。この食生活も今日で終わり。明日からは美味しいエレンタールが待っています。入院中より退院後方が食事制限が厳しくなるとはこれ如何に！？まぁ今後のためです。仕方がない。
入院はいいけど。もう手術はゴメンだ。
血液検査もアミラーゼが若干高いものの問題なしと言うことで、明日の退院にむけてIVHが抜かれました。おお！ずっと一緒に連れ添った点滴台ともお別れ。「ああ明日退院なんだな」と思うと嬉しいような寂しいような。でもやっぱ退院は嬉しいや。家に帰ったら家族とゆっくり出来るしね。そりゃ嬉しいに決まっている。
祝日で学校も休みなので子供たちがお見舞いに来た。夕食シーンです。お腹もチューブも全部抜けて、すべての抜糸も終わってあとはＩＶＨを残すのみ05月02日の朝に退院なので実質明日でこの病室ともお別れ。
ほんとはもう少しいたいけど。
普通の便が出たのは何年ぶりだろう。確かに細いけど程良い硬さの普通の便です。小腸の一部と大腸には病変は残っていますが今は落ち着いているようです。狭窄のないお腹は本当に快適です。ずっとは続かないだろうけど出来るだけ次回の手術は先延ばしに出来るようにしたい。
個室に滞在と言うこともあって、素晴らしき入院ライフを満喫しています。パソコンし放題ですし、携帯電話も注意されません。テレビもイヤホンいらないし。お見舞い客が来てもデイルームに移動する必要もありません。
仕事のこなんかすっかり忘れているぜ！
ＣＲＰ等の炎症所見なし。食事継続となった。このまま順調にいけば退院は05月02日とのこと。げっ！早い。1週間後やん。せめてゴールウィーク開けにしてとお願いしたのですが、早く個室を明け渡してほしいとのこと。そうか。後がつかえているなら無理は言えないね。苦しみながら入院を待っている人がいるもんね。
血液検査の結果でアミラーゼが正常範囲ではないものの落ち着いてきたので今日の昼食から開始しましょう！となった。でもなんかいきなり濃いぞ。私は流動食を想像していたのですが五分粥と軟菜系。さすがに残してしまったけど。美味しかった。最高！やはり食事って美味しいね。
術前は食後の腹痛や違和感は当たり前だったけど。食べた後に腹痛も何も起こらない。
狭窄がない腸ってこんなに快適なんだ！何も気にせず食べれるなんて凄く幸せなんだ！夕食が楽しみだ。
血液検査の結果がよろしくなく今日から始まる食事がおあずけとなった。膵臓の善し悪しを診る数値であるアミラーゼが高いとのこと。膵炎の所見ありとなり、食事は3日間ほど様子を見てからにしましょう。と言うことで残念無念と言う結果になった。ちょっと前は肝臓系の数値が悪いと言われてお次は膵臓か！ホントに色々と起こりますね。
食事の変わりにフォイパンと言う薬が出てきた。まぁいいや。お腹も痛くないしそこそこ入院ライフは快適だし。贅沢は言わない。ゆっくり出来て。ありあまる時間を贅沢に使う。それだけでなんとなく楽しい気分。
ドレーンチューブが痛い。早く抜けないかな。右横隔膜下、左横隔膜下、ダグラス窩（直腸と膀胱の間あたり）と3本お腹にチューブが刺さっています。動くと結構痛いのよね。でもそろそろ1本ずつ抜けるらしい。
退院までの計画が決まった。食事（流動食）からするか？エレンタールから開始するか？となった。私は怖いのでエレンタールからしようかな？と言ったのですが、医師はクローン病の病変部は手術で取ったので今はありません。狭窄部も軽いのが一か所で炎症も落ち着いているので食事を食べてみて評価してみれば？そして退院後にクローン病の主治医と相談して食事の計画を決めてはどうでしょうか？やはり食べてみたいでしょ？と医師が言ってくれたので食事をすることにした。
※ チキンラーメン 記事をリメイクしました-2022/09/26
そこそこ調子が良かった時、無性に チキンラーメン が食べたくなって、チキンラーメンを食べた。まぁ普通に食べれたしやはりエレンタールやラコールのような甘い系栄養剤ばかり飲んでいる私には刺激的な塩味で非常に美味しかった。調子乗って月に何回か食べるようになった。
2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。
この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。
1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。
2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ！」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。
盲腸も治った！よし、あとはお尻だ！肛門さえなんとかなれば健康体だ！と思っていた矢先に左上腹部が微妙に痛い。クリニックに行くとアミラーゼが高く膵炎と診断された。1週間くらいの点滴治療が必要とのこと。それと食事は脂濃いものを避けて白身魚が中心の食生活にすること！の指導を受けた。
膵炎！なんじゃそりゃ。もちろん当時はネットもありません。でもなぜか一家に一冊はあった「家庭の医学」。あとは本屋さんへ行って「膵炎」関係の本を立ち読みする。（買わなくて立ち読みで済ませるところがセコい）
なるほど！。どの本を読んでも「脂濃いものやラーメンやスナック菓子、お酒、ファストフードを避けること」と書いてある。
でも今思えば膵炎だったのか？
