
今日はさすがに早起きをしています。今日も暑そうな感じです。クローン病患者なのでスケジュールは少し余裕めにしています。 昨日の夜は和食バイキングでしたが、その影響も出ずにお腹の調子は安定しています。クローン病患者の旅行は本当に気を使いますね。
広島に来たわけですから広島焼きでも食べたい気分ですが、広島焼きを食べるとさすがにクローン病が再燃しそうな気がします。手術後早々にクローン病で悶絶は避けたいものです。
タグ: 食事
広島へ旅行です-クローン病患者はバイキングで元を取ろうなんて思っちゃダメ。
04月にクローン病の手術をして05月に退院して、初めての旅行だ。それまでに出張とか言っているのであまりハードルは高くはないのですが、旅行は出張と違ってあちことウロウロするのと真夏だし体力的に辛いぞ!ということですね。それでもメゲずに「クローン病患者広島旅行へ行く」です。
ホテルからの夜景

今朝は朝08時から車で広島へ来ました。5時間くらいかかった。大阪、広島間ってこんなに遠かったのね。確かに車で行くメリットはクローン病患者ならではのエレンタールがトランクに積み放題というのと急にトイレになってもサービスエリアとかコンビニに入れると言うことです。ただ渋滞になると地獄を見るのでリスクもでかいですね。
退院前日-クローン病 手術070501
もう少しで退院だって-クローン病 手術070430
素晴らしき入院ライフ-クローン病 手術070429
術後の食事開始!-クローン病 手術070426
膵臓の数値上昇-クローン病 手術070424
血液検査の結果がよろしくなく今日から始まる食事がおあずけとなった。膵臓の善し悪しを診る数値であるアミラーゼが高いとのこと。膵炎の所見ありとなり、食事は3日間ほど様子を見てからにしましょう。と言うことで残念無念と言う結果になった。ちょっと前は肝臓系の数値が悪いと言われてお次は膵臓か!ホントに色々と起こりますね。
食事の変わりに
食事の変わりにフォイパンと言う薬が出てきた。まぁいいや。お腹も痛くないしそこそこ入院ライフは快適だし。贅沢は言わない。ゆっくり出来て。ありあまる時間を贅沢に使う。それだけでなんとなく楽しい気分。
お腹から出ているドレーンチューブが痛い-クローン病 手術070423
ドレーンチューブが痛い。早く抜けないかな。右横隔膜下、左横隔膜下、ダグラス窩(直腸と膀胱の間あたり)と3本お腹にチューブが刺さっています。動くと結構痛いのよね。でもそろそろ1本ずつ抜けるらしい。
回復計画
退院までの計画が決まった。食事(流動食)からするか?エレンタールから開始するか?となった。私は怖いのでエレンタールからしようかな?と言ったのですが、医師はクローン病の病変部は手術で取ったので今はありません。狭窄部も軽いのが一か所で炎症も落ち着いているので食事を食べてみて評価してみれば?そして退院後にクローン病の主治医と相談して食事の計画を決めてはどうでしょうか?やはり食べてみたいでしょ?と医師が言ってくれたので食事をすることにした。
チキンラーメン で激しく腹痛
チキンラーメン
※ チキンラーメン 記事をリメイクしました-2022/09/26
そこそこ調子が良かった時、無性に チキンラーメン が食べたくなって、チキンラーメンを食べた。まぁ普通に食べれたしやはりエレンタールやラコールのような甘い系栄養剤ばかり飲んでいる私には刺激的な塩味で非常に美味しかった。調子乗って月に何回か食べるようになった。
2002年から2006年の総括-クローン病闘病
2002年にクローン病確定
2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。
この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。
1997年から2001年の総括-クローン病闘病
潰瘍性大腸炎の治療
1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。
クローン病を疑い始める
2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。
膵炎になる
盲腸は治ったけど
盲腸も治った!よし、あとはお尻だ!肛門さえなんとかなれば健康体だ!と思っていた矢先に左上腹部が微妙に痛い。クリニックに行くとアミラーゼが高く膵炎と診断された。1週間くらいの点滴治療が必要とのこと。それと食事は脂濃いものを避けて白身魚が中心の食生活にすること!の指導を受けた。
膵炎を調べる
膵炎!なんじゃそりゃ。もちろん当時はネットもありません。でもなぜか一家に一冊はあった「家庭の医学」。あとは本屋さんへ行って「膵炎」関係の本を立ち読みする。(買わなくて立ち読みで済ませるところがセコい)
なるほど!。どの本を読んでも「脂濃いものやラーメンやスナック菓子、お酒、ファストフードを避けること」と書いてある。
でも今思えば膵炎だったのか?





