時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
すでにここ2年くらい月曜日、火曜日、水曜日まで大阪、水曜日の夜に東京・関東に向かい金曜日の夜に大阪へ帰ってくると言う日々を過ごしています。2018年の新幹線の乗車回数は104回を超えました。年間100日くらいのホテル暮らしも慣れて来ました。でもクローン病患者の大阪・東京に二重生活はそこそこ厳しいこともあります。ホテル暮らしは寝る場所が変わる感覚ですが、移動中に下痢です。これは本当に辛いです。新幹線にトイレはありますがなかなか狭くて大変なのです。おかげさまでグリーン席な事が多いのでトイレの混雑はあまりありません。でも揺れたりもするので鉄道のトイレはなかなか厳しいです。もちろんトイレがあるだけありがたいのですが。
12月31日から始まった伊勢神宮参拝ツアーですが午前3時頃には伊勢神宮から鳥羽のフェリーターミナルにあるレストランに到着しました。ここから午前5時前まで祝賀会です。一番神楽途中で奇跡的に快方に向かっているお腹ですが、さすがにここで無理をして食べたら新年早々悶絶する気がするので日本酒を少しずつ飲みながらなんとか場をつなげました。「いやぁ〜私は夜中は食べれないのですよ。私のものも皆さんにお酒の肴にどうぞ！どうぞ！」ってなんとか皆さんに食べてもらいました。クローン病ってこう言う時に非常に面倒ですよね。調子が悪いって言ったら変に心配されてしまうし。食べない理由を上手く言うのも一苦労です。
新年明けましておめでとうございます！と脳天気に言っていますが、実はレミケード倍量投与をした3日後の12月28日に非常にお腹が痛くなりました。イレウス！と言うような激痛ではありませんが、何をやるにしてもいちいちめんどくさくて横になっておきたい痛さでした。実は会社行事で12月31日から元旦にかけて伊勢神宮参りが予定されておりまして。それまでになんがなんでもマシな状態に持って行かなくてはなりません。29日と30日はほぼ絶食で過ごしました。31日も朝にうどんを1杯だけ食べて昼から集合場所の近鉄上本町6丁目の駅に向かいました。
11月の終わりに慰安会ということで1泊2日で兵庫県へ行ってきました。大阪から行ったら隣の県なんですが、近場で一泊と言う事で。1日目のスタートはお決まりの白鶴酒造資料館の見学です。大正初期の酒蔵を再現されていると言う感じでしょうか？、ただここに来るのは3回目なような気がする。入館料も無料だし、きき酒とかが出来るので観光のルートの定番なんですね。お腹の調子も微妙ながら慰安旅行は乗り切れそうな感じです。
11月05日にレミケードを受けてそれから20日間ほど経ちますが。なんかお腹の調子がイマイチなんです。いつも痛くなる部分は大体は右下腹部なのですがどうも右上が微妙に痛いのです。朝起きた時がそこそこ重苦しくて調子が悪いです。寝込むほどの痛みにはなりませんが、微妙に痛いような重たいような感じに悩まされております。もしかしてクローン病の病勢がイケナイ時期に入ったのでしょうか？でも体調はそんな感じですが週の半分は関東でホテル暮らしです。
ここ2週間ですが、一瞬、クローン病の調子が崩れましたがゼンタコートでなんとか持ちこたえております。変わらず関東方面へ出張やホテル生活をしておりました。休日は猫を追いかけまわしたりしていました。
09月11日から15日まで関東方面を徘徊していました。クローン病の調子が良いのか悪いのかはわからないような微妙な感じです。要は何と無くお腹が重いと言う感じです。と言うことで11日朝一番の新幹線の乗って東京へ向かいます。
無事に1週間の出張も終えてようやく09月03日に診察とレミケードです。お腹は痛くないもののなんとなく下痢っぽいし血液検査の結果も良くないだろうなと想像していたのですが、なんとCRP0.00でした。確かに体感的には調子は良くないのだけどデータ的には緩解！。ほんとクローン病って良くわかりませんね。クローン病ってそんなものなのです。血液検査の結果と体感は必ずしもあいません。すっごく調子がいいぞ！と思っていてもCRP3.2とか普通にあります。そんなものです。
26日日曜日は東京から岩手に移動します。やはり朝から下痢気味でゼンタコートを飲んではいるのですが下痢にはイマイチですね。よし！ここは禁断のプレドニンだ！ってことで朝のゼンタコートはやめてプレドニンを2錠(10mg)飲みました。さて岩手に向かうか。と言うことで西葛西駅から東西線で大手町へ向かう。
24日は茨城の事業所で会議でしたが、お腹がイマイチ、会議を何回も中座してトイレへ行く。でも会議の冒頭に「私は本日下痢です」宣言をしているので、そんなにおかしな空気にならない。おまけに下痢中は会議の輪から離れてトイレで冷静に課題の打開を考える。そして会議に戻って「今、下痢しながら一案出たのですが、このようなアプローチはどうでしょう？」とか。それを繰り返しているうちにトイレに立ったらみなさんの期待値が上がるのが辛い。トイレから帰ってくると。「どうでした？出ました？」とか聞かれて。「下痢がなかなか出そうで出なくて辛いです」て答えると、「下痢じゃなくてこの課題の結末」。やはりクローン病で生きるのはそんなに簡単じゃない。そうそう簡単にうんこと案は同時に出ません。と言うこと会議を終わらせ夕方に東京へ向かう。
今日は西葛西で泊まるので南流山駅経由で武蔵野線、東西線と渡って行きます。
23日から30日まであちこち駆け巡って来ました。何が問題か？それはレミケード前で微妙な下痢で不調の中であったこととと08月30日のレミケードに行けなかったことです。だから今もなんか微妙な体調です。梅田、茨城、東京、岩手、梅田と廻って帰って来ました。
朝起きて堺市から梅田へ向かう。なんかいきなり調子が悪い！。ヤバい在来線が運休を始めた。北陸行きのサンダーバードは昼一を最終に運休。梅田で会議を一発すませて台風から逃げるように昼過ぎの新幹線へ飛び乗りました。早く茨城県にたどり着いてホテルでゆっくりしたい。
