時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
2020年12月17日はレミケード79回目、倍量投与再開14回目ということで2020年最後の通院でした。今回は無謀にも診察とレミケードを受けてからその足で東京へ出張です。出来るだけ出張は避けてはいたのですが、今回は逃げれませんでした。よってN95マスクとフェイスシールドの重装備。4月頃はこの姿で歩いていたら二度見されることもありましたが、さすがに今は誰も気に留めないようです。レミケードとかステロイドとか免疫抑制系の治療をしているクローン病患者はこれぐらい神経質に歩いたほうがいいです。（ってそもそも出かけるな！って感じですが）
これは11月の初旬の頃のお話です。
たぶんクローン病患者は新型コロナウィルスに感染したらそこそこヤバいんだろうな？とか考えながらも、気が付けば新大阪駅に立っているわけなのですが。さすがに新規感染者数もどんどん増加して来てましたので、そろそろ大阪でおとなしく過ごしておこうかな。と考えています。N95マスクをして常にアルコール消毒液を持ち歩いて対処はしているのですが、それでも感染している人は多々いるわけで。
新型コロナウイルスの新規感染者がじわじわと増える状況ですが、関東方面の出張をしていました。この時期の出張は会社も難色ですが、さすがにオンラインだけで統制が出来ない部分があり、その補完のために旅立ちます。レミケードの投与から2週間ほど経ってクローン病が比較的落ち着いているコンディションでの出張です。少し肌寒く思いっきり晴れた出張はいつ出ても心地が良いものです。お腹も痛くない。下痢もしていない。これだけでも十分ですね。
03月29日現在、新型コロナウィルスの拡大でおとなしくしています。アクティブに大阪と東京間を行き来していた私も03月23日に大阪へ帰ってきたのを最後に一切の移動を取りやめております。今のところ04月の前半の予定も全てキャンセルをしています。
さて03月17日の夜に突然に出た肛門周囲膿瘍を疑うような症状ですが、03月29日現在、落ち着いています。と言うかなくなっています。
“できものを潰す！-肛門付近の腫物は崩壊しました。” の続きを読む
03月17日出張途上で肛門付近にチクッと痛みを感じました。ホテルのお風呂で肛門付近を触ってみると明らかに腫れている。これはクローン病患者が恐る肛門周囲膿瘍ではないか？と言うお話。痛くなった経緯は前回の投稿にて。
肛門周囲に違和感を覚え不安なまま眠ってしまいました。翌朝起きると「さらに腫れています」おまけに触ってもいないのに少し痛い。激しく痛いわけではないのでそのままホテルを出る。春めいた快晴の朝の街ですが気分は曇りです。世間では新型コロナウィルスで大騒ぎですが、私はそれどころじゃありません。自分のお尻で大騒ぎです。
突然に肛門の付近に腫物が出来ました。少し痛いし。これは場所が場所だけに肛門周囲膿瘍か？。クローン病の合併症として痔瘻とか肛門周囲膿瘍があります。私はクローン病の診断も付いていない30年近くも前に痔瘻を患い、根治術を受けました。1990年頃なんてネットもなく携帯電話もありません。もちろんクローン病なんてレアな難病でした。当時の情報源は家庭の医学のような書籍しかありません。もちろん痔瘻＝クローン病を疑うと言う構図はあるわけもなく、普通に痔瘻根治術を受けましたが、奇跡的に30年近く再発もすることなく過ごして来ました。でもここに来て肛門周囲膿瘍や痔瘻を思わせる症状が。
03/14はレミケード74回目、倍量投与再開9回目ということでクリニックへ行って来ました。体調イマイチなのはCRPにも出ていて0.6と陽性でした。ここ半年くら0.3未満の陰性に行きません。2週間前あたりからゼンタコートを飲んでいるのにこの結果です。もちろん大した食事制限もしていないので当然と言えば当然でしょう。次回の5月の連休明けには何とか陰性を目指すように精進したいと思います。
世間では新型コロナウィルスの危機管理一色ではありますが、私は10日夜から13日夜まで出張に出ていました。
02月22日と23日は京都は天橋立までぶりしゃぶを食べに行きました。味覚ツアーなのですが、何となくクローン病の調子がおかしかったのであまり食べることが出来なかったのが残念です。無理に食べて出先で痛いめに遭うのはさらに残念です。
クローン病患者は食べれなくても雰囲気を感じて楽しむのですよ。
01月18日にレミケードを投与してもたったものの、なかなかクローン病の状態が安定しない。
ようやく02月に入って安定して来た感があります。でもイマイチなことが多いです。もしかしてクローン病の再燃期のような周期に入ってしまったのかもしれません。現に口角炎とかも出てるし。と言いながらも調子イマイチのお腹を抱えながら大阪、東京を往復しています。
01月18日に無事に東京から大阪に帰還し診察とレミケード投与が出来ました。流石にレミケード8週目目前の1週間の北陸、茨城、東京の出張ツアーはキツかった。
01月14日クソ寒い早朝の大阪駅からサンダーバードに乗って金沢に向かう。
2019年も残すところあとわずかになりました。2019年はほとんど新大阪と東京・関東方面に出張生活でした。もう数えていませんが100泊はどこかで泊まっていると思います。腹痛や激しい下痢も何回かありましたが、今年は「詰まって寝込む」というのは2回か3回くらいだったと思います。ブログで紹介している部分だけ見れば、健康な人も胃腸がおかしくなりそうな外食生活に見えますが、これ以外はあまり食べないようにしています。
11月26日に大阪に戻って来て28日,29日に茨城県へGo！って大阪と茨城県つくば市って6時間かかるのですよ。下痢の時期は本当に大変なんですよ。まぁでも今までピンチな場面は何度かありましたがそれなりになんとかなって来ています。クローン病の不調や下痢が寝込んでいたら治る病気だったらいいですけど、結局は寝ていようが起きていようが、守って行動していようが、攻めて行動していようがたいして変わらない。耐えるか？耐えなれないだけかです。泣こうがわめこうが治らないものは治らない。そう闘病なんだ！、横になっているより絶食で行動でなんとかなる！
