レミケード63回目、倍量投与やんぴ7回目-インフュージョンクリニック通院

07月05日はレミケード63回目と診察で通院しました。本当は07月03日が予定日でしたが出張の関係でズレました。2009年にレミケードの通常量投与が開始して2年も経たない間に8週間は持たなくなり4週間過ぎたあたりから下痢と発熱で大変でした。しばらく投与周期の短縮やプレドニンで乗りきましたがレミケード倍量投与が認めらてそれから余裕で8週間持つようになりました。そして昨年から再び通常量に戻しています。なんとか通常量で1年間持っています。でもやはりレミケード通常量だと6週間超えたあたりから微妙な感じになって来ます。血液検査ではCRP悪いかな?と思っていましたが0.25と基準内でした。


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成田とかに行く-クローン病患者の日常20180624

eyecatch20180624

06/17から06/24は月曜日と火曜日は大阪へ行きましたが後半は関東へ旅立ちました。おまけに19日の夜は懇親会があり焼き鳥屋さんで少し悶絶していました。前回のレミケードから6週に差し掛かりいよいよなんかヤバい感じです。いつもヤバい感じなのですがやはりレミケードが切れて来たらわかりますね。お臍周りの皮膚はおかしくなるわ、口角炎が悪化するわ。右目が真っ赤になるわ。なんか合併症も出まくり。18日は朝から大阪は地震が来ました。私の拠点は大阪でも南の方なのであまり被害はありませんでした。私が受け持つ大阪の二つの生産拠点の全ラインが点検のため稼働停止になった程度です。昼前から関東のメンバーを集めて会議をしようと招集したのですが、飛行機組は伊丹空港から動けず。新幹線組は豊橋や名古屋や滋賀で緊急停止。そんな感じでした。


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品川とかに行く-クローン病患者の日常20180616

eyecatch20180617

06/11から06/16はなかなかと大変なスケジュールでした。クローン病の調子も良いとは言えず。なんとも違和感を感じながらこなしている日々です。11日に茨城県へ行って、12日は品川へ行って一旦大阪へ戻って来て13日は中之島へ出かけて14日と15日は茨城県へ行って16日は結婚式に出てその夜は新人の歓迎会ということで京橋へ。私の自宅から茨城県は距離にして700km近くはあると思います。往復1400kmです。これを週に2回はなかなか辛いですね。かなりJR東海さんには貢献しています。


14日朝の東京へは梅雨の中休みだろうか天気は最高、お腹はイマイチ!





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茨城県で壮絶な下痢

eyecatch20180531

訳あってここ数ヶ月は毎週、大阪、東京、茨城を行き来しています。最近は時間に少し余裕があればのぞみではなくひかりで移動をしています。大きな理由はひかりは比較的空いていてトイレがいつでもいけることです。今週も月曜日から東京へ。しかしどうもお腹の調子がイマイチ。レミケードを通常量に戻してからやはりクローン病の調子が悪くなることが多くなりました。やはり倍量投与はそれなりの効き目があったんだ。





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岩手県も終わり無事に連休へ突入

eyecatch20180430

昨日の続き。
無事に22時過ぎに岩手県は北上駅に着きました。新幹線を降りると「寒い!」。大阪から春の気分で北上して来ました。なんと気温は8度C、東北の夜をナメていた。確かに駅を出たら「さくらまつり」の横断幕があります。そうか大阪や東京は完全に散ってしまっているけど岩手県では今が祭りなのか。コンデジがわりにRX1RM2を持って来ているので是非とも東北の桜を撮りたい!でも残念ながら朝から会議なんですよね。24日は下痢まつりだったので気晴らしにさくらまつりに行きたかったぞ!





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茨城県で苦しい下痢-東京茨城編

eyecatch20180429

無事のゴールデンウィークに突入です。一応05月06日までお休みです。やった!とりあえず休みだ!昨年は06月に阪大病院で小腸ダブルバルーン検査入院が一週間ほどあったのでゴールデンウィーク明けてから1ヶ月後に検査入院でゆっくりできなるなぁ〜って思っていた気がします。これが終わるとお盆まで長期連休がないのか。

ゴールデンウェーク前はあちこち出張の旅に出ていました。幸い、クローン病は騒ぎませんでした。もちろん快調というわけでなく途中で何となく調子は悪くなりました。要は夜中に下痢になったのです。


とりあえず東京は昼からの会議です。ゆっくりと行きます。でもラッシュ時間に少しかかるので電車が混む混む。やはり朝イチに出た方が快適だった。クローン病患者は出来るだけ早く出て余裕を持っていつトイレにこもっても目的の新幹線には遅れないようにするのが鉄則なのにそれを破ったバチがあたりましたね。




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城崎温泉へカニ食べ放題ツアーに巻き込まれる。

03月の終わり頃ですが、城崎温泉へのカニ食べ放題バスツアーに巻き込まれました。会社の有志で行くのですが立場上あまり断れなくて行きます。おまけに温泉や観光ならばいいですが、メインが「カニ食べ放題」です。それも2時間食べ放題と言うクローン病患者にとっては拷問としか言えないツアーですね。もちろんカニは好きですよ。しかし量が食べれないのですよね。それこそ2時間カニを食べ続けたらイレウスで悶絶するのは必至です。となると普通の人より少ない量を2時間かけて食べるだけなので非常にコストパフォーマンスが悪いわけです。





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フグを食べる。そもそもフグはクローン病にどうなんだろ?

eyecatch20180325

02月の終わりにフグを食べに行きました。フグは白身魚だし少々喰っても大丈夫だろって勝手に考えています。何回かフグは食べているけど食べた後に調子が悪くなったことはないので大丈夫なんだろう。02月の終わりも寒かったですが(今頃02月の終わりの話をするなって感じですが)、日中はなんとなく春の兆し。それにしてもひれ酒が美味しい。あまり量は飲まないので1合でじゅうぶん満足です。





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近場だけど京都へ一泊二日の出張

eyecatch20180318

02月から最近まであちこち出張とか出たり、食事会とか出たり、色々と活動できています。ただ何日か詰まった痛みに襲われました。出張先のホテルで「腹痛てぇ〜」って悶絶で横になるのも何回か乗り切って来ました。まぁ日本にいればとんでもない僻地でない限り大きな病院がありますし、クローン病そのものも最近はメジャーなのでクローン病を知らない医師もいないでしょう。その点は安心ですね。まだホテルのフロントに「救急車呼んでください!」は一度もありません。なんとか詰まった感も一晩で乗り切れることが多いです。ピークで苦しむ時間にして概ね8時間程度ですかね。この時間内に思いっきり吐いて次に下痢が襲って来たら「祝!通過」です。でも「吐かない」「下痢もガスもない」「お腹は悶絶するほど波打つように痛くて治る気配なし」ってのが8時間以上続いたら病院へ行くことをお勧めします。


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韓国は釜山へ飛ぶ

02月06日から08日までは韓国は釜山へ飛ぶ。もちろん平昌オリンピックではない。


実は02月02日から体調を崩しました。クローン病ではなくて風邪。このしんどさはインフエンザか!?と思いましたが、陰性でした。02日と03日はほとんど眠っていたのですが全然治らない。そのまま02月06日の出国を迎えてしまう。




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大雪の茨城県から帰って来たら謎の体調悪化

eyecatch20180214

01月25日に茨城県から帰って来たのはいいが、 26日と27日は連続新年会で02月の初旬から韓国へ行っておまけに風邪を引いて、こじらせませした。ほんとしんどかったです。しかし風邪をこじらせたがクローン病をこじらせなかったのが奇跡。





それにしても01月23日の茨城県の朝は寒かった。もちろん道は雪が積もっていてお迎えは期待できない。おまけにタクシーも来ない。


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レミケード60回目、倍量投与やんぴ4回目-インフュージョンクリニック通院

01月22日はレミケード60回目ということで診察とともにインフュージョンクリニックへ向かう。今日は午前中からクリニックに入りレミケードを受けて15時頃の新幹線で東京を経由して茨城県に向かう予定。大阪は曇りですが横浜、品川あたりは雪が降り始めていて夕方に東京へ向かうのは無謀と言われている。





この二ヶ月間はやれ出張だ!やれ忘年会だ!とクローン病不良患者状態で過ごして来たのですが、炎症を示すCRPは0.1だった。ずっと高めだった白血球数も7800と良好な検査結果でした。倍量投与から通常量に戻して4回目を迎えますが、なんとか持ちこたえているようです。狭窄部が狭い!手術かも?と言われながらもこの2ヶ月間は激しく詰まることもなくなんとか乗り切れた。もしかしたら今年はこのまま乗り切れるか!?


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