総括-2010年09月

2010年09月の総括です。09月あまり調子が良いと言う感じではありませんでした。ただ07月があまりにも悲惨だったため。マシと言えばマシですか。08月から09月にかけてはプレドニン(ステロイド)を服用していたのでそこそこ調子が悪いと言えどもマシな状況でしたが、10月は丸腰で突入です。ただレミケードがそこそこ効いているので、実際に地獄を見るのは11月かも知れません。。


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総括-2010年08月

2010年08月もやはり体調的にはイマイチな月でした。08月06日にイレウスな症状になって苦しみましたが、その後はプレドニン+レミケード+イムランで低く安定していると言う感じです。お盆休みには東京へ一泊二日の旅行へ行けました。そして08月31日には小腸造影検査を受けました。治まりかけていた掌蹠膿疱症もじわじわ復活気味です。


イマイチのまま09月へ突入!


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総括-2010年07月

2010年07月は体調的にはイマイチな月でした。07月08日にイレウスな症状になってから下痢になりました。イレウス症状は3日間程で治まったものの下痢としぶり腹と発熱が酷くて結局07月25日からプレドニン20mg/日開始です。要は狭窄が邪魔してレミケードの効果が半減なのでしょうか。08月に小腸造影をすることになりました。どうやら私のクローン病は一筋縄ではいかないようです。


イムランも飲んでいると言うのに。


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下痢が凄いのに寿司とか味噌ラーメン食べる-クローン病 無謀100214

寿司-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)レミケードをしてまだ一カ月。
既に調子は悪いことになっています。下痢なのです。昼夜を関係なく下痢で30回。エレンタールで過ごしてたのに。ラコールなのに。

割にあわない

もう食事制限しないぞ!
でも不思議と右下の狭窄部のらへんは痛まない。よし!こうなったら喰ってやれ!ってことで。昨日の夜は寿司を食べました。


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2002年から2006年の総括-クローン病闘病

2002年にクローン病確定

2002年の腸閉塞でクローン病と確定してから、エレンタールでの食事制限を本格的に始める。
お腹がイマイチになって来たらエレンタールのみで絶食する。また通常は1日1食にしてエレンタールを1日5袋(1500Kcal)飲む。
この日々の繰り返しである。


この間は入院もすることなく過ごせた。もちろん突然に腸閉塞になって寝込むこともあったけど、エレンタールも飲まずに絶食して寝ていたら痛みは治まって来た。痛みが治まって来たらエレンタールを開始して行く。それでなんとかなっていた。


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1997年から2001年の総括-クローン病闘病

潰瘍性大腸炎の治療

1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。

クローン病を疑い始める

2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。


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1995年の総括-クローン病闘病

クローン病との闘病

本人はクローン病と気づいてはいないが、この時期からクローン病との闘病が始まったのだろう。

1995年03月下旬に夕方から左の上腹部が痛い。朝方になって痛さが強くなる。初めての腸閉塞の体験です。これは本当に痛かった。急性腸炎と診断がついていましたが、これはクローン病による炎症で腸管が狭窄を起こして詰まったのでしょう。午前6時頃に東住吉の地元の病院へ救急で行った。
腹部単純X-pで腸閉塞の像があり、緊急入院となる。この時期からクローン病の症状が出始めてくる。
しかしまだこの時はクローン病の疑いすらついていません。単なる腸炎!で片付けておりました。


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1994年総括-クローン病闘病

平和な一年

1993年は盲腸だ!虫垂炎だ!膵炎だ!痔瘻の手術だ!と色々とありましたが、1994年は健康的には平和でした。
ただ右下腹部もシクシクしていたこともありましたが、これはきっと盲腸の後遺症とか決めつけていました。
実はこの「右下腹部のシクシク感」がクローン病の症状なのです。

実はクローン病

クローン病による小腸の炎症は回腸末端部に起こることが多く、それがちょうど右下腹部です。もちろんクローン病は消化管のどこでも炎症や病変が起こります。ただ一気に全てが炎症を起こすことはほとんどありません。小腸の末端部が冒され、次はどこどこと言う感じで飛び飛びピンポイントで来るのが普通です。もちろん個人差はありますが概ねそのような感じです。当時はこんな知識もないので、盲腸炎の後遺症と勝手に決めつけ放置ですね。


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1993年総括-クローン病闘病

クローン病の症状が出始める

自分はクローン病とは気づいていないけど、クローン病の症状はこの時期から始まった。
もちろん小学生の頃から胃腸は弱くて、下痢のことが多かった。もちろん病院にも行った。神経性胃炎です。と言う診断だった。小学生や中学生が神経性胃炎になるか?
でも医師の言うことを聞いて胃薬を飲んでいたな。きっとこの頃から静かに始まっていたのかも知れない。

中学生後半から高校生

でも中学生後半から高校生活ではお腹の病気で苦しんだ思い出はない。もちろん下痢気味な時は多かったような気がするけど、胃痛や腹痛はあまりなかったと思う。部活もテニス部だった。散々走り回って、たくさん食べて、バイトして。充実してたな。


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