時事戯言！炎症性腸疾患！クローン病！（潰瘍性大腸炎）闘病ブログ
ナイスなクローン病闘病記(食事とかレミケード,日常生活なブログ)
実は週の中ごろに食事会がありました。お腹がイマイチな状況からの回復期だったので少し厳しかったです。コースで出てきたのが辛かった。あまり食べていないと気を使いますね。宴会はやはり鍋がいいですね。鍋ならどれだけ食べているかわからないのでテキトーに騒いでおけばなんとかなることが多い。
その中で松茸の土瓶蒸しは美味しかった。こういった食事会でしかなかなか口に入らないものなので素直に味わっておこう。でも眼圧上昇のこともあるし、あまりステロイドに頼れない状況になって来たので、食事会も気をつけなくてなくてはいけませんね。ステロイド離脱してからしばらく経っているのに眼圧が高いと言う事はベースが高いってことなのでステロイドは極力避ける方向ですね。それはそれで困った。
ようやく以前から懸案になっていた眼科へ行ってきました。眼圧は左眼が正常値の上限から少し超えていました。右眼は正常値の上限ギリギリってことで眼圧は高めでした。ステロイドはずいぶん前に離脱しているので、加齢による眼圧上昇なのだろうか？。眼底検査では炎症性の疾患やクローン病の合併症による眼の異常は今の所は見当たらなかった。ではこの真綿で首が絞められる違和感が続くのはなんだ！？
ドライアイかな？と言うより明らかにドライアイな状態なようです。涙が不足していて目の表面が乾燥しているらしい。この違和感はドライアイだったのか？光がまぶしかったり、目がかすんだりするようだ。はいその症状です。
とりあえず、ドライアイ対策の目薬が処方された。2週間これで様子を見て再診となりました。結局、眼圧上昇は説明はつかず次回に持ち越しとなった。私はドライアイより、眼圧上昇が気になる。ステロイドの使用で眼圧上昇の副作用が出ますが離脱とともに眼圧は正常値になるらしい。他に要因があるのか！？また一つ問題が増えたな。
視力とかも見てもらった。両目とも1.2でした。でも見えづらくなったな。数年前はもっとくっきり見えたのだけどな。診察費は2410円かそこそこかかりますね。調剤料と処方料の定義ってなんだんだろう？それと薬剤情報提供料ってのもわからん。何も情報提供を受けていないけどな。もしかして朝昼晩1回ずつさしてくださいって言ってたな。あれか！10点=100円、割がいいな。何気なく支払っている医療費ですがよくよく見てみると何？って言う項目もありますね。
入院中の患者以外の患者（外来患者）に対して、 ・処方した薬剤の名称 ・用法 ・用量 ・効能 ・効果 ・副作用 ・相互作用 に関する主な情報を文書により提供した場合に、月１回に限り算定する。
そんな文書もらっていないぞ。
お！もしかしてこれか！お薬袋か！確かに書いてあるな。これだな。確かに文書だ。次から「あ！お薬袋いりませんから！」って言ったらどうなるんだろうか？
今日は問い合わせから。
ajariさん眼の異常の記事を拝見しました。私もクローン病患者で目の腸管外合併症が出ています。診断は「角膜潰瘍」と言われております。極度に角膜が濁ってしまい、濁って左目はよく見えません。治す方法は角膜移植と言われています。ajariさんも無理をせず早く眼科へ行かれることをお勧めします。
お便りありがとうございます。それとアドバイスありがとうございます。角膜潰瘍ですか。ちょっと調べてみよう。かくまくかいよう、ポチッ！どれどれ、ゲッ！怖い！なんか一刻も早く眼科へ行きたくなって来た。
感染が原因であったり、自己免疫が自分の角膜を濁らせるらしい。重症な場合は、治ったあとも視力障害が残ります。場合によっては角膜穿孔(かくまくせんこう)といって、角膜に孔(あな)があいてしまうことがあり、失明に至るケースもまれにあります。だって。おい！なんかクローン病どころじゃなくなって来た。いや！クローン病も大変だ！でもホントにクローン病の合併症って洒落にならないのが多いですね。
主に細菌性と自己免疫性に別れていて、自己免疫性の場合は抗炎症薬を投与したり、角膜の上皮の治癒を促進するために眼軟膏を入れて眼帯をしたり、治療用のソフトコンタクトレンズを入れたりします。
これらの治療でどうしても治らない場合や、角膜穿孔を起こした場合は角膜移植を行う必要があります。また、うまく治った場合でも、角膜の中央に強い混濁が残って視力が不良の場合は、やはり角膜移植を行います。と言うなんとも厄介な合併症ですね。まずは眼医者だ眼医者！土曜日まで持つかな。
角膜潰瘍と決まったわけではありませんし、クローン病の合併症で眼に出るのは他にもあります。ただ今回の私の目の不調は単なる疲れ目とかドライアイではないような気もしますので病院へ行こう。
ちょっと前に眼の調子がイマイチでした。目薬で一旦はマシになって来ましたが、またおかしくなって来ました。時折かすんだり、重くなったり、しみるような感じになったりと。クローン病の合併症で目がおかしくなることもあります。ステロイドの影響か！？とも思いましたがステロイドはずいぶん前に離脱しているので今頃？いよいよ眼科なんですが時間がない。土日まで我慢するか。目薬で乗り切ろうと言う考えが甘かったかな。
先週の「スナック菓子でやられました」事件からようやく一週間がたって、私のクローン病も少しは落ち着いてくれたようです。それにしても月曜日、火曜日、水曜日はそこそこ辛かった。会社も休まずに我ながらよく乗り切れたものだと思っています。木曜日にかなり改善して来て、金曜日はほぼ普通、土曜日は3食の食事でも平気さ！にまで復活しました。
今朝起きたらお腹の痛みが取れてきました。会社も休まずに乗り切れそうです。必殺「何も食べないぞ作戦」そうです。エレンタールやラコールすら飲まずに3日間、水分だけで過ごしました。フラフラです。でもお腹には良かったようでした。今夜はにゅうめんを食べましたが痛む様子はありません。やはりクローン病は絶食最強ですね。なんか複雑な気分ですが痛みが去って良かったです。でも過去の経験から一瞬はマシになってすぐに再燃と言う事が多かったので注意です。
昨夜の夜中にも腹痛で目が覚めた。しばらくすると治まったようで寝た。今朝起きたら意外にマシで、会社へ行った。出社して少ししたら、そこそこお腹が痛い。完全にクローン病の痛みです。痛み範囲も昨日より拡がり痛みも強い。さすがに早退しようと考えたが、夕方から外せない会議が。でも乗り切るのがそこそこ辛いレベルの痛さ。さてどうしたものか。
日曜日は寝すぎたせいかさすがに寝つきが悪くて午前2時30分くらいまで覚えている。その時はお腹は落ち着いていたのですが、午前4時頃、お腹の痛みで目が覚める。そこそこ痛い。寝不足だしお腹は痛いし会社を休みたい気分。でも今日はプレゼンがあるので会社へ行かなきゃ。とりあえず必殺ロキソニンを飲んでみる。若干マシになったので会社へ行くけどやはり痛い。恐らく狭窄の部分の炎症がそこそこ強くて腸間膜まで炎症が拡がったのかな。
お昼にトイレへそこそこ下痢だった。完全には詰まっていないようだ。下痢をするってことは炎症から腸炎だな。狭窄部分の痛みからお腹全体に痛みが拡がって来て腸が動くと痛い。恐らくゆっくり横になって安静にしていたら腸もあまり動かないので痛さも和らぐと思います。
やることをサッサと終わらせて早めに帰宅してきた。やはりゆっくりしていたらずいぶんマシだ。とりあえず今日は早く寝よう。でも繰り返しキーンと痛くなってくるお腹は辛い。明日は治まっているかな？
土曜日の夜からずっと狭窄に詰まらせてヒーホヒーホ言って言っていました。もともとスナック菓子は私にとっては超NG食品であれほどダメだ！って再三投稿しているのにかかわらず、土曜日の会議でスナック菓子が出ていました。（会議主催者に出すな！と言いたい）18時過ぎ「まぁイケるだろうと食べてみました」20時頃、悶絶です。痛い！詰まった感にイレウス感。会議はほどなく終わって家に帰って寝る。0時頃には通過したのでしょう。痛みも薄れて寝ました。スナック菓子になんか手を出さなければ「神座ラーメンぐらいはイケるんじゃない？」って言う程度のお腹の調子だったのに悔まれます。
今朝（日曜日）は10時頃に目が覚めたのですが、お腹が痛い。昨日と同じところだ。昨日の爪痕だな。お休みなのでほとんど横になっていました。寝ていると楽だな。時折、襲ってくる痛みに耐えながら、iPhoneでネット見たりしてゆっくり過ごしていました。夕方になってずいぶんマシになりました。夜になって少し食べたらまた少し痛くなって来ましたが、痛みのヤマは超えたでしょう。
あれだけ過去にスナック菓子にヤラれいるのに何故に挑戦するんだ？ですね。懲りない奴です。やはりすぐに食べらてなおかつつまめる程度だからトラップにかかるのでしょう。かわいいフリしてあの子、ワリとやるもんだねと。言う感じですね。いつもこのハニートラップに引っ掛かり寝込むハメになっています。そして横になって寝すぎて眠れない夜になって月曜は寝不足気味で会社向かうわけです。
今日は問い合わせから。
ajariさんはよく狭窄で悩んでおられる内容を書いておられますが、私も狭窄が4箇所ありそのうち一箇所が酷く細くて手術を勧めれています。ajariさんも手術をしょうか？と悩んでおられるようですがどのようなったら決断しますか？
お便りありがとうございます。そうですね。決断のイベントですか？私は2007年の手術の時は5ヶ所くらい狭窄がありました。悲観的に細くはなっていなかったようなのですが、狭窄の手前が常に拡張しておりそこから穿孔し腸間膜に膿瘍を作ってしましました。
それがある春の日、破裂しました。腹膜炎になり緊急手術となりました。そうです。狭窄が怖いのはイレウスだけではなくこのような合併症です。たまたま日常生活中になりましたが、これが海外出張中とか国内でも遠方中だったらと思うと少し怖いですね。
よって常に狭窄の手前側が拡張している状態なら手術を考えるでしょうね。ただそれを判断するためには小腸造影が必要ですね。よって現在は詰まったり通ったりなので極度な線維化になっていないと思うのでこれが常に詰まるような状態ならば手術を決断します。
あれだけ眼科へ行く！って騒いでいましたが、行くのをすっかり忘れていて思い出したのが夕方。やはり仕事していないと目への負担がかなりマシってことなのでしょう。でも夕方に眼がイマイチな感じになって眼科！！と思い出したわけですが時すでに遅し。と言うことで薬局へ目薬を買いに行きました。お！そこそこ効いている感があるぞ！これで来週もイマイチなら再度、眼科へ挑戦だ！
クローン病の調子ですが、もしかして今日は少しマシかも知れません。あまり詰まった感もないし痛みもないし。お昼に親子丼を食べたのですが平気でした。もしかして復活路線か！？拡がれ狭窄！！いや！この際、譲歩して拡がらなくてもいいからせめて詰まるな！
なんか少し肌寒くて、過ごしやすい気候です。ちょっと薄着だと寒いかな？ってくらいがいいですね。冷房も暖房もいらないし。ただ食欲との闘いになるのが辛いですが、クローン病患者として20年間くらい食欲とは闘ってそれなりに乗り越えて来たのですが、やはり強敵ですね。
三連休です。おまけに朝は肌寒いくらいに爽やかで寝坊するのが気持ちいい！でも、お腹はなんとなく狭窄気味です。「狭窄が唸るぜ！」って程に痛くはなっていないのですが、何かをするのになんとなくめんどくさい！って感じになる痛さです。まぁ小腸に病変を持っているクローン病患者なら何度となく襲われることです。
狭窄でお腹がイマイチなのですが、食欲の秋と言うだけにお腹が減ります。もちろんお腹に負担をかけないために朝は食べなくてお昼はうどんで夜は軽く、足らず分はラコールかエレンタールでと言う状態にしています。
なんか今回はレミケードがあまり効いているような気がしません。もちろん下痢はしないし体調もそこまで悪くはないのですが、小腸が！狭窄が！もうそろそろ私の小腸は限界に来たのかも知れませんね。これを外科的に取らないとダメなのかな？とか思っています。でも三回目の手術台へGO！はどうも決断できない。