期末は乗り越えたぞ-クローン病患者の労働事情120331

期末であまりに忙しくて更新できませんでした。
会社から帰ってくるのが午前01時前で寝るのが午前02時過ぎ。そして午前06時過ぎに起きての生活でした。
明日はは日曜日でお休み!と行きたいところですが、労政問題で朝から名古屋へ行きます。
まったく休む暇がない。次回レミケードは04月07日であと1週間です。
調子もそこそこ悪いのですが、とうとうあまりのハードさに悪く安定してしまったようです。
よって体が慣れてしまったのか!?あまり辛くなくなって来た。

これは非常によろしくなくてこの状況になると、連休等で気が緩むと一気にクローン病が悪化することがあります。

悪化というより「病勢が強くなる」と言った方がしっくりくるかも知れません。



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お腹がイマイチの状態で食事会-クローン病患者強制宴会120327

今日は食事会だった。もちろんお腹の調子はイマイチです。もしかしてこれが一番に辛い仕事かも知れない。もちろん食べれる調子の時に食事会は問題はない。でも食べれる調子じゃない時はある意味地獄です。クローン病患者にとっては拷問です。調子が悪くて絶食するより厳しいです。明らかにお腹が痛くなるのを承知で挑む!、いや、今もすでに痛いのに挑むのですから。それもロキソニンとか痛みどめを飲んで挑むのです。それでも働いて自分が公費でもらっている医療費くらいは所得税とか社会保険料で貢献しよう。


社会に入って27年間、クローン病になって20年くらい。なんとかクビにもならずに一つの会社で勤め上げています。もちろん年収も「おけげさまで」と言えるくらい頂けるようになりました。
ただ支払っている税金は全て自分の医療費で公費から使われているんだろうなと思えば少し申し訳ない気もします。でもなんとか日本の製造業のために日々日本をいや世界を駆け巡りましょう。
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お墓参り-日常120325

先週の彼岸は船上なんとかとかで父母のお墓参りへ行けなかったの今日は天気もいいことだし行った。風が強かった。お墓はPL教祖祭花火芸術でおなじみのPLの塔の近くにある。花火とかが好きな両親だったのでそこに葬ってやった。まぁ亡くなって10年以上経つな。来年は13回忌だ。ホントに時が経つのは早いな。ただ期末特有?の忙しさで家に帰ってきたら最低限のことを済ませて寝る!と言う生活です。人間らしい生活、それと難病患者らしい生活をしたいぞ。このままでは確実に悪化するぞ。クローン病はそんな甘いものじゃない。でもそれ以上に生きるって甘くない!よな。。。


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少し下痢気味-レミケード切れ懸念120323

なんとなく下痢気味です。ちょっと前からあやしかったけど、とうとうきやがった。
激しい下痢ではありませんがレミケードが切れた時に感じるしぶり腹の感じです

レミケードまであとまだ2週間あるよ。その間に名古屋方面の出張と東京方面の出張が入っていたりします。

おお!クローン病患者にとってこの出張ラリーは堪える!
いやクローン病患者じゃないな。正確には下痢と腹痛と倦怠感での出張ラリーは堪えるだな。

しぶり腹の状態で公共交通機関を乗り継いであちこち行くのは本当に辛いな。

「ヤバい!出そう!」と慌ててトイレについて「満室」だった時の絶望感。
過去、幾度となくその絶望感を乗り越えてなんとかなっているのですが。

下手に駅のトイレに駆け込むより、デパートや電気量販店等がいいですね。
2Fがアウトでも3F!3Fがだめなら4F!必ずどこかが空いています。


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期末でばっちり忙しい-夜中に下痢120322

決算期末で忙しい。なんだかんだ言って期末は決算処理の準備等でバタバタします。

おまけに今日はまさかの寝坊。なんとか会社には間に合いましたが、全く起きれませんでした。
そこそこ疲れてきているんだろうな。おまけに夜中に少し下痢をした。

まぁここ最近の食生活を顧みると仕方がないか。それにしても午前03時くらいにたたき起こされるのもたまったものではありません。一回の下痢で治まりましたが、それが寝坊の原因か!?。

やはり夜中に下痢をしたりすると眠りが浅くなるのでしょうね。


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陸酔い(おかよい)が治ったから蓬莱551の豚まんを食べた-クローン病 食事120320

蓬莱551の豚まん-時事戯言!炎症性腸疾患(クローン病)陸酔い(おかよい)昨日の寝る前まで世界は揺れていました。地上のどこにいても船に乗っている感じなのです。意外と車など揺れる乗り物に乗るとマシになったりする。いっそのことずっと走り続けてやろうか!と思っていましたが。ただ気分がイマイチなので食欲もなく昨日はお腹が平和に過ごせました。しかし今日は「蓬莱551の豚まん」を食べた。困ったお昼ご飯である。あれは腹持ちが良すぎて夕方まで胃に残っている感覚がする。


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クローン病患者無謀にも2泊3日の船舶旅行へ行くその3-120318

その2からの続きです。
無事に午前9時に神戸港へ着いて下船。これでミッションは終了ではない。そのまま新神戸のANAクラウンプラザホテルに移動して11時から始まる別の式典にも行きます。もちろんここでもコースです。もうお腹が破裂しそうです。クローン病ではなく健康な人でも3日間フルでコースを食べたらおかしくなると思います。何故かギリギリお腹が持っている不思議。これをなんとか終わらせたら今夜は絶食だ!


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クローン病患者無謀にも2泊3日の船舶旅行へ行くその2-120318

その1からの続きです。何が困るって、洋上パーティーみたいなものなので3食ガッツリ出るのです。流石にずっとコースってのは堪えます。美味しかったけど。本来はそのゆったりとした食事が船旅の醍醐味なのですが、クローン病患者の私はお腹が少し心配です。


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クローン病患者無謀にも2泊3日の船舶旅行へ行くその1-120318

記念祭典で東京の晴海から神戸の港まで二晩、超えて洋上パーティーです。写真は東京湾から離れていく風景です。実は天候がそこそこ悪く、前線が停滞しており、かなりの荒波でした。連続フリーフォールですよ。幸い酔い止めがバッチリ効いて激しく酔うことはありませんでした。ただ、地上に降りてから12時間経っていますが、いまだに揺れている間隔があって船の中にいるみたいです。酔ってしまいそう。


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駿河湾からおはようございます。-クローン病患者船旅120317

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現在、駿河湾あたりに浮かんでいます。

曇りなので自分がどの位置に浮かんでいるかイマイチわかりません。

船室に戻ってナビゲーション(テレビで見れる)を見ても海上に点があるだけで
イマイチわからない。

晴れていたら富士山が見えるらしいです。

朝食はさすがの日本食です。天候はイマイチですが、電波が来ました。
今日はめずらしく、朝からの投稿です。やはり、船のクルージングはいいですね。
時間がゆっくり流れます。

晴海ふ頭から船に乗りますしばらくさようならです。-さよなら120315

明日は晴海ふ頭から外航クルーズ客船に乗って洋上を徘徊します。日曜日まで完全にネットから断絶されます。まぁ別に外航クルーズ客船といっても海外に行くわけではないので太平洋上のどこかにいます。

調子イマイチですが、船医もいます。ただこれは健康保険も特定疾患受給者票も効かない世界ですべて実費になるのが厳しいところ。とりあえずなんとか乗り切ってきます。

なんかあったらヘリで。

でもヘリで運ばれたらいくら請求が来るんだろうね。
一説によると1時間で50万円ぐらいみとけって言うことらしい。

もしかしたら付近の沿岸病院のドクターヘリが来るか?

変なこと書いてホントになったら嫌なのでやめておこう。


2日連夜で夜中の下痢でまいったぞ-クローン病下痢事情120314

昨夜と一昨夜と午前2時頃にお腹が痛くなって目が覚めて下痢です。出すもん出せば治まってしますので何回も起きるわけではありません。

この点は狭窄のイレウスで悶絶と違うところです。
確かに睡眠は妨げられますが、うんこを出した後はお腹の痛みも治まるので眠れます。

ただ超再燃時の下痢30回/日の時は夜中に30分に1回はトイレに行きましたので流石に辛かった。

ただ「夜中の下痢」と言うのはあまり良くないのです。ほとんどの場合は炎症で酷くなっています。
夜中の下痢がクローン病の活動バロメーターだと言うくらい医師もいます

それなのに
16日夜は東京の晴海ふ頭から出航です。この夜中下痢が続くと非常に困ります。

無謀なクローン病患者は2泊3日の船旅で出ます。なんかあったらヘリで運ばれて、果てしない金額を請求されるのでしょうね。



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