レミケード1回目から6日後-微熱は治まったしレミケードの効果も感じる気が。

今日は微熱もなくなんか得した気分。レミケードの副作用ではなかったのかな?レミケードの副作用であればもっと不自然な高熱が出るのかな?そこのところは良くわかりません。添付文書を読んでいるともっと洒落にならない副作用も書いてあります。あんまり深々と読んでいるのも却って不安になるので「そういったこともあるんだろうな」と言うレベルで考えておくしかありません。レミケードのような比較的新しい治療をするわけですから。
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レミケード1回目から4日後-微熱が出てきたぞ!副作用か!先生!

今日は微熱です。レミケードの副作用が出てきたのでしょうか?レミケードの添付文書をひたすら読んでみる。確かに副作用に発熱はあるけど、この発熱はレミケードの副作用によるものかは判らない。だって発熱と言っても高熱ではなく微熱です。もしかして微熱が出るってことはレミケードの効果も出てきている!?と言うことですかな?と楽観的な考えをしてみる。
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レミケード1回目から3日後-少しお腹が重たいのですが。

お昼に卵豆腐と豆腐。夜は3分粥に卵豆腐。なんかやはり少し張って、重たい気がする。痛いというわけではない。でも少しずつ食べれるようになってうれしい。やはりレミケードが少しずつでも効いてきているのかも知れません。もし私がこれでそこそこ食べれるようになったらレミケードはクローン病患者にとっては福音だな。ただ手放しで喜んでばかりはいられないのでもう少し様子見です。
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レミケード1回目の2日目-豆腐を食べてみるぞ!狭窄に詰まるなよ!

お腹の痛みもかなりマシに。麻痺性イレウス(腸閉塞)の痛さは消えてきました。でも右下腹部の痛みは残っている。やはり。。こいつが元凶なんだな。ここに強い炎症があって狭窄があるんだな。右下腹部はクローン病の好発部位なのでまずここがヤられるクローン病患者が多いのです。右下腹部は盲腸(虫垂炎)の場合も痛むので盲腸(虫垂炎)と診断されてそのまま抗生物質で内科的に対処されてしまう人もいます。
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レミケード1回目の翌日も異常なし!

麻痺性イレウス(腸閉塞)の痛さはマシになってきた。発熱や倦怠感等のレミケード投与による影響もなし。おしっこがガンガン出るようになってきた、脱水症状も消えて、腸管がきちんと水分を吸収しているのだろうな。と勝手に希望的観測を持つ。ただお腹の張り具合は少々違和感を感じます。

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狭窄クローン病患者のレミケード1回目

麻痺性イレウスの後遺症で痛い中、レミケード1回目投与。
生理食塩水の点滴開始、ほどなくすると医師が現れて、今からレミケードを注入しますと言って、生理食塩水の中にレミケードを注入。

約2時間と少しの点滴でした。その間、30分に一回程度に血圧や体温を計測し少しずつ点滴速度を速めていきました。

途中何事もなく無事終了。
もちろん変化なし麻痺性イレウスの後でお腹が痛い。

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小腸造影の結果、そしてクローン病術後の再狭窄で愕然

小腸造影の結果は、やはり2007年の術後吻合部が狭窄していました。狭窄手前の腸管は5cmくらいにまで拡張していました。それにして術後2年間でここまで狭窄するとは困ったものだ。狭窄手前の腸管が拡張するというのはそこそこ狭窄が進行しており通過障害発生しているということです。

22日のイレウス(腸閉塞)は?

22日の夜の麻痺性イレウス(腸閉塞)のことは、ガストロの浸透圧で水分が大量に発生し一時的にボリュームが上がってしまったということ。造影剤のガストログラフィンは浸透圧が高くて腸管から水分が引っ張られてしまうことがあるそうです。通常なら激しい下痢で終わってしまうのですが、私のように狭窄があると溜まってしまい今回のような悶絶になることがあるそうです。

レミケード開始!

一応は手術適応と考えてもいいですが、今日、レミケード1回目をしましょう。線維化の狭窄だったら拡がらないので、食事を開始するとお腹が張ってきたり、詰まって来たりします。そうなれば、レミケード投与とレミケード投与の間に手術をしましょう。となりました。

その他の腸管は若干の炎症性肥厚はあるものの目立った病変がないので吻合部の狭窄だけがネックと言う診断結果です。

小腸造影検査の後にイレウス(腸閉塞)で悶絶!

朝からレミケード開始前検査ということで小腸造影検査です。鼻からマーゲンチューブを入れてと検査かな?と考えていたのですが、口からガストロフィンと言う造影剤を飲むと言う事です。「お!なんか楽勝かも知れない」と思っていたのですが。

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クローン病に詳しい伊藤裕章先生がいる北野病院へ転院しました。

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2007年の春に手術して現在、術後2年であんまりにも調子が良くないのでクローン病の専門医がいる、北野病院 伊藤先生のところにいきました。近畿のクローン病の専門の医療機関となるち兵庫医科大学もあります。どちらか悩みましたが通院の至便さも考慮して北野病院にしました。術後2年間、食事制限とエレンタールでなんとかなるかな?と頑張っていましたがさすがに限界を感じました。なんともならないのが流石難病、クローン病ですね。参りました。降参!


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ラコールとエレンタールの違い-クローン病の経腸栄養剤

ラコールとエレンタールの違いかぁ

ラコールVSエレンタール


ラコールとエレンタールの違いは「味です!」と言うと話が終わってしまいますね。クローン病は消化器が炎症で冒される病気です。主に食事に密接な関係があり、刺激物はだめ!脂質や脂肪分はだめ!と言われていますが、コレ!と言う原因がわからないので難病に指定されています。食事を出来るだけエレンタールやラコールに置き換えることにより炎症をある程度コントロール出来ることもわかっております。よってクローン病患者はエレンタールやラコールのような経腸栄養剤と長いお付き合いになります。

クローン病はエレンタールが優先かな

クローン病ではエレンタールが主でラコールが従の関係です。エレンタールとラコールの大きな違いはエテンタールは成分栄養剤でラコールは半消化態栄養剤とです。エレンタールは消化も終わり成分にまで分解されているので消化管は吸収するだけで済むので胃や小腸の負担が極めて軽いので消化管の安静が期待できるわけです。反面、半消化態栄養剤は胃での消化は必要ありませんが、腸でタンパク質と脂質を消化する必要があります。よってクローン病患者は本来はエレンタール一択なわけです。


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狭窄から激しい音が-クローン病患者の嘆き090607

おお、今日は栄養が足りないや。まぁいいか。体重も53kgくらいあるし。今日はイズミヤに行ったりブラブラしていました。それにしてもお腹の音がよく鳴ります。明らかに詰まっているところをラコールが通過しています~という感じです。この音はクローン病患者の叫びとも言えない嘆きですね。まぁ狭窄から激しく音が鳴るだけでブログのネタになるわけですね。その点は闘病記っていいなぁ。ネタに困らない。と言うかネタに困らないくらい色々と起こってもらっても困る!

●絶食
04月19日(日)から05月01日(金)まで
05月05日(火)から絶食再開

●お腹の具合
五段階評価○が多いほどBAD

自発(なし)
圧痛(○)
違和感(○)
倦怠感(なし)

●栄養
エレンタール300kcal
ラコール600Kcal

食べると絶対に狭窄に詰まる気がする-狭窄090606

まだ、絶食しています。もう食欲が消えてきた。このまま出家してお坊さんになろうかと思う。クローン病でも安心レシピとかクローン病患者でも食べれる食事ってあるじゃないですか?それらですらなんか食べれる気がしません(^^

倦怠感や熱もありませんが、お腹がたまにに張っている気がするし、食べると詰まる気がします。
食べないと強く痛むこともないのでぐっすり眠れるし、やりたいことができるのでヨシとしています。
なんか後ろ向きですがこれがクローン病患者の実態なのですよ。
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