1997年から2001年の総括-クローン病闘病

潰瘍性大腸炎の治療

1997年から2001年は潰瘍性大腸炎の標準治療をしていた。サラゾピリンもペンタサに代わりました。潰瘍性大腸炎の症状である下血や激しい下痢も落ち着いている日々が多かったです。しかしクローン病の症状はしっかりと出ていて、時折、腸閉塞の痛みに寝込んだり、原因不明の高熱が出たりしていました。その時は自主的に絶食をして当時出されていたエンシュアリキッドと夕方に脱水症状を避けるために点滴をしに行くだけでなんとか乗り切れていました。

クローン病を疑い始める

2000年にもなるとインタネットでそこそこ情報がつかめるようになるし、当時はブログシステムのようなものはありませんが、その前身のようなもので「電子日記帳」とか「ホームページ」がありました。クローン病や潰瘍性大腸炎の人が闘病記録を公開し始めたのもその頃です。当時はクローン病とか潰瘍性大腸炎の患者数も少なくて孤独に病気と向き合っていました。もちろん私もその一人でした。患者同士のコミュニケーションが始まりました。「みんな同じような病気で悩んでいるんだ!」と勇気づけられました。私が独自ドメインをとって自分の闘病記録を始めたのもこの頃でした。


聞けば聞くほど

クローン病の人から話を聞けば聞くほど、「自分は潰瘍性大腸炎ではなくてクローン病じゃないのか?」と言う疑念が強くなる。病院へ行き「自分はクローン病ではないか?」と言うアプローチを何度もかけました。ただ当時のクローン病の治療は潰瘍性大腸炎と大差はなくて、標準の治療薬はペンタサです。それと厳しい食事制限と成分栄養剤のエレンタールでの治療です。もしかして大学病院ではイムランとかの免疫抑制剤を使っていたかも知れません。

絶食

他のクローン病の患者さんに聞くとやはり絶食が一番。またエンシュアリキッドは脂質が多いのでクローン病には向かないと言うことも教えてもらえた。脂肪分をできるだけ制限した食生活にすること。本当に色々と教えてもらえた。やはりインタネットはすごい。一気に病気に関する知識も拡がった。今まで言われっぱなしの医師とも同等に知識で論ずることが出来るようになった。

検査

この間は1年に1回は特定疾患受給者票の更新のために大腸内視鏡検査を受けた。ことごとく診断は潰瘍性大腸炎でした。

最終更新日: 2017年1月9日 all299hits.weekly2hits.


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