クローン病の手術後の状態

今日はクローン病の手術後のお話。
2007年04月にクローン病による小腸の穿孔、そして腸間膜に膿瘍が出来て、それが自壊して急性の汎発性腹膜炎になって緊急手術となりました。術後4ヶ月程度経ったわけですが、皮膚ろうだ!と騒いでいる以外は激しい下痢や腹痛等のクローン病の症状は出ていません。血液検査でもCRPは基準内です。しかしクローン病は静かに進行する病気です。おそらく症状には出ていませんが、お腹の中では着々と再燃が進んでいると考えます。

エレンタールで

エレンタールも万能ではありません。そもそも手術になるまでもそこそこエレンタールを頑張っていましたからね。と言うことは次回の手術をできるだけ先延ばしにするためのエレンタールですね。3年後か?5年後か?10年後か?いずれは再手術になる覚悟だけはしております。


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皮膚瘻疑惑が治らない

皮膚瘻疑惑(継続中)

突然に出てきたお臍の横の謎のデキモノ。かれこれ1週間近く経っていますが、未だに改善する兆しはない。今のブログの投稿のためにパソコンの前に座っていますが、前かがみになると、お腹とかデキモノが圧迫されてそこそこ痛い。クローン病め!いい加減にしろ!

起きるのも痛い

やはり少し悪化しているのかも知れません。例えば寝ていて腹筋を使って起きようとすると「キーン」と痛くなる。「アイテテテ」ってもう一度寝てしまう。そしてまた起きようしての繰り返す。


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エレンタールの新フレーバー フルーツトマト味が出ます。

いつものエレンタール

昨日は病院へ行き、院外処方の薬局に入ったら、顔なじみの薬剤師さんが、「新しいフレーバーが09月03日から出に出ますよ」って教えてくれた。もちろんエレンタール漬けの私としては味のレパートリーが増えるのはありがたい。
「えっ?次はどんな味?ちっとは美味しいのかな?」と新しいエレンタールのフレーバーの話に食いついていたら。パンフレットを持ってきてくれた。

フルーツトマト味

ドリンクミックス(フルーツトマト味)?なんか微妙だなぁ。確かにトマトの酸味には合いそうだなぁ。でもどんな味かさっぱり想像がつかない。でもフルーツとついているのでトマトジュースとか野菜ジュースのような味ではなさそうだな。でもエレンタールの甘みが消えて、ほとんどトマトジュースっぽい味になるのならばいっその事、塩でも入れてトマトジュース気分で飲みたいものだ。でもフルーツトマト味となっているのでそこそこの甘みで攻めてくるんだろうな。


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ツムラ41番の補中益気湯-クローン病と漢方薬070824

皮膚瘻疑惑(継続中)

皮膚瘻疑惑は目下継続中。医師の「クローン病からの腸管皮膚瘻の可能性は低い」の言葉を希望に日々、ゲンタシン軟膏をお腹のデキモノに塗りたくっています。
朝起きたら昨日よりジンジン痛い。ズボンのベルトを締めるのもブルーな感じ。仕事していても気になるし。夕方、再度病院へ行きました。先生に「痛くて気が散るのでヤダ!」と言ったところ、「痛み止め飲むほどでもないでしょ?」と言われました。確かにそこまでは痛くないケド。

ツムラ41番補中益気湯

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とりあえず、体力や気力をつけましょうということでツムラ41番補中益気湯の漢方薬を処方してくれました。なんかだんだん路線が怪しい方向へ行っているのような?。でも先生もいたって真顔で処方しているし。。まぁ飲んでみるか。


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皮膚瘻を疑い診察へ行く-クローン病 合併症070823

診察へ行きました

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また汚いお腹をさらけだしてすまぬ!なんかお腹の皮膚のデキモノは順調に成長しています。もうこれは皮膚瘻だな!クローン病だもんな。
皮膚瘻ぐらいなるわな。そしてかつ痛い。昨日よりさらに赤く腫れてきました。まったく治まる気配なしです。とりあえず病院へ診察をしてもらいに行きました。

医師の診断は

表面をさすったり、廻りを指で押さえたり、つまんでみたり。色々と調べてくれました。

医師の見立ては
確かに毛穴からの感染ではないみたいだ。
クローン病からの皮膚瘻にしては少し赤く腫れすぎのように感じる
クローン病による皮膚瘻である確率は低いと考える。
とりあえず抗生物質の軟膏で様子を見ましょう。

となりました。

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皮膚瘻は小さくならない-クローン病 合併症070822

暑いですね

毎日、暑さが激しいですね。今は雷あんど大雨です。大雨、雷は夏の季節感があり大好きです。

そして皮膚瘻疑惑の臍の横のできものですが、小さくなることもなく、赤く腫れたままです。日々成長するこのデキモノ。単なるデキモノならそろそろ改善の方向に向かってくれてもいいのですが。「やはりこれもクローン病の仕業か!?」でも参った。
これが皮膚瘻ならステロイド+完全絶食でなんとかなるかな?とか色々と変な心配ばかりしております。
またもや入院手術となると面倒だな。次回の手術までにはせめて5年は持ってほしいぞと願う。

観念して病院へ行こう

ずっと悩んでいても仕方がないので明日に病院へ診せに行こうと思います。でも激しい皮膚瘻ならばデキモノが破裂して腸液が漏れてくるとかなりそうなものですがそこまではなりません。もしかして別の何か?


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お腹の皮膚瘻が若干成長 クローン病 合併症070821

皮膚瘻が成長する

お臍の右横の腫れものは心なしか成長しています(涙)、そして時折「きーーん」と来る痛みが。これはもしかして本当に皮膚瘻かも?、クローン病の合併症の一つに皮膚瘻があるのですが、クローン病患者は腸管を吻合してもうまくくっついておらずに稀に術後に皮膚瘻が起こることもあるそうです。なんか超ブルー。また激しく絶食しなくちゃな。そもそも絶食でなんとかなる話しか?

エレンタールを飲んでおくか

絶食と言っても何も食べないわけには行きませんので、ここはクローン病患者に強い味方!、エレンタールの出番です。 でもあちこち調べているとエレンタールで皮膚瘻が改善した話はあまりありません。ほとんど場合は外科的な対処になっています。4ヶ月前に手術したばかりなのにまた切るの?さすがにそれは困る。


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えっ?皮膚瘻?-クローン病 合併症070820

自律神経崩壊

お盆休み明けて久しぶりの出勤。久々に働くとつらいなぁ。基本的に事務所勤務なので、暑さはこたえない、しかし現場に行くと冷房がガンガンに効いている。そこを行ったり来たりしているうちに体はヘロヘロ、自律神経はガタガタになります。自律神経が乱れるとお腹の調子もイマイチになって来ます。自律神経の乱れから下痢になってクローン病の症状が悪化する引き金になるのです。そう言った意味でもクローン病患者は自律神経の乱れにも注意しなくてはなりません。

眼の症状は快方へ

調子悪かった目は快方に向かっており、今日はあまり痛みも感じませんでした。眼科へ行って正解でした。とりあえずクローン病による眼への合併症ではなさそうなので今は安心です。(この先はわからないけど)


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眼への合併症の心配-クローン病 合併症

1ヶ月ほど前あたりから目が変

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どうも一ヶ月ほど前あたりから目の奥が痛かったり。かすんだり、重たかったりする。アイボンで目を洗ったりしたり、目薬をさしてみたりしていたのですが、改善しません。クローン病などの炎症性疾患の病気にはぶどう膜炎等の眼科の合併症もあります。これは少し心配です。白内障や緑内障のリスクも普通の人より大きいです。

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そういえば、「近所に土曜日、日曜日でも診察をしている眼科が開業するというチラシが入っていたのを思い出した。
これはサラリーマンにはありがたい。早速行くことにした。さすが開業したてであり奇麗な院内。
おまけに勤務している女性が全員かわいいときたもんだ(プライバシーもあるので写真はなし)。ひいきにするぞ!まず視力検査。両目とも2.0でした。エアーで吹かれて眼圧を計測。そこでおっさんの先生(院長)に変わった。残念、眼圧等の検査も今のところ問題なし。クローン病であることを告げた。ステロイドの使用歴や通院病院等を問診。OA機器1日16時間、年齢40歳。。ドライアイと疲れ目だろうとのこと。あと老眼が始まっているかも知れないとのこと。。昔から視力が良く、遠視気味だったので老眼は早いと言われてはいたが。。。少しショック。遠視用の眼鏡の処方箋を作るとのことで、手元の見え方の検査をしたが裸眼の方が断然楽で見えやすいというこで遠視めがね(老眼鏡?)は見送りになった。でもぶどう膜炎とか緑内障とかじゃなくてよかった。

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広島旅行あとがき後編-クローン病患者旅行記

宮島へ

クローン病患者旅行記もなんとなく終わり。
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朝食は抜き。朝食代勿体ないけどここはグッと我慢。普段食べないのに旅行気分で普段と違ったことをすると体調を崩しますので。ホテル前から出発する高速フェリーに乗って一路宮島へ。


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高速船に乗ること約25分、宮島が見えてきました。一瞬船酔いするか?と心配しましたが、外のデッキに出て風にあたっていれば平気でした。胃腸の調子が良くないと結構乗り物酔いをしますから。。しかし朝ごはんを食べていないので吐き出すものはないですけど。気温が既に35度Cを超えていますが海の風が気持ちよかった。


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広島旅行あとがき前編-クローン病患者旅行記

大阪から広島まで結構な距離だった

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08月17日、08月18日と1泊2日で広島方面へ旅行へ行きました。大阪(堺市)から広島(宇品)まで約400Km、近畿自動車道、中国自動車道、山陽自動車道、広島高速と乗り継いで車で行きました。あまり飲まないであろうエレンタールもしっかり積んで。休憩しながらボチボチ行ってたら6時間近くかかった。もちろん途中で渋滞プラス便意があっても厳しいので朝は絶食でスタート。クローン病患者の鉄則。食べる必要がない時は食べない!

ゆっくり風呂

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子供たちはホテルのプールで遊んでいるので、私は風呂につかりゆっくりすることにした。1日目はなにも予定を入れていない。これがクローン病人のゆったり旅行である。やれ!あそこじゃ!それ次は!とこれ見よがしにあちこち行く予定を立てても疲れたりプレッシャーになるだけです。クローン病人は時間を贅沢に使わなくてはなりません。と勝手に自分の価値観を押し付けてしまってすみません!!。

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クローン病患者の国内旅行の心構え

クローン病患者の旅行

クローン病患者の国内旅行


クローン病患者にとってどうも前向きになれない事が多いのが「旅行」です。旅行というのはクローン病患者にとっての大きな課題である「トイレ」「食事」が関わるからです。

移動中に下痢になってトイレに何回も駆け込んだらどうしよう。特に飛行機や新幹線など乗る時間に制約がある場合はそれだけでも旅行に行く気は半減ですよね。

出先でクローン病が悪化して腹痛や発熱が出たらどうしよう。とか、確かに発熱はまだ乗り切れるとして腹痛はかなり辛いものがあります。それを想像するとクローン病患者は旅行にくもんじゃない。と考えてしまいます。


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